沟通，是你能给孩子最好的礼物|Kreed专栏

当自闭症孩子情绪崩溃打头自伤时，他在想什么

今天分享来自ErinPolk的文章。她从一个家长和认证行为分析师（BCBA）的角度，告诉我们，沟通对自闭症的孩子，到底意味着什么。

作者简介

ErinPolk是Kreed的妈妈。她是教育学硕士，认证行为分析师（BCBA）。

她拥有超过12年的自闭症临床教学经验，热衷于帮助在家庭中实施AAC辅助沟通设备。

1

这篇文章我重复写了无数遍，但是我始终觉得不够。

这些文字的力量过于微小，远远不足以表达沟通对于Kreed的意义。沟通对Kreed来说，就是一切。

Kreed的成长过程是这样的：他永远在横冲直撞，随时随地。在家里，在商店里，在任何地方都是。

他不能游泳的时候，就翻过栅栏直接跳进游泳池。在家里他会爬到任何东西上面，有次他爬到电视机上摔下来，甚至导致颅骨骨折。他会爬到秋千的最上面，然后摔到地上。他会从窗户里或者任何门里逃跑。

用头盔和手套保护他

没有安全带可以把他固定在座位上。有一次我们在开车，他在车上扔东西，碰到了换挡，结果车就开进了公园里。

他一直在尖叫，他打人，踢人，吐口水，把所有东西都丢掉，甚至滚在地上。

这就是有沟通设备之前的Kreed。永远没有停下来的时候。

视频中包含Kreed的严重自伤行为

（请前往微信公众号【TobiiDynavox】观看）

可能引起不适

这个视频是一年前拍的，他不再沟通，而且在他之前的沟通设备上，他没有办法表达除了“提要求”以外的内容。

这是现在的Kreed，在几个月前拍的，用TobiiDynavox的沟通设备。设备上包含丰富的语言，大大超出我的预期，而且Kreed很容易就能找到他想要的词。

点击观看视频  

看到这个视频，你有什么感受吗？

对我来说，我真的很想哭，一是因为伤心，因为Kreed真的经历了太多，一年前他不能告诉我们他内心的感觉有多糟糕。也是因为喜悦，因为Kreed现在可以这么开心地和我们沟通。

我甚至喜欢我们在一起争论！你知道这种感觉么，我们可以争论来达成一个解决方案，而我不用控制住他的身体或者祈祷我们不要流血受伤。

我真的希望大家花一分钟时间想象一下，这个可爱的男孩子脑海里有那么多词汇、那么多想法，但是他始终没有办法有效地表达出来。他只能依赖于一个词（是或否），却要传达那么多：他的感受、请求、问题、想法、评论、反馈。

而现在，现在他全部都可以说出来，甚至表达更多。

2

在Kreed5、6岁的时候，第一次接触沟通设备，他们只想给他一个红色的按钮。是的，只有一个红色的按钮，来传达他所有的想法。即使Carie（Kreed的生母）和他的言语治疗师告诉他们，他可以做到更多。

幸运的是，他们说服了评估中心的人。但是猜猜接下来发生了什么？没有一个人用那台设备。Carie尝试失败，没有人愿意帮助她，因为他们认为Kreed的行为问题太严重了。

你知道我看到了什么吗？一个极度渴望表达想法的男孩。极度渴望选择（这是一项基本人权），极度渴望语言，极度渴望说话的男孩。

6年过去了，没有一个人用沟通设备。而这6年，他经历了更多的情绪崩溃、发脾气和失控行为。

在我们真正开始使用沟通设备几周的时间内，当他可以选择他想要的东西时，他脸上的喜悦藏都藏不住。

下面这几句话，我再怎么强调，说再多遍，都远远不够：这些没有办法用口语来说话的孩子，不代表他们没有话语权，不代表他们的脑海里没有成千上万的想法，希望有一些方式能传达给我们。

所以我告诉别人，所有行为的根源，是沟通。

为什么？

如果Kreed可以告诉我们他想要或者需要的东西，他不需要通过扔东西，踢人，打人或者其他行为来尝试获得。

如果他可以告诉我们他想要关注，他不需要通过打我们来获得关注。

如果他可以告诉我们他想逃避一个活动或者他不想做什么事情，他就不需要通过行为来传达他的想法。

如果他可以告诉我们他需要感官体验，比如需要按压或者他的毯子或者按摩，他不需要去找一个行为来表达。

如果Kreed可以告诉我们他身体不舒服，我们可能会更快知道到底哪里出了问题。

所有这些情景——如果他可以告诉我们，就不会出现行为，或者至少行为会显著减少。即使是在接受最基本的“被拒绝”的概念，

他会讨论这件事情。他用他的声音，和我一起讨论。他会和我合作。

因为最终，这不是关于服从，不是盲目的听话。而是关于合作。我不想他为了做一件事情而做事情。他应该知道是为什么（除了我决定的事情，那为什么就变成“因为是我说的”哈哈）。

他可以尝试和我协商他想要的东西，但是重点是，他可以和我协商。他可以给我反馈，然后我们达成统一。

他也可以扭头走开，因为他知道他已经尝试过所有的方法了，这样可以稍微感受到一点满足感。大多数时候他都是气呼呼地走开，但是我却很开心，因为他就像一个普通的青少年一样。

