2025年4月2日是第十八届世界孤独症日,宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展”。呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士的社会生活障碍更少。

走进社区,科普ASD
在第 18 个世界孤独症日来临之际,晨星禾合机构的老师们走进社区,开展了“同‘星’致远,共融成长”公益活动,向社区居民科普孤独症谱系障碍(ASD)的相关知识。
在生活中,我们时常会遇到一些比较特殊的孩子,比如在公共场所喧闹、大喊大叫、大哭的孩子;自言自语说个不停的孩子;一群孩子在那里做游戏,有一个孩子自己蹲在一边自己玩自己的,也不和别人交流;大家很多时候会觉得他们很奇怪,有的人甚至会厌恶、烦感这些人群,他们确实有时也会给其它人带来一些不太舒适的感受,但是老师想说的是他们的举止和行为其实并不太受自己控制,他们与普通人不同的地方在认知理解、社交、情绪管理和控制上存在天然的核心障碍,他们中很多人如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们被称为“星星的孩子”,他们得的病学名叫做ASD,这种病是一种脑发育性障碍,2006 年起,我国将孤独症归类为精神残疾。
据权威统计,我国0~14岁的孤独症儿童数量已突破300万大关,在各类残疾儿童中所占比例高达70%。虽然被称为“星星的孩子”,但是孤独症孩子不是天上的星星,他们真实地生活在我们身边。
孤独症谱系障碍是一群“星星的孩子”
1孤独症谱系障碍是一种什么样的疾病?
孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍性疾病,通常起病于儿童早期。它以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。这些症状会严重影响患者的日常生活、学习和社交功能。比如,有些孩子可能很难理解他人的情绪和意图,也不太会主动与人交流;他们可能会对某些物品或活动表现出过度的兴趣,甚至到了痴迷的程度;还可能会有一些重复性的动作,比如不停地拍手、摇晃身体等。
孤独症谱系障碍,就像是孩子们心中的一片独特的小天地,他们用一种与众不同的方式来感受这个世界。这些孩子可能不太会像其他孩子那样主动和你打招呼、分享玩具,但这并不代表他们不想与人交流。他们只是需要更多的时间和耐心,去学会如何与这个世界对话。
想象一下,一个孩子对旋转的玩具特别痴迷,可能是因为那种旋转的节奏让他感到安心;或者一个孩子会反复地拍手,也许这是他在用自己独特的方式表达内心的喜悦。这些行为,只是他们与世界互动的特殊方式,而不是我们想象中的“不正常”。
2孤独症谱系障碍和智力障碍是一样的吗?
不一样。孤独症谱系障碍主要影响的是患者的社交沟通能力和行为模式,而智力障碍主要是指智力明显低于同龄水平。虽然有一部分孤独症患者可能伴有智力障碍,但也有不少患者的智力是正常的,甚至在某些方面还表现出超常的能力,比如在音乐、绘画、记忆等方面有独特的天赋。
3孤独症孩子早期的主要表现有哪些呢?
孤独症孩子的主要表现因个体差异而有所不同,但通常有以下几种常见情况:
(一)社交沟通障碍
语言交流困难:有些孩子可能语言发育迟缓,甚至完全不会说话;即使会说话,也可能只是简单地重复别人的话,或者说话的语调、语速比较奇怪,很难理解他们的意思。
非语言交流障碍:他们可能不会使用眼神交流,不会通过表情、手势等方式来表达自己的想法和情感,也不太能理解别人的表情和肢体语言。
社交互动困难:孤独症孩子往往不太会主动与人交往,对周围的人和事似乎不太感兴趣。比如,在幼儿园里,其他孩子都在一起玩耍,而他们可能会独自一个人在角落里玩自己的玩具,也不愿意加入其他小朋友的活动。
(二)兴趣狭隘和行为刻板
兴趣范围狭窄:他们可能对某些特定的事物表现出过度的兴趣,比如对旋转的物体、排列整齐的物品、特定的玩具等特别痴迷,而对其他事物则完全不感兴趣。
行为刻板重复:有些孩子会有一些固定的仪式性行为,比如每天早上起床后必须按照一定的顺序穿衣服、刷牙、洗脸,如果顺序被打乱了,就会非常焦虑。还有的孩子会不停地拍手、摇晃身体、来回走动等。
(三)其他表现
感官异常:部分孤独症孩子对声音、光线、触觉等感官刺激的反应比较特殊。比如,对某些声音特别敏感,听到稍微大一点的声音就会捂住耳朵;或者对某些材质的衣物特别反感,觉得不舒服。
情绪问题:由于社交沟通困难和对环境适应能力差,孤独症孩子可能会出现情绪问题,如焦虑、抑郁、易怒等。他们可能会因为一些小的事情而情绪失控,大哭大闹,或者突然变得很安静,躲在角落里。
ASD的成因和治疗
孤独症谱系障碍是怎么引起的呢?
目前,孤独症谱系障碍的病因还不完全明确,但研究表明,它可能是多种因素共同作用的结果,包括遗传因素、环境因素等。
(一)遗传因素
研究发现,孤独症谱系障碍具有一定的遗传倾向。如果家族中有孤独症患者,其他成员患病的风险会相对较高。一些基因变异可能与孤独症的发生有关,但目前还没有找到确切的致病基因。
(二)环境因素
孕期因素:孕妇在怀孕期间如果受到病毒感染、接触有害物质(如重金属、农药等)、营养不良、患有糖尿病等疾病,可能会增加胎儿患孤独症的风险。
围生期因素:早产、低出生体重、难产等围生期问题也可能与孤独症的发生有关。
其他因素:一些研究还发现,环境污染、生活方式等因素可能对孤独症的发生有一定的影响,但还需要进一步的研究来证实。
孤独症谱系障碍能治好吗?
