ABA会伤害自闭症患者吗？（译文）

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

作者介绍：肖娜是两个自闭症孩子的自闭症妈妈。她正在谢菲尔德哈勒姆大学攻读自闭症硕士学位。她的工作就是致力于自闭症相关的知识传播。（DOESABAHARMAUTISTICPEOPLE?

Postedon2018-03-24byKatHumbleinGuestPosts

ShonaisanAutisticmumtotwoautisticchildren.SheisStudyingforanMAinautismatSheffieldHallamUniversity.Interestedineducatingothersaboutautism.）

应用行为分析(ABA)是一种行为疗法，其目标是让用户的行为可测量，并且改变用户的行为。通常是通过操纵前因或使用强化物（现在通常都使用正面强化物、负面强化物用的比较少了）。

实验数据就是用来观察：通过这些强化物训练，我们看看用户的行为可以改变多少。通过操控环境和强化物以改变用户的行为，这听起来好像是无害的。可是我一点都不相信它是无害的---因为ABA它本身就有一段浑浊不堪的历史。接下来我会详细讨论。

ABA没有一个准确和通识的定义，一些治疗师使用这个术语的时候，对于概念的理解会相对宽松。并且在美国，一些机构为了获得保险资金，也会把自己的某些疗法被命名为ABA。

因此，本文可能不是指您所想的ABA。但是，如果您提供的的ABA疗法的目标是使得自闭症患者与非自闭症同龄人“无法区分”，那我们这篇文章里所指的ABA很可能就是说的您目前的这些疗法。

许多自闭症人士反对ABA，但是因为反对的人数较少，而且反对的人本身也是自闭症患者，我们的声音往往被忽视。

反对ABA还会招致一连串的批评——即便是哪些同我们一样，都切身有自闭症的一线经历，而且本人也经历过类似的创伤的人，也会批评我们。

（这个同SeeMe团队的经历类似，即便我们为类似的家庭发声，但是许多经历过ABA的家庭也会批评我们）

我认为ABA的流行是存在多种因素原因的：

社会不接受差异；

不了解自闭症行为或如何支持自闭症患者；

如果没有ABA，他们不相信自闭症患者有学习的能力；

ABA是如何诞生的呢？

社会上权威群体（非自闭症人士——他们有数字支持）对边缘化群体（自闭症人士）的行为来做直接判断。

这些权威人士并不需要、也不喜欢去理解这些边缘化群体，而直接说你们这些人需要改变，而不是让社会去接纳他们、适应他们。很奇怪的是，这些权威群体并不是出于恶意，相反，往往是最善良、最有爱心的人认为帮助我们的方法就是让我们变得更加“正常”。

当自闭症患者崩溃、失调时，这些关心我们的人会对我们采用医学的、药物的办法。当然，自闭症患者确实有可能身体有疾病，但是自闭症本身跟这些生理疾病是完全不同的。

毫无疑问，使用ABA改变人的行为行为是可能的——尽管有时候ABA不如人想象的那么有效（参见Dawson，2004；Hassiotis等，2018；Hughes，2008），但是这不是重点。

重点是，这些行为本身通常是无害的（甚至是非常有用的），那我们应该考虑是否一定要改变它们呢？

很多时候，ABA主要受益者不是自闭症患者，而是他们周围的人。

IvarLovaas博士认为ABA从业者的目标是让自闭症患者“与同龄人无法区分”。这一目标将改变的所有责任都推给了自闭症患者。自闭症患者如此努力地在这个世界上生存，这就意味着自闭症患者要让努力自己妥协以“适应”非自闭症患者。

自闭症患者得强迫自己做伤害自己、让自己感到不舒服的事情。这在一定程度上解释了我们社区中心理健康问题和自杀率高的原因。尽管做出了所有这些努力，自闭症患者们仍然经常显得额外不合群，并因此受到评判和批评。

ABA提供者始终致力于让自闭症患者与非自闭症患者“难以区分”这一目标。

当全社会为这个目标而努力——使自闭症患者变成“正常人”时，自闭症患者人权将受到侵犯，以“正常”为目标是不道德的，通常难以完成。而且对于自闭症患者而言，这个代价也是非常高昂的。

