孤独症流量门户 自闭症机构入驻

3个娃全是自闭症可咋办?纪录片拍了这样一家——

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摘   要:14岁的利亚姆作为家中的老大,在老二亨利被诊断为自闭症后知道自己是高功能自闭症。虽然父亲没有得到明确的诊断,但他认为自己小时候也很接近自闭症的表现。高功能自闭症的生活纪录片中,老大利亚姆的动手能力极强。
关键词:自闭症,辅助,社交沟通,自闭症孩子,自闭症的表现,高功能自闭症

工作日的早上,天刚蒙蒙亮,瑞秋起床了。她是3个自闭症孩子的妈妈,也是一个普通的“打工人”。

瑞秋把孩子们依次叫起来,协助他们穿好衣服、吃早饭,再把其中两个自闭症孩子送到普通学校上课。

3个孩子接连确诊自闭症,这对任何一个家庭来说都是巨大的打击。但他们并没有无助和绝望,而是一步一步地把生活过成了温馨的样子。

他们在生活中会遇到什么样的挑战?又会得到哪些帮助,收获哪些成长?

全球最大纪录片频道之一Attitude拍摄了这个英国自闭症家庭的日常,并将他们的生活呈现在纪录片《MyPerfectFamily》中。

今天,就让我们一起来看看。

3个孩子,各有特点

7年前,弟弟亨利被诊断出患有自闭症和注意力缺陷多动障碍。

亨利的嗅觉十分敏感,他甚至可以闻到屋子中蚂蚁的味道,这让他很困扰。同时,亨利听不到自己的声音,他无法判断自己的声音大小。

14岁的利亚姆作为家中的老大,在老二亨利被诊断为自闭症后知道自己是高功能自闭症。利亚姆可以快速学习很多东西。但他在社交中很难理解别人,这让他感到困惑。

苏菲,是家中最小的成员。她在3岁时出现了明显的刻板行为,在社交场合中总是无法回应别人。在4岁时,苏菲被诊断为自闭症。

3个孩子的妈妈瑞秋,是一名社会工作者,也是这个家庭付出最多的人。

孩子们的爸爸亚当是一名电气工程师,每年有一小半的时间都在外地出差。

虽然父亲没有得到明确的诊断,但他认为自己小时候也很接近自闭症的表现。在3个孩子的成长经历中,他意识到了早期诊断的重要性。

高功能自闭症的生活

纪录片中,老大利亚姆的动手能力极强。每当家里电器出现问题,都是由爸爸辅助他来修理。这种不需要和人打交道的活动让他十分放松。

利亚姆很难识别社交行为。与他人交流时,他总会被问道,“你为什么不能这样考虑一下?”这让他非常困扰。

在自闭症的世界中,孩子们很难识别他人的情绪,更难做出合适的反应。

父母对利亚姆进行了一系列的训练。虽然改变无法立刻发生,但在与利亚姆的相处中,他们逐渐感受到了变化。

有一天,利亚姆问下班后疲惫的妈妈,“你是感到累了吗?”,这让家人十分感动。

同时,十分奇妙的是,利亚姆有了自己的女友。这段关系对他的成长非常有帮助,利亚姆开始尝试建立自己的人际关系规则。虽然他只有14岁,但在摄影师的镜头前,他清楚自信地说,“我知道对一个人说‘我爱你’意味着什么。”

现在,14岁的利亚姆生活可以自理,也在学习适应社会规则。他也有属于自己的职业发展想法,希望可以成为一名电气工人。

拥有“超能力”的亨利

在纪录片中,摄像师的镜头转向亨利的老师,老师说“亨利是一个非常聪明的孩子,但他在课堂上的确会有一些小麻烦。”

