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“XIN益佰计划”让广西南宁脑瘫女孩圆梦演唱会

来   源:南宁市特教学校(南宁市邕宁区)
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摘   要:邓宁艳(中)身穿广西壮族自治区民族服饰和脑瘫小伙伴们一起歌唱在南宁市残联、阿里巴巴公益“XIN益佰计划”等机构和社会爱心人士的同心聚力下,“XIN益佰计划”助梦行动残障儿童公益演唱会如期举行。邓宁艳身穿白色纱裙,在耀眼的灯光下,来到舞台中央放声歌唱我国有8500多万残疾人,每年新增像宁艳这样的残疾儿童达20余万。
关键词:南宁市特殊教育学校,XIN益佰计划,广西南宁脑瘫女孩

3月5日,是“全国学雷锋纪念日”。当晚,广西壮族自治区南宁市群众艺术馆里,座无虚席。


观众们屏住呼吸,静静地期待着舞台上最耀眼的身影出现……


灯光亮起,伴奏音乐响起,缓缓的,一个坐着轮椅的脑瘫女孩来到舞台的中央,她的眼睛清澈明亮,笑容很甜很暖。“每一次都在徘徊孤单中坚强,每一次就算很受伤也不闪泪光,我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞飞过绝望……”女孩的歌声纯净甜美,仿佛有种触动人心的魔力。霎时,一股暖流在场所有人的心中涌动,大家都忍不住跟着她一起哼唱起来。


女孩,名叫邓宁艳,今年14岁,是广西云彩社会工作服务中心(以下简称“云彩”)的学员。宁艳从小就有一个梦想——“可以站上耀眼的舞台,放声歌唱”。这一天,她终于梦想成真了!


“XIN益佰计划”让广西南宁脑瘫女孩圆梦演唱会

南宁市残联、阿里巴巴公益“XIN益佰计划”等机构和社会爱心人士的同心聚力下,“XIN益佰计划”助梦行动残障儿童公益演唱会如期举行。宁艳终于站在了她期待已久的舞台上,笑颜如花、歌声嘹亮。


残联助力 点亮女孩梦想的起点

2008年9月,宁艳出生在距离广西南宁市100多公里之外的崇左市宁明县的一个小山村。“当时怀的是双胞胎,宁艳还有一个哥哥,28周孩子就早产了。宁艳生下来只有2斤3两,小小的、软软的,像只小猫一样。”回想起14年前生产时的情景,宁艳妈妈覃文慧的眼泪扑簌簌掉下来,“孩子一生下来就进ICU抢救了,这一住就是40多天,最终哥哥还是没有保住……”


最初满心欢喜地带着两套新生儿衣服住院,最后抱着小小的宁艳和一身的外债,覃文慧和丈夫回到了家。小两口把所有的爱都给了心爱的小女孩,覃文慧专心在家照顾宁艳,丈夫则一边种甘蔗,一边打些零工贴补家用和偿还外债。日子虽过得清苦,但一家三口每天都欢声笑语不断。


“宁艳从小就爱笑,特别喜欢歌声,不管家里谁给她唱歌谣,她都高兴得咯咯咯笑个不停。看着她高兴,我们也跟着乐不停。”覃文慧说,“现在回想起来其实宁艳脑瘫的迹象很早就有了,只是我们都不懂。别人家的孩子一岁之前不会走,但是小腿总是动个不停的。但宁艳好像一直腿都不怎么动,即便再高兴,也只是笑而已。”直到宁艳已经2岁了,还是不会走路,覃文慧才觉得不对劲,带到医院一看,宁艳被最终诊断为脑瘫,从此一家人走上了漫漫康复治疗之路。


我国有8500多万残疾人,每年新增像宁艳这样的残疾儿童达20余万。0~6岁是儿童生长发育的关键期,也是残疾儿童康复干预的黄金期,关系到人整个生命周期的生活质量和幸福指数。在我国,党和政府一直高度重视残疾儿童康复工作,出台了若干相关政策文件,确保残疾儿童“应救尽救”。于是,从2岁开始,宁艳就跟着爸爸妈妈离开老家来到了南宁市,在残联的帮助下进行免费康复。


“多亏了残联的帮助,让宁艳没有错失最黄金的康复期,这也为她之后有更好的康复效果打下了坚实的基础。”覃文慧的声音有些哽咽,这个善良的女人内心一直心怀感恩。


云彩接力 让女孩有了筑梦的希望

8岁那年,机缘巧合之下宁艳来到了云彩,成为了这里近200名学员中的一员。在这里,宁艳可以接受免费的康复训练和文化课学习。


成立于2013年的云彩是南宁市一家专门为脑瘫儿童少年提供线上线下免费康复、教育、社会融入和辅助性就业等服务的公益机构。脑瘫,全称为脑性瘫痪,是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。据中国残疾人福利基金会官方数据显示,我国脑瘫患儿每年以4.6万的速度递增。脑瘫儿童少年常常行为受限,需要常年、长期地康复训练,除了到普校随班就读外,在云彩这样既能提供康复训练,又能上文化课的公益机构就读成为了不少农村脑瘫儿童家庭的选择。


“宁艳刚来的时候,还不会走路,性格也比较内向。”班主任谭业倩说,“但是她非常要强,学习的时候很认真,遇到难题总要追着老师问很多个为什么。康复训练的时候,这孩子也不怕苦,即便摔倒很多次,都能笑着站起来,和老师说‘没事的,我可以’。”如今,在云彩学习了6年的时间,宁艳的变化大家有目共睹。现在的她,不仅学习成绩名列前茅,还可以拄着手杖自己回家,甚至可以尝试着脱杖独立行走一小段距离。


“有一次训练,看着孩子猛地扔了手杖,摇摇晃晃地向我走来,我的心紧张得都要跳出来了。”覃文慧一边说着,一边又忍不住抹了一把眼泪,“看着孩子在云彩一天天的进步,我觉得我们家的生活有盼头了!”


