孤独症流量门户 自闭症机构入驻

卖掉房子!90后夫妇驾房车带5岁自闭症女儿坚持旅行

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:但两岁半时,豆豆确诊了自闭症,击碎了这一切并不奢侈的梦想。豆豆妈受不了猜忌的折磨,去了趟医院,豆豆被诊断出重度自闭症。豆豆确诊自闭症后,豆爸主外,扛起经济负担,有能力承担女儿在残联下定点机构干预的费用。
关键词:自闭症,融合教育,自闭症孩子,自闭症的孩子

在开房车带着女儿旅行一年后,住在福建龙岩的豆妈找到了人生的盼头。她发现,并不是有了一个自闭症孩子,生活就一定会崩溃。

事情要从去年8月说起,当时豆妈做了一个大胆的决定,卖掉小两口在县城买的房子,用还完尾款剩下的30万元买了一辆房车,一有空就带着自闭症女儿豆豆出去旅行。

“我需要的不是一间空房子,而是一家人有更多的快乐。”她说。

5年前,豆豆刚出生时,豆妈最大的愿望就是孩子一天天长大,上幼儿园,上学,高考,就业,成家……过上其他孩子都能过的生活。

但两岁半时,豆豆确诊了自闭症,击碎了这一切并不奢侈的梦想。豆妈辞去了工作,一切都围着女儿转,一切决定优先考虑女儿......在工作和家庭两条战线上,她都认为自己在节节败退,被压抑和焦虑撕扯。

不服输的豆妈,决定反抗。

为什么是我们?

在被“自闭症”一词搅乱生活前,没有人不会羡慕这对伴侣。

豆妈漂亮自信有学识,操持家务井井有条。豆爸是个帅气的摄影师,两位文艺青年搭档干活,不久便携手步入婚姻。

夫妻俩憧憬未来的美满,试着创业,小有成就后在县城买下了一套小房子。婚后,他们的生活依旧甜甜蜜蜜,不像很多夫妻陷入琐细俗事后的一地鸡毛,两口子把柴米油盐过成诗,常计划自驾出游,身和心,至少有一个一直在路上。

2017年,女儿豆豆出生,让这对夫妇欣喜不已。豆豆妈曾畅想过,要散养女儿,让她沐浴在自由和快乐里成长。

计划的转折出现在豆豆两岁半。她听不懂指令,是早教班上最“突出”的女生。她掰手指,盯牙签,抗拒陌生人,没有明确的语言。

豆豆妈受不了猜忌的折磨,去了趟医院,豆豆被诊断出重度自闭症。豆妈采访过记忆力超强的自闭症人士,当时的她,还同情这些可怜的天才。当魔咒降临到无辜的女儿身上,别说天赋异禀,像听指令,作应答这些人类与生俱来的本领,都需要她一遍遍反复传授。

不会说话的豆豆,有强有力的哭声,无孔不入。豆妈无数次遭遇过邻居毒辣的目光,她也受不了,很想打一顿无理取闹的女儿,又只能强忍,就只好戴上耳塞,竭力逃离现实。

辞职后,豆妈一门心思照顾豆豆,没有机会喘息,情绪越来越差。一开始,她痛苦自己脱离社会,“好像成了依附在豆爸身上的吸血虫。”

接着,她感到活得毫无自我,一切决定优先考虑自闭症女儿,生活的重心也围绕着女儿干预转。

同样饱受折磨的,还有豆爸。“女儿确诊那天,我唯一一次见他深夜痛哭。”豆妈说,“其实我也顶不住,我也哭。”

这场宣泄,释放了积压已久的情绪。豆豆妈意识到,想要陪着孩子走下去,家长必须强大起来。

自闭症已经伤害了孩子,就不能再将大人也推进深渊。

一个大胆的决定

“如果没有办法治愈你,那就先治愈我。”作为一名自闭症孩子的母亲,豆妈试图和自闭症和解。

她卖掉了闲置在县城的那套房子,拿着扣掉房贷尾款后的30万元,买了一辆房车。从去年8月起,几乎每个周末,一家人都坚持出去旅行。喜欢记录生活的豆妈,将房车旅行的美好历程,放到网上与人分享。

质疑之声不绝于耳:

“这30万为什么不用来做干预?”

“整天开房车闲游,家里有矿吧?”

“自闭症孩子的日常和干预,家里鸡飞狗跳,别信小红书的假象滤镜!”......

