千呼万唤却头也不回 一个自闭症儿童的艰难救治

　　家住深圳的李孟已是第四次被拒绝在普通学校的校门之外。他弹得一手好琴，却无法打动老师、同学及其家长，他的琴声悠扬，却充满了孤独。因为患有自闭症，15岁的李孟被19名同学家长联名写信“驱逐”，最终这个渴望上学的男孩悄悄地从校园中消失了。

　　近来，一则发生在深圳的新闻深深地刺痛着每个人的心。自闭症，对于大多数人而言，只是一个稍显陌生的医学词汇，但对于自闭症儿童家长来说，这是一个藏着太多眼泪的字眼儿。

　　自闭症儿童被称为“星星的孩子”，他们在感知、语言、思维和动作与行为等方面存在发育障碍，沉浸在自己的世界里，与他人交流困难。中国公益研究院的报告显示，当前国际普遍标准为每166名儿童中有1个患有自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人，而且每年以10%到17%的比例增长，已达到人口比例的千分之一。

　　访谈

　　用我的心如刀绞去唤醒他的知觉

　　“妈……妈……想……”昨天，邢昭在电话里听到儿子毛毛蹦出这句话时，眼泪又掉了下来。

　　毛毛今年12岁，有一双大眼睛。然而，在他说话时，这双大眼睛却从来不会直视邢昭。毛毛是一个自闭症儿童，不聋，却对一切充耳不闻；不盲，却对一切视而不见。

　　邢昭是一名幼教老师。11年前，她发现儿子怎么教都不会说话。于是，她抱着毛毛跑遍了儿研所、北医六院等多家医院。医生告诉她，毛毛怕是得了自闭症。

　　邢昭说什么也不信，她恐惧到了极点，“就像有人拿着枪，抵着我的脑袋”。

　　毛毛被确诊时，邢昭泪如雨下。“我捧着儿子的脸，试图用我的心如刀绞去唤醒他的知觉！”可是，任凭妈妈如何呼喊，毛毛却头也不回，他只有自己的世界。

　　因为无法接受这个事实，那一年，丈夫和邢昭分手了。

　　辞职后，邢昭将毛毛送进北京残联的康复中心。老师上课时，邢昭就在旁边听，细心地记着课堂笔记。回到家，她就是儿子的康复师。

　　由于长期不说话，毛毛上下唇僵硬。邢昭忍着眼泪，强行将木圈塞进儿子嘴里。毛毛不听话，木圈在嘴里动来动去，邢昭的手指头就跟着来回动。半个月后，毛毛嚼坏了3个木圈，但他的上下嘴唇终于不再僵硬了。3个月后，毛毛第一次喊出“妈……妈……”邢昭一把抱住儿子，喜极而泣。

　　就这样，在妈妈的训练和呵护下，毛毛一天天在进步，可邢昭的积蓄却一天天在减少。自闭症儿童的康复费用每个月至少得几千元，邢昭不工作，哪里吃得消？好在最终有母亲帮忙，邢昭做回了老本行。

　　后来，毛毛一直在石景山小飞象训练发展中心接受训练。尽管进步很快，但他始终不能像正常孩子那样，主动和邢昭交流。

　　“每天面对你最爱的人，却无法沟通，你永远不知他在想什么，他也永远好不了。这种精神负担真能把一个正常人压垮。”邢昭苦笑着说，她知道一名自闭症儿童的父亲因为不堪重负而精神分裂。

　　“我不能垮下去，否则毛毛怎么办呢？”从此，邢昭学会了苦中作乐：一个母亲该操的心她都不需要，因为毛毛不用升学，不必娶妻生子，不用担心就业。

　　“我会拼尽最后一丝力量，能多陪他一天是一天。”看着桌上毛毛的照片，邢昭说，或许等她离开人世时，就是“累得该休息的时候”。她希望到那时，毛毛能饿了自己吃饭，懂得避开危险，偶尔想起来时，会说一句想妈妈。那么，她的努力就没有白费。

　　体验

　　他走了一小时，却一句话都没有

　　10月12日，记者来到朝阳区双桥东路的北京星星雨教育研究所，这是中国第一家专门为自闭症儿童服务的教育机构，由一位自闭症儿童家长在1993年创办。

　　走进星星雨不算太大的院子，几十个孩子正在嬉闹玩耍，旁边有多名大学生志愿者陪同。乍看上去，这里与普通幼儿园很像。但记者观察了两个小时后，发现一切又是那么的不同。

　　一个穿着牛仔服、长相帅气的小男孩站在一段两米长的铁栏杆前，左右来回快步走。走到一端，低头若有所思地停顿一分钟，然后转身返回另一端。就这样，他走了一个多小时，却一句话也没说。另一个穿着花毛衣的男孩则是另一副模样，他在院子里一刻不停地奔跑，边跑边大声喊叫。陪伴他的志愿者拿着水壶跟在其身后，被累得气喘吁吁、满头大汗。

　　星星雨教育研究所执行主任孙忠凯告诉记者，这些孩子表现出不同种类自闭症的典型特征：有的存在社交障碍，不会与人交流；有的存在语言障碍，无法表达自己的想法；还有的是兴趣有限，只重复刻板的动作。