亨利的嗅觉和听觉存在问题,生活中很多微不足道的事情都会刺激到亨利。他甚至可以闻到蚂蚁的味道,每当教室内有蚂蚁时,亨利都会感到十分难受,变得愤怒暴躁。

老师和亨利一起制作了一个“冷静箱”,这个箱子里面有按摩球,有亨利喜欢的各种玩具。当亨利情绪暴躁,不知所措时,他可以通过冷静箱很快变得平静和放松。

另外,学校老师在了解了亨利的情况后,清理了教室中的蚂蚁,亨利可以不用再因为教室中的蚂蚁感到痛苦。

苏菲的挑战与成长

对苏菲来说,上学是一件困难的事情。

在影片中,苏菲低着头说,“那里的人认为我和别人很不一样”,她的眼神中不仅有失落,也有想要获得快乐的渴望。

自闭症典型的症状是社交沟通障碍和刻板行为,苏菲也不例外。

面对这样的困难,学校的行为顾问和所有人一起努力寻找办法。

苏菲在社交方面的核心问题是不知道和谁玩。对苏菲来说,班级这种有很多人一起的场合过于复杂,她无法处理这么多人在场的情境。

声音种类太多让苏菲感到不舒服,玩具种类太多无从选择,和多人相处时又有好多规则需要遵守,这些条件更加限制了苏菲的社交。

让人惊喜的是,学校的行为顾问很快找到了针对性的方法。她征求了班级中孩子的意见,询问他们是否愿意一起列一份每天和苏菲一起玩的人物表。此后,苏菲开始尝试融入社交场合。

她十分开心,每天可以和不同的小伙伴玩耍。伙伴们也非常快乐,他们学到了如何给予自闭症伙伴有效的支持。

目前,苏菲在尝试融入班集体的生活中,她开始在力所能及的前提下,参与一些班级集体活动的场合。

伟大的家长

这个家庭看似平衡稳定运转的背后,付出了大多数人无法想象的时间与精力。

父母需要经常面对孩子们弄乱的屋子,突然出现的大喊大叫,学校中的各种突发事件。照顾自闭症孩子很容易让人疲惫。

但除了孩子们的问题,他们还要面对社会上许多人不理解的眼神。

当亨利在公共场合发脾气时,瑞秋需要一遍遍向周围人们解释孩子们有自闭症。但即便这样,也有很多人认为这是父母在为孩子找借口。

可瑞秋并没有放弃在带孩子们出门,因为她不想让孩子脱离社会生存。

事实证明,这种与社会的融合能够促进孩子们的康复。在影片中,我们可以看到苏菲在社交场合中的表现越来越多地符合社会规则。

在养育过程中,瑞秋发现寻求社会支持服务很困难。

业余时间,瑞秋通过远程学习获得了社会工作学士学位。这不仅能为3个孩子的康复提供更专业的指导,瑞秋也开始为为其他障碍家庭提供力所能及的帮助。

提供帮助的他人

对很多自闭症家庭来说,照顾者能休息十分钟都非常奢侈。

而此时,寻求帮助就变得非常重要。在这个家庭中,妈妈瑞秋做出了很好的示范。

她邀请朋友汉姆帮忙接孩子们放学。在汉姆和孩子们相处的过程中,他们获得了彼此的信任。无论是汉姆还是孩子们,都非常期待每天放学时间可以见到对方。这种小小的帮助极大地缓解了家庭压力。

瑞秋也和学校老师讨论更合适的上课形式,她们最终决定根据孩子们的兴趣,给孩子们每周安排一天自然课堂日。

在这一天,亨利和苏菲不用遵守课堂规则,他们可以专注在大自然的花花草草中。在放松的状态下,亨利和苏菲竟然非常顺利地交到了好朋友,无形中提升了他们的社交能力。

我们只是有一些障碍需要克服

妈妈瑞秋认为这3个孩子是自己生命中的礼物,她和爸爸亚当都对这3个孩子十分骄傲。

即便社会对自闭症有些不理解,但一家人还是一如既往带孩子们参加活动,走出家门,融入社会。

他们相信,普通人只有更多和自闭症群体相处,才能更了解这个群体以及知道生活中如何支持他们。

只有越来越多人了解自闭症,自闭症群体在社会中的处境才会越来越好。

望着海边嬉戏的三个孩子,瑞秋深情地说“他们对世界有着自己的看法,他们只是有一些障碍需要克服,并没有什么特殊”。

—END—

整理|柚柚

编辑| 当当  主编|秦馀

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机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
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杨广学
杨广学
人物性质:科研专家
所属单位:华东师范大学学前教育与特殊教育学院
人物特长:科研专家
区     域 :上海
单位性质:脑瘫智障机构| 科研学术机构| 事业单位
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