批判性思考

在评估自闭症患者的任何疗法时，批判性思维是必不可少的。遗憾的是，批判性思维不是大多数人拥有的技能。在考虑ABA的利弊时，请问自己以下问题：

1.支持或反对ABA的个人是否有任何经济或专业动机这样做？

–他们做这件事情能不能得到报酬？

–当他们努力劝说人们相信某一个特定的疗法或者药物时，是不是能巩固他们的职业或者专业地位？

–他们是在推销ABA还是它的替代品？

2.当作者支持或者反对ABA时，他本人是不是有强烈的情感理由？

–当父母深爱自己的孩子，他们为孩子进行ABA治疗花费了不少钱，也耗费了大量的时间，他们可不愿意听到说ABA居然是有害的。这就是一种强烈的情感动机。任何人如果说了ABA是有害的，他们都会强烈忽视这些声音、甚至是诋毁这些声音。

–那些善良的人，想终身致力于帮助自闭症的孩子与家庭，并想终身致力于这个事业。如果告诉他们：他们做的工作反而是有害的！他们从心理是完全不能接受的。

3.认知偏差。

–说服人们去相信一个谎言是容易的，但是你如果告诉人们：你被骗了！这是很难的。

–对于我们遇到的第一个选择，我们往往是印象深刻的，且更倾向于相信。当一个家庭接触到自闭症之后，首先遇到的疗法就是ABA，这一点都不奇怪。

在这里有两个群体，支持ABA群体通常是非自闭症认识（可能是父母、或者是ABA从业者），反对ABA群通常是部分自闭症患者家庭。

从营销预算、市场规模而言，这两个群体的力量是极度不平衡的。期中支持ABA群里的力量要远远大于反对ABA群体的力量。

以上是我的个人观点。我并不是说所有在自闭症行业工作的人都是不值得信任的——毕竟，根据自己的理解、热爱来从事我们的事业无可厚非。我只是想说，在阅读与自闭症有关的任何内容时，请主动思考、批判性思考。怀疑主义是您的朋友。

为了全面披露并帮助您进行批判性思考，我将告诉您一些关于我的信息：我是自闭症儿童的父母。我目前处在自闭症专业硕士的最后阶段。我不会因任何自闭症工作而获得报酬——我目前愿意免费付出我有限的时间，仅仅因为我热衷于帮助其他自闭症患者。

我的观点是ABA会伤害自闭症患者。

自闭症患者是一个边缘化的少数群体，他们努力争取发出声音，希望社会能理解、被听到，但是大多数人似乎并不理解他们。社会体制、权威人群剥夺了自闭症患者的尊严、侵犯了他们的人权，并且努力证明自闭症患者非得要像非自闭症患者一样才是科学的。

我们（自闭症患者）大多数人只想快乐生活，但是当我们被告知你本身是有问题的，是破碎的，你需要被修复时，我们很难感到高兴。即便是我的家庭跟自闭症没有关系，我也不会接受——我也不会为我的孩子而接受。

我的主张意味着生活对我来说并不轻松，但是我的动力来自于我爱我的孩子以及他们本来的样子。（这也是SeeMe团队的初衷）

ABA的历史

ABA一直备受争议。在70年代，它被用来治疗有成人“性异常”风险的儿童（即同性恋或跨性别者）。

这里有一项研究，一个名叫Kraig的小男孩存在女性“性类型”行为，这项研究的目标就是消除这些“性异常”行为（Rekers和Lovaas，1974）。

Kraig每周接受3次ABA治疗，她的母亲也被教导，要求她弱化自己的“女性行为”，并让她引导自己的孩子多关注“男性行为”。

Kraig非常痛苦，文章描述为“发脾气”。Kraig向他的母亲“施加压力”希望妈妈能看见他，引起她的注意。

后来，Kraig像女孩一样喜欢玩娃娃的行为消除了，但他的“女性姿态”（例如，手腕无力、臀部摆动）一直存在，后来项目对Kraig实施“打屁股”，孩子的这些行为才被迫消失。

整篇论文充斥着对男孩的蔑视：“调情”、“尖叫”、“小子行为”。所观察的视角几乎都是成人的视角，以成人视角去判断孩子，但是几乎都没有从孩子的视角看待问题，那个时候Kraig克只有四岁。

40年后读这篇论文，我充满了厌恶。从今天开始的40年后，当ABA的行为疗法作用在自闭症患者身上时，我希望并相信整个社会会以同样的厌恶和憎恶来看待ABA。

如果我们要对自闭症孩子使用ABA疗法，有什么最近的依据呢？

如果我搜索“ABA证据自闭症”，并随机选择一篇期刊文章（Smith和Iadarola，2015年），我会发现自闭症患者的行为被描述为“发脾气”和“攻击性”。

“自闭症倾向”被描述为是一种“风险”。孩子的许多符合逻辑的行为、适应环境的行为都被描述为“症状”（刻板行为），比如极端的食物选择性（挑食）。

在这篇论文中会多次提到父母和照顾者的压力是很大的，但没有一次提到自闭症儿童自己的压力有多大。

一个“好斗”的、或者“发脾气”的孩子很可能本身就是一个压力大的孩子，这一点为什么这么多人看不到呢？

为什么自闭症患者总是会因为有挑战性的互动（不听话、偏执的行为）而受到指责呢？为什么我们一定要强行改变自闭症患者的行为、而不是通过改变他们的环境来减轻他们的压力呢？

