孤独症流量门户 自闭症机构入驻

带着自闭症儿子结婚

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:文|若兰因肿瘤切除4根肋骨后儿子又查出自闭症我22岁结婚,很不幸地,轩轩刚出生时就长了肿瘤——软骨母细胞瘤。虽然我也经历过小儿子一两岁时担忧他也会是自闭症的煎熬,但老天真的太爱我了,给了我做普通母亲的机会。
关键词:自闭症,自闭症学校,自闭症孩子,自闭症康复

今天故事的主人公,若兰。

我是一个自闭症孩子的母亲,儿子轩轩今年21岁了。

常听到一句话:每个自闭症孩子的背后,都有一个绝望的家庭。可我的家却充满了希望和幸福,而且,我是带着自闭症孩子再婚的。

在普通人观念里,带着自闭症孩子是很难再婚了,就算再婚,男方和男方的家族也很难接受吧,没想到我却给儿子找到了最好的爸爸。

文|若兰

因肿瘤切除4根肋骨后儿子又查出自闭症

我22岁结婚,很不幸地,轩轩刚出生时就长了肿瘤——软骨母细胞瘤。

当时是2000年,他一落地便筛查出肋骨上长了一个肿块,经过专家会诊,认为孩子年龄太小,不方便手术。我不离不弃地带他四处求救,有的医院甚至召集了30多个医生开会诊大会,最终结论是,儿子没救了。

【软骨母细胞瘤是一种比较少见的良性骨肿瘤,主要临床症状表现为疼痛和关节活动障碍,须手术治疗。多数情况下,肿瘤侵及的骨膜和关节软骨必须切除,空腔可用骨水泥或自体松质骨填充。该疾病可治愈。】

最后,轩轩终于在上海成功手术,切除4根肋骨后获救。当时,儿子的肿瘤被治愈这件事,还上了上海的报纸。因为手术的原因,儿子没了肋骨导致胸部有个洞,但好歹命留下了。

轩轩手术成功的新闻登上了当时上海的报纸

但命运又给我开了个玩笑。轩轩一岁十个月时,被诊断为自闭症。当时他越来越不爱看人,脾气古怪、经常哭闹,也不说话,喜欢玩转圈圈的物品。外出时经常情绪失控,在公交车上、广场上发脾气、打滚,有时还会咬人、撞人,我的身上长期伤痕累累。

这让我想起来我怀孕时看的《知音》上一篇写自闭症的故事,跟轩轩非常像。然后我带他去医院做了评估,填完评估表,厚厚的几页,我基本就确定他是自闭症了,那个评估好像完全是为他量身定做的一样。

儿子身患肿瘤我没放弃他,自闭症也不能让我放弃他。当时还有一个情况,我跟部分自闭症家庭一样离异了。两岁两个月时,我带轩轩去了我所在城市的一家自闭症康复学校。

一个人带着这种孩子,真的太容易濒临崩溃了。学校没有住宿,我每天要往返四小时接送他,非常辛苦,关键是看不到希望。我清楚记得,学校有个老师也是家长,有天她告诉我,崩溃的她半夜差点掐死她的自闭症儿子,而我脑海里居然也曾闪过类似想法。

我老家的一个长辈就劝我,不如带儿子坐火车去新疆,然后把他扔掉,反正他又不会说话。也有的亲戚断言:“带着自闭症孩子,是不可能嫁到好人的了!”

我暗暗发誓,就算永不再婚,我也不会抛弃儿子。心中有了这股力量,即便身处无垠的黑暗里,我也勇敢地站起来去寻找那一丝不知道什么时候才能够亮起的微亮光芒。

没想到,黑暗中的光真的出现了,那就是我现在的老公。

当时我一个人带着轩轩,开了一家小店。那时才学会在网上聊qq,正在兴头上,认识了这个比我小6岁,跟我在一个城市读书的他。那时同时聊着好几个人,可只有跟老公才有那种十分默契的感觉,就是那种三观一致,有说不完的话题的感觉。

刚开始也不是谈恋爱,就是像朋友一样聊天,也不是奔着结婚去的。我不敢说我有个自闭症儿子,聊了一段时间我发现我对他有特别的感情了,最终决定告诉他实情。说完,我想一切都可能结束了吧。

他知道了以后,没有说太多,就说我辛苦了,有空我能来看看你们吗?我心里既开心又失落,开心的是没有失去这个朋友,失落的是,我可能自作多情,人家就是把我当作普通朋友可怜我。

他真的来了,说来帮忙。他人很瘦,长的就是普通模样,穿的,能看出来就是乡下孩子读书出来那种。我们一起吃了饭,还有儿子。那次见面之后,我们照旧在qq上聊天、下棋。

他会经常过来我的店里帮忙,也会背我的自闭症儿子,孩子可能缺乏父爱,会经常缠着要他背。连自闭症学校的老师都会说,这个爸爸真好!他听了也不作解释,虽然我暗暗开心,但也非常自卑地认为,要他成为儿子的爸爸,几乎是不可能的!

