孤独症孩子要不要上普校？贾美香医生怎么看？

孤独症孩子的上学、就业，是家长最为关心的问题。要不要晚一年上学？上不上普校？找不找影子老师？未来能不能工作？听听贾美香医生给出的5点建议吧！

No.1孤独症孩子要不要晚一年入园？

要不要晚一年入园，取决于孩子的能力。孩子上幼儿园要具备一定的条件，比如能够自己吃饭，能够自己表示大小便，能够自己穿简单的衣服，能够知道群体里边要服从等等。

幼儿园就是一个集体的环境，不可能有老师来一对一带孩子。尤其刚开始上幼儿园，如果孩子能力达不到，吃饭要老师喂，裤子一天尿几遍，别的小朋友都安静地坐在那儿，他连坐也坐不住，哭喊、尖叫，老师发了指令他不能遵从……这样的孩子，尤其还没有语言的孩子，建议晚上幼儿园，坚持进行干预训练。

如果坚持干预训练，孩子进步了，能够跟上同龄的孩子，也就具备了上幼儿园的条件。如果形式上孩子去了幼儿园，但内容上在那儿混，别的孩子都在集体环境里做游戏，听老师讲故事，我们孩子根本不参与，那他学不到任何东西，上幼儿园也没有任何意义。

一个幼儿园25-30个孩子，只配备3个老师，一个主班老师，一个副班老师，一个生活老师，我们的孩子就需要一个老师照顾，剩下的29个孩子才有两个老师，那老师肯定会找家长。

什么阶段，或者具备了什么样的能力，孩子可以去上幼儿园，家长应该很清楚。正常孩子三岁就是尺子，人家会什么，咱家孩子不会，家长就得想办法赶紧让孩子接受训练，让他赶上同龄人，而不是追求形式上的入园。

No.2孤独症孩子要不要上普校？

是否进入学校要看孩子的程度，首先看他的认知功能、智力发展的水平，还有交往的问题。

1、建议高功能的孩子晚一年入学，家长帮助他打好基础。

对于高功能的孤独症，也就是智力发展得比较好、认知功能比较不错的孩子，建议孩子回归到主流，在正常孩子的环境里学习。但因为他的心理发育比较慢，最好是晚一年上学，这样他的心理年龄跟同龄孩子基本上是同步的，跟人交流起来就不会很困难。

孩子到正常孩子的环境里也会存在一些问题，家长要跟老师沟通交流，请老师尽可能多给他一些机会。家长还可以给孩子结对子，有一些孩子宽容、大气，不会斤斤计较，那就尽量让他多交朋友，同龄的孩子也可以帮到他。

海淀的一所学校曾经收了五六个孤独症孩子，有一个家长做得非常不错，她是一名医生，她的孩子认知功能、智力发育得比较好，但沟通上确实有一定的困难。家长每天带孩子第一个到教室，把全班同学的卫生都搞完；每次开家长会的时候，她都会发言，说自己的孩子在交往上有些困难，希望得到更多孩子的支持和帮助。

在开始好几年，这个孩子都是跟着妈妈第一个到学校，后来就不用妈妈了，他会自己第一个到学校开门，把全班的卫生都搞得干干净净，还帮助老师做很多准备工作。我觉得是家长的行动感染着孩子，也帮到了孩子。结果这个班级对孩子非常接纳，他在班里生活得也很快乐，特别顺利地跟着同龄孩子一起上了初中，高中到国外学习，后来还上了大学。

一开始打下好的基础，确实是靠家长的努力，但有些家长藏着掖着，不愿意让别人知道自己的孩子有问题。其实早一天面对，我们孩子就可以早一天得到更多孩子的包容和理解，同时老师也会给到这个孩子很多机会。

2、不建议能力比较差的孩子“随班就读”，可以到特校学技能。

现在教委提出来一个口号叫“随班就读”，如果孩子程度比较重，就是说智力发展比较落后，我不建议孩子随班就读。随班就读实际上叫“随班混读”，好多孩子学不着东西，自尊心还会受到很大的伤害。因为孩子成绩不好，有的老师的包容理解程度不够强，孩子的发展空间就很窄，与其这样，不如到特教学校里面去。

在特教学校，对于一些能力相对比较强的孩子，不应该有家长或影子老师陪同。家长应该早给孩子做准备的，锻炼孩子的社交技能，劳动技能，包括生活技能，在这些基础上学一点点文化课。对于一些程度比较重的孩子，学习不是他的主项，一开始就要启动生活自理的培养，再学习一些简单的技能劳动，类似于流水线，为未来自食其力打下一个比较好的基础。

3、孩子能够独立自主，是每个家庭的终极目标。

大家不要觉得孩子上学就一定学习数理化，家长要做到因地制宜，因材施教，让孩子未来能够自食其力。每一个家长都不可能陪伴孩子到永远，如果不出特殊情况，孩子总会是走在家长的后面，孩子能够独立，家长才能安心。如果很多问题早期没有系统地去解决，就像现在有很多大龄的孩子，学业上能上高中，但最后找不到工作，只能又回归家庭。

