邹小兵和大米决定不再等

原创 大米和小米

邹小兵和大米一致认为，目前最流行的自闭症小龄干预模式，有三个可以改进的地方：

一是应该有更普惠的产品；

二是更贴近真正的生活场景；

三是让家长们参与更多，真正客观了解孩子的社交障碍程度，便于和专业康复团队协作去帮助孩子。

邹小兵教授，在中国自闭症圈几乎家喻户晓。1999年，他创办中山三院儿童发育行为中心后，至今，他的团队已接诊过5万名左右自闭症儿童。

23年来，他越来越清晰地认识到：社交障碍是自闭症的核心缺陷，越接近社交场景的干预，才越有针对性。

“大米”姜英爽，因女儿小米被邹小兵初诊为自闭症而入圈。尽管小米因为高强度的居家干预而“摘帽”，但大米已将这个领域作为终身的职业。

2014年，从南方都市报首席记者转型，她创办自媒体“大米和小米”。2016年，成立第一家线下自闭症儿童康复中心，6年过去，扩展到了31家，为1万名左右儿童提供了直接的康复服务。

和邹小兵一样，大米也一直在思考如何突破传统机构干预的局限性。

2019年，大米和小米在一座二线城市新开一家中心，1000多名家长报名，最终来就读的不到200个孩子。经回访了解到，那些没来的家庭主要原因还是经济难以支撑。

“如果我们的产品只有不到20%家庭能够消费，对我来讲是一种悲哀。”大米说。但是，每天3小时1对1的个别化干预，综合成本真的很高，价格实在难以降下来。中国自闭症家庭干预主要依赖自费，这跟欧美主要国家完全不一样，所以干预产品的设计不能照搬欧美。事实上，她和团队一直在改进产品，以达到既让更多人“干预得起”又“更有效果”。

几年来，大米和小米投入超过100名研发等人力，累计耗资1000余万元，进行了一场关于自然情景社交普惠干预新模式的探索。

那就是建设RICE社交小镇。

反思：我们不足以对抗不断上升的发病率

2020年3月的一天，大米告诉邹小兵，“RICE社交小镇“终于启动了。

“邹教授一直在向我科普和推广社区干预的概念，小镇是我们碰撞中取的名字。”大米说。

邹小兵向很多人推广过社区干预，这是他对当前自闭症干预模式本质缺陷的思考：

这个世界对于自闭症发病率的显著上升是没有做好准备的。由于场地限制，多数的机构干预以室内“上课”、桌面游戏、认知游戏、运动游戏、团体活动等形式展开，本质上是传统的脑瘫、听障、运动障碍和智力障碍儿童干预模式的惯性使用，虽然也取得了一定的效果，但体现的社交元素完全不够，对自闭症干预的针对性不强。

练习社交这样一个核心障碍的时候，离不开真实的生活场景。比如“在路上和小朋友打招呼”、“排队购物”、“轮流说话”、“踩单车比赛“、“打扑克“、”下棋”等。以“遵守交通规则”这样的能力举例，能够通过坐在室内的桌面训练就让孩子学会怎么避让红绿灯吗？

家庭干预正越来越受到重视，尤其是自然发展行为干预理念得到国际主流的推崇情况下，各种家庭自然情境下的自闭症干预模式，包括早期丹佛模式、世界卫生组织的“照顾者技能培训，CST”由于取得了较好的循证医学证据，在各国都受到重视和运用。但家庭千差万别，孩子到户外、到商场去训练的时候，如果到处乱跑，很多家长会觉得有安全问题，如果孩子出现滋扰性行为，家长会觉得丢人，从而减少带孩子外出交往的时间。

总体上家长感觉力不从心，效果也不理想。

那怎么办？

探索：我有一个新想法

能不能模仿家庭和社区的环境，建一个地方给孩子作为融入社会之前的过渡，孩子能够成长，而家长也不用担心安全问题、面子问题？

这就有了RICE社交小镇，社交启航的地方，邹小兵称之为一个伊甸园，或者一个桃花源：

RICE小镇拥有各类正常普通小镇应有的场所和功能，有大街、小巷、红绿灯、“公交车“，有学校（课堂）、篮球场、图书馆、电影院、商店、杂货铺、糖果店、厕所、住房（学生宿舍、床铺）…当然也有传统的课室。

