星星的孩子需要被认识、理解和接纳

高丽  缑利娜

中国妇女报全媒体记者

前言

有些孩子尽管在外表上与常人无异，但对父母而言，他们仿佛活在自己的世界里，近在咫尺却遥不可及，他们就是患上孤独症的“星星的孩子”。
孤独症也称为自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，致病原因至今未明，且缺乏有效的治疗药物。根据过去 50 年间开展的流行病学研究，全球自闭症障碍流行率仍在增加，已经是当今世界严重的公共卫生挑战。联合国数据显示，目前全球有超 7000 万人正遭受孤独症的困扰。根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，中国自闭症发病率达0.7%，当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。
尽管我国存在着庞大的儿童孤独症患病人群，然而它仍是一个尚没有被全社会认识、了解的病症。在4月2日“世界自闭症关注日”，中国妇女报全媒体记者就这一疾病对天津市妇儿保健中心儿保指导科主任冷俊宏进行了专访。冷俊宏表示，孤独症儿童社会融合困难是家长焦虑的痛点，一些大众对于孤独症儿童特殊行为的误解，会伤害到孤独症儿童和家庭，她呼吁社会不要歧视孤独症患者，一定要给予更多的包容、理解和接纳，不要让本来就有社交障碍的孤独症患者承受更多的社交挫折。

0~6岁是儿童孤独症最佳干预期

记者：为什么孤独症一定要早期筛查、早期诊断、早期干预？
冷俊宏：孤独症的病因至今仍不清楚，研究发现可能是遗传和环境因素共同作用的结果，因
此目前无法精准预防孤独症的发生，一旦患病也没有有效的药物治疗手段，目前的治疗方法是科
学的干预和教育训练。一些孤独症患儿的家长常常觉得自己的孩子是不是太小了，可能再长大一
点就可以发育好了，可能长大一点就可以听懂指令了，可能长大一点就可以说话了等，殊不知这
可能导致孩子错过最佳干预期。
0~6 岁是孤独症儿童最佳的干预期，干预越早，年龄越小，大脑发育的可塑性越大，效果越好。尽早进行科学的干预才可能最大限度地开发患儿的潜能，部分高功能患儿由于早期介入和干预，认知水平、语言表达能力、社会适应能力和社交技巧可以较快提高，或接近正常水平，可以尽早进入主流教育。低功能患儿主要是提高生活自理的能力，尽可能培养良好的规范意识，消除有害行为，适当建立简单的社会性沟通模式。如果听之任之不加干预，孤独症儿童的症状很难随年龄的增长而逐步好转，相反，往往会出现愈加严重的情绪、心理、行为等障碍。所以说早发现、早诊断、早干预非常重要。

记者：家长应如何判断孩子是可疑孤独症儿童？
冷俊宏：孤独症无法通过医学仪器直接检测和诊断，通常需要一些筛查量表来筛查评估。0~6
岁儿童在出生后3、6、8、18、30月龄及1、2、3、4、5、6岁共11个年龄段在社区卫生服务中
心接受儿童定期健康管理服务（也就是进行身高、体重等定期测量监测）时，儿童保健医生也会
提供孤独症筛查量表及心理行为发育问题预警征象筛查服务。
比如8月龄时，儿保医生会询问家长或者观察儿童，在儿童耳后附近拍手或说话时，看他有没有反应，会不会将头转向声源侧，正常儿童会将头转向声源侧，可疑孤独症儿童即便是听力正常也是没有反应的；医生在这个月龄也会询问家长，儿童会不会区分生人和熟人，正常婴儿会出现“认生”现象，可疑孤独症儿童对陌生人没有拒抱、哭、不高兴或惊奇的表现。
建议家长一定要按要求定期带儿童接受社区卫生服务中心的健康体检，因为医生在体格检查的同时，还会进行发育方面包括孤独症的筛查。

