孤独症孩子走失事件下的思考

孤独症孩子走失事件下的思考

星星雨转载按：本文于2021年4月2日世界自闭症日首发于“歪脑”，转载中有改动。近日孤独症孩子走失事件再次牵动着世人的心弦，在社会保障不完善的情况下，中国家长是如何一步一步扛下来的呢？希望社会能够更加充分的理解这一群体的不易。

10月31日万圣节当晚，北京一个14岁孤独症男孩在玉泉路走失，父母彻夜未眠，孩子的亲人以及几百名好心人在数百个社群中发布孩子的搜寻信息，最终在失联了18小时候后，父母接到离孩子失联地点不到4公里的派出所打来的电话，孩子找到了。美国失踪儿童研究中心（NCMEC）公布：2007年-2016年，共有952名孤独症儿童向他们报告了失踪。失踪最常发生的场所是家庭（65%），仅有8%的孩子是在学校或是上学的路上失踪。

社会保障体系的失灵，让那些无学可上的孤独症孩子家长常年处在24小时待命的生活状态，而这样日日处在紧张、焦虑和无助的家庭中国有超过1400万个。

在电影《海洋天堂》中，零片酬的李连杰饰演孤独症者的父亲，查出肝癌晚期，为教会已21岁但无法独自生活的孩子（文章饰）坐公交而绞尽脑汁。然而，医学界普遍认为，孤独症终身无法治愈，如世界卫生组织所言：“泛孤独症障碍始于儿童期，并持续至青春期和成年。”浩浩妈妈记得孩子是4岁确诊。“那会正好我和朋友约着去吃饭，就魂不守舍地去了。在电梯里，浩浩突然发脾气一定要去商场的三楼，我只好让朋友先上去，自己留下在电梯前与孩子纠缠。我看着大发脾气的孩子，想着他未来怎么办啊，有股抱着他从商场跳下去一起死的冲动。”发达国家的Group Home：通常情况下，不超过六名居民，并且每天 24 小时至少有一名训练有素的护理人员，适用于有复杂健康需求的人。

孤独症家庭面临的问题

梦魇从被学校拒收开始。带孩子一起离开世界，有过这念头的孤独症儿童父母不在少数。世界各国的相关研究都指出，养育孤独症孩子，家长不仅需付出莫大心力、财力，还要承受社会污名、歧视和心理压力，亟需社会福利体系的支撑。例如在港、台，成熟的社工体系直接服务于这些家庭，提供专业的建议并链接相关机构；在美国、英国，都有由父母发起的全国性孤独症组织，为该孤独症社群争取权益。在中国大陆，学者王向贤和李晶晶在论文中指出，国家和社会目前提供的支持极其有限，使照顾孤独症孩子的责任私有化为家庭责任，令孤独症孩子父母“终生都需要面对孤独症带来的巨大经济和精神压力”。更重要的是，普通孩子一出生，就有社会规划好的轨道向他敞开——幼儿园、义务教育、中考高考、就业、结婚生子，但孤独症家庭很快就会发现，这条人生轨道早早向他们的孩子关上了。转轨警报常由幼儿园老师拉响。4岁的悦悦是身材纤长、斯文白净的男孩，喜欢模仿孙悟空耍金箍棒，边耍边问观众“我厉不厉害？”。虽然现在他喜欢腻在妈妈身边，但婴孩时他不爱和父母眼神接触或被抚触身体，18月大才叫爸妈，睡眠、肠胃也诸多问题。妈妈只觉得，“这孩子特别难带”。然而，悦悦3岁去幼儿园面试，当场“爆掉了”。“那天很晒，又排了很久队，进去前他就已经情绪不好。教室里有四五张桌子，要去每张桌子完成一些题目，一开始还好，后面悦悦他做不出，就爆掉了，也不做题也不走，坐在地上死命哭。面试的老师当场就说，你家孩子有点特殊，要带去医院看看。他们见的孩子多，眼睛跟镭射一样。我当时只想拉着悦悦赶紧逃离那个地方。”医生诊断悦悦为“中重度孤独症”，“难带的”孩子变成了“患病的”孩子。在普通孩子开始上学时，悦悦开始在诸多不同机构游学。稍晚，小袁以影子老师身份加入悦悦治疗团队。影子老师是孤独症孩子的“影子”，进入其生活、陪伴上学，观察记录其举动，时刻做康复训练。未被证实有效的方法泛滥成灾。A机构上感统课，B医院负责调理，C机构擅长言语康复，D是港台成熟训练机构分支，E机构有具国外资质康复师……这几乎是每个孩子的共同历程。每套方法都宣称自己疗效卓著，每间机构都自夸师资过硬，焦虑的父母明白，这是个鱼龙混杂、急功近利的市场，自己也无法确定孩子的进步到底是哪个方法、机构、老师带来，或纯粹因年龄自然增长。这么多训练背后，是想孩子上普校的心愿。