有各种各样的”人“，镇长（机构负责人）、父母、同学、老师、司机、消防员、售货员、警察、图书馆管理员、路人甲、路人乙…

这里是一个可以让自闭症孩子生活、学习（各种知识和能力提升）、游戏的地方，最重要的是，这里是各种社交活动有组织有计划安排好”必然“要发生的地方，是一个让孩子不得不互动（否则就可能不舒适、也不好玩）的地方；

这里是一个可以让家长（家长在小镇充当志愿者，不同程度地成为小镇的工作人员）真正学到家庭干预的地方；是一个孩子来了后可能就不愿意离开的地方；这里会有各种“日常的、真实的社交事件发生，也有一些可笑的、搞怪的、意外社交事件出现”（排队、购物、对话、轮流上厕所、天空上的飞机、墙壁上的霓虹灯彩画、钟声响起、警车呼啸、路人跌倒、“汽车”闯红灯受罚、走路迎面相撞、购物发生冲突、歌声响起、小朋友发生冲突、一群人围着一起、想买东西没有钱、厕所挤满了人…）。

社交无处不在将在这里得到充分体现，当然这里一定是一个安全的地方。

小镇的剧场

自然情景真的有用吗？

伊甸园不是凭空想象的。

2015年国际上一批自闭症干预领域的顶尖专家，提出以自闭症干预的发展模式和行为分析模式相结合形成的自然发展行为干预（NDBI）理念和模式应该成为自闭症干预未来的主要方法。

简单来说就是：在自然情景（如家庭、社区、幼儿园、学校等）中，充分考虑儿童发展水平，充分考虑每一个有特殊需要儿童具体的缺陷（如社交沟通障碍、社交动机和兴趣缺乏或不强烈等），运用行为疗法作为基本手段进行干预。

具体怎么做？

邹小兵举了个例子，“我们院儿童发育行为中心的门把手故意设置得很高，1.7米左右，当孩子想要出门时，父母亲不要过分积极主动地提前帮他开门，而是要训练他做出‘社交行为’，或者发出‘开门’的声音、或者做出手指指门的动作、或者眼睛要看着他要求助的人，或者把这几个动作组合起来，让父母帮他开门，这就是一种典型的自然情景干预。”

和邹小兵有着一样梦想的樊庆伟是大米和小米负责小镇产品研发的高级督导之一，过去20年康复经验中，他发现自闭症孩子常常会出现一个问题：在机构里学会的技能，回到家里日常生活中却用不出来。而在自然情景教学中，就很少出现这个问题，因为真实才容易泛化，容易真正回归生活。

而且有的孩子在桌面教学怎么都学不会，但到了真实情景中却学得很快。

比如有一个男孩，理解能力偏弱，6岁多了还没学会区分什么是杯子、什么是手机。樊庆伟想了个办法，暂停桌面教学，转向教妈妈，“请她在家里营造各种各样使用杯子的机会，让他拿、让他喝水、让他去给别人”，经过2个月左右，孩子理解了杯子是什么，而且“认知理解能力、听从指令的意识都得到了提升，学会了自己接水、学会了端着杯子给爸爸送水、并且过程中保持水的平衡。这就是情景教学的优势”。

一切都自然发生，但实际上是有组织计划的

在小镇，“喝水、端水“只是众多自然情景之一，邹小兵的设想中还有购票坐车、遇见同学老师、和同学轮流投篮、排队买糖果、跑步比赛、敲门进厕所、下棋、打扑克、玩石头剪刀布、拔河、骑双人自行车……在这里，良好行为会获得“小镇居民”（老师、家长、志愿者）自然的、逻辑的结果奖励（包括直接的奖励和间接的代币奖励）、不足行为得到“小镇居民”的提示、辅助，严重不良行为不会受到打骂，但会得到温和的自然和逻辑的结果惩罚，应用行为分析（ABA）技术在这里得到充分自然的体现。

这些情景经过特别设计和安排，可以让自闭症儿童出现社交兴趣和动机，引发社交行为，并从中获得快乐，慢慢爱上社会交往。

邹小兵特别强调的是：看上去一切都好像是自然发生，但实际上是“小镇居民”们有组织计划的，而组织计划又是根据孩子评估结果个性化制订的，体现出“小镇居民”们“台上一分钟，台下十年功”。

