“不用找,就你娃娃,别人拾到也没人要”

“不用找，就你娃娃，别人拾到也没人要。”当一位心智障碍者母亲向亲戚求助，希望能帮忙寻找自己走失的孩子时，这个人如此回应这位母亲。

“我把老二带到9岁，我感觉我能舍得开了，我就把他放弃，选择带着老大出来了。”因为有个唐氏综合征儿子，这位母亲遭遇爱人背叛，不得已起诉离婚，独自抚养老大。

“希望他能有个适合的工作，他跟着我不是最好的选择。”爱人、两个儿子均为智力发育迟缓，作为顶梁柱的父亲希望大儿子能有一技之长，将来好照顾自己。

官方统计，我国约有1200万心智障碍者，根据估算，其中大概700万生活在乡村。他们与家人在一生的不同时间，面临着生活、上学、就业等各种问题，经历着常人难以想象的艰辛和苦难。

飞飞妈妈，52岁，家住陕西省洛南县。飞飞一岁时，在商洛市中心医院确诊为智力发育迟缓。

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尽管在学校跟到了五年级，至今，飞飞仍然连“1、2、3、4、5……”都不会写。飞飞妈妈觉得在学校混下去也没啥意义，干脆让飞飞退学回家。“叫他识两个字，别人骗不了就行。”妈妈说。

不愿意上学，也跟飞飞在学校遭受的歧视有关。

妈妈发现，在学校，老师给儿子坐的桌椅都是坏的，坐不稳。他的课本有时会被老师拿去，给没带书的孩子用。为防止飞飞扰乱课堂，老师会叫他长时间站在阳台上。“去找老师，老师说我娃学不会，刚刚才让他站出去，其实我都在门口看了半小时了，娃一直在阳台站着。”飞飞妈妈常替儿子感到委屈。

这样的沟通效果不大，等妈妈一走，飞飞又被“安排”到了阳台上，老师有时还用棍子打他，同学往他脸上画眼镜……因此，退学对儿子未尝不是种保护。

飞飞走丢过一次，到晚上10点了也没找到。飞飞妈妈就去找亲戚求助：“嫂子，找不到我娃了，你帮忙跟我找下吧。”对方回她：“哎呀，不用找，就你娃娃，别人拾到也没人要。”

飞飞的父亲去外地打工去了，没有人帮着她。

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荣健妈妈，家住山东省德州市武城县，儿子荣健被确诊为唐氏综合征。

心智障碍孩子通常因各种原因被拒绝进入普校，即使进去了，也会因为老师和同学们的不理解受到歧视，有时，错误的对待甚至来自家庭内部。

17岁的荣健，自理能力非常差，他自己不知道大便，有时一个半小时，妈妈得给他换四五条裤子。孩子姥姥就跟女儿着急：“你看这孩子这样，怎么弄啊！”

“他（荣健爸爸）在外面可能有人了，养着人家，一个和他差不多大的孩子，我委屈了5年，把老二养到9岁，离开了这个家。”荣健妈妈回忆，荣健爸爸早就不管这个家了，对外说跟她离婚了（其实还没有）。后来一分钱都不给她，她带着两个儿子，每个月就挣1000多块，还要照顾他家的老人。后来孩子得上学、生活，她只能选择起诉离婚。

“荣健在他家待的日子，加起来没有一年的天数，都是我爸妈给我带大的。后来，我舍了老二，选择带着老大出来，啥都没要。”荣健妈妈掉下了委屈的泪水。

家庭的支离破碎，把生活的重担压在了妈妈身上，送孩子上学，更成了一件奢侈的事。“不能让姥姥送，姥姥都70多岁了，脑血栓，走路也不方便，我只能不让他上学，这样也能放心一点。”

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启帅爸爸，家住山东省德州市，大儿子17岁，小儿子3岁，两个儿子与妻子都确诊为智力发育迟缓。

上学充满着各种困难，即使能上学，没有科学的教学方法，学到的东西也很有限，对家长而言，他们更想让孩子掌握一技之长，将来能照顾自己。

很少有人愿意跟启帅交朋友，一块玩，包括他的弟弟。

启帅爸爸在砖厂码砖，活儿累，大儿子干不了。他最大的心愿是，希望儿子学个一技之长，有一份适合他的工作，养活自己。

“他跟着我也不是最好的选择，跟着我下大力不行，干技术活儿我也不会，怪愁得很。”他说。

孩子残疾了是命不好、摊上了？

在云南省师宗县的一个小山村里，有一个晓更基金会理事长李红特别牵挂的孩子——19岁的杨清。

杨清长得白净清秀，身材小小的，因为骨骼发育异常，经常骨折，几乎没有行走过，一直卧床。杨清本来还有一个和他有同样情况的哥哥，12岁那年去世了，杨清一家至今不知道两个孩子得了什么病。杨清说，他梦想当一名医生。

