和我们家长相处久了,就越是会感慨谱系家长们的温柔,虽然自己被生活浇了一身的雨,却还总想着回头去帮别人撑把伞。他们在经历过诸如没能早点发现孩子的问题、没能早点开始干预,或者没能早点和孩子的孤独症和解等等问题之后,总会不遗余力地去帮和自己有相同经历的家长,不再被这些问题所牵绊。
前段时间,我们的然然爸爸(化名)就带着这样的想法,分享了自己家和孩子在确诊到干预3个月期间的经历。然然爸爸在这期间最常做的事就是反思和改进。因为错过了“早发现”的机会,爸爸把孩子的一些症状表现都整理出来,希望大家对孩子的表现引起重视;因为没能在早期给予孩子良好的家庭陪伴,爸爸及时在反思过后改正了这一点,并总结了自己的一些方法,希望大家重视孩子的成长和陪伴。我们把这些都整理了出来,希望帮然然爸爸把这把伞撑得更广一些!
文章内容导览:
1、然然的确诊经历;
2、爸爸妈妈的选择;
3、家庭干预为然然和爸爸妈妈带来的改变。
率先发现孩子问题的人竟然不是爸爸妈妈
先简单介绍下然然小朋友,他于18年3月中旬出生,目前4岁半左右,正在幼儿园上中班,是一个安静且可爱的小男孩。最开始发现孩子问题的人是幼儿园的园长。虽然我们不认识这位园长,但作为孤独症的科普宣教人,真的想由衷地表达一下敬意!据然然爸爸说,园长在入园前的家长沟通会上就讲了自己每年都会遇到1-2个孤独症谱系孩子,并介绍了一些谱系孩子的行为特点,提醒大家发现情况要早筛查。不过当时爸爸妈妈并没有联想到然然。
直到今年5月,园长在入园口检查工作时,注意到了然然,觉得孩子有些不一样,于是特地花时间观察了然然在幼儿园的表现,并找班里老师了解了孩子平时的一些基本情况。随后联系了然然的爸爸妈妈去幼儿园谈话。园长先是向二人提到然然跟周围人几乎没有眼神对视这件事,然后又告诉二人孩子平时就有绕着教室转圈的行为,因此怀疑可能是孤独症谱系障碍,建议爸爸妈妈带孩子去行为发育科检查下。所以在5月底,爸爸妈妈就带然然去省儿保做了详细的检查,结果更是让原本悬着的心被狠狠揪了一下:然然被确诊为孤独症谱系障碍。尽管医生耐心地提供了不少康复建议,但爸爸妈妈仍旧感觉特别茫然。在这之前,他们也只是在电视电影和路边的康复机构广告中听说过“孤独症”,当真正面对这三个字的时候,一向无所不能的爸爸妈妈一时真的不知道如何是好。
最先从心底泛起的情绪就是自责:为什么没有更早一点早发现然然的问题?其实爸爸妈妈对孩子平日里的某些行为早就有些奇怪的感觉,但是从没有往孤独症的方向去想。如今再回想起当初的情况,然然爸爸也还是会感慨:如果能再早点发现就好了。所以然然爸爸归纳了然然最初在核心症状上的一些表现,希望能够像园长一样,帮助孩子存在孤独症患病风险的家长早发现、早筛查:
1)基本没有社交行为,不和其他小朋友一起玩。
2)认知和语言方面相对较好,能说6-7个字的短句,说长句子时经常会有卡顿的现象;日常生活中的基本表达没有问题,但不会用语言表达自己的情绪;词汇量不够丰富,理解不了一些书面用语的意思。
3)眼神对视能力差,基本不关注他人面部,即使偶尔对视也会极快移走。
4)在幼儿园上声音类的课时,以及在地震、消防演练后,对声音极其敏感,会感到害怕。听到不常见的声音就会哭着问这是什么声音,那段时间听到有人敲门都会吓哭。
5)从小班下学期开始频繁啃指甲,尤其是在无聊或者被批评的时候 。
6)情绪急躁时喜欢扔东西,平时还会把不喜欢的东西藏在沙发底下。
7)不愿意看到带有眼睛的图案,比如鲨鱼图案的袜子他会不喜欢说有双小眼睛,米老鼠图案的书包一定要把反面朝外挂着。
8)大运动能力差,跑不稳,不会做跳跃的动作。
9)呼名反应差,除了叫他过来吃零食之外叫他名字经常不搭理你。
爸爸妈妈选择了这样一种方式帮助孩子
