孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 孤独症长期轨迹的多项(美国)权威研究揭示:71~89%孩子无改善

孤独症长期轨迹的多项(美国)权威研究揭示:71~89%孩子无改善

来   源:杭州心驿(杭州市江干区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:基于对孤独症及治疗的深度研究和干预实践,我认为干预治疗效果和孤独症长期轨迹与大脑神经系统的1)被强制的神经可塑性、2)完备的神经元(簇群)间通讯以及3)高阶功能的联合皮层有着直接关联性。神经系统的被强制的可塑性,意味着无论你选择在家自己干预,还是去机构干预,或干脆“顺其自然”,孤独症孩子的大脑神经元都会一刻不息地的活动,并且都会在大脑中留下痕迹,但是留下了什么痕迹(记忆)是极其复杂的。
关键词:孤独症,强化物,认知,社会认知,执行功能,模仿,特殊教育,认知行为疗法,ABA,ADOS,什么是孤独,什么是孤独症,孤独症专家,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症干预,孤独症治疗,孤独症症状,孤独症诊断,早期干预,社交技能,社交障碍,结构化,认知能力,训练孤独症,问题行为

概要

对于家长而言,孤独症是一种不明白、也可能很难明白的神经状态。是“希望”支撑着家长们与之战斗、一直向前。神经科学应该给与这种希望提供更多的支持!

迄今为止,就孤独症核心问题的治疗方法而言,干预是唯一循证的。无论是专家、专业人士和家长,最统一的共识是尽早尽快地实施干预治疗。当听说某家的孤独症孩子考上大学、找到工作,总是令人羡慕和鼓舞的,然而在群体水平追踪孤独症长期轨迹时,残酷的数字令人失望和焦虑。

2012年以来,欧洲、加拿大、尤其是美国多项针对孤独症长期轨迹的权威研究揭示:

71.2~89%孤独症孩子的症状并没有因干预而改善,其中有的甚至恶化;仅5.6~9%的“最佳结果”(不再符合诊断标准);并且,

孤独症长期轨迹的变化与孩子的初始症状、干预疗法、干预的总小时数和干预强度没有任何关联性;对于干预结果,唯一能够确定的就是“不确定性”;

有意思的是,即使在没有改善或恶化组,孩子的IQ依然有适度的提高,但适应性行为非但没有提高,反而有适度的下降。意味着,即使通过某种手段(强化物)可能增加了孩子的经验值(刺激-反应),但对于认知灵活性以及适应性行为的改善是根本性的无效,反而促使它们退化。认知灵活性以及适应性行为(高阶功能)的改善是孤独症干预的首要目标,它们最终指向孩子的独立和自决。

2015年以来,全球顶尖的孤独症干预专家呼吁重新定义“最佳结果”(是降低标准的意思)。

但是,我们基于神经科学的发现来实施的精准干预实践及其结果,与此类现象完全不同!

基于深度研究和精准干预实践,我们发现针对内在神经网络,尤其是针对默认网络(DN)的干预,孤独症孩子将获得巨大的收益。

我们是基于内在神经网络的特征来设置干预方法,在神经层面找到为什么要这样而非那样设置的依据。或者说,是这样而非那样设置有利于高阶认知结构的发展,而不是阻碍高阶认知结构的发展。这些是我们的干预技术与众不同的特征。

我们8年的精准干预实践充分证明了,无论孤独症孩子的年龄大小,哪怕是在成年之后才开始干预,100%都能够获得情绪稳定、能力提升和症状改善。

在美国,自上个世纪60年代以来,干预逐步替代了以收容和精神分析为主的应对孤独症的方法。各种流派和各种干预疗法从美国影响着全世界。干预也被证明是唯一的治疗孤独症核心问题的有效手段,科学工作者和职业人士为提升干预的治疗效果倾注了巨大的精力,然而孤独症长期轨迹的真实状态令人失望和焦虑。

那么,如何解释这令人失望和焦虑的孤独症长期轨迹呢?

我认为是由干预的“有效因子”决定了干预的疗效,而不是干预疗法的包装叫什么决定的。人们的默认思维决定了“有效因子”是什么。比如,“你不会的,我教你;你学不会,我来回训练你;你会了,我奖励你”,干预就是“安排点游戏、桌面操作、活动、家务”、“和他多说说话”。人们相互接受和模仿彼此的默认思维导致了干预疗法间无差别,除了包装名称不同外。最终,市场导致了孤独症治疗结果的平均化,呈现了令人失望和焦虑的孤独症长期轨迹。

基于对孤独症及治疗的深度研究和干预实践,我认为干预治疗效果和孤独症长期轨迹与大脑神经系统的1)被强制的神经可塑性、2)完备的神经元(簇群)间通讯以及3)高阶功能的联合皮层有着直接关联性。

