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我向相亲女孩坦白哥哥有自闭症,于是我相亲了140多次……

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:事实上,编辑部一开始设计的问题是,“结婚前,敢不敢告诉对方,自己的家人患有自闭症?”这恐怕也是越来越多的家庭站出来,直面自闭症一系列敏感议题的价值。作为一名自闭症家属,我在这方面的经历一言难尽。连见带没见的,十多年来一百四五十个肯定是有了。
关键词:自闭症,认知,阿斯伯格,ABA,康复训练,自闭症孩子,自闭症患者,大米和小米

“结婚前,要不要告诉对方,自己的家人患有自闭症?”

这个问题至少涉及数千万中国婚龄人口。上周日,大米和小米公号发出征集后,各地读者纷纷留言。在我们精选的50多条留言中,超过90%的人都回答:

会。

这并非一个轻易的选择。尤其对于男女性别比畸高的农村,以及婚育成本节节攀升的城市,坦然告知未来的对象,自己不但有自闭症家人需要照料,体内很可能还流淌着自闭症的易感基因,这需要莫大的勇气和担当。

事实上,编辑部一开始设计的问题是,“结婚前,敢不敢告诉对方,自己的家人患有自闭症?”之所以将“敢不敢”改为“要不要”,是因为我们发现,这个问题的选择权在于当事人,他们即便没有坦率告知,也不仅仅因为缺乏勇气。

在爱情和更圆满的未来面前,任何人都有可能软弱和侥幸,都会渴望能严苛的夹缝里喘口气。所以,我们必须尊重那些选择暂时回避问题的。

当然,我们也为那些坦荡勇敢的家人叫好。不单单相亲时,很多自闭症家庭都会有一种“病耻感”,其在进化心理学上的来源,就是某些病会降低家族基因传承的竞争力。文明的力量,就在于克服这些原始的禁忌,社会更加人性,人性更加宽厚和自由。

这恐怕也是越来越多的家庭站出来,直面自闭症一系列敏感议题的价值。勇敢发声,不一定会有丰厚的馈赠。但永远沉默,则很难有光明可以慰藉。

他相了一百四五十次亲

留言中,来自天津的“只希望孩子健康快乐的老父亲”认为,对于征文的题目,“我太有发言权了。如果我真的说开的话,三天三夜都说不完这个话题的故事”。

作为一名自闭症家属,我在这方面的经历一言难尽。我今年三十多,有一自闭症兄长,打小开始家里就教育我,生我就是为了照顾哥哥,虽然他们到现在也不明白他得的是啥病。我自己奋斗还凑合,脱离了城市贫民阶层,比上不足比下有余吧,因为工作的原因提相亲的人踏破了门槛子,我本着多交流多认识人的原则,也是来者不拒。连见带没见的,十多年来一百四五十个肯定是有了。当然里面也有很多奇葩,不过这么多年被拒绝的理由,最多的就是我的家庭问题。

最开始的时候,我还老实得不行,觉得这种事情还是跟人说的好,结果当然是你们懂的。后来有人就劝我,你不能这么老实,先跟人交流交流培养下感情,然后循序渐进地再提家里的事。我一想有道理啊,然后就不上来提,果然成效显著。然而,等你感情培养得差不多了,你觉得提下吧,立刻又是白给。

印象最深的一次,和一个培训机构的老师相亲(不知道这位现在失业了没),谈得都挺好,说得挺合拍,结果有一次晚上吃饭的时候跟她提了这事,吃完了送她回家,从她家出来我还没走到小区门口的公交站,就收到了分手短信。

再到后来,我就又变回了实话实说,而且是上来就说。为什么呢,因为之前的做法实在是太累了。聊个天都提心吊胆,生怕哪句话说漏了。一些问题都让我怕的要死,比如人家问你们几口人,我都不知道该怎么回答。几口人?四口人。哎?计划生育不都三口人吗?你们家怎么多出来一口?

