3个自闭症家庭的艰难自救：跌入绝境后，没人可以轻言放弃

没有真实接触到自闭症家庭，便很难切身的体会到，他们所走的每一步都异常艰难。

“一年花费十来万做干预是家常便饭，可三线城市的普通家庭哪能承受得住？”

“现在上不了学，大了就不了业，老了无人照看。谁来保障孩子的人生？”

“厌恶极了被人用异样的眼光看我们。我们不要同情，只要平等。”

……

在饱经“摧残”之后，每一件令人疲惫的小事都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

于是，便有了将自闭症孩子锁在牢笼中的遭遇，有了遗弃自闭症孩子的悲剧，有了携自闭症孩子自杀的惨案。

我们所听到的，只是千万苦难中的冰山一角。

每一个孤独症家庭，都隐藏着各自道不尽的心酸与苦楚。

尽管很难，但更多的家庭不曾放弃过他们的孩子。

虽然在为孩子的未来迷茫，但是越来越多的事实也在证明，孤独症孩子的未来并不能被简单定义。

今天我们为大家分享了3个自闭症家庭的故事：只要不言弃，就一定能看到曙光。

01

舍家弃业，只身带孩子远赴外地干预

@辰辰奶奶：

我是一位自闭症孩子的奶奶，在孩子满2周岁时，我很惊讶地发现，孩子居然还不会说话？！这让我很疑惑，决定带他去医院做检查。去医院之前，辰辰的姥姥告诉我：“辰辰的妈妈也是五岁才学会说话，应该是遗传。但是她不像辰辰这样脾气暴躁，一言不合就满地打滚，辰辰妈妈很听话。虽然不会说话，但是能听得懂，也会模仿大人的行为，会帮忙做家务等等。”即便她这样向我解释，我依旧觉得辰辰不是遗传。

孩子2岁了，什么技能都不会，也从来不听我们说话。我非常着急，要求辰辰爸爸务必抓紧时间带孩子看医生。

医生告知，孩子是典型的自闭症。

儿子很无助的给我打电话说：“妈，医生说孩子是自闭症，我看书上都说自闭症是无药可治的，我现在该怎么办？！”

虽然听他这么说，但我毕竟不了解这个病，也没有看过相关的书籍，所以我根本不相信他们说的话。当天我就买了机票飞回老家，我希望大家一起带着辰辰多看几个医生，去北京、去上海，去找最好的医生给辰辰看病。

后来，他们带着辰辰在当地干预了半年的时间，这半年，孩子基本都是哭着度过的。

干预半年，哭了半年，辰辰的爸爸妈妈更没信心了。哪想到他们直接把孩子送去了幼儿园，他们选择了放弃。我知道后非常不放心，又买了张机票回去，下了飞机直接跑去学校看他。

辰辰的幼儿园园长说：“其实我跟你儿媳妇说了很多次，辰辰不像正常的小孩，应该把他带回家，不要送到幼儿园来，放在我这里是白白浪费时间。他在我这里的两个月，从来就没有吃过一口午饭，都是他妈妈把干粮放到书包里，实在不行了才拿出来一点点吃。”

我听完以后，心里真的很难受，我立马跟园长说：“我把孩子带回去，我们不念了，命都快没了，孩子真的瘦了很多很多。大人都承受不住，更别说小孩了，我们不能把他的身体拖垮。”

一开始，我将孩子带到我们工作的城市接受干预治疗，但是我觉得没效果。后来我等不及了，我直接叫女婿查询北京权威的医院，费了很大的力气才预约到一个专家号。

可是专家说，孩子什么检查也不用开，不是身体生病，也不是智商有问题，查了也是白查，也没有给我们开任何药。并且告诉我们，唯一的方法就是尽早接受有效的干预。

干预半年后，医生说辰辰的进步很大，很配合、也会听指令。跺脚、抱抱、拼图……这些都完成得很好。

所以，现在只要他能够很好的用语言提要求，我一般都会满足他。

我们对于辰辰没什么大要求，但是我希望他将来能有简简单单的工作。我觉得这些小孩如果能够真正的去做一件事情，他们会非常认真的对待，因为他们很专注，丝毫不会马虎对待。

只要他简简单单的，过好这一辈子就行。

02

年近六旬，选择自学康复师

@贝贝姥姥：

我的外孙将近5周岁才确诊的孤独症

直到五岁的前1个月，我们才诊断出“孤独症”，已经错过了黄金干预期……

第一次觉得不对劲，是在幼儿园第一学期期末汇报演出上，其他小朋友都非常配合演出，都是以非常自然的状态进行活动，只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动，不与其他小朋友进行任何交流与互动。

