自闭症姐姐因癌症去世,我想分享与她相处16年的人生体验

成为自闭症患者的弟弟，将是一段怎样的人生？

是因为多了一份陪伴而有更快乐的童年？还是会因为他人的误解、父母的忽视而要承受更多的痛苦？或者，是为了保护手足而变得更加成熟和强大？

身为自闭症患者的家人，他们也许需要比同龄人多一份懂事：懂得自闭症兄弟/姐妹的艰难、照顾他们的情绪变化、学会与他们的“特别”和平共处。

他们也需要付出比同龄人更多的努力，去抵抗外界的非议、接受父母将更多的关注放在ta身上的现实……而这些都并非朝夕之间能做到的，也并不是件易事。

懂事的孩子常常令人心疼，因为他们背负着太多沉重的担子。

“这个过程很艰难，但是当我发现，我在他心中有着如此重的份量时，一切都是值得的。”他们正慢慢学着成为彼此的最温暖的家人，比如Mike和Mary。

Mary4岁时，在芝加哥大学被诊断为自闭症。而在2012年10月，她与癌症抗争失败、不幸去世，而那时的她才年仅41岁。

Mike是Mary的弟弟，虽然仅与姐姐生活了32年，但在这不长不短的岁月里，他体会到了不一样的人生……如今，他写下了这封信，讲述这些年与姐姐生活在一起的感受，也为了他纪念生命中最重要的人。

PART.

01

成为自闭症患者的弟弟

并不是件易事

“啊啊啊啊啊！弟弟！！！”不论什么时候向Mary发起对话，我永远都会得到这个回答。

Mary小时候并不喜欢我，因为我的出生使她的生活发生了翻天覆地的变化——而作为自闭症患者，“变化”是一件非常令人讨厌的事情。

因此，在我整个童年的大部分时间里，我的存在只是令她感到痛苦。我无法与她交流，也很难与她共处，她开始变得非常焦虑，甚至出现许多打人、自伤等极端行为。

一直到我16岁时，事情出现了转机——我拿到了驾照！这意味着只要她想去，我就可以开车带她去任何她想去的地方。从那之后，我不再是她的眼中钉，她也慢慢开始接受我这个弟弟。在我们交流时，她不再对我大喊大叫、或者突然摔门而去。

Mary花了整整16年的时间来适应我成为这个家庭的一员、成为她生命中不可或缺的一部分。

我和她一共生活了32年，如果说前16年对于我俩来说都是一场斗争，那么我可以说，接下来的16年绝对是我一生中最美好的时光：我们知道如何使对方开怀大笑，也知道用什么方式可以触动彼此。

PART.

02

因为她，我才学会生活的真谛

很多人觉得，做自闭症患者的弟弟是件既无趣又崩溃的事情，因为父母会不自觉地将更多的关注放在她身上，而我们也不得不承担许多同龄人不曾经历的事情。

例如，在公众场合，人们会盯着Mary看，对她评头论足、甚至公然嘲笑她“弱智”、“傻子”。即便那时候我还很小，但亲眼目睹这一切依旧使我感到非常痛苦，我也经常因为这而与别的小孩打架，因为他们所说的话语和行为实在是太伤人了。

可是她做错了什么？她并没有要求自己生来就患有孤独症！

为了保护她，我必须比同龄人成长地更快、更成熟。因为她，我明白了什么是无条件的爱，学会了“耐心”。很难想象，如果没有她，我将成为什么样的人。

也许有很多人好奇，自闭症患者究竟有哪里不一样？说实在话，其实并没有，他们也只是普通人而已。Mary以我们大多数人梦寐以求的方式生活着：她在疲倦时睡觉，在饥饿时吃东西，不与自己不喜欢的人说话。

要说唯一不同的，她拥有着令人难以置信的记忆力，例如，不管时隔多少年你见到她，她都能很快地说出你的生日和父母的名字。

PART.

03

她的存在，就是“美好”

41岁死于癌症的人是不幸的，但更不幸的是，41岁患有癌症的自闭症患者并不能理解她即将要面对什么。

经过很久的思考，我的母亲做了一个很艰难的决定，她告诉Mary她的病不会好起来了，她将需要去天堂。

时至今日，我一直记得那段无奈而令人心碎的对话：

Mary：“天堂里有什么？会有大风吗？”

母亲：“你再也不用面对你最讨厌的暴风雨天气了，因为天堂里的每一天都很美好。不管你想要什么，都可以得到满足。当然，你也会拥有自己的房间。”

Mary：“我的房间可以是粉红色的吗？”

母亲：“当然可以，你也可以去吃任何你想吃的东西、做你任何想做的事情。”

Mary：“谁能帮我把沙发搬到天堂去，好让我有地方做？妈妈，你帮我把行李收拾好吧，这样我就很快能准备出发了。”

……

在她去世后，我母亲决定将Mary的大脑捐赠给自闭症组织接受，我们希望这项研究能够帮助后代找到治疗自闭症的方法。 

那弥足珍贵的16年，是我们姐弟三人度过的最美好的时光。在这些年里，我们仨之间的对话可能永远都不会被任何人理解，因为对于“普通人”来说，我们所谈论的绝对不是有意义的事情。但对Mary来说，只要能够和我们呆在一个房间里聊天，就是她最开心的事情。

我将自闭症拼图的图案纹在了身上，上面写了她的名字。我以这种方式将她永远铭记在心，因为我知道，没有她，我们的生活将完全不一样。

Reference:

https://www.autismspeaks.org/blog/she-my-mind-and-my-heart-brothers-story

 小编后记 

在二胎家庭里，如何做到“一碗水端平”是永恒的话题。但在自闭症家庭里，这一点似乎很难做到。

父母之爱子则为之计深远，我们很难不将当前的注意力主要集中在自闭症孩子的身上，为了让他们能够得到最大限度的成长，也为了在将来我们离开后能够让他们独立生存、尽量不给另一个孩子添麻烦。

但也别忘了，每个孩子的身心发育与成长需求都同样重要～