孤独症孩子家长必须要知道的几个问题

什么是孤独症?

所谓自闭症也叫孤独症。有三大核心表现，第一是社会交往能力缺陷，第二是沟通交流障碍，第三是不寻常的局限性兴趣行为。前面两个很好理解，第三个就是一个不合寻常的、限局性的、兴趣行为方式，这个打比方说，我可能就对某一个东西特别的感兴趣，就偏执的喜欢一样东西，某一个颜色或某一个物品。比如有的孩子喜欢一个瓶盖，他就偏执的喜欢这个东西。别人理解不了的，扔了也不行，就天天抱着他，天天都看着他，可以这样理解。

当然了，有这种行为不一定是孤独症。曾经在门诊有个孩子家长来说，“我孩子怎么不好，说他就喜欢滚筒洗衣机，转的洗衣机。”我说“那有什么问题吗？”他说“他还喜欢绿色，”我说“然后呢？”家长说“孤独症不是说老是喜欢一样东西吗？或者是对某一个东西偏执的喜欢吗？”我说“是，孤独症是可以有这些表现，但是反过来讲，他喜欢某样东西并不代表他一定是孤独症，孤独症是一个综合的，有些孩子可以对一些东西有一些自己的喜好，不能因为这个喜好而判断孩子是孤独症。”

今天小编就带着大家来详细的了解得了自闭症以后，孩子家长应该要知道的这些细节，都是实打实的实用知识。

1、训练能治好孤独症吗?

假如把"治好"理解为医学上所指的"治愈"，即患儿不再有孤独症，导致孤独症的大脑生理异常结构完全消失，那么从目前我们所获得的国内外研究与临床信息来看，完全"治愈"的孤独症患者几乎可以说没有。但经过坚持不懈的训练矫治，达到能够进行生活自理，甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案是很多。有些孤独症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来，有的正在上大学，有的从事设计方面的职业，但从专家对他们的评述中，仍能够感觉到他们的举止透出典型的孤独症痕迹，只是这点不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。当然能够达到这一程度的患者虽只是少数，并且与他们一直得到良好的训练分不开。

2、如果训练不能治愈孤独症，让孩子参加训练还有意义吗?

虽然训练不能让孤独症患儿彻底痊愈，但训练对于孤独症患者的矫治作用却是不容忽视的。孤独症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力，但并不意味着只能眼看他们陷在自闭状态中而无可奈何。

国内外几十年的研究和实践证明，孤独症儿童具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。"好的方向"就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。否则听之任之，孤独症儿童很难随年龄的增长而逐步好转，相反往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍，使得他们周围的社会甚至家人都感到越来越不能忍受他们。而由于被他人排斥，孤独症儿童的挫折经历就会越来越多，这将进一步把他们推向更加自闭的状态。

３、训练要进行多长时间呢?

对孤独症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程。训练不同于服药或手术，一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个复杂的过程，需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。并且对于孤独症儿童来说，几乎在他们成长的全部阶段都需要伴随有训练矫治，因此家长首先要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练方法，您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西，具备了您以前认为不可能具备的能力。美国孤独症研究所所长瑞姆兰博士(一位家长，儿童心理医生)就曾经说过："当你面对孤独儿时，要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。"一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说："孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么。"一位中国母亲经过十余年努力使自己孤独症的孩子在正常学校坚持上完小学六年级，又看着她进入中学，不无自豪的说："我现在才感到自己是多么有成就。"

４、孤独症儿童有最佳训练时期吗?

孤独症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断(或怀疑性诊断为有"孤独症倾向")，就要为他提供干预性的训练，因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。在发达国家和地区，患孤独症的孩子多在三岁左右被确诊，因此"3～6岁"一直是专家们建议的最佳训练期，同时也因为这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明孤独症儿童若在学前经过训练，他们的智商可以提高十二点，美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究甚至表明，孤独症儿童学前阶段接受训练后智力发展的潜力，超过了正常儿童，因为研究中同样接受学前训练的正常儿童，可以取得好成绩，但几乎不会发生智商的变化。这个测试结果，证明了对孤独症儿童进行早期训练是行之有效的，并说明3～6岁是关键期。但许多个案也证实，即使是超过这一年龄阶段，方法正确的训练也会使患儿有很大改善，放弃训练矫治，孩子的状况只会愈来愈差，只要开始就不会太迟!

