补其社会适应所最短，抢其社会适应所最长：谈孤独症谱系障碍教育干预中的心中有“数”

北大六院郭延庆

孤独症谱系障碍是一种严重影响患儿身心发展和社会适应的神经发育性障碍。它影响而不是促进罹患者身心发展和社会适应的本质决定了对它的干预带有补救和抢救性质。由于人类对孤独症谱系障碍的认识相对较晚，目前我们还没有足够的文献了解孤独症谱系障碍人士的预期寿命是否短于普通人群（从孤独症谱系障碍一生中可能遇到的风险来看，应该是如此，与普通人群相对照，孤独症谱系障碍人士自我保护能力更弱，遭遇意外风险的机会更高），但是，我们几乎可以肯定，他们不会长于普通人群。

在同等的时间内，带着一个障碍的因素去获得同样或者类似的身心发展和社会适应，我们没有其它路径：第一，是提高自身的学习效率和机会；第二，是让社会慢下来等等她们（为残障人士获得同等机会和权益而努力）。今天，我只就第一点说一些看法。

孤独症谱系障碍人士有可能在智力上先天不足（虽然比例在明显下降，但是，仍然有较高比例的孤独症儿童合并智力落后），即使先天智力并无落后（正如现在发现越来越多孤独症谱系障碍儿童拥有正常或者超常智力），孤独症核心的社会、沟通缺陷以及他们兴趣行为方面的异常，也会造成孤独症谱系障碍后天社会性学习机会的自动或者被动剥夺（比如，他们在幼儿园但并不能像普通儿童那样自发投入于向老师、伙伴学习的快乐中，而是偏于一隅、自我陶醉于重复刻板的游戏和兴趣中）假以时日，最终造成孤独症谱系障碍智力和社会适应能力的进一步落后。

因此，对孤独症谱系障碍人士的干预和教育康复，几乎宿命地带有补救和抢救性质。补其（适应社会）所最短、抢其（适应社会）所最能。而补与抢，都带有一定的紧迫性，这个紧迫感，需要用科学的指标来衡量，而不仅仅是一种态度上的姿态。事实上，如果仅仅是态度上的一种姿态，或者仅仅是一种动员或者呼吁，往往除了焦虑，什么都不会带来。有人焦虑过后，习得一种无助、无为的“淡定”态度，不再主动干预孩子，任其自然发展，也是不可取、不可傚的。

今天，我就想跟大家探讨围绕孤独症谱系障碍的干预和教育康复，我们需要重视的几个科学衡量指标，不论你采纳什么样的理念、方法和途径，只要你在对这些孩童进行干预和教育康复，你就必须要思考这些衡量指标。因此，它并不针对某一种科学门类，而是对所有科学门类下的方法、技术的衡量。

这几个衡量指标就是，干预的效率（有效行为回应／提供机会总量），提供的教学（或干预）机会的总量，投入／收益比。

孤独症谱系障碍的干预和教育康复，无论出发点如何，最终都应该落脚到孩子对环境的有效行为回应上。也就是说，如果没有巩固而可预期的行为回应于她所处的环境，那么，一切干预都将是水中花、镜中月，最后的徒劳无功甚至都不是最大的失败，最大的失败可能是因此而耽误了孩子最富有可塑性的一段黄金时间（0-10岁）。

我最近培训中提出的一个训练口号，“不要问你对孩子做了什么，而要问孩子对你（对环境）做了什么”，它当然不是那么完美的一个科学断言，我们对孩子做了什么，当然也很重要；但是，相对于我们做了什么，帮助孩子对我们（或者环境）做些什么，其实更重要！

对于孤独症谱系障碍人士来说，环境（刺激）不是不够丰富，而是已经（刺激）过载。帮助他们对现有环境变化作出有效行为回应远比再增加一些环境（变化或刺激）然后期望行为发生更加突出对孤独症谱系障碍人士干预的针对性。