我能说啥?胡编一个理由?还不是得老实说了,然后又是白给,就这么周而复始。而且遣词造句各种费尽心机,得把这事怎么委婉地跟人家提。得把事实清楚,别有欺骗之嫌,还得不能太重,把人吓跑。

累了,毁灭吧。真的是太累了,而且大多数故事的结局全都一样,跟你个人努力一点关系都没有,就因为家庭这事全吹,真的是烦死了。当然我觉得这更是社会问题,以前说的所谓个人优先已经没人再看了,取而代之的都是家庭优先。

所以再到后来都已经疲沓了,首先相亲已经懒得去了,完全没有了当年的劲头。其次就算是见,或者有介绍人啥的,我上来就得说这事,甚至让介绍人上来就说,别费这劲,要是不行直接从根儿上掐死,别整后面那些浪费我感情。也挺好,不会再绞尽脑汁想怎么不露馅,还省了不少钱。

就在我已经三十多岁快放弃的时候,认识了我对象。说实话她身上毛病不少,但是她能接受我家这事儿那是十足的加分项。所谓的轰轰烈烈的爱情我已经不再奢望,我们俩更像是亲人的感觉。

于是,我在相了十多年亲后终于结了婚。就在这几天,我们迎来了孩子的诞生。说实话,到了现在,什么爱情啊事业啊奋斗啊个人前途啊,基本都是水中花镜中月,浮云罢了。只有家庭,妻子和孩子才是我真正看得见摸得着的东西。这才是我现在唯一的珍宝,唯一值得我奋斗和保护的东西。

今天看到了这个征文,我才有感而发。与其说是回答话题,不如说这恰恰是我这么多年来的一份自白。在文章的最后我只想说,我希望包括我的孩子在内,你们都要健健康康,快快乐地的长大,我们的心愿就实现了,再也没有什么比这更重要的了。

幸运的是,这位家人最终还是娶妻生子、和和美美。这似乎可以证明,告知对方真相,并不能妨碍我们的幸福,最多,那幸福来迟几年。

但读者“鹅妈妈”的顾虑,应该也代表了不少家长:

顾虑肯定是有的,我家孩子属于轻症,但也属于有,作为家长我会替孩子隐瞒,因为这个社会还是有大多人都介意的。

“求求大家不要隐瞒”

我们收到的留言中,也不乏遭遇隐瞒的读者。对另一半家庭的这种做法,他们都明确表示反对。

“朱朱”的发言颇有代表性:

求求大家,不要隐瞒,我们的就是遗传。

最近又去做了评测,两家大医院都诊断了是阿斯伯格,轻度,智商比较高,这是属于幸运的,但是亲戚里同辈的小孩就没那么幸运,典型自闭一个,鼻唇深度腭裂一个,不分男女,都会遗传,障碍和缺陷程度不一。

我经常强调自闭症的遗传因素,但是没几个人听,还会受到白眼,但是我真的不想隐瞒,以后孩子不管结婚生子我都会说。谁也不知道,有遗传因素的孩子障碍或者缺陷几率高低,侥幸隐瞒,出现了问题再说,痛苦的家庭就又多了好几个,我觉得是造孽。

一位名为“落叶随风”的朋友,则后悔自己生了小孩:

她爸就是(自闭症患者)。要是我此前了解得再多些,宁愿做丁克家庭也绝不要小孩。当小孩被诊断为自闭症后,她在一旁哭。我那时还傻傻地认为吃药就会好。当踏入干预这条路后,才知道过程的艰辛、忍耐,还要克服负面情绪。当学习过相关知识后,才发现她的阿斯特征越来越明显,尤其是说出的话,像带刺一样,工作上得罪同事,回家后得罪家人,她自己却认为理所应当。

后悔,真的后悔被这段婚姻毁了我的一生。很想离婚,很想带小孩一起离开这个地方,但小孩现在离不开她。我甚至想过给小孩做绝育,断掉这种基因流到下一代。一言难尽,现在我能做的就是经量多陪伴,让小孩有个快乐的童年。

这位朋友明显比较焦虑,这其实也是新家长的共同特征,熬过去最艰难的时段,自己就会更顽强地站立起来。当孩子发现自闭症后,所有家庭都是更有能力、更清醒的那些人,承担得更多。

“永妈”的情绪一点也不亚于“落叶随风”:

结婚前,我不知道老公家里的大哥是一名智力和精神障碍患者,大哥还爱自杀。十多年前,他跳楼后,家里花了十多万元医治好,然后他又跑了出去了,至今也没回来,家人可能心累,也没报警去找他。后来儿子得了自闭症,家婆又各种迷信,造成我对她们,对他们家人也非常反感,认为他们是骗了我,关系非常紧张,同时我看他们家的人谁也不顺眼,一点滴小事也直接开骂,至于什么过节聚餐什么他父母生病什么,别说去照顾了,我的心态是:那就早点死掉好了,还累我不够呀,生个自闭儿,我已经被折磨够了,没精力理其他乱七八糟的人和事。