　　这里的课堂没有授业解惑，而是干预和训练

　　走进星星雨的课堂，一间教室内坐着十对父母和他们的孩子。

　　“同学们，上课了。”老师话音落后，十个孩子中只有一两个站了起来，其余的有的在咬手指，有的躲在父母怀里，盯着老师看。与普通学校不同的是，星星雨的老师注重的不是传道授业解惑，而是干预和训练，帮助自闭症儿童家长掌握行为训练和矫治的方法，进而改善患儿症状。老师让一对母子共做一个游戏，借此训练孩子的注意力，只要孩子将塑料香蕉或草莓投入盆中，就用略显夸张的动作或语言表扬孩子，一次次地重复。

　　讲台下，穿着红外套、扎着两个马尾辫的翘翘吸引了记者的目光。这个小姑娘今年5岁半，来自新疆昌吉。她坐在课桌前，对一切视而不见，只是不停地撕扯贴在桌边的透明胶条。撕完一张桌子，又去撕另外的桌子。翘翘患的是凯纳自闭症。“一岁半以前都好好的，孩子会说话，还能数到两位数。”她的妈妈董丽说，到了两岁左右，翘翘的语言能力开始退化，平时也不和别人玩。带她去人多的地方玩，翘翘总是自己跑来跑去，不和别人对视。送翘翘去幼儿园，她会跑到钢琴上站着，吓了老师一跳。

　　翘翘被确诊为自闭症后，妈妈董丽从单位辞职，24小时照顾她。今年8月，董丽带着女儿来到星星雨，开始了11个星期的培训。

　　留在这里，你能感觉到被需要

　　在星星雨当老师可不轻松，一下午两个多小时的课程中，老师不仅要指导家长，还要大声表扬孩子，使劲地鼓掌。

　　31岁的樊庆伟在星星雨当老师已经10年了，“当时我们10个学社工专业的同学一起过来，现在还留下4个。”这些年的教学中，很多孩子都给他留下了深刻的印象。“2006年，一个深圳的自闭症男孩过来，他会说话，脾气非常急。想要什么东西，会使劲拉着父母的衣服，表达不清楚。”经过一段时间的训练，这个的孩子变化很明显，最终慢慢学会控制自己的情绪，会表达自己的想法。

　　星星雨教育研究所是一家非营利机构，樊庆伟在这每个月的工资并不高。“我为什么要留在这里工作？其实这跟每个人对幸福的理解有关。在这的工资，已能满足日常生活。在这里，还能得到一种被需求感、成就感，我也感到很幸福。”樊庆伟说。

　　星星雨研究所的办公地点是租来的，规模有限，一年只能做4期培训，大约200对父母和孩子参与。而报名等候进入培训班的人已经排到一年之后。

　　追问

　　康复发展陷困境 缺乏制度保障

　　“早期缺少必要的干预治疗，后期缺乏进入学校、社会的过渡，中国自闭症孩子陷入了康复与发展的困境。”长期关注自闭症群体的中国社科院社会学所助理研究员李敬认为，目前没有专门针对自闭症这一庞大群体的宏观政策，自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善。同时由于国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平有待提高，大多数自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。

　　1、早期筛查与诊断严重不足。

　　星星雨教育研究所执行主任孙忠凯说，目前，我国还没有针对婴幼儿自闭症的普查机制。全国到底有多少孩子患有自闭症，这个数据无人掌握。有不少孩子发现患病时，已错过了最佳干预期。

　　2、上学和就业问题急需解决。

　　今年4月，中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。针对自闭症孩子的教育问题，不能简单实行“隔离教育”。发达国家推行“融合教育”模式，就是让自闭症孩子融合在普通学校的大环境之中。

　　3、保障制度仍需完善。

　　2010年，由北京市残疾人康复服务指导中心牵头的《孤独症、肢体残疾、智力残疾儿童家庭经济负担调查》研究显示，自闭症儿童每年近两万元的抚养额外支出，远远高于肢体残疾儿童1.6万元和智力残疾儿童6391元的经济负担。在北京，尚没有针对自闭症儿童的特殊扶助政策。自闭症孩子只有不满十六周岁、持有残疾人证，可按照《北京市残疾儿童少年康复补助办法》得到一定帮助。每月康复费用不足500元的，按照实际发生费用给予补助；在康复服务指定机构接受康复服务的，超过500元部分按照实际发生费用的50%给予补助。精神、多重残疾儿童少年最高不超过2000元。而实际上，每一个自闭症儿童家庭，基本是父母有一人辞职，专门照顾孩子，因此经济压力巨大。

　　4、自闭症患者养老问题。

　　自闭症无法完全治愈，很多患者无法生活自理，有的家长担心自己老去后，孩子如何生存。在电影《海洋天堂》中，李连杰饰演的爸爸在得知自己患有肝癌后，无法再照顾自闭症的儿子，就想带着儿子一起去跳海。“就国外的经验看，破解自闭症群体的生存发展难题，关键还是制度保障。需要专门针对这个群体的系统性保障。”李敬这样总结。（文字 记者许前程王琼 李嘉瑞）