孤独症流量门户 自闭症机构入驻

美女主持含泪首谈儿子,我选择这样成长....

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)
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摘   要:外婆要照顾外公,君润妈要上班,君润爸要出差,君润只能交给爷爷奶奶照看。浮生着甚苦奔忙君润妈:孩子三岁多了,还是不会说话,虽然还未检查,我已经基本确定就是传说中的“自闭症”了。几乎是同时,以琳星微信社群成立,君润妈成为第一批微信社群的受益人。
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今年的4月2日,是第十四个“世界提高自闭症意识日”。

随着自闭症发病率的提升,对社会的影响越来越大。自闭症家庭经历的一切,他们需要的帮助和支持,他们未来的期许和展望,是和整个时代缠绕在一起的,也总有一些勇敢的家长,不再自怨自艾,不仅在孩子身上付出了别人无法企及的努力,还努力发声或行动,蜕变成长自己的同时也影响着他人和社会。

今天我们采访了宁海以琳的君润妈——田青,君润六岁多,目前就读于宁海以琳桃子班。君润妈的经历有些特别,她毕业于浙江传媒学院播音主持专业,大学毕业后在东营电视台工作七年,担任专题节目主持人以及后期制作。随后又在家乡的一个艺考机构工作七年,担任播音主持老师。现在她入职宁海以琳,正式成为宁海以琳中心的一名特教老师,也是以琳第三位家长出身的特教老师。

另外两位家长出身的老师现在已经挑起了宁海以琳教学的大梁。

往事不敢回首

第一眼见到君润妈,她正在教室里陪伴孩子上课。一眼望去,她和其他陪读的妈妈并无差别,专心听课,认真做笔记,偶尔约束孩子的行为。但只要和她开始交谈,便能感受到她多年播音主持的素养,“满园春色关不住,一枝红杏出墙来”,一闻而知。

小编:会怀念从前?想念从前吗?

君润妈:这一上来就打蛇打七寸呀!专挑最痛的地方下手。(君润妈轻轻一笑,笑里透着五分自嘲,三分惆怅,二分无奈)

常言道“往事不堪回首”,我是往事不敢回首。那首歌怎么唱的“往事不要再提,人生已多风雨。纵然记忆抹不去,爱与恨都还在心底,真的要断了过去,让明天好好继续,你就不要苦苦再追问我的消息……”

因为职业的特殊性,君润妈以前的生活真的是“风光无限”,无论是聚光灯下的舞台,还是学生们的钦慕追捧,她永远是活在圈子中心的那个人。虽说少小离家,走南闯北,但凭着自己的努力,不论是哪个专业,哪份职业,哪个圈子,她都能活出自己的精彩。那时的她坚信,没有做不好的事,只有不努力的人。

山雨欲来风满楼

每一位妈妈对自己的孩子都会有无限的想象和期待,或希冀孩子实现自己未完成的梦想,或希望孩子成为心中理想的他,君润妈也不例外。在怀孕初期,不知孩子性别的时候,充满浪漫主义的君润妈便给孩子取好了名字,如果是男孩,就叫“君润”,取自谦谦君子,温润如玉,这是她对男子的所有美好想象。

君润妈:我不奢求他功成名就,叱咤一方,只期许他能成为一个温文尔雅的谦谦君子。

君润一岁以前,一直和我、外婆及外公住在一起,君润爸经常出差,偶尔回来。外公外婆很疼君润,尤其是外公,特别喜欢逗君润玩,君润也最喜欢外公。那时候,君润的眼神关注、互动跟随,语言发展并没有让人觉察到异样。

八个月喊妈妈,随后爷爷奶奶爸爸自然脱口而出,我在家练声,君润会咯咯地笑,并跟着有模有样地学,那时候的君润是一个眼睛里透着聪明劲的小朋友。

盛席华筵终散场

君润妈在孩子过完周岁生日,休完产假后就重返职场了。在硕果累累的秋天,原以为一切都是生机勃勃的开始,君润的外公却突然被查出食道癌晚期,全家人的生活就此天翻地覆。

外婆要照顾外公,君润妈要上班,君润爸要出差,君润只能交给爷爷奶奶照看。君润妈白天上班,晚上还要去医院照顾外公,能够陪伴君润时间的也只有晚上睡觉的时候。因为全家人的重心都在外公身上,外公手术——术后康复——癌症复发——外公去世——爷爷奶奶回老家——外婆再次病倒——前后不到一年的时间,一连串的变故,让曾经那个浪漫主义的文艺青年马上长大了。