这些年,从懵懂幼儿成长为青春少年,宁艳一直都热爱着唱歌。“我喜欢唱歌,虽然我走路走不远,但是我希望我的歌声可以走得远一些,让更多人听到。这样,就会有更多人认识我、了解我,和我做朋友!”采访时,宁艳通过妈妈加了记者的微信,她说只想单独和记者说自己未来的规划。

“我希望长大以后,可以成为一名歌手。”如今,14岁的女孩已经有自己的想法,微信最后她还不忘补发了一个必胜的小表情,以示决心。


公益协力 终圆女孩舞台梦

在云彩,还有很多像宁艳一样阳光、可爱、乐观开朗的脑瘫孩子。“举办这次公益演唱会,就是希望更多人通过宁艳,看到脑瘫儿童少年身上的闪光点,看到他们为了心中的梦想,努力、执着的样子,同时也呼吁更多爱心人士加入到扶残助残的队伍中来。”云彩负责人韦玉琴说,“我们这次演唱会就得到了来自残联和社会各界爱心机构、爱心人士的帮助。”


这些年,南宁市残联给予了云彩多方面的支持。2022年,南宁市结合实际,积极探索“康教融合”模式,逐步形成党委领导、政府主导、残联牵头、部门配合、社会参与的残疾儿童康教融合救助工作新格局。于是,在南宁市公益性残疾儿童康复救助示范点成立之后,南宁市残联邀请云彩康教团队入驻,负责该示范点的管理、教学工作,为更多残疾儿童少年提供适宜的康复服务,也为云彩未来的发展打开了新视野。


其他脑瘫孩子的表演

“我们现在有182名学员、64名教职员工,每年云彩运营的费用都在500万元左右,”韦玉琴说,“我们面向学员是全免费的,但是机构运营需要费用,这些费用都来自社会爱心机构和爱心人士,‘阿里巴巴XIN益佰计划’就是其中之一,大大缓解了云彩运营的资金压力。”云彩的脑瘫儿童康复服务支持项目“助梦行动”是阿里巴巴公益“XIN益佰计划”资助之一项目。该项目负责人刘林花介绍,项目成立至今,已经为脑瘫儿童提供超过1000多人次的康教服务。


“从2022年8月份开始,我们就启动了筹备工作。”韦玉琴说,“说实话,刚开始,对于能否成功我自己也比较焦虑。毕竟,我们脑瘫孩子再怎么培训,由于受残疾的影响,我们的音色、舞台表现力都和专业歌手、演员没法比的。是我们的孩子、数不清的爱心人士给了我信心和勇气。”


自从知道云彩要为自己办一场演唱会后,宁艳先是惊讶、不敢相信,到兴奋、更加刻苦努力。“每天她会更加认真勤奋地完成学习任务,刻苦参加康复训练,别人做10道题,她就做20道,别人做15分钟站立训练,她就坚持到20分钟。利用课间时间,随时随地练习唱歌。”谭业倩每天都会发现宁艳有新的进步,“做题速度提高了,站立姿势更标准了,歌声更动听了……”


演唱会不同于校园活动,需要更加专业的导演和老师进行舞台设计、节目编排。正在韦玉琴愁眉不展时,中国(广西)壮语春晚组委会主任、总导演王杰清担任执行导演、南宁市民族歌舞艺术职业学校校长吴仕前、南宁圣地芭蕾艺术学校校长刘思成校长听说了消息后,主动请缨加入到了志愿者队伍中来,为这场演唱会尽心出力。


万事俱备,静待花开。

终于,3月5日晚7点,一场特别的演唱会拉开了帷幕。


这个夜晚,是属于宁艳的夜晚。


她身穿美丽的纱裙,坐在轮椅上尽情地歌唱、自信地微笑,她的歌声和笑容感染了在场的每一位观众。


这个夜晚,是属于宁艳小伙伴们的夜晚。


看!来自云彩的15名脑瘫儿童带来的舞蹈《轮椅上的芭蕾》,舞步虽然不标准,但是他们从容的表情、阳光美丽的姿态,早已让所有人为之震撼。听!现场热烈的掌声、观众夺眶而出的泪水,早已说明了一切!


这个夜晚,也是属于爱心人士们的夜晚。


演唱会特别邀请了南宁市特殊教育学校的15岁的励志盲童女孩易美炫、广西旅游文化大使及青年词曲家赵羽、青年歌唱家杨鹏、广西文化旅游推广大使银悦西担任嘉宾助力演唱。他们歌声悠扬动听,让观众们尽享艺术之美的同时,也呼唤起了更多人扶残助残的热情和动力。


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南宁市特殊教育学校
机构简称:南宁市特教学校
成立时间:2017年10月25日
区     域 :广西南宁市
单位性质:公办特殊学校 | 事业单位
优势课程:托养服务 | 就业技能 | 家庭支援 | 特殊教育
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黄翔
黄翔
人物性质:诊治医生
所属单位:成都西南儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构| 脑瘫智障机构
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