文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK
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作者:Kaylene
翻译:陈烽
眼下应该是一年中最好的时光了吧——大街上张灯结彩,商场里熙熙攘攘,人人都在挑选节日礼物,家家都在准备聚会大餐,到处欢声笑语、喜气洋洋。
说实在的,这种节过上一年我都不嫌长。
但是,过节对有些人来说就比较难熬了。
对于孤独症谱系障碍人士来说,节日这种东西实在不太友好。
炫目的灯光、特殊的味道、嘈杂的人群......
过节的时候,这些场景对我们来说是司空见惯,但是对于感官过敏的人来说,可能是痛苦折磨。
对孤独症孩子来说,即使是走亲访友、聚会吃饭这样简单的事情,都可能会造成感官过载,让他们痛苦难当。
那么我们要怎么应对呢?
年底正是节日扎堆儿的时候,总不能一直躲到3月份吧。
而且,就因为孤独症孩子很难参与活动,就把他们排除在外,错过与我们共享佳节的机会,这也是不应该的。
这就是今天这篇文章的意义所在。
做好准备,安排一次让孤独症孩子也能畅享的节日聚会吧。
亲戚朋友们肯定是发自内心地希望让所有孩子都过个安全、舒心、快乐的节日,但实际上他们可能并不知道如何做到这一点。
让一大家子人都能理解孤独症的复杂性,这确实很难。
因此,我写了这个6步指南。
事先询问
如果可以的话,先问问孩子父母或者孩子本人,他们希望你怎么做,才是真正帮到他们。
也许他们需要比其他人早到一会儿,这样在大部队到来之前就有时间适应一下新环境。
也许他们希望你拍点家里的照片发过去,这样他们就可以提前给孩子解释一下要去的地方是什么样子的。
只要问问孩子父母,他们就会给出一些建议。
准备食物
很多孤独症孩子在饮食方面都有困难,所以最好提前说一下你准备了哪些食物。
对我儿子A来说,出门的最大困难之一就是得保证有他能吃的东西。
蔬菜不行,面条和土豆泥让他害怕,他唯一能接受的肉类是炸鸡块,而且他还总得吃东西。
所以,去亲戚家串门儿对我们来说就很不方便。
我们要自己带很多零食(饼干、薯片等),然后尽可能地从人家准备的食物中找出点儿他能吃的东西,一般就是面包卷。
节日聚会的时候,最麻烦的环节就是准备大餐,我们也不想给主人增加额外的负担。
所以呢,对于我家孩子来说,要单独准备的话,就简单做个花生酱、果酱三明治什么的,或者用微波炉加热一些速冻鸡块就够用了。
对别的孤独症孩子来说,哪种食物是“安全的”,我也不好说。
所以,记住第一点,事先询问孩子父母。
相信我,他们一定会感谢你的努力!
接纳不同
很多时候,一想到要怎么过节,我们脑子里就会闪过无数画面,应接不暇。
第一个场景应该是:孩子们一进门,就去拥抱爷爷奶奶、叔叔阿姨,然后跑出去和哥哥、姐姐、弟弟、妹妹一起玩闹嬉戏。
到了打开礼物的时候,家里其乐融融、喜气洋洋,孩子们都迫不及待地撕开包装,看看里面都有什么好东西。
如果家里有个孤独症孩子,画风可能就完全不一样了。
也许他会跟家人击掌而不是拥抱,也许他就想一个人静静地待着。
他们也有感情,也爱家人,只是表达方式与我们不同。
无论是何种方式,都请你理解、接纳,即使你根本看不出他们是在表达感情。
建议大家跟着他的节奏来,这样他就不那么容易崩溃,大家也都轻松一些。
一屋子上蹿下跳的孩子,七手八脚地拆礼物,对每个人来说都够闹糟的,更不用说孤独症孩子了。
对孤独症孩子来说,等他慢慢来,就能让他好好过个节。
礼物要一个一个慢慢拆,而不是像抢红包一样手忙脚乱。
安静空间
这一条的意思倒不是要专门为孤独症孩子准备一个房间,完全屏蔽所有感官刺激。
当然了,要是有条件的话那确实再好不过了。
但是,要想让他们好好过个节,准备一个可以躲起来缓一缓的空间,还是很必要的。
可能只是需要你把卧室腾出来,这样的话,他们觉得受不了的时候,好歹有个安静的地方可去。
也可以做一个舒缓箱来帮他们放松下来(译者注:舒缓箱,可以躲进去形成封闭空间的箱子)。
或者更简单,远离人群,戴上耳机,舒舒服服地看一会儿手机,也能帮助孤独症孩子平复紧张情绪,享受假日时光。
再强调一遍,问问孩子父母或孩子本人,他们需要什么样的帮助。
他们说不定还自己带条重力毯或者降噪耳机来你家呢。
解释说明
孤独症其实不是那么好解释的。
首先,这是一个谱系。
所以很难说你家孩子是处于什么程度、具体是什么情况。
也许他只是不太能和人对视,也许他完全没有语言。
但是不管轻重,都属于孤独症这个谱系。
这确实不好理解,尤其是对孩子们,因为小孩的思维总是非黑即白。
家里的普通孩子可能会认为你们都偏袒这个孤独症孩子,或者觉得他比较淘气。
所以,跟他们解释的时候要注意方式方法,措辞要适合他们的年龄水平,比如:
这个孩子有点特别。
他有时可能不会分享玩具,不会回答问题,或者跟我们大家吃的不太一样。
同时,要告诉孩子们,这些没什么大不了的。
其实每个人都是不一样的,所以我们才是这个世界上独一无二的“我”。
如果能让其他孩子明白为什么这个孩子可以吃鸡块,而他们却必须吃蔬菜,就能减少很多纠纷。
最重要的——爱
让孤独症孩子和我们一样享受节日聚会的快乐时光,确实很不容易。
这需要我们付出一些努力,做出一些改变。
这种努力和改变,对我们来说其实不算特别麻烦。
然而,对孤独症孩子及其家庭来说却意义非凡。
对你来说可能是举手之劳,对他们来说,可能是天大的忙。
就我家的情况而言,节日聚会的时候,我们有一半的时间在处理纠纷、解决麻烦、各种道歉,另一半时间才是尽量享受假期(见缝插针抓点吃的),同时开始担心下一波纠纷什么时候来。
所以,今年,如果您能付出一点点努力,为家里的孤独症孩子做一些小小的改变,让他们也能有机会和我们一样享受聚会时光,那将是向这家人表达关心的最好方式。
让他们知道你爱他们,你想要尽你所能去帮助他们,他们也是这个大家庭的一员。
对我来说,这才是一家人在一起过节的意义。