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自闭症姐姐患癌去世,我想分享与她相处的16年人生

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:4岁时,Mary确诊自闭症,41岁时,她与癌症抗争失败,不幸去世。Mike是她的弟弟,虽然仅与姐姐生活了32年,但在这不长不短的岁月里,他体会到了不一样的人生……如今,他写下了这封信,讲述这些年与姐姐生活在一起的感受,也为了他纪念生命中最重要的人。
关键词:北大医疗脑健康,儿童康复,自闭症

成为自闭症患者的兄弟姐妹,将是一段怎样的人生?他们也许需要比同龄人多一份懂事:懂得自闭症兄弟/姐妹的艰难,照顾他们的情绪变化,学会与他们的“特别”和平共处。他们也需要付出比同龄人更多的努力,去抵抗外界的非议、接受父母将更多的关注放在ta身上的现实……而这些都并非朝夕之间能做到的,也并不是件易事。


懂事的孩子常常令人心疼,因为他们背负着太多沉重的担子。“这个过程很艰难,但是当我发现,我在他心中有着如此重的份量时,一切都是值得的。”他们正慢慢学着成为彼此的最温暖的家人,比如Mike和Mary。



4岁时,Mary确诊自闭症,41岁时,她与癌症抗争失败,不幸去世。Mike是她的弟弟,虽然仅与姐姐生活了32年,但在这不长不短的岁月里,他体会到了不一样的人生……如今,他写下了这封信,讲述这些年与姐姐生活在一起的感受,也为了他纪念生命中最重要的人。


No.1成为自闭症患者的弟弟并不是件易事

“啊啊啊啊啊!弟弟!!!”不论什么时候向Mary发起对话,我永远都会得到这个回答。Mary小时候并不喜欢我,因为我的出生使她的生活发生了翻天覆地的变化——而作为自闭症患者,“变化”是一件非常令人讨厌的事情。


因此,在我整个童年的大部分时间里,我的存在只是令她感到痛苦。我无法与她交流,也很难与她共处,她开始变得非常焦虑,甚至出现许多打人、自伤等极端行为。一直到我16岁时,事情出现了转机——我拿到了驾照!这意味着只要她想去,我就可以开车带她去任何她想去的地方。


从那之后,我不再是她的眼中钉,她也慢慢开始接受我这个弟弟。在我们交流时,她不再对我大喊大叫、或者突然摔门而去。Mary花了整整16年的时间来适应我成为这个家庭的一员,成为她生命中不可或缺的一部分。


我和她一共生活了32年,如果说前16年对于我俩来说都是一场斗争,那么我可以说,接下来的16年绝对是我一生中最美好的时光:我们知道如何使对方开怀大笑,也知道用什么方式可以触动彼此。


自闭症


No.2因为她,我才学会生活的真谛

很多人觉得,做自闭症患者的弟弟是件既无趣又崩溃的事情,因为父母会不自觉地将更多的关注放在她身上,而我们也不得不承担许多同龄人不曾经历的事情。例如,在公众场合,人们会盯着Mary看,对她评头论足、甚至公然嘲笑她“弱智”、“傻子”。


即便那时候我还很小,但亲眼目睹这一切依旧使我感到非常痛苦,我也经常因为这而与别的小孩打架,因为他们所说的话语和行为实在是太伤人了。可是她做错了什么?她并没有要求自己生来就患有孤独症!


为了保护她,我必须比同龄人成长地更快、更成熟。因为她,我明白了什么是无条件的爱,学会了“耐心”。很难想象,如果没有她,我将成为什么样的人。


也许有很多人好奇,自闭症患者究竟有哪里不一样?说实在话,其实并没有,他们也只是普通人而已。Mary以我们大多数人梦寐以求的方式生活着:她在疲倦时睡觉,在饥饿时吃东西,不与自己不喜欢的人说话。


要说唯一不同的,她拥有着令人难以置信的记忆力,例如,不管时隔多少年你见到她,她都能很快地说出你的生日和父母的名字。


No.3她的存在,就是美好

41岁死于癌症的人是不幸的,但更不幸的是,41岁患有癌症的自闭症患者并不能理解她即将要面对什么。经过很久的思考,我的母亲做了一个很艰难的决定,她告诉Mary她的病不会好起来了,她将需要去天堂。


时至今日,我一直记得那段无奈而令人心碎的对话:Mary:“天堂里有什么?会有大风吗?”母亲:“你再也不用面对你最讨厌的暴风雨天气了,因为天堂里的每一天都很美好。不管你想要什么,都可以得到满足。当然,你也会拥有自己的房间。”Mary:“我的房间可以是粉红色的吗?”母亲:“当然可以,你也可以去吃任何你想吃的东西、做你任何想做的事情。”Mary:“谁能帮我把沙发搬到天堂去,好让我有地方做?妈妈,你帮我把行李收拾好吧,这样我就很快能准备出发了。”


在她去世后,我母亲决定将Mary的大脑捐赠给自闭症组织接受,我们希望这项研究能够帮助后代找到治疗自闭症的方法。 我将自闭症拼图的图案纹在了身上,上面写了她的名字。我以这种方式将她永远铭记在心,因为我知道,没有她,我们的生活将完全不一样。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
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孙建平
孙建平
人物性质:机构特教
所属单位:海岛春(海南)教育科技中心
人物特长:机构特教
区     域 :海南海口市
单位性质:民办康复机构
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