５、早期训练应早到什么时候呢?

早期训练(或早期教育)分为两个阶段：早期干预和学前教育。

它们都属于特殊教育范畴。特殊教育是指针对有特殊需要的儿童进行的教育，以前，有特殊障碍的孩子只是在学龄期进入学校后才得到特殊教育服务，但是现在的认识趋势是特殊教育要从早期干预计划做起。因此在美国，义务教育法规定正常儿童的义务教育从3岁开始，特殊儿童则从诊断之日起就必须为其制定教育计划(IEP)了。

①早期干预——从诊断之日起(三岁之前)，通过为残障儿童制订的特殊教育计划，而为残障儿童提供的教育干预。这种情况主要是针对各种患有像孤独症一样尚无法通过药物治愈的疾病的婴幼儿。计划因每个残障儿童的特点不同而异，但它们的目的都是相同的，尽量减少障碍对儿童发展的影响。康复师应用有针对性的训练方法，帮助残障儿童掌握他们不易学会的技能，康复师的另一项重要任务就是教会家长掌握这些训练技巧，并在日常生活中使用他们。

孤独症儿童尤其需要得到早期干预服务，因为他们具有巨大的发展困难，每个孤独症儿童都会从早期的积极的训练中得到帮助，并且他们能越早克服行为问题，如：发脾气、自我刺激与娱乐，他们就会在今后的学习活动中越少受到这些行为的干扰。

②学前干预——三岁至六岁(上学之前)，为孤独症儿童制订个别教育计划，以为孤独症儿童具备进入家庭以外的社会单元的能力为主要训练目标，通过在生活自理、对他人指令的反应、愿望的表达、群体生活中的跟随能力等几方面的技巧训练，帮助提高孤独症儿童社会适应能力，减小他们进入幼儿园、学校生活的困难。

６、为孩子提供早期干预的关键是什么?

若想让孤独症儿童尽早的得到早期的干预，早期识别是关键。要做到早期识别又取决于家长。

因为只有父母对问题敏感，他们才能把有问题的孩子送到医院检查。不少孤独症儿童父母在孩子三岁甚至更晚时才送其去医院诊治，被确诊为孤独症时，常痛心地说“这是怎么回事呢?他小时候完全正常呀!”这往往并不反映出真实情况，只是当孩子早期有表现时，父母由于缺乏有关信息和专家指点，未能重视到问题罢了。

７、如何在婴儿期观察孩子提的表现呢?

在中国，因为实行计划生育政策，父母缺乏曾带过一个正常孩子的经验。因此，即使孩子在婴儿期已表现出一些特征，也往往会被忽视。直到3-4岁，孩子的发育问题已到了勿容置疑的程度时，才想到带他去医院，就这样错过了对孩子进行早期干预的时间。

如何进行早期识别呢?以下资料供家长参考：

儿童孤独症的早期特征。(两岁前)

△出生：没有特征。

△3-10天：没有明显特征。

△4-6周：常哭闹，但并不是由于有需求，如：饿了。

△3-4个月：不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母。

△6-7个月：对玩具不感兴趣，别人要抱他时，不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力，不喜欢将头依偎在成人身上，没有喃喃自语。

△10-12个月：对周围环境缺乏兴趣，独处时呈满足状。长时间哭叫，常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩，只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨，对声音刺激缺乏反应(象耳聋)，不用手指人或物品，不模仿动作，语言发育迟缓(发音单调，或莫名其妙的声音，不模仿发音，更没有有意义发声)。

△21-24个月：睡觉不稳，有时甚至通宵不眠。不嚼东西，只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西，有刻板的手部动作(如;旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光对视，看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感，对环境的变化感到不安或害怕。可能出现学舌，但迟缓，对词语理解差。

8、为孤独症儿童提供早期干预应注意什么?

