重度自闭症孩子康复干预策略

文章来源：【公众号】墨者的心路历程；ID：morgraine-01

今天，我们来聊聊重度的孩子。这两种不同程度的孩子，干预的难点是不一样的。谈不上哪个简单一点，哪个难一点。各有各的难点。

轻度的孩子，难点是课业的丰富性，尤其是涉及到情境教学的部分，我们之前谈了很多。一些新手老师觉得程度轻的孩子教起来简单，其实不然，轻度孩子的难点是在课业设计上。有些老师教着教着就不知道该教啥了。

而重度的孩子，很多老师觉得难。因为怎么教都教不会，而且有些重度的孩子还伴有情绪问题。搞不好，这堂课会弄的鸡飞狗跳，所以有些老师怕接收到重度的孩子。

这里，我们先来简单的区分一下。啥叫轻度，啥叫重度？

由于，自闭症的诊断更多的是依据行为表现的。而且小龄孩子表现出自闭症的行为表现，有些是受到代养问题的干扰。比如我家邻居，老大女儿上初中，老二也是女儿上小学。家里做买卖的，有钱，就想要个男孩。结果头两年又生了个老三，这回是男孩。大家可想而知这个孩子得被如何娇惯的代养。永远是有求必应，全家人都听不得孩子哭，只要一哭，啥都满足。这个孩子已经快三岁了，我们天天出来进去的都能看见。孩子的底子没啥问题，但是如果现在去儿童医院检查，肯定会确诊为谱系障碍。而且还挺严重的。

但是人家孩子我们天天能看见，不是先天的障碍，就是家里给惯的。而且我们去医院，医生也就面诊不到半个小时，孩子在哭哭闹闹。医生的判断还只能依靠行为指标，所以会有一部分误诊率。这样被误诊的孩子，我们也接到过不少。

所以，要判断一个孩子的程度，其实要从好几个维度来考虑的。这个不是医学的划分啊，只是我们民间的经验。我们看一个谱系孩子一般从三个方面。

1、核心障碍。

2、智力受损的程度。

3、是否有并发症。

首先是核心障碍，就是那两大核心障碍，刻板行为/兴趣狭窄，以及社交障碍。这个是自闭症区别于其他精神类问题的主要判断依据。这个一般不会有什么歧义。

第二个是智力受损的程度。这个的问题就非常多了，甚至有些医生也会在这里判断失误。大家应该都知道，我们自闭症的孩子里，有不少都伴发着不同程度的智力缺陷。甚至有些孩子的智力问题还挺严重，比如我儿子。

而智力问题，尤其是孩子三四岁的时候。在医生的面诊过程中，不太容易被察觉。有各种问题导致医生在面诊时，判断不了孩子的智力。比如，你给我们孩子测智商。你很难判断出孩子到底是真的不会？还是人家压根就没理你。可能孩子会，但是由于注意力，或者听着指令等障碍，导致他不配合与

对于智力检测来说，不会和不配合是完全不一样的。我们老师都应该接触过这样的孩子，一开始接手的时候，孩子啥也不会。但是人家进步很快，就是至少在智力上，没有明显的受损。也有另外一种，就是你第一眼看起来，孩子的眼神啊，社交意愿啊，都不错。可就是啥也学不会，这就有可能是智力问题导致的。

除非是非常有经验的医生，不然在面诊的时候，很难判定孩子的智力。所以，我们就接到过这样的孩子。在国内某知名医生那诊断为轻度，因为这个孩子的眼神很好，也愿意跟小朋友玩，虽然玩不明白，但是人家会跟着小朋友跑来跑去。所以在核心障碍上，被判断为轻度。但是，我们在教学中发现，孩子非常用心的去学，但就是学不会，尤其是在几个明显的点上。比如听觉区辨，比如动名词区辨。

啥叫听觉区辨？就是最简单的，你在桌面上放一个杯子，一个苹果。让孩子给你拿苹果，孩子非常用心的找，然后找错。这个是听觉区辨。

啥是动名词区辨？就是自行车和骑自行车。这是什么？自行车。爸爸在干什么？骑自行车。然后再问他，这是什么，孩子说：“骑自行车”。这是动名词区辨。

这是对于智力受损比较严重的孩子，在初期比较容易遇见的问题。尤其是听觉区辨，是很容易在一开始就能判断出孩子是否有明显智力受损的课业。当然了，我们先要排除教学本身的问题啊。如果孩子压根都不看你呢，你教人家学不会，这个不能说人家孩子智力有问题，这是我们教学的问题。

类似的影响因素还有，跟老师的配合度、孩子的动机、基础的学习品质、课业设计的是否跳阶了、前备技能是否具备、孩子是否有视觉扫视障碍？如果排除这些因素，孩子再在听觉区辨上还是卡壳，那就有可能判断是孩子的智力受损比较严重了。由于听觉区辨是很早就能进入的课业，所以比较容易作为早期的判断。当然，也不是只要听觉普遍不好，就一定是智力问题。只是说有这个可能。

这就出现了一个问题，我觉得很多老师都可能遇见过。就是有些孩子咋一看挺有灵气儿的，跟人有互动，眼神不错，也有社交意愿。医生给出的诊断是轻度自闭症，但是人家孩子有些智力受损，在医院没有看出来。家长带着轻度的预期来找到你。但是受限于孩子的智力问题你给人家教学的进度比较慢，这时候家长就接受不了了。会质问我们：“人家某专家说我们是轻度，为什么教的这么慢？”其实家长不知道，在核心障碍之外，还有这么一个考察的维度。有过类似经历的老师，课后可以在群里讲讲经验。