被强制的神经可塑性

在生命的早期阶段皮层区已经显示独特的自发性和感觉驱动的神经元活动模式。神经元群体有能力自组织成网络,促进自发的、相关的神经元活动的产生。随后,自发活动模式变得更加复杂,涉及更大的网络,并在几个皮层区域传播。然而,一旦传入信号到达大脑皮层,来自感觉外围的活动就会重塑这些回路。无论神经元的自发性活动,还是被外部世界所驱动的神经元的活动,它们的每次活动都会在大脑中留下痕迹,这就是神经系统的被强制的可塑性。孤独症干预也是利用大脑神经系统的可塑性以及其冗余性来达到治疗孤独症的目标。

神经系统的被强制的可塑性,意味着无论你选择在家自己干预,还是去机构干预,或干脆“顺其自然”,孤独症孩子的大脑神经元都会一刻不息地的活动,并且都会在大脑中留下痕迹,但是留下了什么痕迹(记忆)是极其复杂的。证据显示,记忆除了与海马体直接相关外,与大脑皮层,尤其是默认网络(DN)也有直接的关联性。

完备的神经元间通讯

所以,我们主张干预的首要功能是不让孤独症症状恶化,但是干预不能被简单直白理解为就是给孩子“安排点游戏、桌面操作、活动、家务”、“和他多说说话”等等。因为,孤独症个体神经系统的最显著特质就是极度缺乏弹性,在被与外部世界强制对接时,倾向于保持系统的轮廓或退化。

为了提高生存的意识和概率,大脑需要不断地升级功能并且拥有足够的认知灵活性(弹性),以用于计算行为或活动对大脑本身、对世界和对他人的影响成为可能,从而更好地控制行为,来应对变化多端的内部及外部世界环境。在谋求其功能与布线成本和能量消耗之比最大化,并适度地降低冗余时,大脑被设计成了上/下、前/后、左/右的功能分布不对称结构。借助主导语言的左脑半球,使得我们有了“意识觉知”,包括对我们自己行为负责的意识,使得我们可以通过刻意推定、阐述和解释事件的因果来解决世界的问题。大脑的弹性是通过既隔离又整合的功能结构、以及瞬态的内在神经网络内功能连通及网络间整合来分布式平行加工信息来实现的,那么神经元(簇群)间的完备通讯是这一切的基础设施。研究发现,人类大脑皮层的用于通信所消耗的能量是用于计算的35倍。

大量证据表明,受孤独症影响的大脑内部通讯紊乱或被破坏。如果不是先有序地建构被孤独症破坏的通讯,非但治疗孤独症的目标不可能实现,反而起到相反的作用。

要建构能够促进大脑弹性的完备通讯,我们的默认(习惯)思维并没有多大的用处。

高阶功能的联合皮层

神经科学发现,大脑的联合皮层是由一系列内在神经网络组成的复杂动态网络,该动态网络决定了大脑处理信息的能力、晶体和流体智力。虽然这种分布式网络体系结构的拓扑组织在成年阶段已经有了特征,但人们越来越一致认为功能连接的宏观模式在整个生命周期中不是静态的。

人类大脑皮层的发育周期很长,长达几十年。在童年和青春期,皮层发育从具有感觉和运动功能的低级、初级和单模性皮层发展到具有执行功能、社会情绪和心智功能的高级、多模性联合皮层。

越来越多的证据表明:1)这些内在神经网络在生命早期初成,随着年龄的增长变得更加隔离,网络内的功能连通和网络间的整合增加;2)人脑发育程序的一个决定性特征就是成熟较晚的联合皮层具有长期可塑性;3)更大的神经功能可变性提供了更大的认知和行为灵活性。

进化研究揭示,为了生存,动物必须与环境互动,吸收感官信息并做出适当的行为反应。在非人类动物,这主要是由初级皮层,甚至是皮层下结构来完成的。随着人类大脑联合皮层(尤其在前部的前额叶、后部的颞顶枕联合区)的进化,它为评估环境线索和指导适当的反应提供了额外和强大的计算优势。重点是,大脑联合皮层是加载到已经具有功能的神经系统上的。人类与非人类动物会共享一些行为能力,而人类更倾向于非人类动物不具备的高阶认知和行为。

干预是为了发展出通达联合皮层的高阶功能,并且不能被所谓的干预“封盖”在动作和低阶功能层面。

至此,你应该知道了孤独症干预就是做2件工作:

先建构大脑神经元(簇群)间通讯,

再构建大脑高阶功能。

具备精准完成这2件工作的干预技术是获得干预好结果的保障;反之,干预就是一件充满不确定性和结果令人失望和焦虑的工作。我们的干预技术能够助你很好地完成这2件工作!