但这些都是误解,卖房换房车旅行并不是豆妈脑子一热的选择。她是家中的长女,从求学、择业再到组成家庭,一路上她都掌握着人生的方向,她知道自己需要什么。

豆豆确诊自闭症后,豆爸主外,扛起经济负担,有能力承担女儿在残联下定点机构干预的费用。两人在创业时买下的房子,与其闲置,不如拿来犒赏自己,重拾旅游的乐趣,在周末开启浪漫的亲子时光,给生活一些甜头。

豆妈喜欢去郊外,她觉得能在“桃花源”中,感受自然带来的宁静和放松。

一家三口欣赏着郊外的早晨,感受清清凉的空气,看着暖阳爬上山头,照落在露水沾湿的叶子上,就着山色吃起了精致的早餐。秋意渐浓,一地落叶,豆妈教女儿用卡纸、木棍和颜料做成小狐狸的脸。晚上,再拉起一串小灯泡,一家人听着虫鸣在帐篷入眠。

享受美好的同时,房车之旅中也出现不少问题。狭小的车内环境,鸡毛蒜皮之事常常被放大,成为夫妻俩争吵的导火索。

出行的规划没做好,水电不够用,道路不熟悉......都考验着一家三口能否齐心解决问题。

豆豆也在一次次旅程中,慢慢变得不一样。以前,她对周围的一切都漠不关心,然而在野外,她的环境适应能力被激活,也开始享受旅途的乐趣。

她喜欢游泳,见到泳池会一溜烟地跑过去,但在自然的湖海面前,她有了危险意识,会刹住脚。

在旅途中,豆豆接触到了更多人,她主动闯进满是小朋友的沙坑里,虽然还不会主动交流,但起码有了玩伴意识。玩滑滑梯时,她乖乖排起了队,学会了轮候……

每一个自闭症孩子的未来,都应该在家门外,而不是家门内。豆妈带着豆豆旅行,正因为这个。

谱系娃:普通娃的加强版?

为什么自己能长期坚持陪伴着女儿?豆妈想起了一次经历。她被美不胜收的宣传网图误导,定了一个房车上山的计划。

当时,在海拔1441米的盘山路上,两米宽的房车恰好占满上山的单行道。一不留神,整辆房车就会翻入阴沟。

5岁女孩豆豆,全然不知大人的危险,更无法理解在车内,愤怒的爸爸和委屈的妈妈为何争吵。

在险峻的路况前,登顶计划只能取消。返程途中,遇上个弯,豆豆家的房车顺弯而下,阴差阳错,闯入了一个宁静的小县城。

房车的水电有了补给,交通便利,美食遍地,豆豆撒欢跑跳,夫妻俩的情绪逐渐平复。原来,生活就是柳暗花明,这也是旅行最激动人心之处。

风景之途亦或人生之路,总有被现实击碎的规划,也有规划之外的意外之喜。女儿的自闭症,曾让这对90后夫妇措手不及。面对命运灵活拐弯,别样风景就在前方不远处。

平时乐呵呵的豆妈,曾被触动过。同事的孩子看见房车,会冲着豆妈兴奋地夸赞:“哇,房车诶,好酷!”。一次偶然,她看到另一个孩子叫她为妈妈,虽然只是误叫。这种分享和情感交流,豆豆没有。

转念一想,普通孩子愁苦:考试成绩、升学压力、挣多少钱、结婚生子等等,豆豆也许都不会经历这些世俗的烦恼。

自闭症的孩子,也没有想象中的可怕,豆妈说:“他们只是普通孩子的加强版。”

5岁的豆豆,静坐表现较好,仍无法适应幼儿园生活。去年9月,豆豆“试水”入读幼儿园,失败了。她咬了老师,事后豆妈入园陪读,发现女儿跟不上课堂,也得不到针对性的帮助。就读了20多天,豆妈爽快带着女儿暂别幼儿园,回干预机构里“重塑”。

“鸡娃”家长千方百计让孩子跑得飞快,佛系豆妈看得很开,她更希望豆豆是不会麻烦别人的孩子,重点培养孩子的自理能力。豆妈更多是现场教学,让女儿不断接触规则。

豆豆一定会重返幼儿园,如有需要,豆妈仍会毫不犹豫陪读再战。她心里,渴望女儿能通过融合教育,走进同龄人。有自己的路,也有别样的风景。

采写|面包 编辑| 当当 主编|秦馀

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成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
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贾丁鑫
贾丁鑫
人物性质:诊治医生
所属单位:深圳美灵星临床心理专科门诊部
人物特长:诊治医生
区     域 :广东深圳市
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