1982年,我国确诊了第一例孤独症患者。3年后,金驰出生。这个曾经被家庭寄予厚望的男孩,8岁时被确诊孤独症,是沈阳最早一批确诊的孩子。
那时候,国内对孤独症的认知有限,人们的康复意识以及机构的专业技术,相对落后。
即便在如此艰苦的环境下,金驰父母依然凭借“不抛弃不放弃”的精神,不但让儿子掌握了生活基本技能,还用音乐为他的人生打开一扇大门:慈善晚会,歌唱比赛,央视舞台……
01
异常艰辛的确诊过程:
1岁发现异常,8岁确诊
沈阳已知范围的孤独症患者中,金驰是年龄比较大的,也是这个群体中,少数不避讳用真实姓名的。
“如果自己都藏着掖着,如何让他人接受。”金妈妈的经验是,“拿儿子当正常人看,首先要从自身做起,可以用真名,也可以用他的正面照片。”
回想起儿子的确诊过程,金妈妈说太不容易了。
金驰一岁多时,家里慢慢发现他和别人不太一样的一面:不爱说话,不爱理人,可以没有玩具,自己坐一天。
金妈妈误以为儿子是聋哑儿,带着他辗转省内各大医院,却被告知没有任何问题。
直到8岁时,金妈妈带着他到北京看病,终于确诊:“你的孩子是孤独症。”
尽管已经过去20多年,儿子被诊断时的绝望依然清晰:“我站在大街上,茫然四顾,谁能帮我,谁能告诉我该怎么办?”
02
坚持正确训练,孩子可以“正常化”
金妈妈只好和丈夫一点点的摸索着与儿子的相处之道,“不抛弃不放弃”成为他们的口头禅。
这个过程,枯燥异常:一天带着金驰坐十次公交车往返于家与医院之间,带着金驰在医院挂号窗口与取药窗口之间来回走,一天内手把手教金驰煮无数次米饭……
“如果训练方式正确,能够坚持,孤独症孩子是可以达到正常化的。”金妈妈介绍。
夫妻俩在金驰童年、少年、青春期、成年,始终坚持对孩子的康复训练,手把手教会了他基本生活技能和简单人际交往。
“他现在会做饭,能买菜,能去银行给我们取工资,陪我们去医院看病时挂号。凡是金驰能做的,即便我们能做也不做,都留给他做。现在给他留足生活费,金驰自己一个人生活几个月不会出意外。”
03
音乐打开心扉,接通星星之路
金驰有了基本的生活技能,却仍旧活在自己的世界里:自己给自己讲笑话、学机器猫嘻嘻哈哈,丝毫不理会周围的人。
金妈妈对此放心不下:“他得跟这个社会交流。”在发现了儿子喜欢哼歌后,金妈妈决定送他去学习唱歌。
李璐老师是从2012年9月开始教金驰声乐的,“他是那么阳光,温和有礼,和我看过的一些报道中的愁云惨淡不太一样。”
从最开始的吐字、发声到后来演唱一首完整的歌曲,这经历了近一年的时间。金驰也慢慢的由总是忽略李璐老师,变得慢慢的关注老师。
“金驰现在可以跟我进行对话,能跟我讨论怎么发声,还会抱怨我对他要求太高。这些变化都得益于唱歌。”李璐老师说。
随着金驰会唱的歌越来越多,表现愈加自然,李璐开始尝试带着金驰登台表演,让他与社会有更多的交集,“让人们关注这个群体,这个群体的现状才能改变”。
师徒俩组成了“星雨天籁”组合,不仅参加慈善晚会的义演,还开始参与歌唱比赛,金驰开始慢慢享受比赛的过程。“他笑的越来越开心,眼神也越来越到位,他变得自信了。”
2016年,金驰参加中央电视台《越战越勇》,获得银话筒奖,还与著名演员张凯丽同台献唱《掌声响起来》。04
对话金驰:
“我是孤独症,我也想照顾爸妈”
在一次比赛后,金驰接受了记者的采访。
记者:你知道自己的情况吗?
金驰:嗯,我是孤独症患者,我都30多岁了,看着面嫩,很多人都是我的弟弟妹妹。
记者:你介意别人说你的病吗?
金驰:我介意也没用啊,这也不是我自己愿意得的。
记者:知道妈妈为什么让你学唱歌吗?
金驰:妈妈说想让我生活得更好,我喜欢唱歌,喜欢李老师,她漂亮,唱歌还好。
记者:除了唱歌,你有没有其他心愿?
金驰:我最想的是照顾爸爸妈妈,我能替他们买菜、做饭、拿药,我也想让他们活得好。
写在最后
1、早发现,早诊断,早干预,孩子有很大概率“正常化”。
不理解带来的是歧视与不尊重;不了解连带的则是早期诊断的不准确及延误。事实上,谱系孩子如果能做到三早——早发现,早诊断,早干预,有很大概率可以和别的孩子一起,接受普通教育,融入主流社会。
2、家庭训练至关重要,家长一定要学习专业知识。
家长是最好的训练师和老师,对家长的培训和指导很重要。在孤独症患者的治疗和训练中,家庭训练被认为是最重要的一环,这也是星希望一直倡导的,康复训练不只是机构,家长更是孩子一生的老师。