或许,你以前接触过从经典条件作用、联结学习、强化学习(强化物)、社会学习、顿悟学习、累积学习,还有建构主义、人本主义学习理论,或视觉提示、游戏、结构化等等来阐述孤独症干预理念和技术。从神经科学层面来阐述孤独症干预理念和技术可能是第一次或不多见。相对于各式各样的学习理论,神经科学的阐述更直接也更有效,同时较难理解。

上周发表在《JAMAPsychiatry》一项fMRI研究表明,认知行为疗法和正念减压疗法在治疗社交焦虑障碍时,它们都依赖于相同的大脑情绪调节区域来改善症状。认知行为疗法和正念减压疗法都是大名鼎鼎的疗法,无论在学术、职业和市场是各成一派,各说各好。

举此例,来阐述我的一直观点,不要在心理学层面,尤其不要在社会、文化层面讨论和研究孤独症干预,无论疗法叫什么、或者操作叫什么,最终都会落实在神经元层面。是神经元让我们有了心理学、社会和文化层面的名词或意义,而不是相反。

需要深度和深刻地理解,请继续往下,绝大部分内容都很容易读,不像以往推送的看不下去。希望你把它读完,大约还需要28分钟,并欢迎你留言。

所涉及的内容对于你的选择以及结果有着决定性的价值和长期的影响。相对于紧接着的几年、十几年的干预治疗时间,花这点时间是绝对划算的。___RAY

孤独症长期轨迹的现状

“最佳结果”是我们用这个词来描述一小群孤独症个体,他们在治疗和支持下,孤独症症状明显减轻,不再符合我们用来诊断该病症的标准。换句话说,他们的社交技能提高了,他们的重复行为和/或有限的兴趣减少到了我们认为的“正常”范围内。

那么,在行为疗法盛行、同时引领全球孤独症干预技术的美国,获得“最佳结果”的情况如何呢?

自2012年以来,欧洲、加拿大、尤其是美国已有多篇高质量的关于孤独症长期轨迹的长期纵向研究,公布的“最佳结果”的比例都在10%以下(占参与研究的孩子总数)。

2020年初,美国儿科学会报告获得“最佳结果”的孤独症孩子比例是9%。数据来源于全球顶尖的孤独症专家,CatherineLord的2014年的文献。Dr.CatherineLord,曾为Dr.Lovaas工作过,她认为行为疗法是不足的。她是孤独症诊断的金标准ADOS、ADI-R、SCQ创建者和拥有者,所以美国儿科学会敢用此数据。研究数据跨度17年,从孩子的2岁到19岁;到19岁时,9%的年轻人基本克服了与ASD相关的核心困难,不再保留诊断。

2020年中,加州大学戴维斯分校MIND研究所(某种流行疗法的始发地之一)报告5.6%的孤独症孩子获得了“最佳结果”(是2020年的数据)。此次,加州大学戴维斯分校MIND研究所的EinatWaizbard-Bartov等人研究发现:

孤独症长期轨迹与初始的症状无关。这与Pellicano等人(2019年)的发现一致,他们发现初始严重程度与个人在9年期间经历的变化之间没有关联。其它研究也未能确定早期严重程度和未来症状变化之间的关系(Sutera等人2007;Bal等人2019年)。

孤独症长期轨迹的变化与干预史(接受干预的总小时数和干预强度)无关。这些与Gotham等人(2012)、Giserman-Kiss和Carter(2019)的结果一致,他们发现干预特征与严重程度变化之间没有关联。因此,症状严重程度变化的差异不太可能是由干预史的差异决定的。

近28.8%的儿童在6岁时的孤独症症状比他们3岁时的症状要轻,包括5.6%的儿童甚至完全失去了诊断,但不知道如何确定地预测哪些孩子将遵循这一积极的轨迹。令人沮丧的是,发现16.8%的儿童在确诊后会经历孤独症症状的恶化。令人惊讶的是,这组儿童在3岁时的严重程度评分最低,但在6岁时的严重程度评分最高。同样,预测这些孩子是谁是不可能的,所以他们可能会接受额外的干预。还有54.4%保持稳定的症状严重度,无论在3岁时还是在6岁时,这组的严重程度评分一样。

此次的研究与以前的研究既有相似之处也有略微不同之处:

