你都弄了好几年,每次来还是一样的,我怎么让孩子再去你那做康复治疗?
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京大学第六医院主任医师专家贾美香在出席第二届A-PKU儿童康复教育发展论坛接受媒体采访时吐槽,家长找不到合适的机构、而机构又普遍面临专业化不足的问题,这会耽误特殊儿童随班就读、融入社会的最佳时机。
目前,国内的孤独症患病率逐渐递增,据业界估计,其中0到14岁的儿童患病者或达300余万,占儿童精神残疾的首位。而据中国残联统计,2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构,全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示,专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。且不少民间康复机构对专业培训、人才培养等方面存在较大需求。
事实上,从诊疗到康复再到融合教育,缺乏统一标准是特殊儿童康复行业贯穿始终的难题,这也是导致市场上泥沙俱下的原因之一。在呼吁顶层设计、推动行业标准确立之外,行业协会、机构、学校能为这项系统性工程做些什么?他们如何在这个链条上发挥出相应的作用?
一年换多个机构康复却无效果?
孤独症儿童的康复问题一直悬在家长心头。星希望接触的不少孤独症患者家庭中,有辞职专门照顾孩子的家长,有举债为孩子进行康复治疗,也有的家长横跨数千公里,从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊,但儿童患者的康复效果并不理想。
也因此,全国4亿儿童中14岁以下大概有300万孤独症儿童中,在训的孩子只有大概3万多,服务率还不到2%,这意味着专业的服务以及人才的培养等不得,在行业标准迟未出台的情况下,人才培养上除了需要顶层设计,高校专业设置和学科培养外,还需要发动多方力量。
近年来,星希望挖掘引进许多优秀人才老师,从职业评估到职业培训,即便去年疫情期间,星希望师资培训,儿童康复干预训练也从未断过,星希望调查咨询许多家长,上线了“线上直播课程”让全国各地的自闭症孩子都可以得到完善的干预训练。
孩子的时间不等人,孤独症康复教育上出现偏颇,会对他成长造成不利影响,而降低残疾程度对社会经济的发展也颇为重要。但儿童发展障碍的康复问题不仅仅是机构或者医院单方面的事,“实际上是个团队工作,也包括家长。