随着交往的深入,我的很多亲戚朋友也见过了他。当时亲戚对他的评价不太好,嫌他太瘦。也有朋友好心劝我,网上交的朋友,会不会是骗子呀?

亲朋也有给我介绍对象的,医生、园艺工程师……大部分人见了我的面,对我还满意,但说起轩轩,都表示最好还是送到什么别的地方养着,就不要生活在一起了。是的,大部分人嫌弃我的自闭症儿子。

眼前这个人,对我和轩轩都是好的,可我们能走到谈婚论嫁那一步吗?我没有把握,我比他大6岁,他有很好的学历,以后也会很有前途,我却是一个带着自闭症儿子的离异女人。

想到这些,我开始冷淡他,不跟他聊天,也不跟他见面了。当时挺难受的,做什么都没有兴趣,而且会不停地看手机,有没有短信、未接来电……

谁知道,在他结束学业要回他的城市之前,他向我表白了。他说他没有做过父亲,但会学着做一个自闭症孩子的父亲,希望我跟他去他的城市。

那一年,我32岁,他26岁。就这样,我带着自闭症孩子结婚了!虽然什么都没有,甚至没有他家人的祝福,因为怕他父母不同意,他是偷偷和我领证的。

十几年坚持给儿子刷牙、剪头、剪指甲……

在他的城市,儿子也去了特殊学校,但每天同样需要来回4小时接送,老公让我不要去工作,就专心照顾孩子吧,就这样,十几年来至今,老公一个人承担起养家的责任。

做继父不容易,做自闭症孩子的继父更难:老公辛辛苦苦写的资料常被儿子撕掉。儿子情绪失控的时候会大哭大闹,楼下的邻居经常来投诉。家里的电视机先后被砸坏五六个,有一台花了几千块刚买第三天就被砸坏屏幕。老公没有一句责怪,只说大人自己没有做好防护,于是自己动手给新电视外面安装了一块钢化玻璃,结果电钻伤到手,还去医院打了破伤风针,家里的电视机、冰箱都被老公亲自动手做好了防护。

系鞋带、刷牙、剪指甲、理发,爸爸力爆棚。

儿子大小便也不能很好地控制,经常在外面拉屎在裤子里,老公把他带到厕所,把自己的秋裤脱下来给老大穿,给他洗屁股和腿,还有鞋子里的稀屎。我让他把脏裤子扔了,他节约,自己在厕所里使劲洗,再带回家消毒。

为避免儿子尿床,老公和他一起睡了好几年。儿子爱吃牛排,老公让他吃个够,自己却默默地啃个油饼;这十几年来,几乎每天都是老公给儿子刷牙,每个月给他剪头、剪指甲……老公真的做到了他的承诺——努力学习做一个自闭症孩子的父亲!

他的家人知道了实情

老公远在千里的家人终于知道了实情,他姐姐打了好几次电话劝他离婚,但老公坚定地表示不可能。于是,公公婆婆时常打电话说,婚离不了那就赶紧生个娃吧!

在沉重的压力下,我患了焦虑症,除了整夜失眠,还经常会焦虑症的急性发作(惊恐障碍)出现濒死感。为此,老公放弃了单位安排的去德国留学。因为他知道,家里两个病人,我根本离不开他。每次病情发作时,我最恐惧的就是,我死了,我的自闭症儿子怎么办?越是恐惧,焦虑症越是严重,恶性循环。

跟老公回老家,现在和公婆的关系改善不少。

患病好几年,耽误了老公事业上的大好前途,他却无怨无悔、不离不弃地爱我。回忆起来,2010年的某个夜里,我还曾梦见上帝站在我的床边说,如果马上让你死,你会害怕吗?我说,不怕了,因为老公会继续爱我的自闭症儿子!

在吃药和老公的呵护下,我的焦虑症有所好转并最终痊愈,接着,我怀孕并生下了小儿子。小儿子今年10岁了,他是一个健康正常的孩子,像他的爸爸一样善良有爱心。虽然我也经历过小儿子一两岁时担忧他也会是自闭症的煎熬,但老天真的太爱我了,给了我做普通母亲的机会。

因为在特殊学校他常被其他孩子咬伤、打伤,而且进步也不大,轩轩从7岁后就由我在家照顾了。我们发现,整个家庭的氛围、家人对他无条件的接纳和爱对儿子的康复非常有用。以前,他每天都会情绪失控,发作大概一小时,三四个人都按不住,家里的人都被他“伤”过,甚至撞伤过公婆。现在,他还是没有任何语言,有时还尿床,但情绪改善了百分之八十。

我们并不太焦虑他的未来,这个社会在不断进步,我告诉自己,不念过去,不畏将来,活在当下,因上努力,果上随缘。

越努力越幸运

太多的人说,我是遇到了好老公,我承认我是幸运的。但是,如果婚姻里只有同情和单方面的付出,那一定不会长久,当幸福来敲门,只有越努力才会越幸运。

老公这么好,我也一定要优秀,他值得拥有更好的爱人:生完小儿子第二年,我减重40多斤,还能穿上大学时期的衣服。因为大儿子去医院难以配合治疗,我自学营养医学18年,把一家人都照顾得健健康康的。老公也爱上了摄影,常带着一家四口去旅行,拍下许多惊艳的照片。我会在收拾得井井有条的家里,做许多朋友说貌似米其林餐厅的美食,看着老公和儿子们的满足我很开心。