KatherineGotham和CatherineLord等人(2012)发现,84%的参与者表现出稳定的症状严重程度,9%的严重程度增加。

CourtneyE.Venker等人(2014)在很大程度上证实了他们的研究结果,78%的参与者保持稳定的症状严重度,8%的参与者出现症状恶化。

PeterSzatmari和SteliosGeorgiades等人(2015)也报告了89%参与者的症状严重程度基本稳定。

SoHyunKim等人(2016)报告了84%的参与者保持稳定的症状严重度,还有一小部分孤独症个体的病情严重程度有所增加。

最悲观的研究来自ŁucjaBieleninik等人(2017)的一项荟萃研究。在筛选的1443篇摘要中,44篇符合条件,其中40篇研究包含适合进行荟萃分析的数据。共有5771名参与者,年龄从7个月到16.5岁。结果分析显示,随着时间的推移,ADOS校准严重程度评分(CSS)评分没有改善。ADOS总原始分数发生微小但具有统计学意义的变化,限制性和重复性行为没有改善,随着时间的推移,社会功能略有改善。

虽然参与本次研究的孩子看护人按要求填写了所选用的干预疗法,但是就干预疗法之间的治疗效果有无差异,文章没有说明。

比较干预疗法之间差异的文章并不是很多,包括某个疗法创建者自己介入的比较研究在内,结论都是彼此之间的的差异是无统计学意义的。

大量的孤独症孩子干预结果的长期纵向研究报告之间存在数据相似性,也说明了干预疗法之间无差异的结论是对的,因为这么多的研究肯定涵盖了所有的流行孤独症干预疗法,如果某个疗法的功效突出,必定会反映在研究中,我们应该可以看到有的报告的数字是脱颖而出的,但实际上我们没有看到。

在20世纪60年代之前,人们对孤独症还知之甚少,一些患有孤独症的儿童接受传统的精神疗法。那些有严重症状或智力障碍的人大多被送进收容机构,前途暗淡。

1987年,ABA之父,Dr.Lovaas报告说,他的治疗方法取得了令人惊讶的成功。它支持了父母的希望:孩子能够过上“正常”的生活。在那个时代背景下,ABA似乎是一个奇迹。父母们开始追求这种疗法,很快它就成为了新诊断出孤独症的家庭的默认选择。大约10年后,在美国迎来了ABA治疗孤独症的全盛时代。

Dr.Lovaas的“1987年研究”报告的结果:

实验组:19个孩子,这组儿童每周接受40小时的治疗,治疗持续2-6年。结果表明9个孩子(即47%)与他们的同龄人没有什么区别,或者是“最好的结果”,许多孩子能够去掉他们“孤独症”的标签。8个(即42%)的孩子从一个独立的或孤独症的房间转到了一个语言延迟的房间,其中有2个(即10%)的孩子几乎没有进步。总的来说,实验组中89%的孩子有了明显的改善(例如,在智商和社交方面有显著的提高)。

对照组1:该组儿童每周接受10小时与实验组相同的治疗,并接受特殊教育,治疗持续2-6年。结果显示,没有一个孩子取得最好的结果,42%的孩子看到改善。

对照组2:该组儿童只接受了特殊教育,数据是在4年的时间里采集的。这一组中有1个或5%的孩子最终达到了“最佳结果”。

“1987年研究”报告的资料来源TheLovaasCenter:

http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/

全球顶尖专家的倡议

2015年,心理健康研究人员ElizabethCostello和BarbaraMaughan)提出,根据每个孩子的个人特征和可获得的支持,将“最佳结果”重新定义为“最佳的可能结果”。

2018年,两位全球顶尖的孤独症干预专家、孤独症之声(AutismSpeaks)的医学和科学咨询委员会的成员,SteliosGeorgiades和ConnieKasari发文《重新定义孤独症症的最佳结果》:特别敦促孤独症研究人员、临床医生和治疗师重新思考我们所说的“最佳结果”是什么意思。因为关于“最佳结果”的旧概念未能理解孤独症儿童(以及成人)成长和发展的复杂和多变的方式。

SteliosGeorgiades另外撰文写道,“最佳结果”几乎只关注语言能力强、认知能力强的人,似乎这样才代表了最佳结果。它忽略了许多孤独症个体,尽管他们不能说话,但仍能进行交流。同样,它也忽视了许多孤独症个体,他们有着充实的生活和一个包容的社区,无论是否有智力障碍。相反,如果一个人不开心、焦虑或抑郁,他或她有很强的语言能力和很少的外在症状,他或她可能会强烈反对“最佳结果”的标签。将“最佳结果”重新定义为“最佳的可能结果”,是一个更适合发展孤独症服务和为每个儿童,青少年或成人设定目标的概念。重点不在于达到与“典型”同龄人相关的特定里程碑。相反,它是针对个人目标的进展,比如社会和社区的参与,以及任何情绪的、认知的、道德的或身体的愿望。

作为孤独症孩子家长的你,面对如此之低的“最佳结果”数字和全球顶尖的孤独症干预专家的倡议,你有何感想?

