“我们老了，孩子该怎么办？”大龄自闭症家庭的行动计划

如果按82年的国内首例孤独症来计算，目前已有不少自闭症孩子步入到了青年阶段。从早期迷茫到大龄无助，摆在他们眼前更多的则是”父母不在了，他们该怎么办？“

对此，我们有针对性的采访了几组家庭以及托养机构、星工坊...等等。从救助体系上，我国中央财政为每名6岁以下的救助对象，提供了12000元康复训练补贴。对于14岁以上的大龄自闭症患者，社会还尚未建立起良好的保障系统和法律制度。从托养形式上，目前更多的是自营机构，费用较高，并且面临着不同程度自闭症的情绪、行为等问题，依然呈现着无助。
”我们的托养机构早就入不敷出了。陪护的阿姨甚至想要跳槽到养老院，都不愿意在这里上班，毕竟不可控以及突发性情况太多，最后无可奈何只能求着她们留下来。“

——来自某家匿名大龄托养机构

综上所述，根据目前所调研的情况来看，自闭症孩子的未来，真的不是“只要我愿意花钱，就能通过自救”能解决的。

父母之爱子，必为之计深远

所以，为了孩子的未来，很多小龄家长纷纷展开了自救。积极配合机构干预，尽可能的帮助孩子拥有自理、自立等能力。除此之外，为了融合，他们也做出了多方向，多维度的尝试。例如：小振妈妈龙源与几位志同道合的自闭症家长，在济南成立了一家残疾人服务中心。除了为孩子搭建了一个融合平台，也能帮助更多的“小振”融入社会。例如：绮绮妈妈帮助孩子在普通学校完成了学业，为了孩子的融合，她也加入到了心智障碍者的事业当中，推动着社会融合事业的前进。他们，不祈求奇迹，也不放弃希望，只想给孩子们撑起一片自由的天空。而就在之前，我们的老朋友轩轩爸爸，在微博中发起了这样一个话题：#自闭症群体如何实现独立生活#！
是啊，瞧着14岁的轩轩逐渐长大，对于未来，轩轩爸爸也开启了更多探索。

注：视频版权为新周刊旗下微纪录片栏目《局外人》，版权属于原栏目

在视频里，我们看到了轩轩的两次挑战，同时也感受到了一位父亲对14岁自闭症儿子的良苦用心。其结果是如何呢？我们往下看——

任务一：独自上学

终有一天我们会老去，面对着孩子，也有自己的手伸不到的地方。那怎么办？不如试着放手，探索以及锻炼孩子的独立能力。于是轩轩的挑战就这样展开了——

➀任务目标：轩轩一人独自去上学
➁任务挑战：生命安全
➂任务考验：轩轩对危险、以及突发事件的规避能力
➃任务配合：轩轩爸爸、社区阿姨

”轩轩今天自己去上学，好不好？“
”好！“
“轩轩，爸爸问你，如果遇到有人在路上拉你，你要不要跟着走？”
“不要，轩轩要上学！”
“好的，你一定要记住哈，轩轩要去上学。”

沟通完毕，轩轩便一人背着书包，朝着学校方向走去。而轩爸则不放心地跟随在轩轩的身后，记录着这一切。突然，社区阿姨从轩轩对面迎面走来，对着轩轩说：“轩轩你好，我是你的粉丝啊！跟阿姨走好吗？”阿姨拉着轩轩，轩轩说道：“好，轩轩要上学。”最后，阿姨没有拽的动轩轩，反而差点被轩轩拉到了学校。远在一旁的轩轩爸爸，欣慰地笑着说：“这是第一次，孩子有这样的成绩，我已经很满足了。”

任务二：一人在家

上个任务结束之后，画风立马转到了第二个任务。
➀任务目标：轩轩一人在家并打电话求助
➁任务挑战：求助
➂任务考验：轩轩面临困难时的应对能力
➃任务配合：轩轩爸爸、工作人员

本次的挑战是「求助能力」！在家庭场景下，除了行为问题以及情绪问题的干预之外，轩轩爸爸还会帮轩轩掌握独立生活能力。例如做饭、烧水、开门、打电话等等。假若日后的生活没有了父母的陪伴，轩轩遇到困难，能否发起求助信号，并打电话寻求帮助，这是轩轩爸爸很想关注的。所以为了锻炼这个能力，轩轩接受了这个挑战。跟随着镜头我们看到，轩轩遇到困难后，主动拿起电话，向社区求助。等社区工作人员到达后，轩轩也讲述着自己面临的困难。

而躲在门外的轩爸，含着泪光望着这一切，激动地说道：“轩轩成功了！这次的挑战有许多惊喜，孩子的能力远超出我的想象！”对于本次的挑战结果，轩轩爸爸这样说道：我想通过这样的方式，让轩轩慢慢学会，在遇到困难的时候如何去寻求帮助。虽然在实施的过程中有很多小插曲，但是最终他打出了求助电话，这让我挺高兴的。因为有很多意外的惊喜，也让我产生了更多的思考。所以还是要大胆的去尝试，在问题中寻求方法，我们家长的不能低估了孩子的能力，要对他们充满信心。


对于此事，网友们纷纷表示：

最后：

对于自闭症父母来说，诗与远方就是空谈，而摆在脚下的苟且才是现实！所以为了帮助孩子立足于当下，着眼于未来，稳抓黄金干预期，提高孩子自理生活以及问题处理能力。当然，自闭症孩子的未来，除了父母，更需要机构、社会、政府的支持与支援。在此，我们也呼吁多方携手，尽快完善各项保障措施和机制，也希望家长们积极抱团发声，为这个群体，也为自己，也为孩子，而努力！