君润妈:初为人母的我一直觉得孩子的成长都是春暖花开,水到渠成的。我非常后悔的是在孕育小家伙的时候,没有好好学习,不知道孩子的每个发展期应该具备什么样的能力。我没有,君润爸也没有,这是我们作为父母的失职。如果我们能早学习,就能早发现,早干预,小家伙因病情受到的损伤应该会相应减少很多。

其实我当时心里有很深的隐忧,因为孩子还不会说话,可家里人意见不统一,君润的爷爷奶奶爸爸都觉得“贵人语迟”,他们说君润爸爸小时候也是很晚才说话的。我无力反驳,也没有精力再去担忧这些,我的当务之急就是把我妈的身体调养好。

浮生着甚苦奔忙

君润妈:孩子三岁多了,还是不会说话,虽然还未检查,我已经基本确定就是传说中的“自闭症”了。其实我一直是一个非常胆小谨慎的人,如果我生活的圈子里有这种病,我大概不会有勇气要孩子了。

可生活没有如果,我们没有未卜先知的能力,生活也从来不会给我们重来一次的机会。恐慌——逃避——面对,这是每一个星儿家庭都会经历的心路历程。逃避了一年半,终于到了面对的时刻。

确诊——找机构——干预,2018年9月4日,一切终于走上“正轨”,君润的第一个机构是幼儿园托管制,早上入园,下午接孩子。那时候君润妈还在兼职,她把所有的课程集中安排在周五、周六及周日,每周末往返于省城和家乡之间。

几乎是同时,以琳星微信社群成立,君润妈成为第一批微信社群的受益人。

君润妈:每个周末跟着方老师学知识,也看群友们在群里各种讨论交流,那时的我基本上是一个旁听生。

2019年1月底,君润所在的机构改革,课程形式改革,费用改革。君润换到另一家全日制的机构,这家机构有两种形式,托管和全陪,君润妈毅然选择了辞职全陪。

君润妈:在以琳星社群的学习和交流,已经让我开始意识到干预仅靠老师单枪匹马,是一件收效甚微的事情,我必须全面了解孩子的学习,全面参与孩子的学习。

因为排队等待入班还要时间,除了每天两小时加课,还有大量的空闲时间,君润妈在网上买了一套早教翻翻卡。一本书12页,正反面打印,她开始自己尝试着教君润。第一本选择了动物卡,没有学过回合式操作,课题分解的君润妈,刚开始就直接教命名,连续教了两天,每天两个小时,没想到过了两天,君润自己居然一字不差从头念到尾。

君润妈:那天我特别开心,孩子也很开心,我记得他抱着那本书翻来覆去,大声读了一个小时,嗓子都快读哑了。如果不是我让他休息,他还能继续读下去。

君润的学习能力大大地强化了妈妈,有了成功经验的君润妈开始变得贪心了。早教翻翻书学得差不多的时候,她开始购买以琳教具,从三月底到11月,半年多的时间,从卡一到卡四,她自以为是地把这四套“灌”给了君润。

君润妈:现在回想起来,那真的是填鸭式的教育。一套卡片就一种教法,甚至连指令都没有。造成的结果就是孩子根本不听我说,看到卡片就说,孩子的乖顺和较强的机械记忆能力让我在这条偏执的道路上越走越远,直到我们来到以琳。

2019年11月,做通了家人的工作,君润妈报名了以琳校外八天家培,终于如愿以偿地带着君润和全家人一起飞往青岛,来到她梦想中的星儿殿堂级学府——青岛以琳

君润妈:去的时候我可自信了,觉得孩子已经有了一个翻天覆地的变化。我是带着能否融合的问题参加家培的,没想到……

柳暗花明:孩子的成长

让君润妈万万没想到的是,孩子的评估报告惨不忍睹。除了君润妈没有怎么干预的自理和运动结果尚好,其它是清一色的不及格。刺眼的数据深深打击了君润妈,她开始陷入深深的怀疑,为什么不干预还是恰当,干预了反倒是不及格,那到底是干预还是不干预?