我的家,绿植是自己培育的,吊灯罩是自己做的,波西米亚风格的沙发是自己买布缝纫的。

为了省钱,我自己动手装修房子,贴瓷砖、马赛克、刷墙全程没有请一个工人,效果却很惊艳。如今住在虽然需要爬楼梯的屋顶花园房,我却让全家拥有开满鲜花的花园。我每天在家照顾陪伴自闭症大儿子,很少外出却一点也不寂寞,瑜伽、画画、站桩、养花、看书学习、做美食……充实得时间不够用。

老公常说他上辈子一定救过我,所以这辈子他好幸运,拥有一个营养师、大厨、心理咨询师、艺术家、家庭医生,并且50岁还能美丽优雅的老婆。

对比以前,在儿子砸坏马桶后一地屎尿我的捶胸顿足、痛哭流涕,我已经成长为,每天会通大儿子堵塞的马桶(因为他常扔东西而每天都堵马桶),几乎每天换洗他尿床的床单被子,而我却一点也没有厌烦,甚至还会唱着歌儿去清洗。

停止抱怨是快乐的开始,学会转念是快乐的秘诀!我发现每一种关系的钥匙都在自己身上。

两扇别人扔掉的破门板,我从外边捡回来扛上了6楼,经过动手改造后,再刷上一层白漆,华丽蜕变为高级花架。我捡垃圾上瘾,爱好旧物改造。

10多年来,每次回婆家都会面对公公的指责,之前我会悲伤落泪,现在我已经成长为会完全理解公公,甚至会安慰公公,离开的时候也会对婆婆献上真诚的拥抱。

我希望别人接纳自闭症儿子,那我也要学会接纳别人的指责,当自己改变的时候,所有的关系都会悄然改变。心一变,世界就变了!当我真正拥有无条件地爱和接纳,对方也会潜移默化的改变。

现在,我和公婆家的关系变得非常亲密,和曾经劝老公离婚的姐姐成了闺蜜。整个家庭温馨和谐幸福的氛围也影响着自闭症大儿子。他的情绪会改善,会更温和平静。现在我觉得,所有的不幸都成为礼物,生命用它特有的方式唤醒了我,人生没有过不去的坎,永远都有希望在。

很多朋友说我把日子过成了诗,其实我想说的是,作为一个自闭症孩子的母亲,我从不放弃自己,首先把自己活成最好的样子,才能有能量去爱、去照顾别人。孩子只是我生活的一部分,而生活除了自闭症,还有诗和远方。

是的,若兰有一个自闭症儿子,但那又怎样,她还是活成了别人羡慕的样子。

展开全部

来源机构专栏sign up

北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1孤独症康复很快进医保,就业、托养也有新政策
2重磅消息:父母和自闭症子女可以同时住进公立养老院了
3两会信号:自闭症领域这些方面可能迎来重大变化

作者专栏sign up

蒋韬
蒋韬
人物性质:机构特教
所属单位:福建省星空半步康复健康管理有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1孤独症谱系障碍儿童语言能力评估工具有哪些
22023年02月20日江苏自闭症培训学校十大品牌热度排行数据
3江北区儿童康复机构开展残疾预防宣教活动
相关文章sign up
  • 尽管大龄自闭症个体可能面临一些特殊的挑战,但他们并不是无法进入婚姻关系。通过增加自我认识、寻找支持和理解的伴侣,参与社交...
  • 文|若兰因肿瘤切除4根肋骨后儿子又查出自闭症我22岁结婚,很不幸地,轩轩刚出生时就长了肿瘤——软骨母细胞瘤。虽然我也经历...
  • 大米和小米“我曾听过一位大龄ASD孩子的爸爸说,他曾经带着成年的孩子去夜店跟女生练习聊天互动,甚至他们内心会把孩子‘未来...
  • 目前给出最多的解决方案包括:1、父母再生一个健康的孩子,照顾自闭症孩子一生;2、父母照顾至老去后,带着自闭症孩子离开人世...
  • 自闭症是一种神经发育障碍,患者在社交交往、语言沟通、行为和兴趣等方面存在一定的障碍。虽然自闭症患者在这些方面表现出与常人...
  • Michael,25岁,他认为自闭症只是看待事情的方式不同,这些年来他一直坚持在寻找真爱的路上。Michael的追爱之路...
  • 一位患有轻度自闭症的母亲的女儿在她的电子邮件中写了以下一段话,从中她可以理解轻度自闭症患者的孩子的声音:“六岁时,我几乎...
  • 阿斯伯格综合征可以结婚吗?阿斯伯格综合征患者可以结婚吗?答案是肯定的,但要维持一段长期、稳定和幸福的婚姻关系,他们和自己...

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号