5岁自闭症孩子母亲：“再见大米！我，就是来——炫！娃！的！”

再见大米

1位5岁自闭症孩子母亲的来信

再见大米，是在离开大米和小米诺德康复中心，3年又4个月之后。

总部办公室，一派繁忙景象，清一色在忙碌的年轻人，散发着欣欣向荣的味道。

时隔三年，大小米已然从一个培训机构，成长为一个在13个城市，拥有22个坐标点，在业内颇有名气的大公司了，而亲爱的大米，一副轻松自如的样子，显得年轻而富有活力。

闲聊中，编辑当当问我这次回来的目的，我说来深圳出差，顺便来看看大米，结果大米瞅了我一眼：她就是来炫的！

哎哟喂，直戳我心中的那点小窃喜，我忍不住笑出了声，大方地承认了自己的来意，什么来看看曾经战斗的地方，什么想大米了，都不是主要的理由。

没错，我，就是来——炫！娃！的！

儿子两岁生日

我带着他离开家乡

3年多前，我1岁7个月、天真可爱的儿子葆葆，被当地的妇幼医院扣上了一顶帽子——自闭症，网上各种信息显示，这顶帽子，似潘多拉魔盒，一旦沾上，将会把拥有者的家庭，带入困厄之境。

惊惧、恐慌，茫然，不知所措......那时候的我听说，只要干预得当，3个月，最多半年，孩子就会好转。不怕，砸个五万十万，孩子就好了，满怀希冀，带着孩子走上了康复道路。

感统200一小时，上！

语言250一小时，上！

绘本课180一小时，上！统统上！

专家说，每个小孩子每天干预的有效时间至少5小时才会出效果，那就感统上2小时每天，语言上2小时每天，绘本课1小时每天。

有声音问，天呐，这得多少钱呐？我说，钱不是问题，哪谁说的？只要是钱能解决的问题，都不是问题。

日子一天一天地的过去，孩子确实有进步了，在一个以游戏为主的训练机构里，他终于允许老师碰碰他，靠近他，甚至和老师有来回的打闹，会偶尔看一下老师，会发出一两个有意义的声音，关注的事物多了一些，尖叫声少了一些.......

但，与传说中的“好了”，差了个十万八千里！

与此同时，一个偶然的机会，我听说了大小米，了解到他们正在引入针对12-48个月大自闭症儿童的早期综合性行为干预方法——丹佛模式。

这个模式尤其强调模仿、非语言沟通（包括共同关注力）、语言沟通、社会发展（包括情感分享）、和游戏五方面内容，用这个模式来训练，可以减少自闭症症状的严重程度，尤其是在认知能力、社会情感和语言方面会有很大的提升。

我眼前一亮：相较于ABA的单调乏味机械，游戏训练的相对单薄，这个综合训练模式，不正是我寻求的吗？

于是，2017年9月，我以飞蛾扑火之势，奔向大小米深圳坂田中心，我家刚满两岁生日的葆葆，成为接受大小米丹佛模式康复的第一个小孩。

幸还是不幸？

初到大小米，儿子成为小白鼠

是幸运，也是不幸。

2017年的大小米，总部刚建成还未正式运行，诺德训练中心按大米现在的标准：像菜市场。

丹佛模式仍在纸上，老师的培训还在当下。

那时候的大米，是爱哭的大米，朋友圈，大小米的专属群，常在凌晨几点，看到她用汹涌泪水表达她的彻夜焦虑和由一个知名文人转化为资本家的懊悔。

说是幸运，是因为在这里，两个督导，为葆葆量身定做训练方向，五个康复师，团团围着葆葆转，尽己所能，用自己刚学来的皮毛助力葆葆成长。

更重要的是，透个这扇窗，我得以深入自闭症训练的一个重要体系，她的理念和方法，至今我仍在使用。

说是不幸，是因为，葆葆成了大米和小米丹佛训练的小白鼠。

那时候，ESDM模式刚刚起步，大小米机构还没有一个完整的可供循证的案例，从某种程度上来说，葆葆起到了康复师训练的教具和实验室小白鼠的作用。

说实话，我当时还真的觉得自己很不幸。

人生的玄妙之处在于，关于幸与不幸的界定，会随着人生事件进展露出其本来面目。今日之幸，可能是明日之不幸，今日之不幸，可能是明日之大幸。

因为最初督导数量稀缺，也因为康复师们经验资历尚浅，我作为第一个接受ESDM培训孩子的家长，三个月里有机会，甚至几乎全程参与了丹佛模式的整个训练流程（在此感谢大小米机构，有这样的勇气和胸襟让家长能参与其中，坦诚相待）。