如果说RICE社交小镇中“小镇”解决了自然情景，那么“有组织地自然发生”就交给RICE了。

大米和小米在服务1万名自闭症儿童的经验上，以ABA、PRT、ESDM为基础，结合ST言语语言治疗和OT作业治疗，研发了一套适合中国自闭症儿童和家庭阶梯式评估和课程体系，这便是RICE。

2020年3月开始，RICE社交小镇分别在郑州和东莞进行了试点，探索的重点便是如何将1万个案中的经验和研发成果应用到小镇，如何在真实的、常见的生活场景中，加入不同的教学目标及符合事实的场景变化，给予孩子沉浸式的社交体验。

大米和小米儿童发展研究所所长曾松添举了个例子，“孩子们有个点心时间，我们做了一个解构，看看哪些环节可以嵌入社交和沟通交流的机会。比如让孩子去分享食物、介绍食物；特意设计有的食物不容易打开，引导孩子学会求助、提要求；引导孩子去问同伴要食物、学习应对被拒绝；或者一起做点心，学习分工组合”。

小镇的餐厅

家长的参与，可以让成本降下来

向上滑动和小欧一起去小镇超市

5岁的小欧走进超市，兜里揣着妈妈给的钱，要去买玩具。但到了超市后发现，人太多了——还有3个小朋友也在买东西。

小欧非常讨厌排队，“我不玩了。”转身就要走。这时，一只手突然抓住了他。“再等等。”

那只手牵引着他排到了队伍后面。“还有2个小朋友就到小欧了。”

等待中，小欧有点不耐烦，试图插队，又被那只手拽了回来。

终于轮到小欧。

“阿姨，我想买个小汽车。”

“好的。”售货员递来一辆红色小汽车。

“多少钱？”。

“10元。”

小欧从兜里掏出钱递给售货员，顺利买到了小汽车。

转身，那只一直在暗中牵引小欧的手给他比了一个大大的

原来，是妈妈。

而超市的售货员，是康复师。

一起排队的小朋友，是小欧同组的“同学”。

去超市购物，是小欧和其他三个孩子反复练习了很多次的目标——但在4个孩子眼里，这是他们乐此不疲的游戏。

小欧从抗拒、哭闹、不会排队、不会提问、不会回答、不会“给钱”，到顺利买到小汽车，经历了妈妈和康复师数十次的配合引导。

而妈妈最开始也有点手忙脚乱，不知道怎么处理小欧的哭闹，何时对小欧提供辅助，有时候又会出现辅助过度的情况，这些问题都被康复师一一指出，马上调整。

这是小镇中常见的一个场景，75%的时间都是由家长陪伴着孩子一起。家长是参与者、学习者，也是康复师的辅助者。

这样一举多得，慢慢地，家长也成为了高水平的康复师，她就可以带着孩子回到真实的家庭和社会环境中去继续干预了。而小镇以1对6的集体干预为主，家长的参与和辅助可以减轻康复师的负担。

同时，由于1对1的个别化干预比例降低到了25%，也解决了大米一直以来的希望：降低成本，可以用比较低的价格去服务更多的自闭症家庭。

“对于有工作的、希望有更多自主时间的家长，原来的机构干预是一个选择，对于时间充裕、希望价格更优惠的家长，就可以选择RICE社交小镇”，大米希望用这个方式解决产品精致和成本之间的矛盾。

邹小兵指出，即使选择了一定时间的机构干预，由于孩子们最终都还是要回到家庭和自然情景中的干预。所以，一个机构必须同时教导家长开展家庭干预。

小镇的医院

130多个自闭症家庭参与了前期小镇研发、试点

过去的两年多时间里，研发团队多次和邹小兵交流小镇的进展，“邹教授一直都很焦虑，觉得你们为什么老是做不出来？我没告诉他试验过程中的痛苦、纠结和所付出的时间、人力、财力的成本。”

大米认为评价一个机构或者康复师好还是不好，有三个要点：

1.每个训练目标设定的对不对；

2.单位时间内训练的有效频次够不够；

3.干预过程中怎么样让孩子保持一个相对松弛、愉悦，至少是平静的情绪。一方面希望孩子得到的干预是有效的、学习技能的速度是飞快的，另一方面又不能让孩子的情绪是过度紧张的，孩子的能力提高和情绪平稳之间要取得一个平衡。