有道是“置之死地而后生”,这种沮丧的情绪没有持续两天,家培的讲座和实操拯救了君润妈。她终于明白了自己错在哪里,为什么孩子已经掌握的知识无法体现。看到老师的操作,她更加确信,孩子的学习能力没有问题,只是自己的教学方法错了。方法一错,自然就南辕北辙,事与愿违了。

君润妈:八天的家培我如饥似渴地学着,讲师们的旁征博引、滔滔不绝,指导老师出神入化的操作,无一不让我佩服得五体投地,我感觉自己掉进了幸福的知识海洋,只愿化身成一个永不饱和的海绵,多吸收一点,再多吸收一点。

科学的课程体系,严谨的教学方法,强大的师资力量,完善的教学设备,以及君润母子的改变,终于说服了君润爸,同意他们去以琳求学。恋恋不舍地从以琳离开后,除了每天日常给孩子上课,刷新以琳排队的数据成了君润妈必做的任务。

2020年5月,幸运的君润成了疫情后宁海以琳复学后的第一批新生。拿到新生分班表之后,难以置信的君润妈把名字对了一遍又一遍。

君润妈:我记得之前拿到评估报告咨询老师的时候,老师的意思是孩子的这种情况连四部都达不到,估计要去五部或三部,言外之意就是孩子的能力很弱。仅仅隔了四个月,其中三个月君润还没上学,都是我在家给他上课,还没有卡片和教具,只是利用了一些学习软件,没想到君润进步那么大,竟然被分在了一部,我激动地怀疑自己眼花了。

事实证明,老师没有写错,君润妈也没有眼花。一个月后,孩子不但没有降班,还升班了,随后几个月,君润像开挂一样,每月一升,一直升到一1。在一1又经过七个月的卧薪尝胆,终于在今年2月,升入了以琳家长们梦寐以求的融合部桃子班。

君润妈:孩子在以琳不到一年的时间,各方面有了长足的进步和发展,视觉、听觉、语言、数学、思维、精细、想象力等等。除此之外,课余时间我们还学了珠心算、轮滑、现在又在学街舞。

努力尽今夕:妈妈的成长

充实的课程安排,丰富的业余生活,老师的悉心教导让君润在内的许多星儿都在日新月异的改变着。孩子的改变固然让人惊喜,但让方静老师最开心的永远是家长的成长……

方静老师:

在以琳是一份学费,双份教育,甚至是多份教育,在以琳永远是家长和孩子一起学,我们的课程全部向家长免费开放,我们每周每月都有面向家长的各种各样形式的培训,我们的目的就是希望家长能够强大起来,武装起来,打铁还需自身硬。

在机构的时间终归是有限的,孩子终归是要回归家庭,回归社会的。如果家长没有方法,一旦离开机构,岂不是像断了线的风筝,无处可依。所以我们不怕家长学,就怕家长不肯学、懒得学、我们巴不得你们多多地学,快快地学。

君润妈便是热爱学习的优秀家长代表,学校的各种培训都会看到她的身影,周末讲座、校内家培、想法解读……不仅如此,从去年5月入校后,君润妈便加入以琳星社群担任志愿者工作,7月份她用自己的专业所学,在宁海校内做了两场关于《发音》的线下讲座。

君润妈的讲座反响非常好,又被方老师极力举荐到星吧课,为家长们做了四期关于《发音》的线上讲座。以琳星社群改革后,又被推荐到分享岗,为家长答疑解惑,并做各种知识分享。今年三月,君润妈入职以琳,成为了第三位家长出身的特教老师。

君润妈:说实话,入职以琳,我斟酌思量了许久,我有太多担心,比如孩子的教育和工作如何平衡?比如年龄、体力和能力?我已经不是小年轻了,重新跨专业跨行业,能不能适应?但我所有的忧虑都被领导的关心,同事的热情轻易化解。

以琳真的是一个非常有爱的地方,也是一个员工忠诚度相当高的民营企业,更是以基督的大爱为办学理念的学校,和我的信仰相同,虽然我仍对自己的有所怀疑,但我相信神的安排自有他的美意,既然父不挪去这杯,那么我就甘心顺服,祈祷神的美意在我身上成就。

往者不可谏来者犹可追:未来可期

养育ASD的孩子,除了生活上的苦,最大的苦就是心里的,抚育ASD孩子,很难让人有成就感和愉悦感,因为他们学习能力弱,因为他们不会表达自己的情感,甚至因为很多无法自控,反复出现的行为问题,经常会让家长觉得烦躁、焦虑。

