孤独症流量门户 自闭症机构入驻

女子买精生子,两个孩子却都有这样的问题

来   源:北京长和大蕴(朝阳区)
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摘   要:为了给两个孩子治疗自闭症,Rizzo花光了几乎所有的积蓄,迫于经济的压力,她不得不将房子抵押掉。研究人员通过检查这些孩子们的血液发现,Rizzo大儿子身上携带两种与自闭症相关的突变基因——MBD1和SHANK1,小儿子有MBD1基因。
关键词:自闭症,辅助,儿童早期干预,多动症,早期干预,自闭症儿童,自闭症孩子

1月18日,知名女星“代孕弃养”的新闻犹如一枚炸弹,引爆了各大舆论。

“代孕”一话题再次被推到了风口浪尖。在我国代孕行为是被明确禁止的。

2001年8月1日我国颁布实施的《人类辅助生殖技术管理办法》和《人类精子库管理办法》明确规定:禁止以任何形式买卖精子、卵子和胚胎,严格禁止各种代孕行为。

 “代孕”并非“你情我愿”这么简单,它涉及情感、伦理、法律和道德等社会问题。

即便对代孕充满宽容的美国部分州,更多是为了帮助一些不孕不育家庭和同性恋人群解决生育难题,但也依旧存在法律和伦理的诸多争议,同时“借腹生子”“借精生子”有着非常大的风险。

据《华盛顿邮报》报道,美国女子Rizzo接受人工怀孕,接连生下的两个孩子都患有自闭症,而在追查中发现,至少有12个自闭症孩子的生父为此捐精者。

面对这一庞大的数据,谁来为这些自闭症儿童的人生买单?


精挑万选的“精子”

生下2个自闭症男孩

27岁的Rizzo是摩根大通一所分行的高级经理,2010年,Rizzo和相恋八年的女友渴望组建自己的家庭,并想拥有属于她们的孩子。于是,她们决定到医院接受人工受孕。

经过几个月的咨询和调查,她们在一家精子公司,选中了一名代号为H898男性的精子。

资料显示,H898男子身高约1.83米,拥有硕士学位,从事医学影像方面工作,爱好长跑、阅读和艺术。更重要的是,在精子公司调查的100多个健康问题(包括生理和心理)中,几乎取得满分成绩,这让Rizzo和女友都十分满意。

Rizzo支付大约500美元,获得H898男士提供的精子,通过体外受精的方式怀孕。在此期间,Rizzo和女友领了证,成为伊利诺伊州第一批法律认可的同性婚姻家庭。

2011年9月,Rizzo的第一个儿子出生了。

孩子出生后的第一年,一切如常,和其他孩子一样,会坐起来、翻身、爬起来、挥手、打招呼、喊妈妈。

看到孩子一点点长大,Rizzo和妻子感到十分幸福,于是她们决定再要一个孩子。这一次,她们依然走之前的程序,捐赠者还是同一人。

 

她们满怀期待地憧憬着未来,殊不知一场灾难已经悄然来临:

