今天是第六个国际自闭症日，人们的目光再一次聚焦在自闭症家庭上。自闭症又称孤独症，患病的孩子又被称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。虽然不少自闭症孩子的家长坦承“如果能够选择，希望有个正常的孩子”，但他们还是坚强面对孩子成长之路上出现的早期康复难、上学工作难等问题。但是，随着我国第一代自闭症孩子的家长渐渐步入老年，他们迫切需要得到一个有关孩子将来生存保障的答案。
典型案例
10年坚持“牵蜗牛散步”
在昌平回龙观有一所“星希望”自闭症康复训练中心，杜佳楣就是这所公益机构的创始人。之所以走上这条路，因为她就是一个自闭症女孩的母亲。杜佳楣的女儿叫煊煊，今年11岁，经过近10年的高强度训练，煊煊已在海淀区一所重点小学就读4年级。回想这10年，杜佳楣叹了一口气，其中的酸楚或许只有她才能体会。
噩梦：感觉天一下就塌了
煊煊两岁半时，在一次全市范围0到6岁儿童健康抽查中，被确诊为自闭症患者。医生告诉杜佳楣，这个病要伴随孩子终生，而且无药物可治疗。“当时感觉天一下子就塌了。”杜佳楣说，在此之前，家人也感觉孩子有一些异常，比如煊煊不喜欢跟同龄孩子玩耍，即使跟母亲对视也不会超过一秒钟，吐词不清楚等，但因对专业知识的缺乏，没人意识到这是病，“当时以为这是孩子发育和性格的问题，因为一说起孤独我们就会认为是性格特点，当时还以为我女儿是性格孤傲呢。”
杜佳楣毕业于湖南师范大学外国语学院，研究生学历，毕业后在北京信息科技大学教英语，丈夫是搞科研工作的高学历知识分子。女儿降生后，原本是个幸福的小家庭，但随着一个“自闭症”名词的介入，这个小家庭的命运从此改变。
坚持：睡觉从没超过6小时
恐惧和绝望笼罩着杜佳楣一家，“莫名地感觉生活一下子不可控了，怎么会突然这样？当时真的很绝望。”直到很长一段时间后，杜佳楣还在幻想医生突然告诉她“对不起，我们误诊了”，但幻想终究是幻想，迎接她的是残酷的现实。“孩子吐字不清，甚至连‘爸爸’、‘妈妈’这样简单的单词发音都分不开，说话甚至需要我来翻译。”因为大学专业是翻译，杜佳楣一度被朋友戏称为“专业对口”。
通过学习了解到，药物对自闭症的作用相当有限，必须要高强度、高密度的训练才有可能改善，要强的杜佳楣暗暗给自己定下训练计划。训练女儿首先要有专业知识，好在高学历的她学习能力很强，参考国内外各类专业书籍，参加北京市自闭症儿童康复协会的培训班，“现在不敢说自己是这方面的专家，但至少是科班出身。”
每一天，杜佳楣凌晨4点多起床，严格按照专业知识和规范操作准备教案和教具，准备迎接一天的训练。“对于自闭症孩子来说，早上一睁眼就是训练项目的开始。从穿衣服开始，每一个步骤要都重复无数次，不能着急，就像牵着‘蜗牛’在散步，天天如此。”
回想起来，杜佳楣也坦言，训练女儿真的是身心俱疲。她透露，这些年来自己睡觉从没超过6小时，“有一次在地铁，站在角落都睡着了。晚上从没有失眠过，一着枕头就能睡。”
训练过程中，杜佳楣渐渐感觉现有知识也有些不够，于是她慢慢揣摩，逐渐形成自己的一套理论和方法。“训练并不一定是枯燥和乏味的，我有很好的洞察力，随时注意孩子的反应，进行一些项目拓展。比如，看到加湿器在冒白雾，孩子有一次突然对其感兴趣，用手去抓，我就借此良机对其进行延展训练，由白雾一直延展到水等知识。” 经过近10年的坚持训练，孩子有了显著提高，杜佳楣也渐渐有了一份欣慰，“那种感觉，简直是无与伦比啊。比我自己考上清华北大都高兴呢。”
现实难题
康复后面临“二次孤独”
孤独症人士培训机构的创办人，大多数都是孤独症孩子的妈妈，这是无奈当中的必然选择。康纳洲孤独症家庭支援中心的创办者之一邹文的孩子也是孤独症，她亲身体会了孤独症孩子从出生后随着年龄增大，面临的筛查难、早期康复难、上学难、找工作难和融入社会难。
家长：20多岁仍无法融入社会
虽然孤独症无法治愈，但是根据孩子的状况不同，家长希望孩子能尽可能地过正常人的生活，可是连最基本的上学问题都不好解决。方静的孩子1990年出生，3岁诊断为孤独症后，幼儿园将孩子拒之门外，出于方便照顾孩子，几个家长租了一个二居室，轮流值班照顾，有了孤独症服务机构的雏形。
但是康复训练之后，很多孩子面临“二次孤独”的尴尬境地，想去工作没有地方要。很多20多岁的孤独症孩子，只能在家里呆着，依旧难以融入社会。邹文说，康纳洲和其他服务机构不同的是，尝试针对大龄孤独症人士的职业培训，开设了烘焙班和电脑班。“孤独症并非不能就业，如果有师傅带领，经过培训的孤独症人士完全可以在蛋糕房就业，但是没有企业愿意付出这样的精力。”邹文表示，成年孤独症人士如果不能做力所能及的工作，又何谈融入社会，他们计划开办一个蛋糕房，尝试解决孤独症人士的工作问题。
专家：政府要多给康复机构支持
“星希望”的创办，杜佳楣说除了想帮助更多孩子外，还有个私人原因。多年前，还在上学员班时，杜佳楣结识了一名同为孤独症家长的大学教授，并得到对方很多帮助，但后来这位恩人的不幸去世让她内心背负了一份债，“现在只能以另一种方式来安慰自己了。康复中心虽然得到区民政、区残联的支持，但资金缺乏一直是杜佳楣最头疼的大事。为了开办这所康复中心，杜佳楣夫妇将位于朝阳区立水桥的一栋房子卖掉，“50多平方米，当时卖了100多万，我朋友都说我疯了。”
