为什么坚持特教康复的公益性？

 李宝珍

向阳儿童发展中心

48年前，我刚大学毕业，中文系的，但却一头栽到台北市阳明山脚下的一所小型“大龄智障儿童青少年成人的养护院”当“老师”（因为他们征人启事上写的是征老师），在那儿工作了四年，然后我和方武老师一起离开另外成立了一家“双溪启智中心”，15年以后我们又在重庆创办了“向阳儿童发展中心”。每年寒暑假回台湾时，都会特地到那家养护院去看望我们早年“教”过的“学生”，我都是带着一种“家长”的心情去的。院里的“孩子”都是长年住宿在这里的，从我工作时他们大多10岁、12岁左右，然后到现在40几、50几岁，甚至有的过世了，他们天天盼望着就是亲人去探望，甚至带他们回家住几天。年轻时我还很温柔善良，住在院里的简陋员工宿舍，三班轮值，和这些“孩子”相处如家人。我们那时是有分“个案”的，30多位“案主”，8位“老师”，每个人要主责3～4位“案主”的个人衣物、档案记录和家长联系。我的个案家长很信赖我，我看得出来他们都是很爱他的孩子，但是那时候的台湾，没有公办的特殊学校或教养机构，少数几家日间教育中心分散在全台，家里智力障碍的孩子不是关在家里，就是只能选择来我们这样的养护机构住下，没有第三条路可走。摘星是因为全家要移民，他不被接受，就带不走，家人只好把他托付给我们养护院。摘星身材矮胖，当时已经接近20多岁了吧？却看似7~8岁，天天在十米走廊上来回踱走，嘴中冒着英语，偶尔夹杂着一两声文雅的怒骂。赖声川导演在台导演的第一齣舞台剧“摘星”就是用摘星的原型，剧组朋友经常去我们养护院接触观摩这群他们觉得很好奇的生命。我记得赖导曾经告诉我一件事：有一次他问摘星“一年四季最喜欢哪一季”，摘星回说“冬季”，问他为什么，他说“因为冬天的事情记得最清楚”。

为什么坚持特教康复的公益性？

我经常接到摘星的老父亲从美国给他寄来的家书，抬头都是写给“我的星儿”的，交代他走路要小心因为怕癫痫发作，交代他要听老师的话（其实那时候我比他还小几岁），不要像小孩那样发脾气，说他已经当舅舅了，他妹妹在美国生了女儿，女儿会叫舅舅的名字…… 信里充满对儿子的不舍和愧疚…… 我到现在都在想，为什么一个美好的社会会需要家人分隔两地不得团圆？

我最疼爱的一个个案叫龙生，当时约10岁，所以我会像阿姨疼外甥一样疼他，对他照顾特别周到，发点心时也会偷偷多给他一盒津津芦笋汁，在食衣住行都被控制的情况下，能多得一盒芦笋汁是天降甘霖，他都是死命地吸，挥舞着不听使唤的手脚按住果汁边吸边喘气，一边还用感激的眼神斜看向我，仿佛我是救苦救难大菩萨。现在我回想他应是属于脑瘫徐动型，认知不差，不会说话，只能看到我就摇晃着奔来。我离开养护院后，只要回去看他，我一定到同一家杂货铺去买两箱津津芦笋汁，交给值班的保育老师，当然会先偷偷藏一盒把龙生叫到一旁去偷偷拿着给他喝，就好像我们之前一样，因此我回养护院，第一个想的就是龙生手舞足蹈向我奔来的画面。我不知道他是否离开亲人太久，对一个早年的老师和卢笋汁的盼望都是他漫长生活中的慰藉？亘古不变的生活使他经常故意以翻乱他的衣柜来获取老师的注意，而那时年轻的我却以为他是故意捣蛋的行为问题，还处罚他在吃饭前去把一地衣服放回衣柜，日后的演讲我还沾沾自喜把这招当成行为问题处理成功案例分享出去，现在想起真是对不起他。为什么只因他有徐动型脑瘫的障碍，就让他得终身离开家庭，放弃父母疼爱？对这样遭遇的特殊孩子我们怎能像做生意一样地去提供计时、计量、计分数的服务？一切收费的机构和领薪的老师们有关心过这些找上门来求助的生命的感受与需求？有为他们难过过？为他们心痛过？