对RICE社交小镇的康复质量评价也是一样的。相比1对1结构化教学，亲子干预和自然情景训练一定是相对松散的。在矫正孩子的某一个行为、或者获得某一项具体的知识时，这可能是不利的，没有回合干预法（DTT）见效那么快。所以，大米和小米首席技术官袁巧玲和大米有一次聊到这个问题时，异口同声地提出要在小镇增加DTT的内容。那么，1对1和亲子干预的比例，在有限的时间和空间里怎么达到平衡，就是试点过程需要解决的第一个难点。

第二个难点在于家长的水平参差不齐，他们在亲子训练的过程中要做些什么？怎么样有效地参与？

还有就是极致的产品和成本之间的矛盾，如果要完全实现邹小兵所设想的学校（课堂）、篮球场、图书馆、电影院、商店、杂货铺、糖果店、厕所、住房……那么多场景，“这样的成本不是我们机构和大多数家庭能承受的”，如何在矛盾中寻求平衡？

经过2020年3月至今800多个日夜的打磨，上面这些难点都有了探索，“我们付出的东西是无与伦比的，我光是消耗在研发会议上的时间，就有上千个小时”，大米说，除了邹小兵教授、华又佳教授（美国弗吉尼亚大学终身教授BCBA-D）、袁巧玲博士（美国哥伦比亚大学应用行为分析博士BCBA-D）、曾松添博士（华盛顿大学特殊教育早期干预博士）这些专家以外，大米和小米前后参与的工作人员前后差不多100人，投入的成本超过1000万。

而前后参与到试点中的自闭症孩子也超过了130位，目前仍然在读的有24位。“看到他们成长，是我们最高兴的事，”RICE小镇产品架构师、大米和小米高级督导崔亚亮是从头到尾都在参与小镇试点的员工之一，他收到过很多家长的反馈。

一位家长说：“孩子在小镇课堂上学到的东西，回到家后更容易展现出来。如果说1对1是高强度的输入，那小镇课是一边输入一边输出，孩子刚学到的表达方式，可能同时就表达出来了，所以也能很快反映在生活中”。

另一位家长则举例：“之前在小镇学了安全课程（包括不给陌生人开门，出门要牵着爸爸妈妈）以后，他跟我们出门再也不会乱跑了。以前他看到感兴趣的东西自己就走，叫也叫不回，但现在只要看到我们没有跟着去，自己就会回来了。”

除了家长直观的感受，崔亚亮和同事也会非常仔细地分析孩子们的变化。

比如下面这位小朋友，经过一年半的干预，学会了等待、学会分享玩具、能够自己处理一部分情绪、能够接受拒绝。

另一位高级督导李朋说，“24位小朋友中应该有10位，在幼儿园里面，如果不告诉老师和其他家长，是不太能看得出来（患自闭症）的”。

终于要来真的啦

在此前的试点中，各种社交场景都还比较简陋。

但现在，即将正式开业的RICE小镇，终于要来真的啦。

第一批设置了超市、医院、餐厅、小剧场、游乐园五个情景。

当大米和小米的同事把超市里的照片发给邹小兵时，他问的第一个问题是：“这些以后是真的还是假的？最好是真的。”

小镇的超市

真与假，只是RICE小镇要解决的第一个问题。

“自闭症康复干预从来就不是一件容易的事情”，邹小兵说，“我们还不清楚这样的实践是否能够成功，我去过国外很多的自闭症训练机构，还没看到这样的地方，这是一个创举，如果做成了，真的会成为一种发展趋势。”

邹小兵设想，有一天，甚至可以让家长带着孩子就住在小镇里面，每天把生活当做干预，三个月或者更长时间为一期，“孩子可以毕业的时候，家长也毕业了。”

这也是大米的梦想。大米和小米从一个自媒体出发，做机构干预已经6年了，“需要一个整理，一次重新出发。”大米说，RICE小镇跟以往所有产品都不一样，“它寄托了我们很多的情感和希望。”

“小镇还在不断发展，希望第一批进驻小镇的市民不要嫌它寒碜，不要嫌它不完美，可以说我们每个孩子的人生都是一场试验，都是不可重复的，但我可以确定的是，我们在一起用心、用爱，更重要是用科学的态度，去把它变得更完美。”

小镇刚刚出发。

文| 王吉陆