然然的确诊结果下来之后,作为家里的顶梁柱,爸爸先强制自己冷静下来,随后开始在网上了解孤独症相关知识,不仅关注了医生推荐的科普公众号进行学习,还在小红书上找了很多视频资料来充实自己的认知。到现在,然然爸爸已经看了不少书了,像大家耳熟能详的《与你同行》、《爸妈治好了我的自闭症》、《自闭症儿童社交游戏训练》、《早期丹佛》、《地板时光》等等。随着对孤独症的了解越来越深入,爸爸也开始反思这些年来在育儿路上所犯的错误,比如然然出生后,由于缺乏育儿经验,爸爸一味忙于工作,妈妈全职带娃还要兼顾家务,导致然然经常一个人独处,没有得到足够的陪伴;并且疫情的影响,使得不愿意戴口罩的然然,出门和其他小朋友互动的机会少之又少;而在上幼儿园前,爸爸妈妈没有提前让然然去托班适应,让然然直接从一个人玩到和一群人相处,承受了巨大的社交压力……
在逐步意识到这些问题都是影响孩子成长的因素之后,爸爸妈妈开始积极地做出改变。
首先,爸爸加强了和妈妈的沟通交流,维持一个良好的家庭氛围;
其次,休息时间,爸爸常带然然去游乐场等场所给他创造和小朋友接触的机会,利用假期带他出去旅行增长见识(然然终于第一次出了杭州);
最后,在家给然然添置了蹦床、花生球等练习感统的器材,这样在家里也能陪孩子玩,并进行感统的训练。
有一天,爸爸在知乎上看到一篇《总得有人去擦亮星星:自闭症儿童康复手记》,初次了解到了家庭干预的概念,也学到了一些贴近实际生活的应对技巧。于是乎,爸爸就开始在网络上搜寻关于家庭干预的各种信息,一次偶然让爸爸看到了一位谱系妈妈的干预分享,发现她的孩子和然然年龄相仿,ADOS评分也比较接近。于是私信了解了下情况,得知这个孩子正在小小神经元的帮助下进行家庭干预并且效果不错。爸爸就和然然妈妈商量,当时的妈妈倾向于送孩子去机构进行干预,因为“老师”肯定比自己要专业,但顾虑也有,选择的机构是否靠谱、是否能遇到一位好的康复师都是未知的。但是一想到不去尝试就永远不知道结果,爸爸妈妈决定还是先试试家庭干预,于是报名参加了小小神经元的体验课程。在体验营开营仪式上,佟老师讲的一句话给爸爸留下了极为深刻的印象:我们的孩子每天进步1%,一年365天累计下来就会进步37倍。
家庭干预为然然一家带来了什么
在体验营学习的期间,爸爸发现然然对读绘本这种玩学结合的方式很感兴趣,并且也一直都认同跟随孩子的兴趣干预才能有好效果的理念,因此在体验后决定继续学完半年的家庭干预课程。由于妈妈平时全职带娃的压力已经很大了,状态欠佳,所以爸爸决定自己负责学习家庭干预的课程,总结好知识点和经验之后再分享给妈妈,由妈妈负责在生活中加强泛化,毕竟妈妈和然然平常在一起的时间更多。
从8月份开始正式跟着小小神经元的老师们学习家庭干预至今,然然和爸爸完成了第一阶段的课程。爸爸再一次坚定了“干预一定要跟随孩子的兴趣”的理念,逐渐走进孩子的内心世界,理解并包容孩子。3个月的课程下来之后,然然就有了肉眼可见的进步,爸爸把然然的进步也仔细地记录了下来:
1)语言表达能力有了显著提高,长句表达现在已经比较顺畅,词汇量也丰富多了,有时独自玩也会自己解说。
2)刻板行为减少了,眼神对视明显增多。
3)情绪急躁时的问题行为也明显减少,会用语言表达自己的情绪了。
4)会进行假想游戏了并且次数越来越多。
5)虽然主动社交的意愿依然较低,但在爸爸妈妈的提醒下可以和其他人打招呼了,最近几天放学后和同学一起玩的时候开始有少量的交流了。
6)大运动能力提高了。
7)对声音的敏感程度降低了,对之前有些害怕的声音也可以接受了。
看到孩子身上的进步,妈妈之前因此产生的焦虑情绪也慢慢缓解了,全家人都在朝着更好的方向前进。不论是在干预过程还是日常生活中,只要遇到难以解决的问题爸爸都会及时找老师沟通交流,当某些课程对于然然的能力来说略显简单时,爸爸也会马上向老师反馈,然后按照老师给出的调整建议调整干预课程内容。如今对家庭干预越来越熟悉的爸爸,依旧会时常反思,并总结干预经验,再加以针对性调整,和妈妈一起在家庭干预的路上越走越顺。
最后,然然爸爸还有一句想和大家分享的话:擦亮星星道阻且长,我坚信用爱浇灌,持续付出,终会等到星星闪耀的那一天。希望大家也能在努力过后,收获一片灿烂星光!