序言
把孩子送进人群中
家长总是担心和期待交加
隐隐不安于他身处不同群体中的境遇
那么,在孩子同学们的眼中
究竟是怎样看待他的?
“妈妈,班上有位小朋友不太一样”
“妈妈,什么是自闭症?”乐乐放学回家忽然冒出了这么个问题,妈妈很纳闷儿,随即猜想,是不是孩子在幼儿园听说了什么?于是发微信向老师询问。
原来乐乐班上有位小朋友跟别人不太一样:他总喜欢一个人,远离小朋友;而且走路的样子有点别扭,讲话不太清楚,听别人说话也要对方重复听好几遍才能明白。
但是,这个小朋友认识很多字,是班上小朋友中认字最多的——他是个自闭症孩子。可能大人在讨论这位小朋友时被乐乐听到,他便记住了自闭症这个词。
听着老师对那位小朋友的描述,乐乐妈一边在脑海中回放老电影《雨人》的经典片段,一边心里嘀咕:那位小朋友认字那么厉害,是不是有着某种如雷蒙般的“超能力”?一边又被骨子里母亲的小心谨慎提醒:毕竟是个“特殊孩子”,会不会对自家宝贝造成不好的影响?
作为还不够了解自闭症的家长们,可能是好奇和担忧掺半,那么在其他孩子眼里,自闭症同学是什么样子?
孩子眼中的自闭症同学
孩子眼中的自闭症同学跟大人眼中的一样吗?他们能感受到这类同学的不同吗?
我曾经在一个接纳自闭症宝宝的幼儿园班级悄悄问过一些普通小朋友:“你觉得你们班×××怎么样?”
其中一个较小的孩子回答:“他老哭,还尿裤子、尿床,也不会讲故事。”
我又问:“那你觉得他和别人一样吗?”
回答:“不一样”。
我于是指着一个普通小朋友问他:“那他也老哭,也尿裤子,你觉得他和其他小朋友一样吗?”
回答:“一样”。
还有一些稍微大一点的孩子说,“我觉得他老哭,也不和别人玩。”“他不说话,但老是在我身边转圈。”
通过这次询问可以发现,一些普通孩子是能够意识到自闭症宝贝的不同之处的。但是,他们的言语之中仅仅是在表达这些孩子的不同,和他们在与自闭症宝贝相处的过程中产生的疑惑,却丝毫没有贬低、排斥之意。
在孩子们眼中,一切人事物都很简单,自闭症同学有些举动他们无法理解,但这些特殊性并不会成为他们相处的障碍,也不会影响他们交往的愿望。
换句话说,在孩子眼中,这就是幼儿园本来的样子。
而相比孩子来说,家长们则要复杂的多,这类孩子是不是永远会这样?毕竟与普通孩子不同,会不会影响到自家孩子?
被误解的真相
我们常说谈虎色变,现在很多人提起自闭症都是一脸恐慌,自闭症真的有大家想的那么可怕吗?
真实的自闭症群体是这样的:
1、半数自闭症孩子智力在正常范围内
过去,当医生给孩子作出“自闭症谱系障碍的诊断时,许多家长当场泪崩、瘫倒在地,觉得孩子的一辈子完了。现在,这个观念应该改变了。
自闭症孩子虽然行为刻板、兴趣狭隘、存在社交沟通缺陷,但也有自己的优势。很多孩子记忆力良好,对科学、艺术等有自发的兴趣并能以独特的视角进行创作。有大概50%的自闭症孩子智力在正常范围。而今年也有自闭症孩子超本科线111分的喜讯传来!
2、去污名化:非自闭“症”而是自闭“者”
随着“自闭症谱系”这一概念的提出,大约50%的轻度自闭症被确诊。自闭症孩子的未来远不像过去人们想象的那么悲观,相反,他们的未来充满希望。
即便是低功能自闭症孩子,只要早发现,经过科学的干预,能力也会逐步提高。尤其是那些成年后才被诊断出自闭症人士,他们反对被称为“自闭症,而认为自己仅仅是自闭者"。
3.孩子被确诊为自闭症,家长不要过度悲观
孩子被诊断为自闭症后,家长无需过度悲观,但也绝不可大意。一位自闭症专家表示:“我们坚持捍卫特殊儿童与众不同的权利,但也强调对能力障碍儿童的全面认识和帮助,目标是要让所有孩子都得到最佳结果。
”自闭症孩子出现一些早期症状之后若能及时补救,家长带孩子做科学的干预训练,保证一定的强度并持之以恒,会有很好的康复效果。
从病里角度讲,自闭症是无法治愈的。自闭症是神经系统共济失调,广泛性发育障碍。所谓障碍就是这部分功能缺失或者缺损了。
自闭症孩子缺损的部分是以社交为核心障碍的部分,就像盲人缺失了视力,聋人缺失了听力,他们的缺损无法重新生长出来,但是可以在如助听器等辅助下完成感知声音等功能。
同理,自闭症人士缺损的核心部分目前也是无法通过药物、手术等治疗手段治愈的。但是,我们通过科学系统康复训练,可以让孩子在认知理解、经验等协助下,获得社交功能。
其它能力如运动、精细、语言等随着社交能力提升,可重新建立起模仿和互动技能,随着孩子各方面能力越来越强,特别是针对性系统性思维训练后,孩子认知上的理性逻辑思维分析推理弥补需要靠先天性的直觉社交的不足,获得功能的补偿。
因此,从功能补偿上讲,越来越多的自闭症人士通过科学系统干预,特别是早年的系统干预,恢复和融入社会环境的程度越来越高,成年后,相当一部分的自闭症人士可以实现生活自理,少数可以完成辅助性自立,实现他们的人生价值。
4、自闭症家庭的压力
虽然自闭症群体的情况逐渐趋于乐观,但每个家庭依然要承受常人难以想象的巨大的压力。
精神方面:
首先,家长需要面对孩子“终身无法治愈”带来的绝望感和无助感,这一点通过康复机构的培训以及家长自身的调整会有所疏解。
其次,要面对社会上的不理解和不接纳。孩子的各种问题行为,在公共场合大喊大叫的异常举动……这些对家长来说都是很大的心理负担。
曾有一位自闭症孩子家长倾诉:“带孩子出门向来都是自家开车,从来不敢坐公共交通工具,因为心会一直提着,受不了那些异样的目光造成的打击!”
经济方面:
由于自闭症孩子需要人照顾,家庭中或许有人需要放弃工作,同时,自闭症孩子的早期的训练费是很昂贵的。虽然现在全国各地都有不同标准的补助,比如北京市规定,有残疾证的孩子0~6岁、7~15岁,不同年龄阶段有不同的补助标准,但是如果要选择非定点服务单位则不免费,这则是一笔不小的费用。