文章来源：【公众号】大赛爸爸说；ID号：Dasaibaba
第15个世界自闭症日：
社会参与、家庭干预，接纳
“星星的孩子”
2007年12月联合国大会决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。今年的4月2日，是第15个“世界自闭症关注日”，主题是“聚焦自闭症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。
今年的自闭症主题更强调社会的参与，我们搜集了在参与大赛爸爸家庭干预的过程中，家长们高度关注的八个有关自闭症的问题并予以回答，期望每一个“星星的孩子”都受到这个世界的温柔相待，都得到我们的了解、关注、尊重和接纳。
一、孩子不与人交往是不是就是自闭症？
自闭症不等于不与人交往，自闭症的表现之一：人际交往障碍也不等于不与人交往。其实很多自闭症儿童都想与人交往，但由于不懂得方式方法，在社会规则上受挫后，封闭了自己，选择不与人交往。
二、自闭症的表现在多早会出现？
越早发现就能越早开始干预，但到底能多早发现，这是一个世界性的难题。国内的专家共识认为，自闭症会在2岁或2岁前出现社交不足行为和部分刻板行为，以下“五不”行为，可作为自闭症早期识别的5种行为标记。
1.不看或少看：目光接触异常，尤其是对眼部的注视减少。
2.不应或少应：呼之不应，对父母的叫唤充耳不闻，协调性注意能力异常，即他人指向或用眼神无法引起共同注意。
3.不指或少指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。
4.不语或少语：语言延迟是家长关注最多的问题，但需要注意的是语言延迟不是诊断孤独症的必要条件。
5.不当：不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。
三、自闭症发病的原因是不是和喂养方式有关？
很遗憾，尽管从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2022年已79年，人类对于自闭症的认知迈出了新的历史性一步，但对自闭症的发病原因仍在探索之中。
医学界普遍认为，遗传在自闭症的发病原因中起主要因素，头胎如果确诊自闭症，二胎患自闭症的风险是20%，自闭症还与环境和病毒可能相关。
四、自闭症的发病率有多高？
根据2021年美国疾控中心自闭症和发育障碍监测（ADDM）网络统计，美国每44名8岁儿童中约有1名被确定患有自闭症，约为2.3%。
香港地区15岁以下儿童自闭症患病率为1.68‰（2008），国内最新报道的自闭症儿童患病率为0.7％（ZHOUH,2020），自闭症的发病率有逐年增高的趋势，但自闭症发病率的增高不能完全以遗传来解释，也和医学的发展、诊断标准的改变以及大众对自闭症的认识提高有很大的关系。
五、患有自闭症是不是都会智力低下？
以前认为3/4的自闭症儿童会出现智力低下，但现在医学界认为65%的自闭症儿童智力水平是正常的，甚至部分会超常。关于自闭症儿童的智力问题，更多是智力结构的问题，即智力的不均衡发展，可能在某些方面超常，但更可能在某些方面低于正常水平。
建议家长更多关注自闭症儿童智力的整体性，用“木桶理论”理性看待，既要关注、发挥自闭症儿童的特长，又要关注他们是否适应社会、融入社会、正常生活的大短板。
六、为什么有的自闭症被说成是发育迟缓？
很多孩子在诊断自闭症后，反复就医，小医院去看，北京、上海、广州的大医院也去看，家长也希望孩子不是自闭症，只是发育迟缓。这个时候往往就耽误了孩子的早期干预。
目前认为，如果诊断了，不管是自闭症还是发育迟缓，只要存在异常，不要过分去纠结诊断是什么，及时针对异常、薄弱的方面开展早期干预，是对孩子最好的选择。
七、自闭症用什么方式干预，要干预多久？
目前自闭症以机构干预和家庭干预为主，干预的方法有很多种，美国疾控中心认为，这些干预方法通常可以分为行为方法（如ABA）、发展方法（如感统训练）、教育方法（如TEACCH法）、社会关系方法（如地板时光）、心理学方法（如认知行为疗法）、药理学方法及补充和替代治疗（如动物疗法、艺术疗法），且这种干预认为是终身性的。
没有一种干预方法适合所有的自闭症孩子，一个孩子只用一种干预方法也是不可以的。
八、自闭症患儿干预后，会正常吗？
首先家长要问自己，何为正常？完全适应社会是正常？还是独立生活是正常？目前医学界认为自闭症早期干预、康复训练后，预后可分为4个阶段：
1.从事将来自己感兴趣的工作，发挥自己的特长，很多之前的阿斯伯格综合征被认为可以达到这个阶段。
2.次之，不需要监护人的陪伴，能够独立生活。
3.再次之，在监护人的陪伴下，比较好地适应社会。
4.再次之，减轻抚养人的负担。
“世界自闭症关注日”提醒我们：应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。
我们大赛爸爸家庭干预团队也会把4月2日作为继续齐心协力战胜自闭症的“充电器和加油站”，我们一起共同努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
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