父母、老师和看护人的养育行为（养育方式不科学）常常是儿童压力的主要来源，因此孩子“具有挑战性的行为”最主要的原因之一。

从公平的角度，我们应该将所有挑战他人的行为称为“具有挑战性的行为”，而不仅仅是将这个词单方面给权力最弱的一方（自闭症患者）。

我是根据经验写这篇文章的——我知道养育和教导自闭症患者以及成为自闭症患者是什么感觉。

教师和看护者是儿童压力的主要来源，因此是“具有挑战性的行为”的原因之一。我们应该将所有挑战他人的行为称为“具有挑战性的行为”，而不仅仅是将这个词保留给权力最弱的一方（自闭症患者）。

我是根据经验写这篇文章的——我知道养育和教导自闭症患者是什么感觉，也知道自闭症患者本人是什么感觉。

纵然ABA经历了多年来的变化和演进，但了解它的起源并没有什么坏处。以下是“ABA之父”伊瓦尔·洛瓦斯(IvarLovaas)的几句话：

“当你和一个自闭症儿童一起工作时，你会发现你几乎从零开始。

你有一个物理意义上的人——他们有头发、鼻子和嘴巴——但他们不是心理意义上的人。

帮助自闭症儿童的工作，本质上是我们来亲自构建出一个人。目前的你只有原材料（物理意义的肉体），但现在你来构建一个人。（Lovaas被Chance引用，1974年，第76页）”

当您意识到到Lovaas认为自闭症患者不是完全人类时，就更容易理解他“治疗”我们的方法有多么的“不道德”。

电击是作用于自闭症儿童的诸多“负强化”之一，在著名的罗腾伯格法官中心，依旧会对自闭症患者使用电击。行为分析认证委员会(BACB)和国际行为分析协会(ABAI)居然对此予以宽恕和允许。

以下是对名为Pamela的自闭症儿童使用ABA的描述。它摘自《生活》杂志（1965年）上的文章“尖叫、掌声和爱”：

Lovaas系列创新中，最“激烈”的创新就是“惩罚”---立刻、毫不犹豫的惩罚自闭症患者那些“疯狂”的习惯。Lovaas最后的杀手锏就是“电击室”，只是他使用的不多。

有一段时间Pamela取得了一些进步，他学会了一些阅读，开始有意识的说一些话。但是在上课期间，她来到了一堵空白墙的旁边，做起了狂野的手势和表情。对于她的行为，责骂和严厉的摇晃都没有什么作用。

跟很多自闭症儿童一样，Pamela还没有意识到什么是“害怕”。为了让Pamela产生敬畏和畏惧，她被带到了电击室，哪里的地板上布满了金属条，两个电极放在她裸露的背上，同时她背脱掉了鞋子。

当Pamela产生专注于看手的行为出现时，Lovaas就通过地板向他赤裸的双肩发出轻微的电击。

这个电击是无害的，但是会让人极度不舒服。凭借人的本能，Pamela向Lovaas发出拥抱的信号（求饶的信号），希望来宽慰Lovaas，以换取Lovaas不要在发出电击了。

但是Lovaas坚持要Pamela去继续他的阅读课。她读了一会后，陷入了尖叫的状态。Lovaas大声喊“No！”，又打开了电流。Pamela被电得跳了起来，在这种场景下，她学会了一个新词“No”。

当我读到这段摘录时，我思绪万千。很明显，作者很难与自闭症儿童产生理解与共鸣。他没有试图了解自闭症儿童行为的动机，而他对这些行为动机的理解几乎是不准确的。

为什么“狂野的表情和手势”是一个问题？这些行为伤害了谁呢？我不认为Pamela不懂恐惧和畏惧。

作为一个极度焦虑的自闭症患者（作者本人），我就知道我会以许多非自闭症患者无法识别和理解的方式表达焦虑与恐惧。除非我有明显的情绪问题爆发，很少有人能看得出我的恐惧与焦虑。

我以自闭症患者的角度来看，我猜Pamela盯着她的手是因为她喜欢它，这很可能是一种积极的感官体验——如果她没有伤害任何人，

没有人应该有权阻止她，并通过电击她来阻止她。当她以寻求拥抱的形式来求饶时，居然还把她的这种求饶描述为“狡猾”。

治疗方式令人反感，对于道德也是漠视的，而治疗师反而被称为创新者和开拓者。

使用行为技术改变行为并不难，但也许我们应该问的问题是：

“我们应该改变行为吗？”