目前,孤独症谱系障碍还不能完全治愈,但通过早期干预和科学的康复训练,患者的症状可以得到改善,生活质量可以得到提高。早期干预非常重要,越早发现、越早开始干预,效果越好。
儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。
通过早期干预和持续的支持,许多患有ASD的人能够显著提高他们的生活质量和社会功能。治疗通常是一个综合性的过程,包括但不限于以下几种方式:
行为疗法:如应用行为分析(ABA),这是一种基于奖励系统的方法,旨在增加有益的行为并减少那些可能妨碍学习或社交互动的行为。
语言和职业治疗:帮助孩子发展沟通技巧、日常生活技能以及手眼协调等能力。
社交技能训练:教授孩子如何理解和回应社会线索,提高他们与他人交往的能力。
家庭参与和支持:家长和照顾者的积极参与对孩子的发展至关重要,他们需要学习如何在家里为孩子提供支持和鼓励。
教育支持:特殊教育资源和个性化教育计划可以帮助满足孩子的特定学习需求。
药物治疗:虽然没有药物可以直接治愈ASD,但某些药物可以用于管理相关的症状,如焦虑、抑郁或注意力缺陷多动障碍(ADHD)。
运动干预:研究表明,适当的体育活动可以在一定程度上缓解ASD患者的症状,比如改善情绪状态、促进睡眠质量、提升社交能力和认知功能等。
重要的是要认识到,每个ASD患者的情况都是独特的,因此治疗方案应该根据个人的具体情况量身定制。长期的关注和支持对于ASD儿童的成长和发展是非常重要的,同时随着研究的不断深入,新的治疗方法和技术也为ASD患者带来了更多的希望。
温柔以待是我们能给予的最好礼物
(一)理解与接纳,是温暖的开始
当我们看到孤独症孩子在公共场合表现出一些与众不同,比如突然大哭或者安静地躲在角落时,不妨换一种角度去看待。他们不是在捣乱,也不是故意不合群,他们只是在用自己独特的方式感受这个世界。给予他们理解的眼神,而不是异样的目光,这就是对他们最大的接纳。
(二)积极的社交支持,是温暖的桥梁
社交技能训练,就像是为孤独症孩子搭建的一座座小桥,帮助他们一步步走向更广阔的社交世界。我们可以用简单的故事、有趣的游戏,引导他们学会如何表达自己的需求,如何理解他人的感受。比如,通过角色扮演,让他们体验在超市购物时如何与售货员交流,这样不仅能锻炼他们的语言能力,还能让他们感受到社交的乐趣。
(三)关注个体差异,是温暖的细节
每个孤独症孩子都是独一无二的,就像夜空中不同的星星,有着各自独特的光芒。有的孩子可能在绘画上有着惊人的天赋,有的孩子可能对音乐特别敏感。关注他们的兴趣和能力,为他们提供个性化的支持,让他们在自己擅长的领域发光发热,这或许就是我们能给予他们最贴心的温暖。
政策的温暖支持为“星星的孩子”照亮前行路
近年来,孤独症儿童教育问题受到广泛关注。同时,孤独症群体也面临着社会歧视、就业、养老等困境。我国越来越重视自闭症群体相关全生命周期关爱,国家多部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,推动孤独症群体的早期筛查、康复服务与终身支持体系建设。
我国多地就孤独症群体的关注和扶持进行政策探索。目前已有多个城市已经出台了相关政策方案,涵盖自闭症儿童早筛、诊断、教育、就业、托养方方面面。
《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》正式出台,推动建立完善孤独症全程支持服务体系。方案包括对曾生育孤独症儿童家庭提供针对性宣教;延长康复救助年龄至16 周岁;每个县区至少设立1所特教学校,鼓励建设特教幼儿园;高中阶段免费教育,每生每年补助不低于1500元;
深圳于2023年正式出台《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。
北京市将根据孤独症儿童康复实际需求,新建或利用现有妇幼保健、康复医疗等机构,开展公益性孤独症儿童康复服务。同时,鼓励社会力量开办孤独症儿童康复机构,并给予场地租金减免、水电气暖优惠、税收优惠等支持。
具有北京市户籍、年龄0-15周岁(不满16周岁),持有残疾人证的孤独症儿童或疑似残疾儿童,每年可领取不超过36000元的康复补贴。此外,接受异地康复的残疾儿童,可与康复定点机构签订服务协议,持相关发票和“残疾人一卡通”或银行卡,到户籍所在地区残联领取补贴。
到2025年,北京各区将在建有一所全学段衔接的十五年制特殊教育学校的基础上,科学规划、按需建设孤独症儿童特殊教育学校或学部。北京将继续加大学区融合教育资源中心和学校资源教室建设力度,每所融合教育学校均要建有特殊教育资源教室并配有特殊教育专职资源教师,每个学区均要建有融合教育资源中心并配备专业团队。
结 语
亲爱的朋友们,孤独症孩子就像夜空中那些独自闪烁的星星,他们需要的不是怜悯,而是理解和接纳;他们渴望的不是施舍,而是平等和尊重。让我们一起用温柔的心去了解他们,用温暖的行动去支持他们。相信在我们的共同努力下,这些“星星的孩子”一定能在爱的天空中,绽放出属于自己的光芒。
晨星禾合机构的老师们也会一直陪伴在孤独症群体的身边,用我们的专业知识和满腔热情,为他们的明天尽自已的一份力量。