在与康复师的共同学习中，我真正打开了自己，尽情与孩子嬉戏玩乐，乐在当下，学在其中。

（我曾专门写文分享过，这段学习的经历：两岁生日，我选择带着儿子离开家乡训练——）

而当时最快乐的时光，就是坐在饭桌前，一笔一划记录下每日小宝的进步，放大小宝的优点，极力看到他当下进步及未来进步的可能。

记录的行数越多，我就越快乐，潜意识中，这些文字在肯定一件事：背井离乡，抛弃工作，消失自我来到这里，付着高昂的训练费用和房租是多么值得的一件事。

那时候，浅薄如我，一点都没有意识到，这段经历，在我日后的康复路上，将久久地发挥着它的作用力。

三个月的训练结束后，葆葆有了很大的进步，他对陌生人的靠近不再那么抗拒，他懂得用手指物来表达需求，他听得懂一些简单的指令，他有了一些模仿的能力，会发一些有意义的音，终于懂得叫我妈妈......

因工作的原因，没法继续在机构康复的我，带着孩子回了老家。

掌握了“开药方的本领”后

我就不再焦虑了！

条件有限，我们老家所在的这个南方城市，没有值得我信赖的康复中心。

所以上班后，每天，只能让孩子在家里开门关门，开灯关灯，冲马桶水，转盘转碗转地球。晚上下班，我带他出去，他看车来车往，看霓虹闪烁，看红绿灯明灯灭，听发动机轰鸣。

没有康复资源的地方，自己还没有能力，看着孩子旁若无人，时而尖叫，玩法单一，性格固执，日复一日，我陷入了重重的焦虑，感觉自己就要被这慢火烤焦了。

后来再见大米，我看着大米的眼睛，问她，你知道我是什么时候不再焦虑的吗？

透过空气，我的心神飘向了远处：在我掌握了本领之后，我就不再焦虑了！

“什么本领”？大米饶有兴致地问我。

“开药方的本领”，我说。

我把一个家长的进化总结为三个阶段：一、完全依赖机构的阶段；二、半依赖阶段；三、独立阶段。

在完全依赖阶段，每个家庭都以为有神迹，听说哪里好，就往哪里冲，总以为自闭症是急症，只要砸钱下去孩子几个月就好；

二是半依赖阶段，家长清醒过来，有了一些经验，找到了合适的机构，机构对孩子进行了评估，告诉你孩子哪里有欠缺，让家长回家后也做一些配合训练，这时候的家长，还是无法脱离机构，就好象机构给了他一个药方，他只懂得按方抓药，却并不懂得辩证自己开药。于是，家长们就会往全国知名机构排队，为自己的孩子寻求更有效的康复药方，大多数的家长，就停留在这个阶段了；

第三个阶段，就是经过自己的努力，成长为一名有能力的，能制定个训计划，能独立干预孩子的家长。这时，这位家长，对孩子的康复，不只是依葫芦画瓢取药，还拥有了开药方的能力。

因为不懂，所以焦虑彷徨，因为懂，所以一步一个脚印，孩子的康复指日可待。

在这个世界上，谁是最了解孩子的人？

不是医生，不是康复师，不是身边你的谁，唯有你，孩子的父，孩子的母，才是这个世界上最懂孩子的人。

查缺补漏、因材施教、扬长避短，只要目标明确，干预随时随地，不限一桌一凳，方法信手拈来，不限一物一件。

今天我的葆葆，仍有自闭症特质，但他有了学习的能力，安坐，模仿，听指令，假想游戏，简单对话，有稳定的情绪，遵守基本的游戏规则，有自己喜欢的朋友，与相熟的小伙伴游戏.....

他的天地，不再是那一方圆，他的人生，有了另外一种可能。

三年前，我请求大米帮我联系邹教授，见到了邹教授，我只问他一句话：我的孩子是不是自闭症？

邹教授说，你这么辛苦才找到我，你就没有别的问题可问吗？我说没有。

这次来深圳，我没有再执着于去找邹教授看帽子，而是美滋滋地来到大米的面前，告诉她，一切都好。

同时，希望大米用自己的力量，提供有体系的家长培训，让更多的家庭，拥有独立制作个训计划，独立干预孩子的能力，而不必再长期离乡背井，家财散尽，让更多的家长不再焦虑，过上安宁生活，还原人生本来的样子。

谢谢大米和小米，谢谢在康复路上帮助过我的所有好心人，谢谢！

三葆妈

2021年4月19日

3年后再见曾干预过的孩子，督导连夜写下——

徐园月

大米和小米研究所副所长

大米和小米发展行为专业督导

每个孩子都要成长，无论TA是普通发育发展，或是在发育中速度放缓，带着各自的特殊需要。

不同的是，有特殊需要的孩子的成长与进步，能给TA自己、父母、家人、以及一切曾相关的人，带来加倍的快乐。

而我自己，作为一个康复干预从业人员，尽管在行业里已经安静走过几年，能有机会读到一位曾经服务过的家长来信，更难得的是，有机会看到孩子现在的巨大进步，一时间打心底里感动、感恩、以及那种加倍的快乐，全部汇在一起，蓄满能量，鼓励我继续在这个行业走下去。