“改变这种行为时，谁将从中受益？”

以及“我们通过改变行为，从根源上解决了问题吗？”

讨论下ABA呈现出来的证据

关于ABA行为疗法呈现出来的证据，网上有很多批评。在此我不会详细赘述（参见Dawson，2004）。

但我会说，当我阅读研究资料时，那些研究人员最“刻板”的地方就是对于“测量结果的正确理解”。

所谓干预的“成功”，是以“行为角度”来定义的，而不是真正的生活化标准。如果你会说话、有工作、有很多朋友、有各种各样的兴趣，但你不快乐，那这种“成功”算是“成功”吗？不是每个人都想要朋友，也不是每个人都必须要有很多爱好。

像我的爱好就不多，但真正的爱好就非常强烈，他们让我快乐，并缓解我生活中的压力。如果一个非自闭症的人来评价我的生活，他们很可能不赞成我的生活方式，但那是因为人类天然很难跟他们不同的人产生共鸣。

非自闭症人士占大多数，我非常了解他们。我发现有很多行为非常奇怪，不合逻辑！如果这些非自闭症人士开始了无休止的闲聊、或者是即便他们对聊天的答案不感兴趣但是还依然提问，而且还开心拥抱并且说“你好！”，

我不会对他们这种莫名其妙的行为做判断、打标签。我能接受非自闭症患者的现状，不会想着说要建议你们来“治疗”使得他们跟我们这类自闭症患者一模一样。

既然如此，那些受人尊敬的研究人员为什么要搞一些学术论文，一定要让自闭症人士的行为约束得跟非自闭症人士一样呢？

我发现阅读这些论文非常困难——对我来说。很明显他们没有抓住重点。我们的目标应该是“生活快乐”，而不是让所有的人都“行为正常”。

一个这么基本的概念，这些研究人员居然都不理解，继续浪费大量的时间和金钱展开研究，而这些研究不但对自闭症患者没有帮助，还会进一步伤害他们。

大多数研究的另一个问题是它没有着眼于长期结果。当我们不知道ABA干预的长期后果时，那证明ABA干预满足短期（有缺陷的）结果有什么意义？

已经有大量论文和证据表明ABA具有长期的负面影响（请参阅更多信息），我们甚至开始看到已经有关于这方面的学术研究方向（Kupferstein，2018），当然我们希望可以有更多的研究出现。

由于我们（自闭症患者）在教育和就业方面处于不利地位，并且仍然存在污名和歧视，因此公开的自闭症研究人员仍然没有我希望看到的那么多。

与ABA从业者提供者，自闭症患者通常没有研究预算，也没有专门用于营销和公关的人员，因此我们的故事可能不会得到很好的宣传。而且，依旧还会有人认为成为自闭症人士后就无法为自己和其他人发出声音了。

自闭症人士的声音

从历史上看，自闭症患者的声音一直被扼杀。

SimonBaron-Cohen在他的著作Mindblindness(1999)中写道，心智理论（自己理解他人意图的能力——他认为自闭症患者缺乏这种能力）是“使我们成为人类的典型能力之一”，

当然，因为他认为自闭症患者缺乏这个能力，所以自闭症患者被视为是不完全的人类。FrithandHappé(1999)认为自闭症患者缺乏心智理论会削弱自我意识。如果自闭症患者被认为缺乏自我意识或不完全是人类，那么我们的人生就会被低估。

以下是一些例子，说明今天仍然有人认为我们不是人类：

1.以人为本——既然我们提倡以人为本，那为什么还需要我们反复提及我们（自闭症患者）我们首先是一个人呢?

2.这是《今日心理学》上的一篇文章，自闭症患者被描述为“未驯化的人类”——作者克里斯托弗·巴德科克认为这比被描述为外星人（另一个非人性化的术语）更可取。自闭症患者甚至被比作西伯利亚狐狸。

3.IanMcClure是一位在自闭症患者治疗方面有影响力的精神病学家（他主持了SIGN145指南，并且是NICE指南的外部审查员），在一次全国会议上发言，他将自闭症患者描述为“不太正常”，“有严重破坏倾向”和“情感停留在2岁儿童的水平”。

他说“两个正常人类物种走到了一起”，而自闭症患者却是以“基因混乱”告终。单击此处获取10分钟编辑版本的抄本。

要让自闭症患者获得平等的权利和尊重还有很长的路要走。自闭症患者很难，并且必须不断地为哪些伤害我们的声音辩论，这些声音通常来自自闭症专业人士-那些本应该为我们服务的人。