曾经，他们家住在矮小漆黑的平房里，家人偶尔可以把他抱出来晒晒太阳。前不久李红去看他，得知杨清的爸爸再婚了，家里也因为精准扶贫住上了二层新房，杨清的世界也就局限在了二楼的一个沙发上，再也没机会走出去了。

杨清一天学都没上过，但认识不少字，是通过手机视频学会的。手机让他的小小世界变大了，他听音乐、看视频、追剧，还有个梦想是做直播。深受触动的李红送了他一个立式手机支架，让他看世界的时候更方便，也更舒服。

在经济不太发达的农村，很多有残障孩子的家庭，很晚才发现孩子发育异常，去医院看了也搞不清楚到底是什么状况。他们感觉，孩子残疾了，是命里摊上了，要认命，能养活着就行，很少有家庭让孩子参与长期康复，更提不上更多的教育支持。孩子到了上学年纪，学校不嫌弃能跟着混就混着，不能跟也怨不得天，怨不得地。另一方面，村里人朴实简单，不像城里人感觉有这么一个孩子就愁得过不去，他们不需要做很多思想建设，也没有什么长期计划、短期目标。但是，当你问他们一句：“想过孩子长大了干嘛吗？”他们往往一愣，陷入茫然……

“尽管我们有很多公益组织走向乡村助教，关注困境儿童，但是有具体措施关注到乡村特殊需要儿童的，还是少之又少。面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战，我们需要与更多人一起行动。”李红说。

蔡景华是陕西慧灵心智障碍者服务机构的一名社工。最初，他和同事主要在西安市推行社区化服务，此后，服务半径逐渐拓展到相对贫困的地级市和农村地区。2011年，陕西商洛慧灵成立了。

最早，商洛慧灵采用的也是城里的服务模式，办了四五年，服务对象流失严重，很多孩子只在机构待一年就不来了。

后来听家长说，孩子节假日回到农村，吵着要带上有马桶的厕所、要去KTV唱歌，都不会下地干活了。工作人员这才意识到，大部分农村家长的目的，不是让孩子来学城市里的生活方式，而是要培养孩子的劳动能力，回家后好帮忙种地、养猪。

大乾，50多岁的他已算是中老年人了，平常就是到处乱逛，但常常找不到回家的路。在慧灵提供服务后，已经可以自己洗衣服，有时跟着年迈的父母去地里拔拔草，帮亲戚干活，但从来没有得到过报酬。（蔡景华供图）

找到了症结，改变随之开始。2019年，商洛慧灵与陕西商洛市残联达成“农村地区心智障碍者服务合作”意向，开始走访当地在册的心智障碍家庭，对他们的生活状态和需求有了深刻认识。

“心智障碍者被歧视、被排斥的情况在农村非常普遍，他们要么被关在家里与世隔绝，要么只能被家长随时带在身边。我们甚至还见到过心智障碍者被限制自由，绳索负身、饥饱冷暖无人问津的情况，令人心痛。”蔡景华回忆。

在农村，对心智障碍青年和儿童，家长几乎没有意识，也没有能力关注和培养其发展，家长的需求更多是：女孩子有基本的生活能力，才好嫁出去；男孩子有基本的劳动能力，可以帮家人干活。

针对此，陕西商洛慧灵做了一些尝试：

如，招聘专业工作人员，由资深社工带领，在5个村镇轮流开展服务。

如，以村为单位成立村民互助小组，每个小组5名成员，缓解农村地广人稀、服务难以覆盖的问题。举办活动时，互助小组成员负责接送服务对象。农闲时，负责提供上门走访、家庭交流，应急服务等工作，协助提升心智障碍者及其家庭对权利意识、相关政策和相关服务的了解。

如，定期举办社区融合与倡导活动，提高家庭成员和社区居民对心智障碍者的认知度和接纳度。同时链接教育、就业、医疗、法律等资源，并培训志愿者，保障心智障碍者及其家庭的生存与发展。

在蔡景华看来，乡村服务是一件专业性、综合性极强的工作，需要建立一个系统性、多元性的社区支持体系，政府政策支持、专业服务支持和社区自然支持三者密不可分。尤其是宏观政策的关注和倾斜，是专业和自然支持背后的有力保障，这需要有顶层设计的支持，从普查建立数据库开始。

刚刚，单亲家庭长大，独自住在烤烟炉内，特别狭小，一间屋半间炕，炕边就是火灶。他每天做的事就是烧火，给自己和爸爸做饭。刚倒上油，就把土豆放进了锅里。（蔡景华供图）

保障心智障碍群体受教育的权利，同样是很多机构努力的方向，在乡村少数地区，送教上门服务正在逐渐铺开。一位自闭症孩子的妈妈，同时也是一家特教培训学校校长的负责人回忆，农村孩子们上学的第一天，当孩子跟老师一起用很大的力气念出“我上学了”这句话时，她的泪水夺眶而出。她说，自己最大的希望是，有心智障碍孩子在的地方，就有特教老师。