3

另一个误解是，Kreed神奇般地知道该说什么。这是错的！我们非常努力地确保他的沟通设备随时随地都可以用。

即使他尝试通过声音或者手势沟通，我会提醒他用设备。设备永远是充好电的，永远在他附近。

出门的时候在车里，去超市的时候在购物车里，或者挂在脖子上。即使坐飞机或者划船的时候，他都带着设备。随时随地，所以他会知道，他的声音是有重量的，是有意义的。

同时，这也教Kreed，他可以用声音来传达他想要的东西。

我会连续几个月给他示范，要在什么场景用什么样的语言，或者我会通过肢体来提示他用某些短语。当我们知道造成他发脾气的健康问题时，我开始教他表达身体不舒服或者他很痛苦的不同句子——我们给他每一个说出自己想法的机会。

这不是关乎方便的问题

而是关乎他的声音

我们不会因为不想听孩子说话，而把他们的嘴巴用胶带封起来，那么为什么我们不能让孩子随时用沟通设备呢，因为他们随时都会想说话，而我们也随时可能问他们问题。我不能理解这一点。

我们已经拍了几百个Kreed在生活中所有情况下使用沟通设备的视频，因为他实际上就是这么做的。我们也剪辑了一系列90秒左右的视频，来告诉别人，有时候只需要这90秒，你就能听到孩子的想法，让他们说话。

4

这确实是一条漫漫长路。他像小孩子一样失去控制，他没有方向，他的世界总是一片混乱。如果没有声音，没有选择，没有办法表达自己，而你唯一的选择是服从或大吵大闹，这样的情况下谁的世界不会一片混乱呢？

我们通过讲述他的故事，展示他的故事，来告诉别人，沟通可以为你的孩子做什么，以及为什么我会这么倡导给孩子一个声音，任何声音，随时随地，不管我们的负担有多重。

事实上，我真心希望大家不要把AAC设备看成一个负担，或者这个要带着到处跑的“东西”，或者这个复杂神秘的设备。

好好了解熟悉设备，首先你自己花足够的时间学习它，知道所有的词汇在哪里，知道每个按钮和功能是做什么的。因为最终，是家长和看护人来教孩子要怎么要设备，怎么让设备变成他们的声音。

我们应该庆幸有这样的科技，也为孩子可以使用这样的科技而感到高兴，把设备带到任何地方！这是为了告诉你的孩子，他们的声音很重要，他们可以在任何地方随时使用设备。

但这并不意味着行为就会神奇般地消失。有时候你要保持思考，比如这个视频里：

点击观看视频 

我需要快速编辑一些词汇，给他一些选择，就像魔法一样。

他需要选择，我们有很多很多工具来帮助这些孩子，我们只是需要不停尝试直到成功。

5

这些都不是容易的事情。但是他值得有一个声音。他确实有声音。这个地球上的每个人都有最基本的话语权。他总是会喜欢我跟他说的东西么？不会。但是他需要有权利来要求他想要的东西，然后面对结果。

再强调一遍，很多人认为这对Kreed来说很简单，他看起来非常棒，能够快速学习任何东西，而且他在使用该设备时很自然。

和Kreed一起从来不是简单的事情，他需要一段时间来学习新的东西，而且他不是天生就会使用设备的。我们甚至不得不教他，无论他点什么，他就会得到什么。

当然，当晚上10点我们还在厨房来来回回走的时候，确实很痛苦。但是想想，Kreed也一样很痛苦。他那天晚上学会了一件重要的事情——聪明地在第一次选择时就选他想要的东西，而不是等到第三、第四次选择的时候再选。

我之前也说过，从某种程度上，我们都活在Kreed的世界里。但那没关系。他并没有选择自闭症，他并没有选择变成无口语，或者完全需要依赖别人。但是我们会确保，我们给他足够的声音。

我相信我每天所付出的时间成本，是远远比不上Kreed没有声音时的成本的。Kreed没有声音时，他只有发脾气，伤心和沮丧。对我们每个人都很痛苦。

但是辛苦的付出，让他拥有声音，让我们的孩子变得愿意合作变得开心，让我们所有人都过的更好。

他还是有一些困难的时候——有时候他仍然无法处理“被拒绝”的场景，他还是想要他想要的东西，当他找不到想说的话的时候会沮丧。但是他清醒的时候变多了。

那些问题越来越少的原因，完全是因为沟通，以及他在所有时候可以沟通所有事情。他甚至可以和医生护士沟通，和大洋彼岸的笔友沟通。

6

而我们想对你们说的是，这都不容易，但是这一切都是值得的。

这是一个旅程，有时候会很困难，你会受伤甚至流血，但是请坚持下去，坚持给他们一个声音。随时随地用设备不是一件麻烦的事情，相反，这是世界上，你能给你的孩子——不能用口语来表达自己的孩子——最好的礼物，但是他们还是依赖于我们是否愿意给他们一个声音，是否愿意教他们怎么去用。

我想要请求所有人，在一天的时间里，保持沉默。只能按照别人说的来做，而你完全不能有任何想法。你会打人吗？你会丢东西吗？你会尝试你能做的所有方式来获得别人的注意，告诉别人“我在这里”吗？看到Kreed现在的样子我们真的很开心，我永远不会停止为你的声音而战。

随时随地的沟通，这是你能给孩子的，最好的礼物。