自闭症孩子长大以后会怎么样？来自玲姐姐的分享

玲姐姐是我原来家居行业的同行，从未谋面，昨天突然到访，原本以为是交流一下家居行业的见解，顺便看望我这个家居行业已经淘汰的老人。不曾想两个家居人交流了一下午自闭症孩子。玲姐姐的分享并不带任何行业色彩，也没有利益倾向，很纯粹的拉家常式分享。

玲姐姐有个表弟，今年19岁，康纳高中毕业，看起来各方面都挺好，自理能力不错，熟练掌握绘画钢琴滑轮等多项技能，喜欢洗碗、晾衣服，喜欢跑步，语言问题、情绪问题、刻板行为都还在，理解能力大概能保留在四五岁的水平，原来经常从媒体上看各种关于大龄自闭症的描述，没有哪一篇文章哪一件事情能让我有共鸣，今天跟锡玲交流一下午，我仿佛看到了三三的未来，同时也对目前康复行业产生了一些思考。

关于家长认为的治愈、家庭干预与机构，关于康复教育与家庭的未来。

自闭症能治好吗？

玲姐姐的表弟的家庭状况：拥有一家大型公司，并非普通家庭，2004年出生，在缺少康复资源的条件下度过了童年时代，但是弟弟在康纳学校就读，并于去年在康纳学校毕业。我们可以认为他们拥有了当时最好的康复资源，并且坚持了持之以恒的康复。

根据玲姐姐的表述，弟弟应该属于典型自闭症（非轻度），具备自闭症孩子的一切特征。

  图片来源：三三原创  

经过多年的康复，弟弟现在可以自己独立烹饪、独立出门坐公交工具，自己出门写生，但是肚子饿了依然还是会拿人家的东西来吃，情绪来了还是会经常默默哭泣，会欺负自己不喜欢的人，喜欢去碰撞别人，特别喜欢晾衣服，洗碗这些工作。出门的时候把自己喜欢的东西全部带上，装几个行李袋，还特别喜欢洗澡，特别爱干净，每天换好几套衣服。

事实上，我家三三的基本行为情况跟弟弟差不多，饿了随便拿东西，不开心的时候默默哭泣，他觉得各个冒犯他的时候去捏哥哥，出门要带上几个装满自己东西的行李袋，喜欢画画，喜欢音乐，各种排列组合的刻板行为。

只是弟弟现在大了，他身上加载了很多自理技能，所以看起来更省心，但是本质基本没有变化。弟弟学了钢琴、绘画、滑轮等技能，我还特意问玲姐姐，弟弟现在对这些技能有没有哪种会特别爱好或者乐此不疲，锡玲回答是没有。因为一直在学校，毕业以后就到公益机构去上班，确实时间也少。但是个人觉得兴趣特长加载太多是否是没有爱好的原因？这点我没法确认。

从这个案例来看，自闭症核心障碍无法消除，但是我们非常有必要给自闭症孩子加载各种技能，兴趣爱好也许不需要太多，不断提高他的自理能力才是核心。

作为个体家庭来讲，我们通过玲姐姐的分享，目标明确了很多。原来是雾里看花，现在是活生生的案例摆在眼前，也许弟弟的现在就是三三的未来，如果教育不得法，可能还达不到弟弟现在的水平，我们要提前做好准备。下次我约一下弟弟的妈妈，到时候再跟大家分享会更详细一些。

既然不能治好，还要康复吗？

自闭症还是得治，但是不管是五行八卦还是中医玄学（我们不提倡哈），我们对自闭症的治疗都离不开行为分析以及在其行为基础上为其赋能，减少与抑制不良行为，强化与加载对未来生活有益的行为。弟弟今天能听懂我们的沟通，能自己独立做很多事情，都是后天加载上去的能力。如果我们在这些能力达到之前停止赋能，以后对我们家庭带来的负面影响会更大。

图片来源：三三原创  

作为个人来讲，我认为从康复机构到家庭康复，是自闭症康复的必由之路，家长通过机构的专业老师示范与指导，尽快掌握康复方法。回归家庭，这是省钱之道，但是不省心。

我们不排除有些家长有着超强的学习能力，能自己快速掌握康复方法，不依赖机构而独立完成康复，这是最理想的康复状态，但是对家庭的学习能力、心理能力与经济能力都有着比较高的要求。

我们在确诊的时候在中山三院领了4本书，从来没有翻过，后来陆陆续续的买了很多书还有alsolife的大黑盒，除了邹小兵的《与你同行》相对比较通俗好懂，其他的书几乎没有看过，所有的训练方法，动作拆解，这些面对着无限的枯燥，需要无限的耐心。至少我们的家庭里，没有一个人能按照书本完成这些操作。自闭症家园网在条件成熟的时候会开通二手商城，方便家长赠送或者售卖二手玩具教具或者书籍，我想，应该交易量会很大，而且很多二手商品，也许跟我家一样基本上是新的。

归根结底，很多人都需要去康复机构走一遍，但是不能抱着治愈的期待，不然，也许会失望。我们要为孩子赋能，让他自己能解决生活中的基本问题，所有的发展，都要以这个为前提。有些能力很强的孩子，能达到一个很好的康复结果，我们可以格外欣喜，但是不能因为效果不如人意而自暴自弃，人生很长，我们有足够的时间去为孩子的能力提升做足够多的事情。

怎样的康复才是有用的？

上个月给三三去特殊教育学校做评估被校长批评了一番，因为我强调三三的绘画写字与读写能力，而且没有上过幼儿园，校长很不开心，他说现在是全纳教育，学校不能拒绝每一个孩子，你这样丧失了三年融合的机会，如果没有办法融合，没有认知，没有自理能力，绘画再好又有什么用呢？他的无心之言，对我们夫妻如同当头棒喝，我们两个同时感受了这句话的威力，在离开康复机构的这几年，我们过分关注了孩子的特长，以普通孩子学习的标准看待自闭症孩子，忽略了最需要的基本认知与自理能力。普通孩子很多生活技能是自然习得，自闭症孩子的生活技能却需要千辛万苦的努力。

  图片来源：三三原创  

未来怎么样，其实作为家长，我们也是很迷茫，但是通过玲姐姐的分享、校长的棒喝，在未来，无论如何，要以自理为中心，万一有个小确幸，能在绘画或者音乐这些她很喜欢的领域有点小成绩，那是我们额外的惊喜。

实际上，自闭症康复行业经过这么多年的发展，康复方法并不复杂，我们都可以学会，学不会可以看书，去参加培训，去机构学，但是未来的方向感很重要，我们明白了方向，知道自己该干啥，我们就可以有针对的学习，未来时间很长，我们都可以做到。

加油呢。