自闭症家园网注:这篇文章很客观,我们并没有找到真实作者的姓名,但是我们非常感谢他。
原文标题:对于自闭症家庭来说,忍耐与坚持是不能回避的选择
自闭症,公众对于这个群体越来越熟悉。因为他们不断出现在我们的身边。对于不了解的人来说,自闭症没有什么大不了的。应该属于自我封闭不愿意与外界交往的心理疾病。如果只是性格孤僻一些,那也没有什么。现在社会压力那么大,有很多人患有抑郁症,还有很多人存在社交恐惧。社会上,又有哪些人可以说心理是绝对正常呢。大家多多少少都有一些心理失衡。
真正了解自闭症的人,却知道这是一个医学上束手无策的病症。患者与世隔绝的不只是自己的社会联系,而是一切,包括自我的意识。
你可以想象,你的亲人就在身边,你可以拥抱他,可以爱他。可是他却不能给你任何回应,因为他是自闭症患者。他需要在一个他(精神)不存在的世界中生存。
一、 自闭症的孩子距离普通孩子差距较大,可能一生也无法填补。
很多时候,社会公众为一些文艺作品所误导。认为自闭症的孩子都是具备先天的才能。他们的学习能力可能要差一些,可是他们的一些天赋却可能普通人一生也无法匹及的。
事实上,现实的情况可能正好相反。多数自闭症的孩子不只学习能力是非常差的,也没有什么特别的天赋。普通孩子可以很快领会的简单知识,自闭症的孩子可能反复教导之下,才能勉强领会。然后很短的时间就会忘记。于是你要长时间教导,反复教导,直到他完全掌握。
普通的孩子可以做出的简单动作,对于自闭症的孩子却是高难度的动作。即使能够勉强完成,精细程度也无法比普通孩子相比较。
你需要随时观察孩子是否沉浸入自己的世界。如果发现他出现这种状态,你需要通过各种方法,唤醒他。这种关注需要你时刻保持精神高度集中。
对于很多自闭症家庭来说,对于自闭症的孩子不是天才的事实,是有着明显认识的。他们也不奢望自己的孩子是什么天才,他们只是希望自己的孩子能够成为一个普通人就好。
二、 医学上的不治之症,却没有一个家庭愿意放弃治疗,过程虽然艰难,却必须忍耐和坚持,因为他们没有选择。
自闭症目前没有较好的诊疗方法,医学上对这种病确诊后,几乎是宣布这个孩子的人生将很难过上普通人的生活。可是偏偏总有家庭在创造奇迹。虽然几率非常小,却真的有自闭症患儿最终像普通人一样走入社会。可能他们与普通人在一些细节上还存在一些差别,但对于整个自闭症患者群体来说,他们已经算是成功了。
医学上极小的几率,现实中也只能算是奇迹。可是只要有希望,哪怕希望不足万分之一,自闭症家庭也不会放弃。因为医生考虑的是医学上的概率,他所负责的是社会公众。而自闭症家庭则只会考虑自己的家庭成员,患者是他们的至亲。只要有一丝可能,他们就绝不会放弃。
自闭症的康复是一个漫长的过程,可能几年时间也不会有明显的效果。你的努力,你的心血,你的付出,可能不会有积极的回应。但是你能够放弃吗?你会放弃吗?你有其他选择吗?
忍耐与坚持是每个自闭症家庭不可选择的选项。你不能因为效果不好而性格暴躁,你不能因为孩子的喜好而放任其沉浸在自己的世界中。你需要随时与孩子保持沟通,你需要反复灌输你需要他们知道的事情,一次不行,就十次;十次不行,就百次;百次不行,就千次;无数次的重复,无数次的强调,无数次的煎熬,这是每一个自闭症家庭必须经历的过程。
三、 你的陪伴,你的付出,有着不可取代的价值
要自闭症家庭中随时有人来陪伴患者,有时有些困难。因为当下生活不易,更何况自闭症的康复也需要一大笔费用。有的家庭选择把孩子交给一些康复机构,还有一些社会机构会给予自闭症家庭一些陪护帮助。
但是需要提醒每一个自闭症家庭的是,家人的陪伴在自闭症的康复过程中是不可取代的。自闭症患者的学习能力普遍非常差,对于其他人又有防备心理。只有自己的家人才能对其产生最有效的积极影响。
当然康复机构的专业人员的培训效果有时也会很好。不过很遗憾的是,这种培训是不可能二十四小时持续进行的。并且,再专业的康复人员也不可能如同自闭症家庭本身那样深入了解患者。所以,在什么时候需要对孩子采取什么样的方法更有效,只有自闭症家庭自己最清楚。
家人的陪伴让患儿随时都有安全感,可以随时对患儿的学习进行鼓励,可以随时对患儿进行约束,可以让患儿随时保持一个与外界沟通的状态。这对于自闭症患者非常重要。虽然短时间内可能效果不大。但长期的陪伴,会让患者的学习能力和交往能力加强。
必须注意的是,一些机构建议让患者进行一些独立活动,以加强其独立能力。这种尝试,如果只是短时间,影响并不大。可要是长时间的让患者独立开展活动,可能反而会产生负面的影响。
因为自闭症患者的学习能力较差,他们的多数时间需要用来学习事物。只有不断学习,才能让他们更加了解这个世界。学习时如果没有家人陪伴,以自闭症患者自己的学习能力,相关学习可能只是无用之功。自闭症患者随时可能沉浸在自己的世界当中,如果家人不在身边,可能不会及时唤醒,在沉浸的时间与次数增加的过程中,症状会出现加重。如果可以,家人将要长期地陪伴在自闭症患者身边。每多陪伴一个时间段,就会出现一些进步。如果没有家人陪伴,则可能会出现症状加重。要知道不论是什么机构,都不能取代家人的陪伴与约束。
四、 虽然几率不大,还是有很多孩子取得了一定的成功
自闭症患儿最后达到了普通人的行为标准。这里有症状轻重的原因,可是不论症状多轻,其家庭都为其付出了巨大的牺牲。
自闭症的孩子有很多,也象普通孩子一样上学,最终步入社会。在入学的初始,他们有着与他人明显区别的行为方式,需要家长陪读。可是时间的推移中,不少自闭症儿童在逐步适应校园环境,最终达到同龄人的标准。
不过自闭症的孩子的成长需要一个长期的过程,每个孩子的情况也各不相同。并不是每个孩子的效果都是那么好,但至少我们知道还是很多孩子康复得很好。
这里也要对自闭症家庭特别说一句。在几乎所有的医疗机构中,几乎所有的专业意见,都认为自闭症是不可能完全恢复的。甚至认为自闭症患者是无法领会情感等复杂的心理活动。
可是事实上,自闭症患者并非对这个世界全无感觉。也存在自己的情感需求。他们一样爱着自己的家人,就像家人在爱着他们。这些可能是专业人士无法感知的。可是相信每一个自闭症家庭的家长,自己是知道的,知道自己的孩子是多么爱自己。
只要有爱,那就足够了。或许,我们不能保证家人的陪伴会让康复达到什么程度。可是我们需要知道别人能够成功,我们完全没有理由放弃。最后建议自闭症家庭能够查找一些成功者的经验资料。不建议完全照搬,我们可以从中选择一些适合自己家庭情况的经验,得到一些启迪。其实如果你注意,你可能会发现,你的身边就有一些成功的范例。