“星希望”目前在回龙观租场地，800多平方米，月租要6万多元。杜佳楣夫妇每个月的大部分工资都砸进来。为了让康复中心良性循环下去，也为聘请老师的生存考虑，招收的30多名孤独症孩子，每人每月收取2000多元。杜佳楣呼吁政府多给一些支持，她希望有朝一日，所有进入康复机构的孩子都是免费的。
其实，资金困难是目前民间机构共同的现状。贾美香是北京大学第六医院主任医师，多年来从事对儿童孤独症的诊断和评估、治疗及教育康复，现任北京市孤独儿童康复协会常务副会长。贾美香说，目前全市孤独症有关的康复机构有六七十家，其中商业性质的占大部分。公益性的夹在其中，生存的确很难。贾会长认为，政府不仅要主导公办康复机构的建设，还要有一定的政策支持，比如严格审核老师的资质，“要是不管有无资质，有钱就能去注册一个商业机构开办康复中心，最终害的是整个社会和众多孤独症家庭。”据贾会长了解，目前本市一些商业康复机构中，收费最贵的能达到每月8000元，但服务并不见得跟得上，整个市场因为政策规范的缺失而有些复杂和杂乱。“希望政府尽快介入。”
最新进展
大龄托养有望实现
昨天，在康纳洲2013年国际孤独症日高峰论坛上，中国残疾人联合会理事相自成表示，研究孤独症儿童康复训练方法的科学化和本土化，孤独症人士生命全程各个阶段实现终身康复的衔接性和系统性，早期筛查、早期诊断的社区化和常态化，以及政策的完整性、科学性和普惠性，是政府、社会和相关工作者面临的重大课题。
目前，中残联正在做摸清孤独症儿童底数、规范康复机构建设、培训康复专业人员等基础工作，为孤独症康复工作全面、规范开展创造条件。相自成表示，孤独症康复机构的民间组织大约有七八百家，康复机构的人员培训、标准、方法规范的制定也在酝酿之中。下一步，中残联将支持全国33个省级、66个地级市孤独症儿童康复机构建设，鼓励和扶持具备一定规模、康复效果较好的民办机构，并开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。此外，国家财政五年内拿出4.3亿元，每年为2万名孤独症儿童提供康复训练补贴。
对于家长最为关心的孩子将来的生存问题，广东、江苏等发达省份已出台了针对孤独症的新政策和新措施，南京、常州等民办孤独症服务机构中标，大龄托养和庇护性就业有望取得突破性进展。
■家长心声
我们走了，
孩子谁来照顾？
李蕾（化名）在44岁时，又要了一个孩子。这么大岁数要孩子，李蕾也是万不得已。她是一位15岁的孤独症孩子的母亲，“老大3岁确诊，当时有指标，可我们没要。”李蕾说，夫妻俩一心给孩子治病，可是随着对孤独症的认知越来越深，夫妻俩开始担心，当他们老去时、失去劳动能力时、百年之后，孩子该由谁来照顾？
夫妻俩决定给孩子再生个弟弟或妹妹，将来陪伴哥哥走完人生。但是夫妻俩也纠结，“要老二之前担心第二个孩子也有问题。”李蕾说，曾有实例，二胎还是孤独症，这样的结果对于父母来说很难接受。幸运的是，老二是个男孩，而且很健康。
像李蕾这样的家庭，老二照顾老大的使命与生俱来，李蕾觉得挺对不住老二，可是没有办法。而能让老二明白自己的任务，还有很长的路要走。在家里，老大对弟弟的喜爱无法用语言表达，只是用抱抱弟弟或是用手攥弟弟的手腕来表达。而弟弟对哥哥的喜爱还不适应，经常去李蕾面前告状，说哥哥又欺负他了。
“为了孩子选择生二胎，是现在很多孤独症家庭较多采取的方式。”孤独症康复专家甄岳来也是中国第一代孤独症儿童家长的代表，她表示，家长的这种选择是因为对孩子生存问题的担忧，“孤独症孩子成年后独立生活能力为零，我们没了以后，孩子该怎么办？”甄岳来说，我国上世纪80年代确诊第一例孤独症，30年过去了，孩子已成年，家长已老去，“我们都是60岁上下的老妈妈了，更加感到解决孤独症人士的社会保障问题的迫切。”第一代孤独症孩子的妈妈们最担心的，就是将来没了父母的孩子的生存问题，如何能体面、尊严地生活？而解决这一问题的最好方式，妈妈们认为是孤独症服务能更多地从民间行为转变为国家行为，将孩子的未来交给国家，妈妈们最放心。
牵一只蜗牛去散步
上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那么一点点。
我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说： “人家已经尽了全力！”
我拉它，我扯，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……
真奇怪，为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步？
“上帝啊！为什么？”天上一片安静。
“唉！也许上帝去抓蜗牛了！”好吧！松手吧！
反正上帝不管了，我还管什么？
任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。
咦？我闻到花香，原来这边有个花园。
我感到微风吹来， 原来夜里的风这么温柔。
慢着！我听到鸟声，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。
咦？以前怎么没有这些体会？
我忽然想起来，莫非是我弄错了！原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。
——台湾诗人张文亮为孤独症孩子父母写的诗
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