支持一个家庭能轻松自如地把孩子保有在身边

要知道我们教育特殊孩子，主要是要支持一个家庭能轻松自如地把孩子保有在身边，不须离乡背井也不须倾家荡产。今天晚上我在向阳受评山庄和均伟一家人一起午餐，均伟做了豆花饭，妈妈煮了一锅鱼，还熬了一锅蹄髈海带汤，加上一盘青菜，我立刻拍照上传向阳群去炫耀。均伟爸爸说：10年前他在江津街上拉板车下苦力，路边就吃一碗豆花饭三块钱，没有叫其他菜，后来豆花饭涨到五元 涨到10多元…… 我心想有那么多聪明人赚钱赚得脑满肠肥。下苦力的要承担一家之主的重担却要省吃俭用，如果我向阳中心当年就跟现在许多厉害的机构一样每节课收个一百、两百，均伟能在向阳中心接受特教服务28年吗？

给一般家庭平价的特教与康复服务

如果全国各地都有像向阳中心这样小而美的机构提供给一般家庭平价的特教与康复服务，家长何必打乱家庭原有的步伐慌乱地去到处追逐“名师”“名校”，然后让一个家庭不像家庭、家人不像家人，最后无奈把骨肉托付给全天隔离保护的教养机构？我很怕听到：你们这种机构就应该设法自给自足，开创市场养活自己。这样的谬论，不想帮忙就算了不要找这样虚伪的理由来侮辱特教人的智慧和人格！什么叫自给自足？意思不就是羊毛出在羊身上？试问哪几家普通家庭能长期供应有障碍的孩子接受特殊教育和康复，甚至成人日间服务而不影响家计？尤其是以小时收费的服务？我都认为应该唾弃以小时、以个训收费的模式了，怎会去为了机构的生存去开发付得起高费用的家长“客群”呢？那么像均伟这样的特殊孩子就只能赋闲在家望着高大上的康复机构兴叹？就怨命不好？命运不公？我认为是人为的不公，政府主责残疾人利益的单位理应出面维护社会的公平正义，但是我却感到似乎他们也无能为力，在经济挂帅的大潮之下，他们竟也开始追捧商业操作的障碍人士的服务模式，压抑原本公益为怀的老机构，我虽能理解，但不能谅解。因为瞧不起公益，不相信公益，人性之美将点滴消逝……

这次我回台湾又去养护院，保育老师全不认得了，龙生也不知由家长领去哪里了？唯一认得的是阿香，阿香比我大几岁，不是我的个案，中度智障又全盲，但因住久了，在院里可四处走动无碍，我经常跟她开玩笑，请她帮我照顾玲安（我的重度个案），她总是欣然答应，然后就牵着我的玲安的手去散步，玲安就咯咯地笑，经过我面前就把脸凑过来，不知哼了一声什么，我就把它当成是说“老师我爱你”，然后看着一个盲姊姊拖着一个胖妹妹相依的背影，就放心地去忙我的其他事去了。但这次回来玲安妹妹也不见了，疫情几年的变化真让人意想不到，新的保育人员远不如40多年前我们的服务热忱，对这份工作的意义只停留在一份卖时间领薪水的认识上？但是为什么我们八个年轻人在40年前却做得滋滋有味，而其中有四个人从此看上这份工作的迷人之处而去自创门户呢？现代化高速发展的功利社会让我们蒙蔽了什么？又失去了什么？

觉悟从事特殊教育工作成为一个特殊孩子的老师

不该培养明星老师，不该标榜业内大咖，不能论时收费，不能崇拜业绩，不求做大做强，不求急功近利，这“六不”是回归助人专业伦理的第一步！关心孩子更该关心孩子背后的家庭，要让孩子的教育或康复连结人与人之间互信互赖的关系。这趟养护院之旅，让我心酸之余，也让我认清了特教事业之所当为与有所不为，觉悟了从事特殊教育工作成为一个特殊孩子的老师，是和孩子的一生一世的情缘，这样的关系，你怎能去和他算计一节课钱多钱少？去让家长签字证明你花了多少时间给孩子上课没有作假？ ……

于是，人性之美，点滴消逝？