专访北大六院贾美香：坚守中国孤独症诊疗领域42年 谈谈对青年医生的未来期许

贾美香，北京大学第六医院主任医师，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，北京市孤独症儿童康复协会会长，中国残联福利基金会特邀理事，中华预防医学会早产儿优化发展工程专家委员会委员。

在临近元旦前一个冬日的下午，【脑集学术】与中国孤独症诊疗领域的泰斗贾老师有了一次面对面的交流，这其中聊了不少关于贾老师医生生涯的过往，遇到的困难，中国现阶段孤独症的诊疗境况和发展中曾经碰到过的问题。同样的，面对志在儿童专科或孤独症专业的青年医生，贾老师道出了以一个过来人身份给的珍贵建议，也对青年医生的未来给出期许。

贾美香的坚持：42年如一日 足迹遍布全中国

贾美香老师毕业后一开始从事的是成人精神病学方向的工作，80年代初期进入儿童精神领域，直至去年退休，为患者服务了42年。“因为喜欢孩子，我一直坚定地在儿科工作。在这42年中没有一天离开过临床，永远都是在服务患者，哪儿都不去，就看病人和做科研。”从四十年前和恩师杨晓玲教授一起确诊了中国首例孤独症，到现在贾老师走遍了我国大江南北，只为提高我国整体的孤独症诊疗技术。贾老师为儿童孤独症进行诊断并亲自制定康复训练计划，为患儿家长在黑暗中点亮了一盏明灯。

“我看到这么多孩子都被耽误了。很多孩子到年龄很大了才来就诊，也有些孩子开始过来就诊的时候，大家都不认识这个疾病，都只认为是智力发育落后。我国确诊的第一例孤独症患者现在已经52岁了，这是我们看着长大的第一位病人。后面又有不少孩子在我们医院（北京大学第六医院，精神专科医院）住院，当时我跟杨晓玲教授有一样想法，这些孩子谁都不理，放在精神专科医院里，而且还是封闭病房管理，这肯定是不行的。后来我们联系各方建立了中国的第一个儿童孤独症康复机构。”

在几十年的时间里，贾老师的足迹几乎遍布全国，除了西藏外，贾老师去过所有的省份。“没有疫情的时候，我没有一个月不往外跑，全国各地都去。家长都是不到最权威那一关，不死心，所以我就到处去看。没有疫情的时候一个月跑好几个地方，各地一大堆孩子等着你去看，一看就是几十个。”贾老师透露在疫情缓和后，自己还会和以往一样去全国各地指导当地的孤独症诊疗的建设。

对于目前中国孤独症的诊疗能力，贾老师表示还有很大不足和一定程度的误诊，这都将贻误患者病情。贾老师说：“因为各地的医疗水平参差不齐，加上诊疗过的临床案例不够多，诊疗水平不足，所以水平还有待提升。各地诊断孤独症的经验不足，没看过这么多病人，怎么能诊断？所以看下来结果模棱两可，因为孤独症的孩子大多数是不会说话的，因此，有的大夫就只能诊断其为语言发育落后。”贾老师希望通过自身努力，鼓励目前或有志于从事儿科/孤独症方向的医生们，让我们通过几代人的坚持不懈，改善患者的诊疗环境，让孩子们尽快得到诊断和康复，有机会融入社会。

贾美香表示：“青年医师要多看多学系统培训贵在精。”

对于不少医学生而言，选择儿科并非薪资待遇上的考量，在贾美香老师看来，学习儿科专业更多的是情怀和坚持，这也多少造成了一定程度上的从事儿童孤独症方向的中青年医生的目前可能存在断层的状态。

贾美香表示：“很多人不愿意从事儿科。工资、奖金少，赚不到钱。很多学儿科的都是有职业理想的，有情怀的医生。年轻医生目前来看，进入孤独症这个行业里的时间还短，真正看病人的时间太短，最多有十年的了不得了，所以缺少有经验并且肯实干的医生。”