警惕被强制的可塑性

各种干预疗法之间和各式干预史之间的治疗效果无差异,说明了干预的“有效因子”决定了干预的治疗效果,而非干预疗法叫什么。

人们的默认思维决定了“有效因子”是什么。比如,“你不会的,我教你;你学不会,我来回训练你;你会了,我奖励你”,干预就是“安排点游戏、桌面操作、活动、家务”、“和他多说说话”。人们相互接受和模仿彼此的默认思维导致了干预疗法间不差别,除了包装名称不同外。

干预史之间无差异,我们获得了重要的认识:对孩子的治疗不是仅在机构或在实施干预时,孩子每时每刻都在受到自身和环境的影响。这与神经系统的被强制的可塑性有着直接因果关系。再次佐证了我们的主张——24小时的干预设置。

在生命的早期阶段皮层区已经显示独特的自发性和感觉驱动的神经元活动模式。神经元群体有能力自组织成网络,促进自发的、相关的神经元活动的产生。随后,自发活动模式变得更加复杂,涉及更大的网络,并在几个皮层区域传播。然而,一旦传入信号到达大脑皮层,来自感觉外围的活动就会重塑这些回路。干预也是利用大脑神经系统的可塑性以及其冗余性来达到治疗孤独症的目标。

无论神经元的自发性活动,还是被外部世界所驱动的神经元的活动,或者无论我们是否或者作何打算,它们的每次活动都会在大脑中留下痕迹,这就是神经系统的可塑性。

神经系统的被强制的可塑性,意味着无论你选择在家自己干预,还是去机构干预,或干脆“顺其自然”,孤独症孩子的大脑神经元都会一刻不息地的活动,并且都会在大脑中留下痕迹,但是留下了什么痕迹(记忆)是极其复杂的。证据显示,记忆除了与海马体直接相关外,与大脑皮层,尤其是默认网络(DN)也有直接的关联性。

在事件发生期间和事件发生后不久,该事件的多重心理和神经生物学表征形成(图1)。这些包括丰富细节(情节)的表征、特定事件但缺乏细节的一般表征(要点)、跨类似事件的共性的综合图式表征(图式)和抽象(语义)表征,更不用说意识无法访问的表征了。

不同表征的特定心理和相应的神经生物学特征决定了它们在记忆表达中的初始效力和主导地位,其中一些保持沉默,直到适当的条件出现。

随着时间和经验的推移,通过它们之间的相互作用,记忆表征的强度、稳定性和组成发生动态变化。由于这些变化以及检索需求和目标的变化,一种形式的记忆比其它形式的记忆表达的可能性也会发生变化。

本月,美国西蒙斯基金会孤独症研究计划(SFARI)旗下的Spectrum——孤独症研究新闻和专家意见的主要来源,长文深度(DEEPDIVE)阐述,孤独症孩子的干预结果以及未来能力的不确定性。

“孤独症孩子未来的很多不确定性来自于这样一个事实:家庭所做的事情可以产生真正的影响。量身定制的治疗可以帮助儿童摆脱悲观的预测。重要的是,所有这些不确定性都是临床症状的一部分。无论科学有多好,没有人的生命历程是——或者应该是——完全可以预测的。”

先建构通讯

我们主张,干预的首要功能是不让孤独症症状恶化,但是干预不能被简单直白理解为就是给孩子“安排点游戏、桌面操作、活动、家务”、“和他多说说话”等等。因为,孤独症个体神经系统的最显著特质就是极度缺乏弹性,在被与外部世界强制对接时,倾向于保持系统的轮廓或退化。

为了提高生存的意识和概率,大脑需要不断地升级功能并且拥有足够的认知灵活性(弹性),以用于计算行为或活动对大脑本身、对世界和对他人的影响成为可能,从而更好地控制行为,来应对变化多端的内部及外部世界环境。

在谋求其功能与布线成本和能量消耗之比最大化,并适度地降低冗余时,大脑被设计成了上/下、前/后、左/右的功能分布不对称结构。虽然新皮层夺取了最高统治地位,但是以垂直卷积结构与皮下结构保持通讯,相互影响和制约。在一极的后部皮层负责直接对接客观世界的感官-运动的加工时,而另一极的前部皮层则负责与世隔绝的主观的自我-他人加工,从而形成了从单模到多模皮层梯度轴,前后部彼此交流影响,涌现可报告的意识。即使左右半脑看起来很对称,其实不然,左半球在交际语言功能和逻辑推理方面起着关键作用,而右半球相对来说更专门用于空间推理和情绪处理,它们透过胼胝体相互交流。借助主导语言的左脑半球,使得我们有了“意识觉知”,包括对我们自己行为负责的意识,使得我们可以通过刻意推定、阐述和解释事件的因果来解决世界的问题。