除了认命，可以做点什么？

人民大学教授杨立雄——出不来的人最需要关心

70%残疾人生活在农村，这个趋势还在上升，因为随着城镇化，很多人都到城里去了，残疾人去不了，都留在农村。

现在的资源配置非常失衡，主要表现在两方面，一方面是城乡差距、地区之间的差异非常大，资源主要集中在城市、东部地区，但在中西部地区，残疾人的生存状况比较艰难，资源、服务都很少，财政也没有保障，“十四五”很重要的方面是政府要加大财力投入。

第二方面，社会组织在乡村地区大有可为。为什么现在的社会组织下不到农村，主要是政府购买服务的力度不够。财政资源有限的情况下，向哪一部分人倾斜，值得探讨。现在很多资源向老年人倾斜，老年人福利越来越好。但我认为，资源有限的情况下，最需要这些资源的人是出不来的人，而不是出得来的。出不来的躺在家里，这些人才最需要关心。所以，政府的理念要变。要砍哪些？要提高哪些？是首先要解决的问题。

我2019年参与过中国精协的一个项目，到宁夏回族自治州，依靠当地的资源，帮助一些基层地区成立了家长组织。前两天，我专门打电话问了这些家长组织的活动情况，发现有的小组还在活动，不容易。去年底，有一个镇子上的妈妈联系我，说他们小组坚持得很难，老师要工资，冬天要采暖费，她觉得很茫然，不知道怎么走。

其实，无论是在发达地区还是欠发达地区，城市还是乡村，成为特殊孩子家长那种茫然、担忧、害怕的感觉都是一样的。如果有能力，各地不同的家长组织之间可以互相之间看看，家长们会发现，原来孩子还可以这样生活，除了认命，还可以干点别的。我认为，可以做点什么去除家长心里的茫然感，开家长的眼界，让他们看到不同的生活。

中国精协的温洪主席说过，家长要学技术，还可以做权利倡导、政策倡导，生命因这个孩子可以很不一样，有很多事情可以做，比如说成为一个特教老师，教自己孩子的同时也帮助别人的孩子。

拓展农村的服务，空间蛮大的，需要的机构也很多。

对我们来说，主要是模式上的探索，重点在于做一些样本性服务。比如培训轻度心智障碍人士就业，让就业的主动权掌握在心智障碍人士手里。我发现，在空巢村，因为壮劳力都出去打工了，心智障碍人士反而成了中坚力量，农忙时采摘、收割的主力是这群人，还有雇佣他们盖房子的，他们有力气还不偷懒，但工费很低甚至没有工费。

我们要做的是给他们赋能和增权，让他们能规划自己的日子。所以，我们的模式不再是城市的集中模式，更多的是小组培训，再加上家长互助和村里的融合小组，来减少歧视，在村里形成融合环境。我们发现，每次做活动时，那个村就热闹起来了，全村人都特别开心，门前可能会变成一个心智障碍人士的“双十一”，那是我们最大的幸福了。

目前心智障碍女性被迫害，只能通过法律和妇联。我们要形成力量做培训，通过妇女和儿童相关的保护机构来支持，这些都是全方位、多元性、体系性的服务。

面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战，我们需要与更多人一起行动，让妈妈早日露出笑脸。

“寻找乡村里的谱系妈妈”约稿启动

你是谁？

是那个独自带着自闭症孩子默默生活，还要在灶台和土地上打转，扛下了所有生活重担的妻子和母亲吗？在迷茫、痛苦、不甘与进退两难间，你对未来还抱有热切期望吗？

你在哪儿？

是不是哪座大山或哪条大河阻住了你的身影，所以我们看不到你的模样，听不见你的声音。我们找到你还要走多远的路？你带着孩子走出来，兜里得需要多少钱？

你需要什么？

你知道一些自闭症的早期干预方法吗？你知道国家对残障群体的优惠政策吗？你的孩子能去学校读书吗？你们一家人在村里过得像样吗？你一肚子的话，有地儿说吗？

借助，今天这篇文章的发表，“ALSO孤独症”公众号特别发起“寻找乡村里的谱系妈妈”征稿活动，寻找那些隐身在乡村中的自闭症孩子的母亲。

我们希望找到正在努力奋斗中的你，没有放弃干预孩子，没有放弃对生活的经营，在贫瘠的土地上也要努力开出花儿来。尽管很慢很慢，但孩子在成长，你也在变成更好的自己。

如果你正陷入迷茫无望的悲观中，家庭背上了债务、跟爱人两地分离、遭受乡邻甚至家人的不解……没关系，你仍然是那个我们想要寻找的妈妈。我们希望听到你的声音，在这里发出你的呐喊。

我们也盼望，你是乡村中谱系家庭组织的发起人、负责人，在帮助自家孩子康复的同时，愿意带领更多家庭抱团取暖，寻找出路。我们热切盼望你能分享在基层谱系群体中做组织和科普工作的经验，提供给政府决策部门、公益组织参考，帮助政策更有针对性，让每一分钱都花在刀刃上。

妈妈们，你一手拿着锄头，另一手也握着希望，站出来，让我们看到你吧。