对于自己的后辈们贾美香表示系统培训是第一要务，在实操和临床上要下大功夫，“我们的年轻医生非常上进，对于孤独症、职业成长方面关注的很多。我们所说的学习是系统的学，不是泛泛的学。想发展这个学科，就得系统的培训这些医生。你光说理论，他自己看书都能看懂。医生的文化程度都很好，但实操不行，所以要系统的培训。给他孩子，他无法确诊，但看过几个孩子后看得多就知道了，患儿有什么特点，光用嘴描述分辨不出来的。”系统而非宽泛的学习非常有必要，不仅有助于日常工作和临床研究，对于医生本人从初级、中级职称的进阶有很大帮助。

贾美香老师对于后辈们有很多期待，并且提出两个要求

“第一，要有专业水平。起码医学院毕业的，这是最基本的要求。有了最基本的要求，愿意从事儿科专业，也想学发育儿科或者行为医学。现在市场这么大，孩子这么多，大量孩子急需要诊断，医院里没有一个人能把关的不行。孩子都从指缝里溜走了，等到孩子真的大了再来了，就晚了，什么也训练不了了。”

“第二，要多去见病人。轻的、中的、重的，典型的、非典型的，需要有专业的医生带教和讲解，不讲年轻人也不懂。多找临床的机会，否则就会不明白。我大概带过80位进修医生。这批进修医生回去后特别大的感触，如果不到我这儿来，他们就看不出来孤独症。我这里病人特别多，什么样的病人他们都看到了。晚上下了门诊，我就带着他们一边回顾，一边给他们讲，所以他们就有收获。”

贾美香认为线上+线下双管齐下 医、教、康三者结合的路径值得探索

对于目前脑集学术的线上研修课程，一定程度上是因为受到疫情影响，无法开展更大规模的进修、学习。贾老师说：“孤独症的市场很大，但需要有专业人员来做。专业的人做专业的事，我也期待这一行业能够持续发展下去。持续和发展对于这个行业是很有必要的。”

在贾老师看来线上+线下的有机结合会是一条值得探索的路径，和医疗介入一样重要的是家长们的配合，这一点线上诊疗的局限性，要由线下来弥补。“如果经济条件可以的，他来北京，我看完会去和家长讲，我会从不同的方面去和家长解释这件事情。如果哪方面不认可或者有疑惑，我会帮他分析。讲完了，家长认可了，再回到家继续康复训练。10岁以上还需要找寻求社会救助的机会，但10岁的孩子如果没有进行过系统的干预和训练，对于中、重度的孩子来说，很有可能就融入不了社会。要跟家长交代，先解决什么再解决什么，不是你所期待的就一定能实现的。对于家长的期许，要看孩子的具体情况，18岁后能不能独立影响因素很多。我们所说的独立，是自己解决吃喝拉撒，不用别人照顾。但这些，都需要有人去教他们，孩子们不可能仔细学习掌握这些技能。还有一个很重要的，要了解他们的情绪问题、行为问题。”

脑集学术会组织更多的线下跟随贾美香学习孤独症临床诊疗的机会

对于中国孤独症的行业现状，贾老师认为自己一个人的努力还不够。她呼吁：“希望大家强强联手，这不是一个人的事业，需要几代人持续不断的努力，才能帮到孩子和家长。这不是靠个人能力，而是要‘医’、‘教’、‘康’三者有机结合。孤独症的孩子是一个完整的人，需要不同的阶段的追踪，也需要不同专业带领。3岁的，和12岁的，和18岁的，和25岁的训练内容是不一样的，每个年龄阶段有每个年龄阶段的一些特点和需求。所以要关注这些孩子的生命全程，不是哪一个点、哪一个年龄、哪一个方面。”

结束语

贾老师在采访中几次反复提到的话，“我觉得做医生是一种责任，责任很重要，不要觉得就是个看病的。看病是为什么，要看背后的东西，关心到孩子今后未来的发展路径。我不是头痛医头、脚痛医脚，我是要看到现在就要想到孩子的将来。”