①没有一种专门的“孤独症训练法”，孤独症儿童的干预方法是多种学科的综合切入，首先涉及医学、特殊教育学、心理学、行为学、儿童发育发展心理学等。关键是康复师一定要有丰富的孤独症知识和丰富的临床经验。

②由于孤独症儿童的个别差异很大，所以训练方案必须具有个别化的特点，即因人而异。制定训练方案之前，被训练的儿童应经过专业康复师系统的观察与测试。

③家长的参与是非常重要的。

④训练应在专业康复师的指导下有系统的进行。因为不适当的训练内容及学习要求，会给患儿带来因难并因遭到挫折的体验而退缩，在这种情况下，他们会用退缩回避带有攻击性的行为方式保护自己，逃避与别人进行学习性的交往活动。

⑤早期干预是促使孤独症患者生长正常化过程中的一个环节。强调早期干预的有效性，往往会使人产生过高的期待和希望，从而低估了孤独症儿童生长发育障碍的严重性，对孤独症儿童进行早期训练、诱导是一种行之有效的方法，但绝不是能在短时间内使有孤独症障碍的孩子步入正常轨道的灵丹妙药。

９、训练的目的是看他是否学会了某个知识内容吗?注意什么?

无论采用哪种训练疗法体系，首先应明白训练的目的：是帮助孤独症儿童体验到与人交往的愉快感，提高他们在社会交往中的主动和自制能力。因此，无论与他做什么活动，都要注意：

①使他在愉快的交往活动中体验到完成一个课题的成就感;

②激发他乐意“主动参加”的内在动机;

③帮助他建立人际交往中“是”与“非”的概念。

从这一点出发，无论是哪种训练方法，在实施过程中所进行的项目，都只是手段，其目的都是促进孤独症儿童的社会交往能力，提高他们的社会适应力。例如：训练患儿识别颜色只是手段，目的是让患儿在与训练者学习识别颜色的过程中体验到学习是愉快的，与人交往与配合是愉快的，只有这样才能为他进一步具有学习能力打下基础。

10、对训练常见的错误认识是什么?

最常见的错误认识就是将目的与手段混淆，如：误以为训练的目的仅仅是让孩子学会识别颜色，因而在训练过程中强迫孩子长时间被动配合，这样做的结果往往是：孩子可能学会了几种颜色，但他对于训练活动---这一必须与人交往的过程产生恐惧和厌倦。而这只会对孤独症患儿潜在的社会适应能力起到破坏作用，甚至使他们越来越难以与人配合，愈发自闭。所以在不管采用什么方法教孤独症儿童识别颜色时，训练者首先要意识到：识别颜色首先是借以与患儿发生交往的手段，而导入愉快的交往则是目的。在明确这一点后，训练者的任务就是把握如何让患儿在愉快的交往中学习识别颜色，及在识别颜色的过程中体验愉快的交往。事实是(不只是对于孤独症患者)对所有的人来说，要想顺利地融入社会生活，首先取决于每个人是否“乐意参加”，而不是靠被动的压力。

大量训练疗法的有效性研究证明：在对孤独症患者进行感知及人际交往障碍训练时，训练者(治疗者)与患者之间的关系是关键中的关键。能否建立融洽的关系是衡量该项训练是否有效的最重要的标志。

11、操作家庭训练的前提有哪些?

在家庭中对孤独症儿童进行训练，应具备以下几个条件：

①家庭成员应了解有关孤独症的知识，了解孤独症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点;

②家庭成员应学习和掌握孤独症儿童训练的基本理论和操作技巧;

③按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划，对孩子进行有计划、有系统的训练。

④定期请专业人员对孩子评估。

要具备①②两点，就需要家庭成员学习有关资料、参加关于孤独症知识的讲座、家长交流，参加训练技巧培训班等活动;要具备③④两点则需要孤独症儿童的家庭与专业训练机构及人员保持联系，将家庭训练置于专业指导之下，保证训练的有效性。