当时觉得这个孩子性格太孤僻了，也为此感到心痛。不到一岁的时候，我们在当地找了个语言训练机构，想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练，我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

我们在儿研所做了各项身体检查，但是没有发现任何问题，最后才得出结果——孤独症。这个结果令我难以置信。

但医生直接说：“我不用看，你家的孩子就是孤独症，他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了，孩子是肯定跟不上进度的，赶紧康复吧！”听到“幼儿园也不要上了”这句话时，我的眼泪瞬间就止不住了，贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天，直呼“后悔”。

自从贝贝诊断出孤独症后，我把手里所有的事情都停了，全心全意为孩子做康复。

在这短短的干预近一个月时间内，贝贝的变化出乎了我的意料，带给我巨大的惊喜。

贝贝的情绪和社交没有太大的问题，但是感统能力存在一定的缺陷，他过去常常会摔跤，显得“笨笨的”。进入机构后，我们会在课后时间，给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练，现在他的感统能力提高了很多。

在贝贝确诊孤独症后，我放下了所有的事情，全心全意陪伴孩子做康复。也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路。

我的孤独症康复知识是一点一滴积累起来的，我这乐观的心态也是。

贝贝人生拿到的第一个证书，竟然是“残疾证”，这令我十分崩溃。但是冷静下来想想，我必须坦然、勇敢面对，想想应该如何弥补，不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实，我只能改变自己。

我不确定我会带着贝贝在康复机构干预多久，但我会一直学下去，付出我能付出的一切。

03

不顾外界杂音，只做自己认为对的事

@凡凡妈妈：

其实在凡凡很小的时候，我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比别人慢。

我们去体检的时候，医生看到孩子的发育状况，建议我们要常常辅助他抱大球，不能因为他不会坐就一直抱着。

除了这些，凡凡的语言发育格外的晚。小时候，我也和很多家长一样，给他报了早教班，在这两年多的时间里，他的语言发育几乎是停滞的，只能发出无意义的“mama、baba”等音节。上网查资料的时候，弹出来很多与“孤独症”相关的信息，我变得极度焦虑。

就这么一晃眼，凡凡已经三岁了，到了该上幼儿园的年龄。

幼儿园老师说，凡凡的一些行为与自闭症儿童症状很相似，建议我带孩子去医院检查。从凡凡很小的时候开始，我就很担心他的异常发育表现了，加上老师给我提醒，我当即决定一定要带孩子去检查，不管家人如何劝阻我都没有用了：医生的结论是“有孤独症倾向”。这是我第一次接触这个问题，听医生说“倾向”，好像没觉得有多严重。

直到来了机构，我才明白他其实就是孤独症谱系的孩子，只不过是他没那么典型，没那么没那么严重而已，但身上的问题还是不少的。

干预一段时间后，凡凡各方面的进步让我们看到了希望。

以前的凡凡，就是一个小“粘豆包”，无时无刻不粘着我，加上本身语言表达能力很弱，所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会，他很多能力展现不出来，更找不到正确的发泄的方式。现在，凡凡的能力越来越强，问题行为也越来越少，从个训课一直升到能力强的集体课，我能看到他持续的努力和进步。

正常的孩子，在这个年龄肯定都在上英语班、轮滑班、武术班、钢琴班等，但是凡凡现在没法想这些，我们必须考虑他未来的生活能力，起码得保证基本的生活技能。

即便他将来只是个摆小摊、卖猪肉的人，我也很知足了。有时候我会觉得，别的爸爸妈妈都在倾注心血在培养一个优秀的孩子，而我却在努力追赶一个最普通的人，即便这样，我依然追赶地很吃力……尽我所能。

也希望凡凡能够尽他所能，不断突破现在的自己。

后记 

生活的无奈不可避免，但是调整好自己的情绪，是解决方法的第一步。

如同以上三个自闭症家庭，孩子情况再复杂、生活再艰难，他们也不曾放弃过。自闭症家长的愿望很简单：只希望自己的孩子能像普通孩子一样正常生活。

在孩子干预的过程中，相信你有遇到过难以解决的问题，可能也曾有过负面消极的情绪，当你遇到这些问题时，是如何调节自己的呢？