归根到底

能起决定作用的是家长。

在信中，母亲提到，终于有一天她学会了“给自己开药方”，把原来焦虑的精力和时间，用来实际观察孩子，找到孩子的需要，并且把曾在大米和小米收获的技能，有计划地在生活中用起来，。

看到这里，简直忍不住地拍手叫好。曾经在提供干预服务中，希望给家长带去的影响，终于实现了！但，这位母亲能做到这一步，其实并不意外。

当年在合作过程中，她与所有我面对过的家长一样，焦虑二字每天顶在头上，压着她，压着她牵孩子的手。然而，她也与大部分我面对过的家长不太一样，即使头顶焦虑，也在用力思考“自己能怎么做”这个问题。

整个合作期间，从开始时的建立信任，到最后时常告诉我，不在课室的时间里她是用了从我这里看到的哪招哪式，还尝试增加了哪些变化和拓展。

在中心合作的时间有限，当时母子能够回到自己的家乡，我内心很开心，一方面孩子已有了一些关键基础，为后面的成长做铺垫，另一方面，我想，我确实信赖这位母亲。

现在，再次看到这位母亲的成长，是超级开心，更确切说，是感动。

从入行开始，我就始终认为，面对孩子的各种需要，归根到底能起决定作用的是家长。

现自己也初为人母，直接体验家长和孩子之间成长的关系。孩子变化，家长也需要同步变化，而不是只在原地，对照着心里固有的“孩子应该有的样子”当爸妈；家长的成长变化程度，直接作用在孩子的成长变化上。

如这位母亲所说“成为一个有能力的家长，查缺补漏、因材施教、扬长避短，只要目标明确，干预随时随地，不限一桌一凳，方法信手拈来，不限一物一件”。

让更多人走进这个领域

信中，这位母亲还提到，如今的大米和小米，对比三四年前，大不相同了。

看到这里，内心的感概很沉。

大米和小米，从原先的引入各种国外模式，到现在努力生成自己的综合康复体系，形成一个多方位的平台，三年至四年的时间或许不久，但每一步，都挣扎，我在其中，很多跟着公司一起成长到今天的出色康复师，都在其中。

很多早期的康复师，在各种连时间缝隙都要填满的培训中，变成了现在大米和小米资深的康复师，可以独当一面给更多家庭提供有效服务，可以支持更多老师进入行业。

那现在呢？目所能及，耳朵能听到的地方，当年我结识的这些同伴们，继续优秀，即使口中抱怨“时间缝隙都要被个案工作和培训塞得不能再塞了”，也没见他们在学习进步中敢停下；

当听到负责的哪个孩子哪怕一小处进步时，都依然和当年一样傻傻乐着，满足着。

公司规模的变化，每一个大米和小米中心的变化，或许有多个衡量维度；但作为其中的一名从业者，我依然真实地看到，每个参与其中的治疗师，无论在进步的哪个阶段，都是一步一个脚印。

从留学回来继续从事自闭症干预和特殊教育，几年过去，如今国内这一领域依然不够完善。

但不得不承认，提供专业服务的中心和平台都在迅速发展。

在2019年应用行为分析年会上，郭延庆教授一句普通的话让我一直记忆犹新：“在这个领域里，大家应该协力，争相做更优质的服务，而非恶意相向”。

因此，真的感恩你、我、大米和小米，乃至整个行业的成长，让更多人有走进这个领域、服务这个领域的可能。

三年多不见的小家伙

你真的太棒了！

在看完这位母亲的信后，还看了她发来的孩子视频。几个视频中，只有第一个看得最清楚，后面几个，多少带着控制不住的一些泪。

这篇信的结尾处，我要留给最重要的、最单纯的快乐：孩子的进步带来的加倍快乐！

你这个小家伙，那年你只会冲我“啊”，表示你的要求，你的拒绝；

为了维持你好不容易出现的模仿技能，老师两只膝盖全部因为模仿你的动作磕的又黑又紫，连你的妈妈都劝我“老师，你也太豁出去了”。

今天，看到视频里，你在幼儿园教室里跟随所有小朋友自然地唱歌、跳舞、做游戏，不用老师多提醒你就自发跟随集体放椅子排队，甚至，在阅读时间还当上了小领读。

遥想当年两岁的你，成长遇到了挑战，但我们还是和妈妈一起及时找办法，一点一点练习。终于，今天的你在自己成长的路上，活泼前进。园园老师只有一句：“祝你成长快乐！”

徐园月

2021年4月21日凌晨