当大儿子14个月时,小儿子出生了。就在这时,Rizzo发现大儿子开始有一些异常的行为。

他不再直视妈妈的眼睛,喊他的名字时也不回应,不愿意和其他孩子交流,玩玩具时,会把东西排成一行,或是把汽车翻过来,一次又一次转动轮子。

当大儿子2岁左右时,小儿子也开始出现同样的行为。她们在寻求美国儿童早期干预服务机构和儿科医生的帮助后,两个孩子都被诊断出患有自闭症。

从此她们开始四处奔走,给孩子不断治疗,为了照顾两个孩子,Rizzo不得不辞掉原来的工作。


但是,随着孩子慢慢长大,他们的症状并没有好转。

各种压力、沮丧、矛盾侵袭着Rizzo夫妻每一天,最终压垮了这对曾经恩爱的情侣,两人关系走向破裂。

Rizzo获得了两个孩子的抚养权,幸运的是前妻会定期支付抚养费作为支持。

为了给两个孩子治疗自闭症,Rizzo花光了几乎所有的积蓄,迫于经济的压力,她不得不将房子抵押掉。2018年7月,Rizzo和两个孩子搬进了父母的地下室居住。


“代孕”有风险

12个同父异母儿童患有自闭症

原本拥有着幸福的家庭,稳定的事业,因为两个自闭症孩子的到来,Rizzo变成了单亲妈妈,彻底改变了她的人生轨道。

孩子为什么会患自闭症?Rizzo的家族没有这种病史,在孕期时她也没有任何异常,查阅了各种资料,她每天反复思考着这个问题。

两个小孩同时患这种疾病,这真的是巧合吗?最后,一切的疑点指向了孩子的生父——H898捐精者。

Rizzo通过基因测试软件,找到了12个通过H898的精子受孕而出生的孩子,正如她所料,这些孩子都患有自闭症。

和孩子们的父母沟通后,Rizzo发现大家并不是来自同一家精子库,H898曾匿名地向四个精子库公司出售过自己的精子,其中有的是高端机构,有的是价格低廉的生育服务公司,顾客甚至可以免费得到H898的精子。

有的妈妈说见过H898本人,他是一个体面的男人,干净、有礼貌、热心、非常慷慨善良。也有妈妈和Rizzo一样,怀疑H898的资料有问题。

带着重重疑惑,Rizzo设法联系到了H898的亲戚朋友,结果发现,他的真实情况和资料完全不符。

H898并没有硕士学历,甚至没有大学文凭,年少时还被诊断过患有多动症,因“患有学习和情感障碍”,曾在特殊学校上过学。

Rizzo的事件引起了一些自闭症遗传学专家的注意,他们收集了这些家庭的血液和唾液样本,进行了进一步的调查。

他们发现,很多匿名捐精人士比普通人身材更高、相貌更好看,受教育程度也更高,但他们和其他人一样,有携带遗传病基因的可能。

他们如果携带有致病遗传基因,则会对后代产生很大的影响。

在美国,一些捐赠者可以有10、20、100个甚至更多后代,每个都可能携带致病基因的风险。


两个孩子体内携带自闭症基因

绝大多数人都会认为,美国的代孕具有合法性和透明性,精子库公司应该是很安全的,对捐精者的健康和遗传风险排查是公司的基本义务。

然而事实却是,目前美国FDA对精子库的监督,仅限于大约100种基因疾病、传染性疾病的监测,但其中没有自闭症。

为了弄明白自闭症和遗传基因的关系,Rizzo求助了遗传学和自闭症领域世界著名学者、多伦多大学教授斯蒂芬·谢勒(Stephen Scherer)。

研究人员通过检查这些孩子们的血液发现,Rizzo大儿子身上携带两种与自闭症相关的突变基因——MBD1和SHANK1,小儿子有MBD1基因。

而其他7个同父异母的兄弟姐妹也都至少有一个这样的突变基因。


根据检测结果显示,两个自闭症儿子的突变基因都不是来自Rizzo。

虽然这项研究处于初步阶段,但研究人员判断,父亲一方可能有许多其他孩子没有携带的突变基因。谢勒教授表示:“我们只能提出假设,假设这些是那个匿名捐精男士DNA中的某样东西。”

虽然经历了无数的艰辛和泪水,受尽了各种磨难,但Rizzo依旧很爱两个自闭症孩子,她始终相信这是上天给她派来礼物。

平时她会带着孩子去水上公园玩耍,给他们讲睡前故事,在这个过程中,她发现了很多简单又快乐的事。

 

 写在后面 

知名女星陷入“代孕+弃养”风波,令所有人都哗然,因为这个举动挑动了伦理道德底线。 

当一个孩子呱呱坠地,就是一个鲜活生命的开始。生而不养,等同于在毁掉了孩子的人生。作为成年人,我们理应做好迎接新生命的到来的准备。

为人父母,不仅仅是一个动词,它更是一份无法逆转的责任和担当。

即便有些孩子天生存在缺陷,但很多父母依然担负着养育生命的责任,始终对生命持有敬畏,无论未来的路多么艰难,也要拼尽全力守护孩子一生周全。


记得一位八岁孩子做的一首小诗《挑妈妈》,让人不禁眼角湿润:

你问我出生前在做什么

我答我在天上挑妈妈

看见你了

觉得你特别好

想做你的儿子

又觉得自己可能没那个运气

没想到

第二天一早

我已经在你肚子里


愿所有的孩子,都能被温柔以待,

愿为人父母的我们,都不要辜负孩子。

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机构简称:北京长和大蕴
成立时间:2016年04月08日
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赵小乐
赵小乐
人物性质:机构特教
所属单位:北京市大兴区翌晨孤独症儿童康复中心
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