在生命的进化历程中,动物寻找食物时,同时屏蔽捕食者和其它威胁的环境对生存至关重要。为了应对平行变化多端的内部及外部世界环境,大脑需要拥有足够的认知灵活性——弹性用于计算适应性行为。大脑的弹性是通过既隔离又整合的功能结构、以及瞬态的内在神经网络内功能连通及网络间整合来分布式平行加工信息来实现的,那么神经元(簇群)间的完备通讯是这一切的基础设施。

研究发现,人类大脑皮层的用于通信所消耗的能量是用于计算的35倍。分配用于长距离通信的能量是3.5ATP-W,而用于皮层计算的只有0.1ATP-W(下图)。激发一个神经元所需的突触传递数是2500。

因此,大脑弹性的本质就是神经元(簇群)间的通讯;在没有建构起一定程度的通讯前,内在神经网络被外在刺激扰动后,不足以“点燃”大脑的某项全局模式来完成某项认知或行为任务,或触发了某些情绪、问题行为或非典型认知。

大量证据表明,受孤独症影响个体的大脑神经网路被证明是非典型的:神经元间的短距离连接过度,而长距离连接不足,尤其是前额叶与其它区域的长距离连接。连接不足或连接错误导致大脑内部通讯紊乱或被破坏,必定导致异常计算,使得孤独症孩子表现出各种与我们不一样的认知和行为功能。但遗憾的是,在孤独症干预的实践中,要建构能够促进大脑弹性的通讯,我们的默认(习惯)思维并没有多大的用处(超出本文讨论范围)。

干预,从字面传达着“专业”、“对孩子负责”、“付出过了”,“也努力过了”等信息,而“顺其自然”则相反。但事实是,无效和错误干预,还不如“顺其自然”,“顺其自然”并非总是不专业的。

不基于神经科学,总是不能避免干预方法的盲目性,群体水平的干预结果研究也证明了这一点。孤独症干预结果的好坏取决于你的每一时刻的设置(反应、操作和环境)与你的孩子神经指纹的匹配度,而不是用心理学名词来解释干预或推演结果。

我每一次和家长或职业干预师工作交流时,总愿意花大量的时间讨论设置的细节,也是因为神经元的自发性和感觉驱动的独特活动模式。只有通过尽可能精细的设置(颗粒度),才能最大化干预的治疗效果。

再构建高阶功能

无论孤独症被认为是神经“多样性”还是“障碍”,只有当你每天都得和孩子生活或工作在一起时候,你才能正真地体验到什么是孤独症。

重新定义“最佳结果”,至少给我们一个提示:在选择疗法时,要慎重;在实施孤独症干预和治疗时,要谨慎投入。因为“最佳结果”的比例小于10%的数据,是来自于引领孤独症干预技术潮流之地——美国。

1941年,孤独症首次在美国被命名;1960年起,基于强化学习机制的干预方法被首次应用于治疗孤独症,后来发展成为人们熟知的ABA(行为派);随后ABA伞下的各种疗法层出不穷,同时逐渐成熟的也有发展派。近年来,人们逐渐开始崇尚组合流派(行为+发展)。

我认为获得“最佳结果”或改善症状的比例数字不尽人意,是因为神经科学的前沿成果转化为干预方法的效率太低。

借助当今的脑成像技术(CT、sMRI、fMRI、DTI、fNIRS、PET、和TMS)、神经电生理(EEG、ERP、MEG、iEEG、iES)、大数据、深度(神经网络)学习、复杂网络分析(图论)等,我们对大脑的认识以不同往日,但是这些新认识并没有撼动旧的干预理念在孤独症领域的地位,也没有被转化成实用的干预技术。

人类大脑的联合皮层是由一系列一系列内在神经网络组成的复杂动态网络,该动态网络决定了大脑处理信息的能力、晶体和流体智力。

虽然这种分布式网络体系结构的拓扑组织在成年阶段已经有了特征,但人们越来越一致认为功能连接的宏观模式在整个生命周期中不是静态的。特别是,发生在整个童年和青少年时期的革命性的大脑变化对于支持身体、认知和社交能力的出现和发展至关重要。

人类大脑皮层的发育周期很长,长达几十年。在童年和青春期,皮层发育从具有感觉和运动功能的低级、初级和单模性皮层发展到具有执行、社会情绪和心智功能的高级、跨模性联合皮层。

