6岁开始为自闭症孩子的成年做准备，晚吗？

父亲用衣架打自闭症儿子

被罚1200澳元

妻子求情也没用

 上周五，澳大利亚9号台新闻频道报道了这样一则新闻。

 一位父亲Szu Sheng Lo 承认，在去年12月，在家打了自己12岁的自闭症儿子。这件事情发生的时候，小男孩的自闭症看护人在现场亲眼目睹了事发全经过，随即向警方报案。

 父亲的律师表示，整件事的起因是这名自闭症男孩拒绝换掉自己的衬衫，并与父亲发生争执，父亲一时情绪“崩溃”，便用衣架打了儿子。在法庭上的陈述中，父亲认为用衣架给孩子“敲敲腿”会帮助孩子“冷静”下来。

 男孩的母亲也在法庭上发表声明，表示支持她的丈夫。

在之前的庭审中，这位父亲曾表示，要照顾两个患有严重自闭症的孩子，要承受非常大的压力，而且他已经非常的后悔。

 据了解，这对夫妻有两个儿子，都患有严重的自闭症。律师请求法官作出无罪的判决，但法官驳回了这一请求。法官认为这件事显示出他“极度缺乏判断力”，最终裁定这位父亲要接受1200澳元的重罚。

首先，任何苦难都不能成为使用暴力的理由。

 其次，这件事情其实真实地向我们展示了一个自闭症家庭的现状：面对“不懂事”的孩子，除了崩溃，我能怎么办？

 在这条新闻下，有两种声音。

 “狠心的爸爸！”

“养育自闭症孩子真的非常辛苦，压力很大的。”

“活该被罚！”

“虽然我不赞成这位爸爸的做法，但我认为他们需要的不是重罚，而是帮助。”

“压力大也不能成为虐待孩子的理由。”

“自闭症孩子就是这样，一天天长大，不听话的时候，家长真的不知道怎么办，谁都有崩溃的时候。”

当父母慢慢老去，孩子日渐长大，父母总有无法照顾的一天，这时候孩子该怎么办？我相信，这是所有父母都不想看到的情况。

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为自闭症孩子的成人做准备，是每一位父母的必修课。

 自闭症孩子的成人之路，并不是从他离开学校，或步入社会的一瞬间开始的，而是在更早的时候，他们就必须踏上儿童向成年转变的过渡之路。离开学校、离开机构，断掉教育支持，对于自闭症孩子和他们的家长来说，都是一个巨大的转变，是一种挑战。

 当我们谈起自闭症的时候，首先在我们脑海中闪过的，往往是一些小龄的孩子：如何发现？如何诊断？如何评估？如何干预... ...其次就是大龄的孩子：有什么支持？可以做什么工作？如何安置... ...

 可是，孩子们不会从一个阶段直接跳到另一个阶段，他们需要一个妥善的过渡，可是很少有家长会意识到，过渡也是孩子生命中一个正式的阶段。

 一项研究表明，当孩子进入青春期，开始迈入成年的道路时，常常会期待：

 1、整体行为的改进：和儿童时期相比，减少刻板重复的行为，以及不合时宜的问题行为。

2、日常生活技能的提高：穿衣等自理能力，使用金钱，或者为自己做饭。

但事实却很少按照期待发展。

 所以，我们常常能听到这样的抱怨：“孩子到了青春期以后，自闭症会变严重！他们越来越不遵守规矩。”

 诚然，在青春期，身体上的变化是不可忽视的重要因素之一，即便是没患有癫痫的年轻人，失眠或白天嗜睡问题的出现，都会让孩子的能力看起来发生了变化，这是一些特殊的挑战。

 除此之外，没有一个适合孩子的过渡计划也是最终导致孩子退步的重要原因之一。

 一名常年与自闭症青年一起工作的认证康复顾问Zaks表示：“当自闭症孩子到18岁成年，甚至20岁以后离开学校，他们就会像从悬崖上掉下来一样，因为学校不会告诉父母他们的孩子从学校毕业以后会发生什么。”

 一点也不奇怪，走向成年的道路一定是艰难的。根据《儿科学》杂志的一项研究，在离开高中后的两年，超过一半的自闭症青年处于无业状态，也不会继续接受教育。但家长们也不必惊慌，我们可以做一些事情来帮助过渡。

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唯一的要求，是尽早。

 一些康复教育领域里的专家曾表示，过渡计划，最好是在很小的时候就开始。

 “有父母问我：我应该什么时候开始过渡计划？我说：6岁。他们非常惊讶地看着我，并说：这太早了！”来自纽约理工学院职业独立项目的执行主任Ernst VanBergeijk博士说：“但我说：想象一下，你们的孩子在21岁时能够成为一个独立的成年人，他都需要具备什么技能？”

 家长门当即就会说：“日常生活的技能，包括个人卫生，做简单家务，能使用钱。”

 仔细想想，这些技能，是不是你的孩子，现在，正需要学习的技能？

 这些成年人需要具备的技能看起来都很复杂，但复杂的技能可以分解成小的步骤，随着孩子年龄的增长，逐渐增加复杂性，并学会做好每一步。

 例如：掌握工作与使用管理金钱的技能。

 乐乐今年20岁了，一年以前，他从特殊学校毕业以后，像很多大龄的青年自闭症一样，没有外出工作，而是待在家里。但乐乐又和许多大龄的孩子不一样，他每天都会在家里做一些家务，拖地，整理床铺，擦拭家具等等，有时候也会简单的煮一点面条。

