手足部挛缩？发育落后？两岁的佳佳经历了什么

很多特需家庭的家长在孩子被诊断出先天性疾病后都会面临手足无措的情况——不知道自己能做些什么，不知道怎样去选择正确的康复道路，不知道如何保持健康的心态。

或许佳佳的故事能带给您一些答案。

本故事源自深圳长和大蕴物理治疗顾问Fabienne Theler。

佳佳为化名。 

Fabienne Theler 

英国伦敦国王学院高级神经骨骼肌物理治疗硕士 

深圳长和大蕴物理治疗顾问

1.了解担忧

第一次在诊所见到佳佳时，她15个月大，手足部挛缩和变形，运动和语言发育都相对落后。因为肌张力整体较高，她也很难做出适当的翻身反应，不能独坐。

 通过交谈我了解到，佳佳妈妈在怀孕时出现了宫内发育迟缓的问题。在医生的建议下，妈妈进行了剖宫产。出生后的佳佳有比较严重的黄疸。

在来到长和大蕴之前，佳佳爸妈也带佳佳在其他地方做过一些治疗，主要是针灸、医疗按摩（以降低肌张力）和力量练习。此外，也进行过一些Bobath疗法/神经发育疗法，但都没有取得良好的效果。

因为佳佳的状况，全家的生活重心发生了很大变化，佳佳爸妈都暂停了工作专职陪她做干预，付出了全部的精力。在这个过程中他们承受了很大的心理压力和经济压力。虽然周围的亲戚朋友都安慰佳佳爸妈，说孩子会逐渐好起来的，但他们还是会担忧佳佳未来可能面对的各种困难。

2.坚定选择

我们为佳佳进行了专业评估，并制定了跨学科的干预方案。在深入了解了我们的干预理念后，佳佳爸妈决定在长和大蕴做干预。

但这个过程中又遇到了其他的一些挑战。因为我们采取的干预方式是以游戏为基础的，这和佳佳爷爷奶奶固化的观念中“正确的康复”不尽相同，他们便认为这样的干预可能会没有效果。

幸运的是，佳佳爸妈理解了我们的模式。他们咨询了一些医生，自己也进行了很多专业方面的学习。最终基于更加深入的认知，他们相信我们的干预是科学而专业的。

3.科学干预

在来到长和大蕴之前，佳佳接受的康复干预不具有针对性，且效率不高。这常常是由于缺乏跨学科管理、没有使用循证方法或是治疗师缺乏相关技能经验所导致的。

比如，孩子虽然进行了作业治疗和言语治疗，但并没有掌握基本的动作技能。基本的动作技能是手臂、腿部和躯干进行大动作和精细动作的基础，也是孩子言语发展（包括喂养）的重要前提。失去了这个前提，干预便很难取得良好的效果，而一个家庭也会因此白白浪费时间和金钱。

也会有一些机构仍把重点放在生理结构（如肌肉或骨骼）上，但类似于上述的情形，这样的策略也是低效的，对于病情复杂的孩子而言更是如此。

相比之下，长和大蕴使用的是跨学科的干预模式。作为物理治疗师，我们可以直接和医生、护士还有各个学科的同事——作业治疗师、言语治疗师、心理治疗师、应用行为分析治疗师、音乐治疗师，以及学习支持中心的老师进行密切配合，在充分考虑孩子在各个领域的发育问题后，制定出科学全面的干预计划。

在干预开始后，我们跨学科的团队也会定期针对孩子的干预进展进行沟通和交流。我们了解孩子存在需求的其他关联学科，且提供相关学科的建议。

我们遵循国际标准（ICF），关注孩子和家庭的居住环境以及会促进孩子进步或造成障碍的因素。我们有跨学科（IDT）框架背景，采用循证的实践方法。在长和大蕴，具有丰富经验的专家顾问可以为治疗师提供支持，提升他们的专业水平，制定符合国际标准的干预计划和目标。所以哪怕是病情复杂的孩子，也一定能从我们提供的专业服务中受益。

4.正确理念

不幸的是，当我们站在科学的角度为孩子进行预后时，家长们的“幻想”有时会受到打击——他们希望孩子“可以在三个月内康复”，或是认为孩子并不需要AAC、矫正鞋这样的特殊设备就可以实现预期的目标。

作为专业的临床人员，从道德层面而言，我们会尽力帮助孩子做到最好，但上述家长的期望确实是难以实现的。因此，有的家长会转而投向那些可以承诺“快速痊愈”的治疗师。但由于这样的承诺难以兑现，很多家庭都在浪费宝贵的时间。

儿童康复在中国仍然是一个比较新的领域，很多特需家庭接触到的是一些过时的或者是没有循证基础的干预方式。我们在长和大蕴的职责就是传递国际先进的康复治疗理念，进而推动具体干预方式的转变，让更多的中国特需儿童得到真正专业的支持。

为了让更多的家长熟悉国际康复标准，我们还会开展“迷你小讲座”。我的翻译Annie很专业，她帮助我将这些知识传播了出去，并获得了家庭的信任，为康复干预的成功奠定了重要基础。

5.家庭参与

佳佳需要进行大量的练习，包括行为控制、动作控制以及肌肉力量/耐力的训练。简单而言，动作的执行是建立在意图和动机之上的——如果孩子已经习惯了不用经常活动，那他就会认为自己没有活动的必要。

所以我会常常告诉家长，要让孩子多活动，不要整天抱着他，或者只是把玩具给他。我也和佳佳的家长沟通过这一问题，并取得了重要的成果。

佳佳在获得矫正鞋的两周内，便开始自行起身了，她可以独立地走几步，能够蹲下和捡起一个玩具。我难以忘记当佳佳取得快速的进步时，家长脸上开心的笑容和泪水——我太爱我的工作了。

佳佳家庭中的所有人现在都在共同支持孩子的发展。他们接受了佳佳的先天性不足，但也会欣喜于每一个小进步——他们确实已经改变了思想观念，我也很开心看到这一点。

6.更多可能

目前，佳佳已经20个月大了，我们正在制定计划以进一步提升和参与度相关的干预目标。对于和佳佳一样病情较为复杂的孩子而言，干预永远不会有“终点”。治疗师、社工、医生还有家庭之间要有长期持续的交流，以保证孩子的生活质量。

作为治疗师，我们也会思考孩子未来可以去哪里上学、如何交友、如何回归社会。目前，深圳并没有专门针对12岁以下特需儿童的教育场所或学校。所以我们希望可以为这些孩子带来一些改变，不管他们身在何处。

家长所进行的所有治疗都在帮助孩子成为社会的一部分，让孩子可以拥有自己的生活。如果这些孩子只是终日呆在家里而没有参与到现实生活之中，那所有的康复干预便都失去了意义。

因为先天性的原因，可能有一些症状会伴随孩子终生，我们也不能将一个特需孩子提升到典型发育的水平。但我们还是可以帮助他们改变身边的环境，让他们拥有作为一个个体所应有的、快乐的生活，这是每一个人都应有的权利。