2012年9月,一则新闻轰动全国:深圳19位家长上书要求校方清退一名孤独症学生。导演张唯据此自编自导了电影《喜禾》,呼吁大众对孤独症群体的关注,该片入围西班牙马德里国际电影节外语片最佳原创剧本奖。
9岁的喜禾,轻度自闭,在普校上小学,可以学习自己喜欢的课程。正处于青春期的子翔,由于无法控制自己的行为,被迫辍学在家。喜禾的舅舅田贵,是一个有强烈攻击行为的成人孤独症患者,终日被锁在铁笼子里。
三个不同年龄段的孤独症患者,三种截然不同的人生,也是全国1000多万孤独症患者人生的缩影。
从他们的经历中,希望家长们学会,当孤独症不幸降临时,怎么做才能让孩子有一个尽可能美好的未来。
01
艰难留校,未来依然有希望
对喜禾妈妈而言,睁开眼的每一天,都充满了忐忑不安。她的儿子是一个轻度孤独症儿童,目前正在一所普校读小学。
他总是歪着头,习惯一个人待着;他会不由自主在走廊小便;如果找不到教室,他便随意进入一个课室,打扰其他同学上课;如果与同学发生矛盾,他会控制不住自己的情绪,伤害其他同学……
每天出门前,妈妈都会让喜禾重复自己的名字,并且用图片与文字提醒他,不能在走廊大小便,不能咬同学,上学路上不要一直看着地图……妈妈送喜禾时,还会带一大包糖讨好班里同学,让他们多照顾喜禾。
然而,局面还是在一次突发换课后,变得无法控制。
喜禾由于无法理解老师换课的做法,直接推倒了自己的桌子,还把帮他拿课本的同学推倒在地,甚至咬了一口帮自己捡起课表的女同学。
喜禾伤人后,妈妈主动带他去医院检测,查出来喜禾状态不错,具备入校学习的能力。
校方准备支持喜禾继续上学,却遭到了其他家长的阻挠。甚至有一位家长跪下求喜禾妈妈带喜禾离校,不希望自己孩子的学习被打扰
无奈之下,妈妈只能带喜禾离开。此后妈妈开始在地铁里教他课本知识。庆幸的是,妈妈在地铁上教学的行为,吸引了媒体的注意,还登上了热搜。
影片最后以妈妈的陪读圆满的解决了这件事,喜禾又可以回归学校,享受他应该拥有的童年时光。
02
他们的人生,本应该比现在好
影片中还展示2个孤独症患者:青春期的子翔和成年的田贵。
比喜禾年龄稍长一些的子翔,从小被父母抛弃,由奶奶一个人抚养。
奶奶本来是一位优雅体面的女性,可不得不为了孙子一次次地尊严扫地。更要命的是,孙子年龄渐长,到了青春期,各种萌动的本能加之没有任何理性和规则意识的约束,他的行为举止常常让人难以启齿。
子翔的行为引起了其他同学的反感。他们在下课时,打了子翔一顿,以此警告他不要再做出这样的行为。可子翔并不明白同学为何反感,也不知道校园暴力是什么,只能鼻青脸肿地回家。
之后,子翔由于无法遏制自己的冲动,骚扰了其他女同学。原本,校长是由于子翔爷爷是自己的老师,才让子翔入校上学,这下考虑到其他学生家长,只能劝退子翔了。
这样的生活,完全黯淡无光。奶奶最终带着子翔,走上了绝路。
喜禾的舅舅田贵是一个处于中年期的孤独症患者。农村人不知道孤独症,总是把他当做神经病看待。他常年被关在笼子里,已经变得疯疯癫癫,有强烈的攻击行为。
影片最后,妈妈带着喜禾回到老家,站在大铁笼子前,喜禾和笼子里孤独症的舅舅发生共振时,那一幕,直接让人泪奔。
03
行动才能带来改变
星希望成立10年了,为50000多个家庭,提供了康复服务和技术指导。如同《喜禾》中展现的3个家庭,从业近20年,我见过太多孩子和家长。当被灾难打倒后,家长们站起的姿态不同,也决定了孩子不同的未来。
家长的行动,决定了孩子的一生
喜禾妈妈始终没有放弃他,她尽全力让孩子融入社会。我们可以想象,喜禾将来大概率是可以独立的。
子翔的悲剧源于父母的抛弃和奶奶教养的无力,田贵的不幸则受限于时代的无知,虽然影片中没有交代,但可以推测,父母为他做的,大概就是一个可以照顾他未来温饱的妹妹。
我们看到,家长的不同行动,决定了孩子不同的人生。
当孩子被诊断为孤独症时,家长们通常会经历震惊-接受不了-绝望等不同阶段,但情绪过后,重要的是行动起来,抓住孩子宝贵的康复时间。
很多孩子在星希望经过专业训练后,各方面能力得到全面提升,顺利进入了普通小学、中学……这些孩子的家长,为他们争取了尽可能美好的未来。
普校还是特校,取决孩子的能力
影片中喜禾妈妈执着于让他在普校读书,从细节可以看出,喜禾有些方面的能力还是有欠缺的,这也导致矛盾冲突的发生。
现实生活中,常常会有家长纠结于让孩子去普校还是特校。
首先需要客观根据孩子的能力来评判,当孩子的自理能力、书写能力、基本的表达交往能力、遵守规矩意识等均达到可以上学的标准,孩子可以去普通学校读书。
在这里,有几点建议,送给家长:
1、提前让孩子去适应上课节奏、考试节奏;
2、提前给孩子进行学前班进行过渡,培养孩子社交能力;
3、不要给孩子太多学业和成绩上的压力;
4、不要放松家庭康复训练,不同的年龄,孩子面对的问题不一样,家长要及时干预和引导。
孤独症不可怕,社会封闭才可怕
喜禾妈妈的愿望,只是社会对孩子的包容与支持,让他可以在普校随班就读。但若没有足够的社会支持,孩子就只能困在家中。
这也是现实生活中,很多孤独症孩子家长面临的困境。
事实上,其他家长的抗拒,都源于对孤独症的不了解,所以他们对这些孩子的奇怪行为,会心存恐惧。
国外有些地方,医生会建议孤独症孩子去普通学校,对这个孩子本身的帮助或许有限,但更大的意义在于让社会知道,有这样的群体存在。
如同影片中一位医生说的,“小孩自闭不可怕,社会封闭才可怕”。
当大众更多看到了他们,了解了孤独症,就会减少恐惧,也更容易接纳:当他们走在大街上,虽然行为夸张,但大家不会侧目而视,只是给他们一个友善的微笑。
他们只是与我们有些不同而已。