每做完一项工作，乐乐妈妈就会给乐乐一些钱，作为他的“工资”。

 乐乐每天都坚持如此，妈妈也一样。从小时候开始，妈妈就帮助乐乐养成了一个习惯，做家务得到钱，然后把钱放到自己的小罐子里。有时候妈妈会差使乐乐外出买东西，不过多数是乐乐喜欢的小零食。每次外出，乐乐都会带着自己的小罐子，那时候他不认识钱之间的区别，每次都是便利店的老板帮忙拿出来，再找钱给他。

乐乐能够用劳动赚到钱，又学会了简答的花钱，不是等到乐乐16、7岁了，需要用到这些技能的时候才开始学习的，而是妈妈从小对乐乐的教育。

 这，也是一种家庭干预。

3

不得不承认的是：很多家长都“喜欢”代劳。

 孩子不会自己穿衣服，没关系，我来帮他，他只要去学好认知就行；

孩子不能独立入睡，没关系，我来哄，只要他作息规律就行；

孩子分不清楚家里和外面的区别，常常作出一些不合规矩的事情惹怒别人，没关系，我来道歉，他只要不闹脾气就行；

... ...

 真的可以吗？

 有父母的帮助，可以离开父母的帮助呢？

 从小就为过渡到成年做准备，从小培养生活技能，回报是很高的。在2014年的一项针对自闭症成年人的研究中，我们发现，那些具有更好日常生活技能的人，在工作和教育活动中更加独立。

 从小就在家庭的帮助下学习这些适应性技能为什么比长大之后在学要好？

 我们在学校或者康复机构学习的时候，直到12岁左右，甚至更晚的时候，才会统一涉及到适应性技能，但此时，这些患有自闭症的青少年没有足够的机会去实地练习这些技能。

 例如，一个5岁的孩子，可以在一周内获得1000次机会来学习蜡笔盒中的颜色名称。

然而，当他15岁时，他每周只有一次的机会去快餐店学习如何订餐。行为专家Peter Gerhardt博士表示：如果他每周去一次，需要15年才能给他1000个教学机会，而且这一周到下一周的距离，太长了。

也就是说，长大以后的孩子，很少会有密集的学习机会来习得那些必备的技能了。

 VanBergeijk博士表示：家庭可以为孩子提供额外的机会来帮助他们练习日常生活的技能，你可以再学校教一个学生洗衣服，但如果他回家时，是爸爸或者妈妈在洗衣服，那他需要的，练习技能的机会，在哪里？

 家长，要放手让孩子自己去做。有的时候，我们可以通过一些视觉提示的辅助，来帮助孩子养成独立做事的能力，例如：时间表或程序提示表。

 但是，总会有出人意料的时候。

 认证康复顾问Zaks举过这样一个例子：有的时候，孩子知道如何购物、如何更换时钟电池，了解如何使用钱。但当他自己一人的时候，如果他的表停了，他没有办法“部署那些技能”，这涉及将这些不同的任务串起来。首先，他需要在他的日程安排中找时间去购物，去商店，记得带钱，买电池。这一系列的决策和行动都有很多细微差别。

 Zaks鼓励家长们能将这些细微的差别，从小就说明给孩子。为了解释购物的线索和技巧，你可能利用生活中的每一件事。例如，你会对你的孩子说，“我需要新的袜子。我的袜子已经破旧了。我们来看看我的日程安排。周五早上上班前我可以去商店买袜子。我需要把我的ATM卡带到商店。”这样的例子，越多越好，同时，也要付出时间。

 这些生活上的技巧，也需要从小就开始练习。

4

我们回到开头的那个新闻。

 父亲和孩子矛盾的爆发点在哪呢？

 “男孩在该换掉衬衫的时候拒绝换掉，不听指令，导致父亲情绪的‘崩溃’，父亲动手打了他。”

如果男孩从小就养成了好的习惯，当然我不仅仅指换掉衬衫。如果能在一些提示下完成一些日常生活必须要经历的事情，会减少很多不必要的矛盾。

 我们最终在评估一个自闭症患者所谓的能力水平时，他们的适应能力要比他们学术上的成就要重要很多。

 行为专家Peter Gerhardt博士为什么一直在强调适应性技能对自闭症孩子的重要性？他举了一个例子：他的一些客户，智力水平远高于普通人，但他们每天都在父母的地下室里玩游戏，不洗澡，也不与人互动。反而另一些智力水平并不理想的孩子，他们通过从小的干预，养成了良好的习惯，现在在社区找到合适的工作。

 从6岁开始为成年做准备，会不会太早？

不会，学校不会告诉你，离开以后会发生什么，也没有人会一步成功。所以，我们需要日复一日地前进。这样，我们才不会被“离开学校”，打的措手不及。

参考文献：

1、Marina Sarris.Coming of age: autism and the transition to adulthood

2、Taylor, J.L. & Mailick, M.R.  A longitudinal examination of 10-year change in vocational and educational activities for adults with autism spectrum disorders. 

3、Marina Sarris.Daily living skills: A key to independence for people with autism

4、Smith, L.E., Maenner, M.J. & Seltzer, M.M.Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: the case of daily living skills

5、Spence, S.J. & Schneider, M.T. (2009) The role of epilepsy and epileptiform EEGs in autism spectrum disorders