很多孩子本来是能够在社会上找到一席之地的，但现在他做不到，就是因为他存在很多的问题，比如行为规范很差，经常做恶作剧等等，别人没有办法接纳，结果就是孩子能力很强，但找不到合适的工作。等到孩子二次回归家庭的时候，家长会觉得他完全自我封闭了，再想把他从家里带出来就很困难了。有的家长现在舍不得孩子过集体生活，觉得孩子不能离开家长，在自己有生之年要看着这个孩子，这对自己对孩子不一定是最好的。

我一直在讲，家长一定要解放自己，孩子是去学技能了，他有地儿去了，你也有自己的生活了，你的身体变好了，陪伴孩子时间才能更长，否则家长被孩子折磨得身心疲惫。有些家长一路走来，最后自己得了晚期疾病，这时候才想到给孩子找一个地方，妥善地解决他的生存问题。

但如果孩子的好多毛病都没有克服，在家里边滋生了很多问题，只有吃喝的时候他才能安静，否则他就会有情绪行为问题，未来怎么可能独自生活？孩子为什么把家长折磨到生病？就是因为家长不但身体疲惫，更多的是心理疲惫，身体每况愈下，最后陪伴的孩子时间是有限的，所以我们积极地倡导家长要解脱自己。

有个孤独症已经53岁了，他妈妈在临去世的一个月来找我，希望我来安置这个孩子。如果我们早期没有做大龄孤独症的机构，我没有地方去安置他，他只能回归家庭，如果父母都不在了，谁来保证他的生活质量？现在他在我们的成人机构里生活得很快乐，每次问他你喜欢这儿吗？他都觉得喜欢，因为他在这儿能从事简单的技能劳动，他可以挣到一点点钱，他可以自己消费。这个孩子生活得很好，虽然他有这样那样的问题，但我们这个集体会包容他，大家也会接纳和理解他。

No.3找不找影子老师陪同孩子？

过去的特教学校里没有影子老师，都是老师在管理孩子。最近几年孤独症孩子比较多了，特教学校老师的资源有限，于是影子老师就出现了。很多影子老师是一种形式上的陪同，不是内容上的陪同，因为有些影子老师的能力不足，孩子不会什么，影子老师给做什么，这样的陪同没有任何意义。

陪同是辅助孩子，不是替代孩子，这是两个不同的概念。

培训影子老师，是一个比较新型的产业，未来是不是所有特教学校都要配备影子老师，普校是不是也要配备影子老师？孩子上学需不需要影子老师的陪同？还要具体分析。我不同意影子老师全程陪同，因为会让孩子形成依赖，时间久了以后，好多孩子自己能做的事情也不去做，都依靠于影子老师。

这里边有一个明显的界限问题，就是如何陪同？影子老师是需要学习，需要考核的，更重要的不是考理论，而是考实践。在国外影子老师不是很多，有很多重度的孩子都由机构专业老师带，配备的资源相对多一些，影子老师也许是我们国家特殊时期的特殊需要。

No.4要不要跟老师解释孩子的情况？

家长一定是实事求是，不要隐瞒。孤独症的孩子，尤其是年龄小的孩子，本性的表现不具有隐蔽性，孩子的童年是很天真的，他是什么样，他就一定如实地展现给同学老师看。

孩子上学的时候，建议家长如实地跟学校讲孩子的问题，这样便于老师更快地掌握孩子的情况，更深度地了解孩子，老师也会采取一些积极的措施来帮到孩子。有些家长不愿意面对，不愿意让更多的人了解孩子的真正情况，这些家长内心是有焦虑、有恐惧的，每天上班都提心吊胆，怕接到老师电话，担心老师一发现就不要孩子了。

现在是九年义务教育，国家出台了政策，人人享有受教育的权利，孤独症孩子也是一样的。既然教委有这方面的政策，学校就有相对的对策来解决孩子的问题。家长跟老师要密切配合，如实地反映孩子的问题，老师掌握了孩子的情况，如果孩子出现一些临时性的问题，老师就能够及时采取一些应对的措施。

如果家长不说，老师也不知道，那就会出现很多尴尬的局面。比如上课铃响了，同龄孩子都往教室跑，只有一个孩子往操场跑，因为他喜欢老师去找他去追他，这一节课老师恨不得用1/3的时间去找孩子。如果老师每天每节课都这样的话，正常孩子就会有意见了，可能会出现孩子家长维权的情况，到学校去找校长——这个孩子再这么继续下去，会影响到正常孩子受教育的权利，接下来可能会产生很大的冲突和矛盾。

No.5孤独症孩子未来可以正常工作吗？

对于孤独症孩子来说，工作是一个比较高层次的要求了。有些功能好的孩子是可以工作的，但在工作之初需要有人来做他的支持系统，如果支持系统做得好，他是可以独立就业的。尤其在人际交往方面，孤独症孩子捋不顺人际上的关系，可能会出现隔着主任就去告状等等不愉快的事件。每当孩子出现一个问题，我们就针对问题去告诉他、帮助他，以后再有类似的问题他就能够自己解决了。

现在国内独立就业的孩子确实不多，也确实有的孩子表现得不错，跟社会的文明程度、专业人员的理念，专业技术的能力有很强的相关性。孤独症孩子在早期能够得到系统干预，同时社会多一点包容，多一点理解，多一点爱心人士，他们将来的生存环境还是不错的。