孤独症家庭的世界里，学校分两种：普通的和特殊的。同样经幼儿园老师建议后带孩子确诊孤独症的笑笑爸爸，就想法设法让孩子进了普校。据中国《残疾人保障法》，“普通小学、初级中等学校，必须招收能适应其学习生活的残疾儿童、少年入学。”但这不能保证孩子不会受歧视和排斥。“班主任人很好，但也有心无力，只能很谨慎地关心笑笑。”笑笑学习跟不上，也不太守纪律，爸爸只能每天中午接孩子回家，下午另聘家教重教一遍当天知识。升二年级，笑笑办了随班就读——政策本意让特殊孩子与普通孩子一起学习生活、融入社会，但也意味着，笑笑此后不是班里一员，只是随同者。“不要影响老师的考评嘛。”爸爸解释，“这不是融合教育，根本是隔离教育。”孩子同样在普校随班就读的小志妈妈颇有微词，“讲台边上的座位是优等生的VIP座，我们的孩子只能坐在垃圾桶边上。”因为工作，她曾带孩子在美生活两年，亲历IEP（individualized education program，个体化教育计划）：上午由特教老师陪入普通课堂上课，下午针对性教育，每三个月调整一次教育目标和方案。回到上海，随班就读的孤独症学生十有八九被安排独坐最后一排，成为班上透明人，一旦破坏纪律就要在办公室待到放学。严格纪律和家长施加压力，常让孩子情绪“爆掉”，而令父母更焦虑。为打破恶性循环，笑笑爸爸最终决定让孩子转入特殊学校。转校那天，特校老师说，“总算又来了个会讲话的”。特校有各种孩子，唐氏综合征、孤独症、脑瘫、智力发展迟缓，除了都是普校不愿收，似乎没有共性。家长常拿“唐宝宝”和自己孩子对比，前者面容特殊、性格温和、智能落后，与孤独症每个维度都相反。“老师喜欢唐氏，因为他们乖，脾气好，听指令。”笑笑爸爸说。笑笑或许是智力发展较好的，但肯定不是最讨老师喜欢的。不论普校、特校，一样注重集体意识、讲纪律，而孤独症核心障碍恰是不爱社会交往。更糟的是，笑笑很快学不到适合他水平的知识和技能了。悦悦转入辅读学校，情绪有缓解，但很快也每周只去一天半载，因为学不到东西。“孤独症孩子，和普校、特校里的其他孩子都不一样，怎么能用一样的方法教育呢？”是家长们共同头疼的问题。

关于孤独症我们的弯路还要走多久

在孩子很小的时候，机构大肆渲染语言训练和认识训练，从而忽视了建立孩子生活自理和社会规则的机会。

但是在全世界，孤独症孩子的问题行为是他们融入社会的最大硬伤，包括抚摸他人裤腿、闻人头发、拥抱亲吻别人。在不少机构或者是家里，大家几乎都对此一笑了之，尽力包容，“他不懂”“他控制不住自己”是常见说法。大家认定，孩子有自闭症，不是故意的，就无需负责，但这也意味着，他们被当作不对等他者。走出温室后，他们就遭遇了反弹。14岁酷爱坐公交的文文身高已经迫近1米78，每天辛苦学习后最大的奖励就是跟着爸爸一起出门坐公交。一次在爸爸的陪伴下，文文冲上公交找到座位，可能是由于太放松了，一下就躺在邻座的女孩的腿上，孩子被当成流氓当场被按在了地上。年过40的文文爸爸留着泪道着歉才把孩子从公交车上“救”了下来。

公益倡导可以帮助公众提高对孤独症的正确认识

公共场所很考验家长，拥挤的公共交通尤甚。有家长会选择主动出柜，让旁人听到孩子没有逻辑的语言：知道孩子不正常，就原谅了他的行为。但这非次次有效，一位妈妈送男孩去游泳，担心孩子独自去更衣室有问题，向管理员提前告知，结果泳馆把孩子拒之门外，理由是担不起孩子安全的重责。“没有平等的消费权，我怎么会再主动告诉别人孩子是自闭症呢？”。更多家长选择尽量躲在家，出门必自驾，把家封闭起来。可完全私有化的照顾责任常把家庭压垮：2018年广州一孕妇带着7岁自闭症儿子烧炭自杀；2019年杭州，一6岁自闭症儿被遗弃，身上带着妈妈的纸条“压力实在太大了，感觉人生看不到任何希望”。哪怕把孩子拉扯成年，随九年义务教育结束，大龄自闭症者无处可去，家长的选择不多：“留在家里当宠物养，希望自己活过他”；花笔钱送进可托老送终的机构。

靠谁不如靠自己

与那些发达国家相比，我们的家长远远不到能够把孩子教给社会的程度，为此，家长很可能需要为了自己的孩子，为了自己的老年生活，再去学习一门新的专业“孤独症孩子的疗愈”。1989年秋天，杨弢被诊断为典型孤独症，他的母亲，星星雨创办人田惠萍始终都有一个目标：“让星星的孩子知道，地球也是一个他们可以适应的社会。”。为了能让杨弢自己坐公交上下学，田惠萍顶着旁人异样的眼光带着杨弢练习坐公交，她用两年的时间教会孩子认识公交站牌，三年的时间教会孩子上车该站到哪里不影响别人，用五年的时间教会他听公交车报站名。

经过漫长的练习，杨弢完全可以做到独立上下学，虽然他是一个从不主动说话的重度孤独症人士。

“星星雨”创办人田惠萍老师曾说过：随着自闭症孩子的成长，他的需求会越来越多、越来越丰富，那他所需要的支持也会越来越多，家长要承担的费用也越高。但是很多家长把精力和金钱都花在了所谓的“黄金”干预期，以致孩子到了青春期或成人阶段时，不仅无法满足孩子的需求，家长也觉得非常的疲惫。因此，要意识到孩子的每个成长阶段都是需要支持的，家长要在生活中去发现孩子的问题并且解决问题，不要过份依赖培训机构，没有哪个机构可以照顾你的孩子一辈子。