 
儿童孤独症早期警示信号

记者：孤独症儿童早期有哪些警示信号？发现可疑是否要到专业机构进一步筛查评估？
冷俊宏：除了由医疗机构提供孤独症筛查，家长也应该了解关注不同年龄儿童可能存在的孤独症的早期可疑表现，发现问题应给予重视，及早带儿童就诊。通常家长会非常关注儿童的生长情况，如身高、体重的增长，但关注孩子的发育情况不够，比如儿童的大运动发育、精细动作发育、语言发育、社会交往、适应能力的发育情况，很多孤独症儿童在早期就已经出现了发育方面的可疑表现。
0~6个月的正常婴儿喜欢看人脸，会对人发出微笑，4 个月后可以与成人咿呀发音交流，见到妈妈或熟悉的人会表现出喜悦，开始出现依恋的情感。孤独症儿童则对人脸缺乏兴趣，与大人眼神交流较少，被逗引时很少笑，也很少用咿呀发声来回应别人的逗弄。
7~12个月的正常儿童被叫名字时有反应，可以看向叫自己名字的人；开始出现“认生”，对陌生人、陌生环境都会产生焦虑，对熟悉和信任的亲人更加依赖；懂得一些简单的语言并开始模仿发音和语调，例如妈妈说“放下”，同时示范动作，婴儿可以理解“放下”的意思，慢慢地可以按照妈妈的话放下手中的物品。孤独症儿童则对妈妈或亲人没有太多的亲切感，对陌生人没有警觉；对别人喊自己的名字很少反应；对周围的环境及人缺乏好奇心；有的孤独症儿童在这个年龄段还会有运动发育的落后或添加辅食比较困难的情况。
2~3岁的正常儿童已经能说出简单句子了，并且可以开始与成人进行交谈（对话、有问有答）；开始喜欢和小朋友玩简单的游戏，比如玩“过家家”游戏。而孤独症儿童仍不会说话，或者只是重复大人的话，没有和大人一问一答的互动交流；与人讲话时缺乏目光对视；不喜欢参与到其他小朋友的游戏中；常常不会玩想象性游戏（“过家家”游戏）；会有一些刻板的行为，如反复拍手、不停地转圈、反复玩弄开关等。

呼吁关注孤独症儿童“社会融合困难”

记者：据我们了解，天津市0~6岁儿童孤独症筛查属于政府惠民项目，具体有哪些方面？
冷俊宏：天津市户籍的0~6岁儿童在社区卫生服务中心可以接受孤独症的免费筛查，对于初
筛出来可疑的儿童由社区卫生服务中心转诊至区级妇幼保健机构进行复筛，天津市户籍的0~6岁
儿童复筛也是免费的。按照目前的政策，对于确诊孤独症的符合条件的0~7岁儿童，如果在残联
部门孤独症儿童定点康复机构进行康复训练，可获得每月不超过2000元，每年度不超过2万元
的费用补贴。目前天津市诊断孤独症的三家医疗机构（天津市妇女儿童保健中心、天津市儿童医
院、天津市安定医院）同时也被纳入残联部门孤独症儿童定点康复机构，在这三家机构接受康复
训练的符合条件的儿童可以申请费用补贴。具体申请条件和流程可参照《天津市残疾儿童康复救
助制度实施办法》，询问各区残联部门。
记者：关于孤独症，您有哪些建议？
冷俊宏：对于孤独症群体虽然现在大家的了解比以前更多了，但还是要继续呼吁全社会关注、
关爱身边的孤独症患者。孤独症儿童的社会融合困难是家长焦虑的主要原因，一些大众对于孤独
症儿童的特殊行为的误解，会伤害到孤独症儿童和家庭，希望大家不要歧视孤独症患者，一定要
给予更多的包容、理解和接纳，不要让本来就有社交障碍的孤独症患者承受更多的社交挫折。

儿童孤独症筛查干预有了服务规范

2022年9月，国家卫生健康委印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》（以下简称《服务规范》），要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童提供孤独症筛查干预服务。这是国家首次明确0~6 岁孤独症筛查干预服务规范。 《服务规范》要求，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，为0 至6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。县级妇幼保健机构承担复筛服务，定期统计辖区内复筛异常儿童数量及相关信息，汇总上报地市级妇幼保健机构。《服务规范》明确，由综合医
院儿科、精神专科医院儿科、儿童医院和妇幼保健院等具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童
孤独症诊断服务。由具有儿童孤独症干预康复能力的特殊教育机构、医疗机构的儿科和有资质的
儿童心理康复机构等承担干预康复训练，帮助孤独症儿童实现就近就便干预。