“我最大的愿望,就是比孩子多活一天”这是一位自闭症孩子母亲对记者说的话,也道出了无数自闭症家庭父母们的心声。
永逸妈妈,是一位24岁自闭症青年的母亲。“10年前,我和孩子要偷偷摸摸的走出家门,今天,我可以和孩子一起笑着走出去。10年后,我希望就算没有我的陪伴,孩子在家附近也能收获更多的问候和笑容。”过去十年间,壹基金与自闭症机构、家长组织、家长、孩子共同推动自闭症群体的福利、政策、社会融合。在更长远的未来看,这十年只是一小步。但对于我们身边的自闭症家庭,是一大步。
自闭症又叫孤独症,全球每100人中就有1位自闭症人士。这是一种由于神经系统失调导致的广泛性发育障碍,因为先天脑部发育不足,使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失,表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,被人们称为“星星的孩子”。
西安市碑林区拉拉手特殊教育中心,是一所面向心智障碍孩子进行特殊教育的机构,如今有40余名“星星的孩子”在这里上学。每一名自闭症儿童的背后都有一个负重前行的自闭症家庭,每个自闭症家庭都承受着来自社会、家庭、经济和精神的多重压力,只有接纳的社会环境及完善的政策支持,自闭症人士及其家庭才能享有“有尊严、无障碍、有品质”的社会生活。
2020年4月2日是第十三个世界自闭症关注日,也是由壹基金发起,西安市碑林区拉拉手特殊教育中心主办的第八个蓝色行动。今年“拉拉手”将继续与壹基金海洋天堂一起,联合陕西、山西、河南、甘肃、宁夏、新疆、青海7省44家特殊教育机构,持续为自闭症群体发声。
本届蓝色行动主题延续 “让爱来,让碍走”,倡议更多人加入蓝色行动,帮助自闭症群体创造一个“就学、就业、出行、社区生活无障碍”更加理解和包容的社会环境。“今年因为疫情,我们将转为在线上继续为自闭症群体倡导和发声。相信疫情无情人有情,联合的力量不会因为疫情而减弱,反而会更加强大!”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心执行主任张立芳说。
今年恰逢国内首部关注自闭症群体电影《海洋天堂》上映十周年,十年前,有多少人因为这部电影开始认识身边的自闭症人士和他们的家庭。十年后,当年的儿童已经成长为翩翩少年,有的孩子已经进入普通学校、有的就读启智学校、有的居家社区生活,还有更多的孩子继续在特殊教育机构接受康复教育,家庭、学校、社会的教育让自闭症儿童有了更加丰富多彩的生活。
展望未来十年,我们也号召看到这篇报道的您,一起加入这场蓝色行动。号召您身边的朋友,用变蓝的方式,为自闭症家庭发声,做一天自闭症家庭的支持者。平等包容的社会环境对每个人都很重要。
来源:碑林区拉拉手特殊教育中心