这句口号，换算成可以借助于数学公式表达的原理，就是要首先注重孩子自身的行为回应效率而不是给她提供了多少环境刺激。即，行为干预效率=有效行为回应／提供机会（环境刺激或变化）的频次再乘以100%。

无论用什么方法、理念、技术去干预孩子，我们都应该首先关注在单位时间（小时、天、周、月、年）里，我们的干预效率是怎样的。比如，我们在同样一小时时间里，同样给孩子提供20次学习机会（让他产生某预期行为的机会，或者刺激变化），对于一个回应效率80%的孩子，他就会有16次实际的行为回应或者学习；对于一个回应效率只有10%的孩子而言，他实际的行为回应或者学习却只有2次。提供的学习机会是同样的，也就意味着我们的努力是同样的，但孩子的实际学习和行为练习却差距非常之大。因此，帮助孩子对环境、对家长、对老师做出有效行为回应，对孩子预期行为的改变和习得显得更为重要。可以预见，如果我们选择的目标行为是适当的，那么相对短的单位时间里，干预效率越高，则干预的效果就会越好。

在关注行为干预效率的基础上，我们才进一步关注单位时间内我们给孩子提供的出现预期行为机会（刺激变化）的总量（也就是我们对孩子做了什么）有多大。因为在效率恒定的基础上，机会的总量会决定有效行为回应的总量。

举个例子来说明：

比如，同样20%的行为回应效率基础上，单位时间（比如一天）给予孩子1000次行为回应的机会，所得到有效行为练习是200次；如果这一天给予孩子只有100次行为回应的机会，那么，他这一天呼应环境和你的有效行为锻炼（或学习）只有20次。一天之内，就是200次和20次的有效行为回应的差距，那么，一个月呢？一年呢？十年呢？十年之后，两个孩子的行为差距会有多大？可能不可想象！

前文已经充分论述，对孤独症谱系障碍人士的干预，带有补救和抢救性质。你可以选择不同的理念、技术和方法，但你不可以对孩子的行为进步、行为变化心中无数。这个数，就是要不断衡量在过去的一小时（一天，一月，一年）里，我给她提供了多少次行为回应的机会，他有效回应的有多少，如何帮助她回应更多。越是量化这两个数据，则越是对孩子明了，也越能感受到孩子的进步，对孩子也会越来越有信心。

对孩子的干预心中有数，还体现在另一个行为测评指标：干预的投入收益比=行为干预投入的时间精力财力总和／行为改变带来的实际收益。当然，这个指标可以用来衡量任何有社会意义的行为改变目标上来。但是，这是需要专业积累才能得以选定具体的行为目标，并开展科学有效的行为干预手段并在评估反馈中衡量其投入收益。这样一来，对绝大多数老百姓和家长而言，就会一时无所适从、无所下手了。

这里，我特别提到两类行为目标的投入收益比较：应情应景的学业和认知为主要追求的现实需要和一辈子都不过时的以生存、生活能力为追求的终身需要。在这里，我们不必借助于具体的数据和各种精细的计算指标，只做一个大体的比较，也会印象深刻：

在进一步阐述之前，我们还需要照顾到一个现实。那就是，幼儿园和小学入学，对孤独症谱系障碍人士而言，相对于他们以后遇到的各种障碍和困难，还是最容易实现的目标。

现实来看，以后各个目标，小学、初中、高中、大学，每一道门槛，都会有大量（也可以用另一个相对指标，相对于普通儿童，有更高比例）的孤独症谱系障碍儿童被拒之门外（虽然，我们可以通过呼吁和争取权益的方式使这一局面缓解），相对更高比例的孤独症谱系障碍儿童没有机会上大学深造，而是提前被重新“隔离”到家庭中来。

在这样一个目前还很难改变的现实背景下，我们再来看幼儿园、小学这关键的黄金十年里，我们和我们的孩子每天都花了多少时间和精力，培养了他们什么样的能力，以及这些能力，在未来他们不幸再回归家庭的时候，还能在多大程度上帮助到他们？