虽然永妈情绪好像有点过于激动,但估计很多自闭症孩子的家长都有同感。在现实中,全力干预康复孩子的家长,经常得不到其他家长成员应有的慰藉和支持。这也是严重影响孩子预后的一大原因。

但请记住,这种孤独、煎熬和无助都很常见。退一万步,即便是拯救不了家庭,也不要忘记拯救孩子。我们是他们唯一的依靠。当孩子好转,一切问题都会迎刃而解。

还有很多家长像读者“薇姐”一样,担心正常孩子的婚恋,会受到另一自闭症孩子的影响。

大宝是女孩18岁现上高三,二宝男7岁现上普校一年级,儿子三岁两个月在当地妇幼保健院确诊轻中度自闭症,四岁前由于机构没排上号一直在医院康复训练,四岁入机构康复训练,刚开始那两年每天早上睁开眼睛就是争分夺秒的ABA桌面,认知上去了之后就报各种班,目的就是让他多接触小朋友和不同的老师,听从不同老师的指令。

这几年或许是看到我为了弟弟心力憔悴精疲力尽的状态,还有多次歇斯底里崩溃大哭时。抱着她像抓住救命稻草一样要她这辈子照顾弟弟,女儿的心理已然受到了很大影响。她已经多次对我说过她这辈子不结婚不生孩子!将来不知道她能遇到什么人,其实从儿子确诊那一刻,我和老公就想到了会对女儿以后的感情婚姻造成影响,谈恋爱结婚前如实告之,又担心被抛弃对女儿造成更大伤害,婚前不告之等婚后还是会被发现,毕竟自闭症弟弟是个大活人,到那时女儿肯定被婆家人瞧不起,遇到没有责任心同理心的男人到最后很大可能也会是离婚收场。总之我们还是如实相告,心里能接受才能走得远!希望女儿遇到良人收获幸福!

薇姐的担忧很常见,却忽视了一个问题。那就是这些不好的设想发生的前提,都是女儿以后遭遇的婚恋场景都足够世俗和算计。但如果女儿接受了良好的教育,格局与认知乃至交际圈都足够开阔,自然就有更大的概率“遇到良人收获幸福”。

因此,“儿孙自有儿孙福”,为没有发生或很小概率发生的事儿焦虑,不如给孩子更多陪伴和滋养,让他们面对这个不尽如人意的世界时,更加有力量。

亲爱的,我们不要孩子好吗?

在婚育选择日趋多元的今天,也有一些人不再赌基因显性和隐性的几率,而直接放弃生育。一位“匿名”的朋友留言说:

我是确诊的ASD谱系和ADHD成人,这两种障碍都有遗传概率,我已经下定决心绝不生育后代(我不想我的后代也要忍受我所经历的那些痛苦),但也因此完全不敢找对象……因为担心影响对方家族“传宗接代”,岳父岳母也会因此反对婚事吧?如果有愿意跟我一起丁克或者领养孩子的人存在就好了。不过我已经不抱任何希望,做好准备一辈子一个人,孤独终老了。

我们无意评价“匿名”的选择,自闭症家庭要不要生二胎三胎,自闭症人士要不要结婚生娃,这些话题永远没有标准答案。只是想提醒一下,找一个约定不生孩子的人生伴侣,在大中城市并不是太难。也有前提,那就是我们自己要变得更加优秀,在物质和精神两方面,都有力量抵制丁克带来的冲击。

一旦选择丁克,抉择就会容易很多,读者“醒”认为:

除非两个人决定做丁克,否则一定要说,这是最起码的尊重。现在我已离异,一个人带孩子做训练。我能够接受有这样一个孩子,但不能接受前夫和他的家人从始至终把我蒙在鼓里的做法。

读者“小白”留言道:

当然要说,否则不是骗婚吗?说实话,我甚至不希望自己的孩子结婚。优胜劣汰,不好的基因没必要遗传下去,也算是为优生率做贡献了吧!何况这人间这么难,连普通人也是心力憔悴,何苦还要为难星儿!