因此,皮层成熟的时空模式以一种分层的方式进行,符合一个进化上根植的、感觉运动到皮层组织的联合轴。这一发育程序的特点是来自多模态人类神经成像的数据,并与可塑性相关的神经生物学事件的层次展开有关。重要的是,这种发育程序有助于增强低阶和高阶区域之间的特征差异,从而赋予大脑联合皮层独特的功能特性。

越来越多的证据表明:1)这些内在神经网络在生命早期初成,随着年龄的增长变得更加隔离,网络内的功能连通和网络间的整合增加;2)人脑发育程序的一个决定性特征就是成熟较晚的联合皮层具有长期可塑性;3)更大的神经功能可变性提供了更大的认知和行为灵活性。

另外,为了生存,动物必须与环境互动,吸收感官信息并做出适当的行为反应。在非人类动物,这主要是由初级皮层,甚至是皮层下结构来完成的。随着人类大脑联合皮层(尤其在前额叶)的进化,它为评估环境线索和指导适当的反应提供了额外和强大的计算优势。重点是,大脑皮层是加载在已经具有功能的神经系统上的。人类与非人类动物会共享一些行为能力,而人类更倾向于非人类动物不具备的高阶认知和行为。

干预就是利用大脑神经系统的冗余性和可塑性来达到治疗孤独症的目标。

基于深度研究和精准干预实践,我们发现针对内在神经网络,尤其是针对DN(默认网络)的干预,孤独症孩子将获得巨大的收益。

网络神经科学揭示:干预技术的含金量在于能否修剪这个大脑的核心网络

我们是基于内在神经网络的特征来设置干预的方法,在神经层面找到为什么要这样而非那样设置的依据。或者说,是这样而非那样设置有利于高阶认知结构的发展,而不是阻碍高阶认知结构的发展。这些是我们的干预技术与众不同的特征。

所以孤独症干预:

一定是一项长期工程,必须覆盖大脑皮层从具有感觉和运动功能的低级、初级和单模性皮层发展到具有执行、社会情绪和心智功能的高级、跨模性联合皮层的全过程;

不存在“错过了黄金抢救期,一切都完蛋了”的概念;即使在早期干预获得了“最佳结果”,覆盖整个大脑发育的全过程干预也是有必要的。我反对“黄金抢救期”的概念。

是为了发展出通达联合皮层的高阶功能,并且不能被所谓的干预“封盖”在动作和低阶功能层面(超出本文讨论范围)。

你的、他的、我的,不同的孤独症科学

我们的工作

2018年1月,我们开展了为期3年的针对孤独症家庭的干预技术指导与培训的公益项目,许多家长从外行变成了内行,使孩子获得长期的发展成为了可能,因为我们知道只有家长才是孩子的长期干预师。家长的情绪获得了极大的改善,家庭从中获得了长期的利益。

迄今为止,参与针对孤独症家庭的干预技术指导和培训项目的孩子,无论家长找到我们时的孩子年龄,哪怕是在成年之后才开始干预,100%都获得了情绪稳定、能力提升和症状改善。

由于我们身处深巷,家长在找到我们之前,孩子往往都在其它地方已经转悠了几年、十几年了,所以至今没有出现完全可以摘除诊断的孩子。根本的原因是干预的配置问题:

小龄的,因为市面上针对小龄的资源很多和家长想让孩子回归主流教育,导致了干预配置不到位:在较多时间,孩子所处的环境和状态不在我们所能设置的范围。

大龄的,干预配置到位,但开始干预的年龄太大,比如孩子已在青春期后期或成年了,或干预配置不到位。

其实,孤独症及干预的相关话题极其复杂,会涉及到:

分子层面:基因,基因甲基化,组蛋白修饰,信号通路。

细胞层面:神经元增殖、迁移、分化、存活,胶质细胞参与神经网络架构。

突触层面:树突生长,轴突生长、引导,突触生成、修剪和功能。

神经回路、网路层面:效应、功能、结构连接,这是我们重点关注和转化成干预设置的层面。

心理学层面:感觉,注意,记忆,学习,情绪,工作记忆,执行功能,自我意识,社会认知,问题解决、判断与抉择、推理。

社会学层面:居住,生活,学习,就业环境,以及支持系统。

文化层面:倡议、宣教。

在此,我想说的是,孤独症是遗传性最高、最复杂的神经发育障碍,神经系统本身也是人体中或者是地球上最复杂的系统。对于孤独症干预的理解和实施是一件极其困难的事,并且孩子的年龄和神经网络是在持续的动态变化中。

在上文,你也可以看到当今美国的干预技术及结果,这个可是孤独症干预疗法的创造和推广的大本营。无论从神经科学、心理学还是临床研究和治疗技术都处在全球领导地位,究其原因不外乎人才和资金,每年可看到大量政府和盈利、非盈利基金投入在神经科学、心理学和临床研究中。