好，这是第二个维度，就是看孩子智力的受损情况。那第三个维度是什么呢？要看孩子是否有并发症。自闭症谱系障碍，不少孩子都有并发症。有些孩子轻，没啥影响。有些孩子并发症比较重，就会有很大的影响了。

比如注意力缺陷，很多孩子都有。但是绝大多数都会比较快的搞定，至少能够保证在给孩子上课的时候，孩子的注意力始终很集中，这个难度不大。但是，就是有一小部分孩子有病理性的注意力问题。这样的孩子我们接手过两个，人家孩子的认知、社交都不错。就是不看人，他无法区辨出你和背景的区别。这个就属于病理性的了，但是这样的孩子不多，这么多年我一共就接手过2个。（具体内容请参见文献）

再有，不少孩子都伴发有感统失调。大部分的感统失调，对于孩子的康复过程不会有太明显的影响。但是就是有一些感统失调非常严重的孩子，就会影响教学，尤其是影响融合教育。你说孩子肢体不协调，这个是小事啊。有些孩子的触觉、视觉，或者听觉极其敏感。任何的触碰，尤其是来自陌生人的触碰都会引发他很大的情绪问题，甚至启动防御机制。或者看到某个特定的东西就害怕的不行，或者听到某些特定的声音就受不了。这个就影响教学了，尤其是影响融合教育。但是这些问题，大多数是能在干预的过程中得到改善的。但是也有很顽固的案例，我们去年送去融合幼儿园的一个孩子就有非常敏感的问题，一直困扰着他。

再有比较严重的并发症，有没有见过自闭症伴发癫痫的？癫痫是大脑的异常放电，一旦发作，会对大脑产生再次的伤害。而且伤害有轻有重的，我见过最严重的癫痫，是一旦发作，之前学的所有东西都清空。这些都是比较严重的问题。

所以，基于上面三个维度，我们在心里大致可以给孩子做一个判断。孩子的核心障碍是否明显？孩子是否有明显的智力受损？孩子是否伴有其他的并发症？

这几个维度都要考虑进去，不能说孩子有社交，能看人，就说人家是轻度。也不能说你说啥孩子都不搭理你，而且还在不会说话，就说人家是重度的。这些都太片面了。

所以，针对不同程度的孩子，甚至同一个孩子的不同阶段，我们的干预策略肯定也是不一样的。那么本季的微课我们主要讲的是重度的孩子，就是在核心障碍，以及智力问题上，至少有一项比较严重的。至于孩子有比较严重的并发症，这个由于我们的样本量比较少，而且很多是涉及到医学的问题，就不在本季微课的讨论范围内了。比如癫痫，这个就必须是要去正规医院的儿童神经内科去，让医生来处理才行。我们康复机构是没有这个能力的。

好，我们再聊一个比较敏感的话题。就是不同程度孩子的占比。我们之前一直都说是3：7，就是30%是比较轻的。但是最近好像这个比例反过来了，变成了7成是比较轻的了。怎么会有这个反转呢？有些人还在这个上面大做文章。

其实原因是因为现在的诊断标准更严格了，曾经不是的那部分孩子，在现在的标准下，被确诊为自闭症了。也就是说，严重的还是那些孩子，只不过现在有更多轻度的孩子，甚至很边缘的孩子，甚至有些是因为代养问题导致的发育迟缓的孩子，现在都被划归到自闭症的范围内了。所以从统计数据上来看，像是重度的越来越少了。其实严重的还是那些人。

由于我儿子是重度的，而且仔仔是个核心障碍与智力受损问题都很严重的孩子。所以我们最开始主要的研究方向就是针对重度的，这么多年了，其实也积累了不少的经验。未来的课里呢，我们就结合着这些案例，来给大家分享一下我们这些年来对重度患儿的经验。

照比轻度的孩子来说，重度的孩子有他特有的难点，当然，有些地方比轻度的孩子还有简单一些。简单的是对于老师高端课业的设计来说，相对要求比较低。可能不需要你设计一些很烧脑的NET教学。但是难点是，那些基础的课程，你怎么能让孩子学得会。

而且光学的会还不够，还得能够用得上。所以，我们今天先讲一下对于重度孩子来说，教学上有哪些错误的地方，大家看看自己有没有掉进坑里？

其实坑很多，比如没评估就上课；比如学习品质不好就带病作业；比如孩子的前备技能不足等等。这些老生常谈的坑我就不再重复了，我今天说的是在这些常规之外的，值得大家注意的问题，一共有两个。

第一个，就是课业的通过标准。这个问题太普遍了，甚至很多家长也在这个问题上推波助澜。我们见过太多重度孩子，由于课业的通过标准比较低，进度倒是走的挺快，但是干预了几年之后，啥都用不出来。这样的课业，其实就是我们大人在自嗨，对孩子的意义不大。如果你发现孩子干预了很久，在课堂上看似学了很多东西，但是在生活中改变不大，那就有可能掉进这个坑里了。

第二个问题是，很多家长甚至老师，对于孩子“语言”教学的理解有问题。孩子不会说话，绝大多数的问题是在脑子里，而不是在嘴上。

“语言是思维的载体”，脑子里面东西不够，光在嘴上使劲是不行的。所以，无论我们怎么科普，永远有家长来问我，需不需要做口肌。