读者“加菲”认为,自闭症孩子家庭不能一切只从自己孩子利益考虑:

这是我不能理解很多人还会向往未来孩子能结婚,甚至想给孩子买老婆的原因,我的孩子很轻微我都根本不想让他结婚。

我很反对在知道大宝是闭的前提下生二宝,考虑到二宝将来的婚姻。经济负担这些其实一家人苦一点都应该一起承受,但是如果二宝将来有了恋爱对象,却因为这个原因黄了,我觉得太残酷,现在的青年人很可能为此怨恨一辈子的,而这种事情发生可能性又是较大的。

很多恋爱中的人不会直白说为这个要分手,但真正不在乎的家长少有,尤其是条件较好的家庭,会在综合评价时极大降低赞同率。我只是近视眼,还曾被介绍对象的亲属说要遗传的基因不好等。至于说不说,我觉得如果是亲兄弟姐妹,不说也会知道,肯定得在谈婚论嫁前事先说明。平时碰不到的旁系亲属就先不说了。

为了爱,说出来

在我们收到的留言中,既有超过90%的人支持说出来,提及兄弟姐妹有自闭症的,也无一人嫌弃。

来自人民大学在校生“以梦为马”提起他的自闭症弟弟,爱护溢于字里行间:

这个问题我想过很久,我的弟弟和我相差十五岁,我作为他的哥哥其实有长兄如父的感觉。从他确诊不过两年半,甚至光是意识到人类的1%-2%是asd,我的精神世界就已经天翻地覆。

在此之前,我是top2大学生,我以智力为傲,以学历为傲,以幸福为傲。

我开始时还纠结于“冰箱父母”,认为他们没有给予弟弟至少与曾给我的同等关爱,但后来眼见为实,我发现并非如此,他们对弟弟的脾气特点了如指掌,所有我不能理解的,他们都能够理解。

之后,我转向思考我思考了十年的问题:人活着的意义。现在我要回答两个子问题:我弟是asd对我的人生意义意味着什么,我弟活着的意义是什么。

我确信,我弟让我谦卑,我不再以智力以学历为傲,我开始从生命而非理性上体认人人平等,我开始思考基督教中“爱人如爱己”“作在最小的那个身上”,开始决心过我不曾设想的生命。

我确信,我弟来人间自有他的使命,自有天意,我不再深夜里哭泣,为他可能的命运,我再度雄心勃勃,要和他共度六七十年的光阴。

我确信,如果我有朝一日要和现在还不知道在哪里的爱人诞下子嗣,对这个孩子我选择爱他而不管他的健康与否,不管他强弱,不管他智愚,仅仅作为人而爱他。

我确信,我要和我可能的爱人过着以这样的誓言结合的婚姻,正如我们要彼此这样爱对方。

我们祝福,“以梦为马”同学一定能找到爱他的人。有时候,你真正爱过一个人,就会明白,如何爱更多的人,爱全世界。

读者“小静”这么说:

(直接说)会好很多,假如婚后对方知道了,接受不了,还是会有一定伤害的,以后我要是有二胎了,他长大结婚了,我也会让他告诉对方,自己哥哥是自闭症。虽然很残忍,但也不想别人受到伤害。

还有“星步”提醒,爱情不能包打一切,我们都生活在现实中:

一定要,这对以后的生活一定会有些影响,自闭症的兄弟姐妹对家庭的负担,基因对后代的影响,这些都是爱情掩盖不了的要面对的事实和日常,没有充分心里建设就冒然让一个人进入一个有自闭症患者的家庭,是非常不负责任的行为。

来自石家庄的“张艺缤”相信,婚姻的基础是坦诚:

要的,我觉得婚姻的基础是坦诚,双方之间都需要坦诚相待!就算瞒的了一时能瞒得了一辈子吗?如果结婚后对方非常在意,又如何自处呢?

一位叫“小钟钟”的母亲决定,多年以后,她会替儿子坦白:

我儿子是轻轻度星娃……今年3周岁。我不知道他以后能不能遇到合适的。我可能以后会叫他不要结婚……也可能会叫他不要霍霍其他人……除非对方很不介意。我会提前告知女孩子方。让她自己去了解这种事情。我心里也很难受。但是不要为了自己而影响他人和后代。

有这样的中国好母亲,孩子一定也不会差到哪里去的。祝福这对母子。

还有更多的留言,限于篇幅,我们无法一一附录。必须说明的是,本文发表的观点,都只代表发表者本人,既非标准答案,也不是大米和小米的立场。

每个家庭情况不同,每个人的价值观和期望也不尽一致,但能知道更多人在想什么,怎么想,至少思路会开阔很多。

所有一切,都是为了更多的幸福。——人人都有权享受幸福。

-END-

写作|秦馀面包 编辑|呦呦

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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何日辉
何日辉
人物性质:诊治医生
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