在开展孤独症干预技术指导与培训的公益项目同时,我们也通过“孤独症之音”公众号推广基于神经科学的干预理念。至今推文200多篇,其中不少是基础层面的原创深度研究,涉及与解读和干预孤独症相关的神经科学等研究心得。基于严谨的科学态度和对于孤独症干预流程及治疗效果的慎重,应用层面的推文极少,留下了从基础研究转化成应用方法的巨大鸿沟。

因为孤独症的异质性,我们认为只有在充分了解孩子的情况下,才可能实施最有效的干预。一定得联系我们,才能提供针对你孩子干预的具体指导。

通过针对你孩子的具体设置来深度训练你的干预思维(授之以渔),以达到最大化干预的治疗效果。你可以组建团队(你+1、2个职业人)来参与我们针对孤独症家庭的干预技术指导与培训,当然也可以组团(几个家庭)参与。

研究证明,家长的长期参与或者介入,是高权重的干预“有效因子”。“私人定制”的精准干预,可以防止严重程度的增加、并降低严重程度、最大化干预的治疗效果。

通过让孤独症孩子认识并且说“苹果”这个例子,我们来说明为什么基于神经科学的“私人定制”精准干预对于孤独症治疗是如此的重要。

在基于判读后,我们会设计不同的设置来达到目标。我们不会采取千篇一律的看图、发音、强化。因为这个看似很简单的任务,其实大脑内部是神经元活动是极其复杂的,一旦涉及到的神经网络有任何的受损,完成这么简单的任务将变成是不可能的。

通过直接测量和记录人脑神经活动的实验,我们知道了,每一种认知任务的完成,其背后都由一种完整的神经网络模式支持的。如果这种神经网络模式是不完整的,那么对应的认知任务也是不能够完成的。我们也完全可以通过对这种神经网络模式的观察来判断个体是不是能够完成所赋予的认知任务。

神经科学研究发现,受孤独症影响的个体其脑神经网络是受损的,这个受损因人而异,造成了普遍存在的个体间的异质性。

在干预实践中,家长和老师发现,通过看图识字来训练孤独症孩子效率极低,这是因为孤独症孩子的大脑内没有支持这个过程的典型的动态神经网络。在这种方式的训练中,你每出示一张图片,孩子的大脑每一次都是招募已经受损的神经网络(非典型神经网络),肯定不能完成你的要求。如果通过提示或强化,也许可以完成你的要求,但这是提示或强化和图片的完形配对,而非理解的回答。

破解悖论

总之,我不同意“最佳结果”重新定义为“最佳的可能结果”,“最佳结果”是我们必须努力去实现的唯一目标。

我们一定要破解这种悖论:1)一边倡导尽早的干预,一边干预的改善率如此之低,更不用说获得“最佳结果”率了;2)获得改善或者“最佳结果”也是充满不确定性,因为这与孩子的初始症状、接受的干预疗法和干预史(接受干预的总小时数和干预强度)都没有关联性。

孤独症领域的特征就是信息爆炸,专家遍地,各式各样的“神奇疗法”、“治疗仪”或“口服液”吸引着家长的眼球。对家长而言,孤独症是一种不明白、也可能很难明白的神经状态,选择就意味著试错。绝大多数的家长采取不选择的策略,自己操作。令人高兴的是,极少数的孩子也获得了不错的结果,但是几乎无法复制,因为孤独症的异质性和干预结果的不确定性。

是希望“支撑”着家长们与之战斗、一直向前。神经科学应该给与这种希望提供更多的支撑!

大量的资金投入到寻找孤独症的生物标记物上,至今未果。这条路没有终点,因为给了个“谱系障碍”的标签对于认识和治疗孤独症并没有任何的实际用处。

然而,用于干预的钱只能依靠家长自掏腰包,至少是部分。虽然可以申领到部分的补助,但是对于抚养和干预一个孤独症孩子的终身费用而言,就是杯水车薪和九牛一毛。更何况,社交障碍的本质就是无法独自生活在这纷繁复杂、变化多端的社会中。仅这点上,对于孤独症家庭的财务打击就是巨大的,绝大多数双亲中的一位会因此失去了工作的机会。

极少数的孤独症孩子有机会享用神经科学转化而来的干预方法,因为引导主流意识的声音太大了。

展开全部

作者专栏sign up

芦瑶
芦瑶
人物性质:机构督导
所属单位:北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京海淀区
单位性质:连锁康复机构| 民办托养机构| 家长创办机构| 残联定点机构
热点文章
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号