比如，他们背诵课文，认识更多字词或者分析一个句法文法，领会文作者意图甚至编一个作文故事的能力；这些曾经是他们数年来语文作业的全部。

比如他们从计数到会十以内加减法再到计算百以内加减法，到会加减乘除甚至应用题，会计算周长面积，会一些统计计算，这些曾经是他们数年来数学作业的全部。

当然，还可能背诵更多的英文单词以及能默写更多的英文单词，乃至能读一些英文ABC文章。这些可能是数年来他们英语作业的全部。

所有这些在几乎数年（甚至接近十年）光景里，我们几乎是在用全部精力和时间去培养的能力，但这些行为能力，一旦回归家庭，还有多少能继续得到培养？还有多少还能在生存、生活中持续用得上？还有多少能够继续对他们的未来保持价值和用处？

一旦回归家庭，他们此时已经不是那个3岁孩童，而是一个十几岁的少年。即便我们再不怎么瞧得起实用主义的立场，此时，教他们独立生存、自主生活也都将会成为必然的思考、必要的选择。

可是，此时，管理和教育孩子的黄金时期已经过去，同样在不情愿的背景下去教会孩子一点行为技能，3岁孩子和13岁的孩子，其困难却是十几倍的增加（所谓青春期，是你把13岁的孩子当3岁去管理，却没有能力把他当3岁控制）。可是，现实是，哪里有那么多孩子情愿做的事情去教呢？！

不教，他们就无法独立、也不能自主生活；教，他们可能不情愿，而出现问题行为对抗，在遇到对抗时，我们的退步，一方面增加了我们以后教类似技能的困难；一方面也会让新的技能永远没有机会建立。

所以，0到10岁，是管理和控制孩子的黄金十年，规则、规矩、常规当立则立，能早尽早。10到14岁的孩子，反而开始需要尽量少管（管一半，放一半），14岁以上，要做到能不管尽量不管。对孩子的管理和控制，应该随孩子年龄增长而逐渐减少，但这减少的前提，是在能管控和可管控的十年里，你已经奠定了基础的能力和规则。

可是，在幼儿园到小学这段黄金十年里，我们有没有建设她自理、自立到独立生活的技能呢？绝大多数谱系障碍的家长一心向着正常儿童学业标准看齐，努力把所有时间和精力用在孩子尽可能的学业跟随上，而对于这些孩子在重新回归家庭以后需要建设的能力，却一直包办代替，没有意识、更没有行动去贯彻和培养。

这样，到孩子十几岁、二十岁的时候，她可能是一个智力远高于生存能力、问题行为远多于建设行为的儿童。而她在学业上已经建树的能力，此时已经无助于她自己任何领域的有质量的生活，也无助于整个家庭的生活质量的改善。但要实现他自己或者她家庭生活质量的改善所需要的行为技能，他还一个都没有培养，甚至都还不完善。

但，如果我们在他3岁左右的时候开始，不再是唯一关注、全部关注他的学业或者认知技能发展，而是也每天也能够拿出少量时间培养他的自理、自立到独立生存的生活技能的话，又会怎样呢？当他再次不得不回归家庭的时候，他又是一种什么样的状态和生活景象呢？

这个非数据化的、质性的投入／收益比是不是也能像数据化的量化分析一样能让你有所触动、有所改变、有所作为呢？！

前文述及针对孤独症谱系障碍的干预，家长要做到心中有数。在有数的基础上，我们还需要注意什么呢？要注意这些“数”得来的方法和途径，要尽量选择对孩子和家庭更容易接受、侵犯更少的方法和技术去改变孩子的行为；同时要注意选择那些真正行之有效的方法和技术去改变孩子的行为。在应用行为分析这个广厦之下，前人积累的符合这两个条件的方法和技术已经数不胜数，且还在继续产生，所以，只要注意学习、善加利用，可以这么说，应用行为分析之外，我们完全可以做到无复他求。