君润妈:没来以琳之前,我一直活得很压抑。我曾经非常害怕以前的同事联系我,非常害怕以前的学生联系我。我不敢想过去,不敢和以前的朋友联系,我希望大家忘了我。我害怕别人的冷眼和嘲笑,那是一段特别灰色的日子……

君润母子来到以琳后,不知不觉中,一切悄然改变了。首先是心理上有了依靠,孩子有问题找老师,自己有困惑找老师,生活有困难还可以找老师。以琳就像星儿家庭的乐园,在这里可以获得源源不断的支持和力量。

其次是家长参与学校事务,让家长获得内心的富足,找到自身存在的价值。方静老师和以琳星CE0石头深知这一点,所以他们提供各种机会,让家长展现自己,多点自信,他们提供各种平台,让家长在一起抱团取暖,互相学习。他们相信“施比受更有福”,他们相信“只有分享出去的知识”才是最牢固的知识。他们不仅鞭策老师们好好学习,更是出台很多政策鼓励家长好好学习,爱学习的家长会获得更多资源上的倾斜和照顾。

第三是认识上的提高。方静老师是国内自闭症教育的先驱者,二十五年的特教经验让她看到一代人的成长,学龄班、阳光班,扬帆班、启航班....以琳一直在为大龄孩子努力,为的就是让星儿们能够有一个终生的支持体系,这应该也是所有家长奋斗的目标。

看得多了,做得多了,反思得多了,心得体会就更多。为了避免大家走错、走偏,对于家长,方老师通常是两手抓,一手抓学习,一手抓思想教育。

君润妈:方老师总是授人以渔,家长会、讲座,还有她个人的公众号……她无私地把自己的经历和经验传授给家长,我也更加全面地认识到什么是自闭症,也更清楚地了解君润自身的局限,放弃幻想,理性规划是我做的第一件事。

君润就是那种比上不足比下有余的人。你说他好,他的行为规矩、注意力,表达能力,理解能力、社交能力都非常有限;你说他差,他的学习能力,思维能力,想象力又还不错。可正是这样的孩子最难办,让家人左右为难。去普校融合,可能会障碍重重,如果没有资源教室,没有相应的师资力量,没有针对性的教学大纲,只能算是“混读”,去特校,还有点不甘心,幸而以琳给这样的孩子提供了第三条路。有效的学习,有针对性的教育是像君润这样的孩子最需要的。

小编:想过未来吗?

君润妈:做好当下吧!计划永远赶不上变化,NT孩子尚且不能按照父母的意愿平顺稳当的过完一生,更何况ASD。每一个ASD都是一个独立的个体,每一个ASD都不尽相同,所以没有很好的范本可以参考,可以借鉴,甚至没有办法预估孩子的能力会发展到哪里。在我的有生之年,尽我所能地帮助他快乐的生活,快乐的学习,这是为人父母应该做到的。至于未来,相信上帝会有安排。

小编:想对星爸星妈说什么?

君润妈:分享方老师的一句话:“温柔且上进,知足且坚定”。君润外公的离世和孩子的病让我深深体会到了什么叫做无能为力,什么“人定胜天”、“我命由我不由天”这都是年少轻狂或者年少无知才有的自信。人生的常态是心有余而力不足,自闭症是一场生命旅程的马拉松,而不是短道速滑,放平心态,徐徐图之方为上策,有激情固然是好,但孩子的发展一旦跟不上家长的激情,这把激情之火,就容易烧伤孩子,烧疯自己,为了孩子好好爱自己!

从主持人——艺考老师——孩子的专职老师——特教老师,当真是“字字看来皆是血,十七年辛苦不寻常”。因为孩子,成就了田老师不一样的人生,成就了更有价值的追求,带着这份笃定的力量,愿田老师和君润越走越宽广,田老师在以琳从事的这份事业也能祝福更多的孩子和家庭。

一起欣赏田老师专业水平的诗朗诵《致橡树》,致敬坚韧自强的星妈们!

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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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娄丹
娄丹
人物性质:诊治医生
所属单位:​河南科技大学第一附属医院
人物特长:诊治医生
区     域 :河南洛阳市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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