目前,我国对自闭症群体的援助主要集中在年轻患者的康复和教育上,而对成年自闭症患者的援助明显不足。
针对这种情况,全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵表示,自闭群体虽然属于“短生计”、“弱供养”的重点对象,但相关法律政策缺位,社会缺乏认识和关注。
尤其是16岁及以上的自闭症成年人,他们面临的困难更多。比如他们很难被大众理解,家庭经济压力大,政策不适用。最大的问题是他们无法再接受义务教育,没有针对性的护理机构,导致成年自闭症患者的家庭护理压力很大。
刘小兵建议为患有自闭症的成年人建立一个护理机构,这不仅可以解决上述困难,而且可以促进残疾人事业的发展。目前,国家为残疾人制定的政策法规不适用于自闭症群体。自闭症不同于传统意义上的精神残疾,精神残疾很难用药物治疗,不能简单定义为精神残疾。
刘小兵说:“在国家和地方层面都没有针对自闭症患者的人口普查。缺乏社会关注导致自闭症家庭严重缺乏社会服务和相应保障,一些不合理的制度规定,设施、服务和专业人员供给不足、增长缓慢。"
有照顾功能的特殊学校需要按户籍入学,但如果自闭症患者的居住地和户籍不一致,即使学校有名额,也不能就近入学。同时,自闭症患者的语言障碍使其无法准确表达身体不适,需要专业细致的护理。但是自闭症护理的就业门槛较低,相关人员缺乏专业的护理知识和技能。
因此,刘小兵建议将自闭症与精神残疾分开,作为一个单独的残疾类别。在规范自闭症残疾定义的基础上,制定更有针对性的政策,保护患者及其家属的权益。中国可以参考英美等国将自闭症作为单独一类并出台相应政策的做法。
他还建议对自闭症患者进行全面调查,包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划托管机构的数量和分布。通过普查数据,可以了解自闭症的现状,提高社会对自闭症的认识,呼吁社会各界关注自闭症群体。
刘小兵进一步指出,成年自闭症护理机构应具有一定的公益性,并在政府的领导下建立。以上海为例,建立自闭症照护机构时,应由市政府牵头,根据市内自闭症患者分布情况,打破户籍限制,安排就近接受;由区政府提供配套资金,协助护理机构落地,完善相应配套措施,支持和监督机构运行。
此外,对自闭症照顾者进行专业培训,加强评估,认证专业资格,规范照顾者队伍建设。在高职院校,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。
刘小兵建议加强与医疗机构的联系,例如为医疗提供绿色通道,指派医务人员留在医疗站或定期前往医疗机构接受检查和服务;与公安部门建立联动,保障自闭症患者的人身安全。希望成人孤独症护理机构采取公建、民营的模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助护理机构运营。