最近的研究表明，自闭症家庭的成年人应该被视为自闭症相关问题的专家（Gillespie-Lynch、Kapp、Brooks、Pickens和Schwartzman，2017）所以我建议父母寻求与他们联系，以了解他们的孩子的状况，以及如何支持他们，同时获得他们的帮助。

（希望大家真正理解SeeMe团队，一个由脱圈的自闭症老家长形成的团体）

结论

如果您正在为您的孩子考虑ABA疗法，请广泛调研这个疗法的方方面面，包括自闭症患者家庭的观点。记住对于这个领域的一切信息，你要有批判的眼光。如果你花时间这样做，你只能得出一个平衡的观点。

有太多证据表明ABA会伤害自闭症患者，闭着眼睛都能找到（brushitunderthecarpet只需将其刷在地毯下即可），而且也存在一些学术证据表明ABA会造成伤害。

希望研究自闭症的学者越来越多，这个领域的研究也越来越多。希望我们的研究可以聚焦在“提升我们的生活质量，提升我们的幸福指数”上来。当然值得担忧的是，这种研究方向很难得到研究资金。

让ABA去干预自闭症患者，就好像异性恋逼着同性恋去做事一样不道德。那么为什么ABA仍然被认为是自闭症患者可以接受的呢？关于这个问题，我从来没有听到过让我心服口服的答案。

Anxiety,depression,posttraumaticstressdisorderandothermentalhealthproblemsarenotaninevitablepartofbeingautistic.TheycanbeavoidedandIbelievethebestwayiswithloveandacceptance.Astressfulchildhoodisnotconducivetogoodmentalhealthandwellbeing.

焦虑、抑郁、创伤后应激障碍和其他心理健康问题并不是自闭症不可避免的一部分。它们是可以避免的，避免的最好的办法就是爱和接受。一个人的童年如果有过大的压力，他的整个人生的身心健康都会有很大的影响。

Trustthatunderstandingandacceptingdevelopmentaldifferencedoesnotmeanthatyourchildwillnotprogress.

相信“理解和接受发育差异”并不意味着您的孩子不会进步。

AsBeardon(2017)states:

“Autism+Environment=Outcome”

Onecan’tchangetheautism,soinordertoimprovetheoutcome,oneneedstofocusonchangingtheenvironment.

Everyautisticpersondeservestobelovedandrespectedforbeingtheirauthenticautisticself.

正如Beardon(2017)所说：

“自闭症+环境=结果”

一个人无法改变自闭症，所以为了改善结果，一个人需要专注于改变环境。

每个自闭症患者都应该被爱和尊重，因为即便是自闭的特质，也是值得尊重的自我和个体。

FURTHERINFORMATION（参考文献）

RelationshipbetweentraumaandABA–anecdotalevidence

AnopenlettertofamiliesconsideringintensivebehaviouraltherapyfortheirchildwithautismbyVirgyniaKingandBobKing.

Part1:

http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html

Part2:

http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html

ThetruthaboutABA:

http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/

RelationshipbetweentraumaandABA–researchevidence

EvidenceofincreasedPTSDsymptomsinautisticsexposedtoappliedbehaviouranalysis.Kupferstein,(2018)

https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis

FIRST-HANDACCOUNTSOFABA

MythoughtsonABA–AmySequenzia:

https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/

ArethereanyadultautisticswhoarewillingtosharetheirpersonalexperienceofABAtherapy?

https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577

QuiethandsbyJuliaBascombe:

https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/

REFERENCES

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Beardon,L.(2017).Howcanunhappyautisticchildrenbesupported?Retrievedfromhttps://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/

Chance,P.(1974).“Afteryouhitachild,youcan’tjustgetupandleavehim;

youarehookedtothatkid”.O.IvarLovaasInterviewWithPaulChance.Retrievedfrom:http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html

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Gillespie-Lynch,K.,Kapp,S.K.,Brooks,P.J.,Pickens,J.,&Schwartzman,B.(2017).Whoseexpertiseisit?evidenceforautisticadultsascriticalautismexperts.FrontiersinPsychology,810.3389/fpsyg.2017.00438

Hassiotis,A.,Poppe,M.,Strydom,A.,Vickerstaff,V.,Hall,I.S.,Crabtree,J.,andCooper,V.(2018).Clinicaloutcomesofstafftraininginpositivebehavioursupporttoreducechallengingbehaviourinadultswithintellectualdisability:clusterrandomisedcontrolledtrial.TheBritishJournalofPsychiatry,1-8.

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