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一个孤独症孩子父亲的深情告白:儿子,我是不是该为你骄傲?

来   源:大米和小米广州岗顶中心(广州市天河区)
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摘   要:为人父母的,谈起自己的孩子,总有说不完的话题,压抑不住的炫耀。孩子都是自己的好,哪怕背后跟人数落起孩子的种种不是来,都带着几分骄傲。但是我们的孩子呢?这些孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏、罕见病的孩子们,有多少家长会坦然地跟人谈论自己的孩子,甚至大胆地跟别人家的孩子比?应该有相当一部分家长,在相当长的时间里都会回避孩子的话题,默默独自承受那些巨大的压力吧。还记得儿子三岁半被诊断为孤独症时,我的脑袋是木的,同时又心存侥幸,觉得这么“聪明”的儿子一定是高功能吧?大夫解释说孤独症就是“精神癌
关键词:孤独症,孤独症孩子,融合教育,郑州孤独症,戴榕,大米和小米,中国精协

写在前面:

“我的人生目标是吃喝玩乐,啥也不用干。但我没实现,我的儿子实现了。”电话里,正在接孩子回家的河南省精神残疾人及亲友协会主席陈俊杰自嘲说。

陈俊杰是河南资深媒体人,也是大米和小米的老读者,因为有个孤独症儿子,一年多前,一向随性洒脱的他被“推上”了河南省精神残疾人及亲友协会主席的位置。

 作为媒体记者,作为精协主席,陈俊杰运用自身优势与同伴们一起为孤独症家庭做了许多努力: 

联合家长推动郑州孤独症家庭补贴、学前和小学的融合教育试点,组织亲子活动和社会倡导,推动孤独症的早期筛查,建立河南省孤独症家长自助互助服务站……有些已见成效,有些正在艰难地推进,用他自己的话说“孤独症家长的难处太多了。”


抛开一切职务,作为父亲,陈俊杰对15岁孤独症儿子的期望却简单许多,他希望儿子生活上能更加自理,有喜欢做的事,有地方可以待就够了。

 但这些实现起来并不容易,他和所有家长一样,为孩子的前途而烦恼,也曾急迫地想让儿子进步更快,变得更好,却引发了儿子更多的情绪问题。 

可以说,孩子成长的15年,也是父亲心境不断改变的15年。在刚刚过去的父亲节,陈俊杰把他们父子间的改变记录了下来,化作对儿子的深情告白——


文 | 陈俊杰

孤独症孩子的父亲

河南省精神残疾人及亲友协会主席


儿子,我是不是该为你骄傲?


为人父母的,谈起自己的孩子,总有说不完的话题,压抑不住的炫耀。孩子都是自己的好,哪怕背后跟人数落起孩子的种种不是来,都带着几分骄傲。

但是我们的孩子呢?这些孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏、罕见病的孩子们,有多少家长会坦然地跟人谈论自己的孩子,甚至大胆地跟别人家的孩子比?

应该有相当一部分家长,在相当长的时间里都会回避孩子的话题,默默独自承受那些巨大的压力吧。

还记得儿子三岁半被诊断为孤独症时,我的脑袋是木的,同时又心存侥幸,觉得这么“聪明”的儿子一定是高功能吧?大夫解释说孤独症就是“精神癌症”,终生难以治愈。

那天傍晚,我才感觉到天塌一般,前路希望何在?

十多年过去,刻意让自己变得粗粝,一个个伤口结了痂,勉强能够皮糙肉厚地面对内心和外部的挑战。然而,偶尔在心里仍然会面对这个问题:儿子,我是不是该为你骄傲?

我的孩子常常不如人:智商低,情商更低;言语表达有缺陷,理解力也差点儿意思;动手能力差,大小伙子了生活完全自理都做不到;即便是朋友夸的画画儿,也只是偶尔在老师手把手的指导下抹上几笔、消磨下时间,去年连这也停了……说起来简直事事不如人。

好吧,我承认他很帅,怎么看都顺眼,但那只是自己看起来,帅又有什么用?儿子刚出生时我给他定的三个目标“自信、能打架、会谈女朋友”,我看一个也做不到!

但是但是,我依然那么地宠溺他,想起来就会嘴角上翘,那些又有什么关系!

当我们经过了那么多坎坷与磨砺,开始承认孩子的不同而接纳他,我们就会不再跟别的孩子去攀比;

当我们俯下身子,关注到孩子点滴的进步,就会时常欣喜甚至惊喜,就像2017年4月22日,从宝泉返郑的大巴车上,儿子开始正经问我话“海底捞,啥时候去?”

当我们走进孩子心里,看到他一直在努力,如同石头缝里的草木顽强地成长,就会被他感动。比如这两年,儿子进入青春期情绪却好了太多,居然安静下来,反思一下自己以前给了他那么大的压力,儿子更不容易,真让人心疼;

当我们想到自己对孩子那么地重要,甚至是孩子最爱的那个人,更会义无反顾地为他们努力。2018年9月11日,早上送儿子上学路上,我说爸爸要出差好些天去北京参加中国残联的会议,儿子哭了一路,晚上回家还说“爸爸不走”;当我们不再抱怨孩子导致我们命运的改变,反而会感恩:是孩子成就了我们,让我们成长,让我们像今天这样坚强;

当我们家长抱成团儿,推动这个群体前行,进而推动社会的一点点改变,我们就会感觉到更大的力量,就像戴榕女士说的“我们在一起,就会了不起”!

甚至,当我觉得人生的意义也许并不都是人人要实现宏大的目标、做中流砥柱、国家栋梁,我觉得能让孩子吃喝玩乐、快乐地生活又何尝不可?

儿子,就是我的骄傲!

我时常想起一位同学的话:这并不是最坏的情况。当然不是!况且,一切都在变好,不管是孩子的情况还是我们所处的大环境,都在一点点好起来。

我们曾经因为残酷的现实而陷入迷茫甚至绝望,想到眼下种种、未来如何而丧失希望。但是作为家长组织,我们就是要给家长赋能,深知希望就在于我们自己,在于各位家长。心智障碍群体还需要更多的家长站出来,尤其是身负重任的父亲们,让我们共勉吧!

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机构简称:大米和小米广州岗顶中心
成立时间:2020年01月14日
区     域 :广东广州市
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陈海云
陈海云
人物性质:机构特教
所属单位:深圳市晴晴教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :广东深圳市
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