文章来源:【公众号】青衫Aspie;ID号:QingshanAspie
青衫写在前面
本文作者是妙脆角大王,家长群的志愿者,一个普通人类。
全部打赏将作为ta的稿费。
今天是孤独症骄傲日,青衫邀请妙脆角大王来写一个平时,甚至我们在做志愿者助人的时候,经常遇到的偏见。
“不正常”、“不好”、“有病”、“堕胎”、“放弃”......
如果我们,作为生活里有余力做志愿者的人,助人的时候本身的存在尚且被质疑,那么尚无余力的孩子和成人,将会遇到怎样的冷眼。
尊重,任重道远
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孤独者说
我有明珠一颗,久被尘劳关锁;
今朝尘尽光生,照破山河万朵。
1
我是“有病”的。
理清了自四岁确诊就被瞒下来的结果,二十几岁的我终于大大松了一口气。
许久以来缠绕着的困惑与茫然,格格不入或是,像是心有了奇妙的归处,我是谁?我从哪里来?要到哪里去?哲学的基本问题啊,突然有了答案。心安了。
家人固执的认为只要蒙起眼睛,堵住耳朵,像一个“正常人”那样“正常的”养育我,我最终就会成为一个“正常人”。
很遗憾啊。
我本就是个正常人。吸着氧气,呼出了二氧化碳。用两条腿走着路,面对爱人也会温柔的笑起来。也能读书,也在工作,也和世界上所有的“正常人”一样负担着生活的责任,为五斗米折着腰。
将一只狐狸指鹿为马般的扭曲成兔子,才是最大的不正常。
2
我是孤独症人士。智力发育和语言发育未曾受损的孤独症人士。曾经被称为阿斯伯格人士,如今我更愿自称谱系得主。
谱系人士与谱系人士之间的差别,天差地别。神经发育差之一厘,最终表现则不同千里。
于是我们常听说:
“孤独症基因要是能被抹杀就好了”,“生产前要是可以预筛打掉孩子就好了”,“要不是杀人犯法就该出生溺死”......
初中生物教导我们,基因的突变是随机的,是不定向的,是生物多样性的证据之一。只是总有人不甘心的试图扮演上帝。
多大的脸,想控制生物进化和遗传的方向?觉得麻烦对抚养不利的方向就是需要被抹杀的,这样多省事啊。
谱系的孩子和非谱系的孩子不一样,这超出了“你”的经验认知,让“你”觉得未知,很不安,“你”紧张,“你”甚至恐惧。
“你”看了几十万字的科普,自我洗脑般默念一千遍“我要接纳,要理解”,其实也不过浮于表面的半点理解都无。
“你”无法接纳的谱系样子,像不像谱系不能理解“你”的样子?刻板的只有谱系人士吗?
其实没关系啊,“你”后悔了。这孩子带给你的困难远比预期的大,为人父母真痛苦,“你”可以后悔的,人之常情,我理解。
可这是“你”的原因。这无非是“你”豪赌一场却又出不了老千,牌不喜欢,想掀桌“你”又做不到。
非谱系家庭就没有智力发育障碍的孩子了?没有好好养大却重病离世的孩子了?没有丧失行动能力不得不依靠福利体系的孩子了?没有难以沟通的人了?
摊上了就是摊上了。太阳依旧照常升起。人类并不会因此停止繁衍。
人生苦啊,“你”冤啊。可谁也没跟“你”保证“你”一生必定随顺圆满,万事胜意不是?
人心不平,万事皆愤愤不平。
3
有幸在谱系孩子家长群中成为志愿者。
也一度以为自己被开除了谱系人士籍。
我并没有被霸凌过。
我并没有表现出严重的社交问题。
我可以听得懂笑话,讽刺,反讽,和我经验范围内的隐喻。
我能够保得住一份还不错的长期工作。
我懂得表达爱意与友善。
我有相交相知多年的老友,可以维持长期亲密关系。
我能够公开发言坦率的表达。
总而言之,我并没有像大多数家长莫名其妙恐慌的那样,随时会精神崩溃,大闹一场,成为所有人笑柄之后回家,在一事无成的等待里,毁掉整个家庭中所有人的努力。
他们的恐慌在最初让我感到莫名其妙。
直到我明白谱系与谱系在本质上的相似与表现上的差别。
直到我意识到如今的我已经是狡猾的成年人了。
尽管我的发育史教科书般的贴合着诊断结果,可我已经是狡猾的成年人了。儿童时期的混乱迷茫与无措,在一次次的自我纠正与尝试中消亡,已不能对如今的我造成颠覆的影响了。
我承认我并不是一开始就是社会化的,圆滑的,以他人预期的方式关爱他人的谱系人士。
我与这个世界曾有着情人般的争执。
经过了漫长的成长,慢慢补齐了同理心,掌握了典型神经发育者的社交规则,语言习惯和交际逻辑。
也曾不断地以“韬光养晦,厚积薄发”反反复复的安抚着茫然不知归处的心。
尽所能的理解着并不是为我定制的世界。
辛苦啊。我偶尔也会这样想。
可,从来没有,哪怕一次,想要交换我的人生,想要成为所谓的“正常人”。
喜欢砸碎了骨,截断了筋,锤炼过心神从苦难里浴火的自己。
诚然依旧是资质平平的样子。
可这是我的战争。
我与我,周旋久,宁做我。
毕竟,谁也没跟我保证一生必定随顺圆满,万事胜意不是?
5
我想,
一个人没有按照你所希望的方式爱你,并不代表他不爱你。
仅仅不过是逻辑思维结构的与众不同罢了。
但,不论是横跨喜马拉雅山脉还是绕道北极州,最终到达的都是罗马。
人走在自己的路径上,活在自己的时间线里。赏着自己的风景。
谱系与非谱系,最终,殊途同归。