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发现孩子是自闭症后,我半年内的变化

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摘   要:在我被告知我的孩子有自闭症的第二天,我走在上班的路上,一群学生打闹着跑过去,商店的人收拾着货物准备开始他们新的一天,邻居、同事向我打着招呼。前一天晚上是家长会。我多希望在知道这个诊断前能有人能帮我做一个准备,或者告诉我说,自闭症这个标签只是为了表明某种特点,他只是你的孩子!
关键词:自闭症,问题行为

没有人能立刻接受这个事实,而我们为了孩子,在不知不觉中变成了从未想象过的自己...


01

无法触碰。

在我被告知我的孩子有自闭症的第二天,我走在上班的路上 ,一群学生打闹着跑过去,商店的人收拾着货物准备开始他们新的一天,邻居、同事向我打着招呼。

一切都是那么正常,就像每一天我经历的那样。但对我来说,未来的一切都笼罩在远方的迷雾中,看不清如何走下去,一切都很模糊。

在路上的我,每前行一步脑海中都有个抹不掉的词。


自闭症。

前一天晚上是家长会。

这场家长会讨论的是注意力缺陷的问题,我们该如何知道自己的孩子是否有注意力缺陷,我们可以做些什么来帮助我们的孩子。

我与孩子的爸爸甚至从没奢望过老师会给我一些关于孩子不是自闭症的希望。

我们坐在教室里孩子的小椅子上,我们儿子的老师不停地举例说明我们的孩子是多么与众不同。他的行为举止有哪些特别之处,有多么多么不对劲,他在社交方面的缺陷也十分明显。

这不是我想象中的人生。


我想象的人生应该是像一本书,按部就班的翻开下一章节,但现在,我好像突然出现在了一本全新的书里,一个全新的故事即将展开,我始料不及。

我还可以跟其他人聊天关于我生活中的各种故事,我的日常生活、我的日常工作。但“自闭症”这个词一经提起对我来说就像是突然触电一样。

我多希望在知道这个诊断前能有人能帮我做一个准备,或者告诉我说,自闭症这个标签只是为了表明某种特点,他只是你的孩子!

可现在的情况是,我根本不知道自己在做什么,只是固执地把那个词贴在我儿子身上,好像我在给他纹身一样。


02

撕下标签。

后来,我发现了一件事,我开始逐渐承认了他所有的小怪癖,而这些小怪癖或者说一些不同寻常的行为在我知道这个诊断前,从来没有把它们当成什么严重的问题。

可现在,他们在我的眼里都被归因于同一个因素: 自闭症。我会烦躁的想着是不是只有我的儿子有这个问题,其他孩子都没有...

总之,每当我看到儿子都觉得看到的不是自己的孩子,而是自闭症的代名词。


这样的状态一直持续了很久,但是随着时间的推移,慢慢地,我的理智似乎重新回到了脑袋。注意力不能长时间集中是大部分孩子共有的问题,有很多孩子有自己的小癖好或者说偏执...我发现,我能够撕开标签重新看到我的孩子了,这让我感觉庆幸,我又见到了我的儿子。

几个月后,我回想起儿子确诊以来,我作为他的妈妈所经历的一切。

我每天早上都在敬业地给自己做心理建设,我要继续欣赏我孩子的善良,和他所有美好的品质,在他冲动地出现问题行为时,耐心地问问他”你怎么了? ”然而,实际上,前一天我还能做到这些设想,耐心还充足的不行,第二天我就变得暴躁愤怒。

我承认我控制不住自己的情绪,但我真的非常希望能一直爱他,耐心等待他一点点地进步。我希望和儿子在一起的每一刻,都能让他明白,我全心全意、无条件、无限制的爱他。我想让他知道,我理解他,即使他有些不同,也没有关系。

每天,我对他的期望都很明确,白天能在一个个积极的事件或练习中进步,晚上能够有一个轻松平静的睡眠。


03

急迫。

我对儿子的事情有些急迫,有时候我知道自己已经精疲力尽,甚至完全没有休息的机会。同时,我也错过了一个完善妈妈这个角色的机会,其实,我应该放慢脚步,让孩子和自己都休息一下。

之所以急迫大概是出于对现在、对未来的焦虑。我常常担心我的孩子以后会怎么样。没有我为他营造的绝对适合的环境,他还能好好睡一觉吗?在受到过于严厉的惩罚之后,他还能建立起积极的态度和自信心吗?

在这些细碎的焦虑包围着我让我痛苦和遗憾时,在我意识到现实和我理想生活的差异时,我有了一个重要的认识。

我并不能一直帮助我的儿子,但我的儿子也不会是一成不变的。我需要关心的只有一件事,也是最重要的事,就是做好自己该做的——如何完善我作为母亲的角色。该怎样培养自己的耐心、爱、和理解,如何减少给孩子带来痛苦的次数,以免一次次的懊悔。

而未来,他会变成什么样子?发生的一切会对他产生什么影响?我需要相信自己、也相信他。

相信自己如今所做的每一分努力不会白费,也相信儿子在他纯粹的世界里能感受到生活的美好。就这样,我开始能够放下恐惧,释放对未来的担忧。


04

计划和希冀。

半年多了,有时候我依然会后悔我对我的宝贝施加了不必要的控制,我可能以某种方式伤害了他,我没有提前做好计划,让他在一个更适合的环境中成长。但在这期间我发现眼泪是有帮助的,每当我压力到达一定极限时,泪水都能帮我冲走一些痛苦。

时而,我也会回顾自己做的一个个决定,再对这些做过的决定进行复盘评估,这让我感到有责任采取更多的行动,给我的孩子一个更好的未来。

在未来的日子里,我有一些希冀,我想要成为更好的妈妈。在崩溃时照顾好自己,坚持下去。用儿子的独特的方式走进他的世界,跟他相处。用更多的耐心、和无条件的爱来做关于孩子的每一个决定。

对我来说最大的满足就是,在我孩子的眼里,他已经得到了最好的教育、最多的爱和陪伴。这些我现在正在做着的努力能让他抬起头来生活,在未来拥有一个真正幸福和健康的家庭,努力成为他能成为的最好的人。

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北京五彩鹿儿童行为矫正中心
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杨李
杨李
人物性质:诊治医生
所属单位:安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心
人物特长:诊治医生
区     域 :安徽合肥市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院
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