【星儿妈妈有话说】五十分妈妈，五十分孩子

原创 AP  AutismPartnershipHK  

我的儿子彰彰今年8岁多，他是一个被确诊患有自闭症的儿童，但在我眼里他和任何其他正常的孩子一样独一无二。

彰彰看上去是个斯文俊俏的小男孩。相比养育普通的小朋友，我要加倍花心思照顾彰彰的活。彰彰的行为特别「熊孩子」：他挑食、不睡觉、不愿意正确的语表达、不肯学习、对周遭事物不感兴趣、经常躺在地上大哭大叫，发起脾气的时候可以尖叫两个小时不停、伸手抓别人头发和眼镜… …由于彰彰种种滋扰性行为问题，我们也经历过在外被人骂「痴线！」、「有病！」。养育自闭症儿童的辛苦，相信只有同路人的星儿爸妈们才能真切体会！

回想当初得知彰彰确诊患有自闭症的时候，相信我和大多数家长都一样：两眼一黑，不敢相信，感觉天塌下来了。且每每想到孩子的将来都不禁泪流满面，不知如何是好，这种忧伤会持续很久。

我记得教彰彰学英文字母，教了多年他才会；用最喜欢的零食教数数字，彰彰宁愿不吃也不愿意尝试学习；甚至更崩溃的是，经过如厕训练之后，他已经掌握的如厕技巧，却会因为厕所有变化或者他的心情不好而尿裤子… …

经历过一段时间的挣扎纠结后，我开始振作起来，也明白要尽快跳出自己的舒适圈，积极学习。虽然经常觉得累和焦虑，但还是要不断调整心态。为了让彰彰得到最好及最有效的治疗，我和大部分家长一样做出了很多努力：上网查资料，挨个加「老家长」的微信去请教，约上几个谈得来的家食组成互助小组，互相分享资讯；然后一家人商量办法，以最快的速度开始孩子的康复训练并为他选择最合适的治疗方法和机构。

在一次去广州的自闭症讲座上，我第一次瞭解到Autism Partnership (AP) 以及AP的高效密集式ABA治疗法。那一次讲座上让我印象最深的是：我看到 Dr. Mitchell介绍美国AP的小朋友的训练情况，有个片段是几个小朋友通过对小组成员的观察，猜到了老师对小组成员的要求，并通过模仿小组成员而完成任务；而Toby Mountjoy（AP董事）先生介绍了孩子的脱敏疗法，我才知道很多日常孩子哭闹不合作的情况，其实是有办法解决的；还有就是爱培小学的文校长介绍的几个小朋友的案例，由他原本无欲无求躺在地板玩手指，到可以在课堂上和其他人学习… …见到这些真实案例，我触动很深。

考虑到在当地无法找到优质合适的老师，而我自己也难以应付繁重且专业的干预任务。我决定先尝试报读AP短期的「跃进课程」。那五天的ABA治疗在我的孩子身上发生了很多喜人的改变和进步！当时的顾问已经在课堂上教我训练技巧，并帮我做了几个回家训练孩子的计划。我在广州的家里很认真地自己为孩子训练了几个月眼见彰彰退步得很明显，所以我觉得不能再耽误孩子宝贵的时间。于是，我毅然决然辞去工作，带彰彰来到香港，开始接受AP的全日ABA课程。

AP的治疗团队很用心，对每一个孩子都有个性化治疗方案，不会因为这个方法教会几个孩子，但教不会另外几个孩子而气馁。我很感激AP的治疗师从来没有对彰彰有半句否定，一直都是积极鼓励我和彰彰。而也教我很多在家与彰彰相处的技巧，减轻我照顾彰彰的压力。

彰彰3岁来到AP，经过几年干预，他在各方面都得到了进步！而这每一个看似不起眼的改变，在一个自闭症孩子的妈妈眼中，都是值得欢呼雀跃的飞跃进步：

以前，彰彰会手脚乱动，大声哭闹，遇上人多挤逼的情况他还会悄悄去推别人或用脚踢，企图赶他，还他空间。但是经过训练后，他的忍耐力很了很多，可以接受搭乘中、短途交通工具。

以前彰彰去迪士尼乐园就哭着，后来他学会要求我带他去迪士尼乐园、学会要求玩机动游戏、可以排队等，甚至有时可以和我一起看电影。

以前去商场他会要求来回搭电梯，不愿意陪我购物，后来他也可以乖乖跟着我购物。

以前他只会自己想办法去拿放在低处的零食，现在他会提要求，且会表达不是这个（零食）。

我教彰彰「Look at the moon」，他去海洋公园时指着鱼和我说「Look at the fish」！

他每天自己穿衣服、周末逛街的时候自己收拾背包、自己拿钱包进闸出闸（地铁）。

他自己玩玩具并收拾玩具。这在别人眼中可能不是什么了不起的技能，但彰彰却是花了几年时间才掌握了这个能力。

学会微信打电话给其他家人。

疫情期间他早睡早起，「不拆家」（不到处捣乱）也是个惊喜。

其实我和彰彰都在每天治疗和成长的点滴中学习。他学习融⼊社区，我学习与他共处，并和他一起面对困难，积极解决。虽说我接受彰彰是自闭症孩子的事实，但是我依然希望通过自己的更努力付出，让他追上同龄⼈的能力。同时，我也在不断调整对彰彰的期望，希望他可以有一定的自理能力，并能够在社区里与更多人、事、物和平共处。

对于所有养育自闭症儿童的同路家长们，以下是我的一些心路历程和感触，希望也能够帮助到你们：

首先，学会接纳孩子，同时接纳自己。这也是一个「老家长」分享给我的。开始的时候我也并不完全理解。作为母亲，当然希望自己的孩子聪明伶俐，健康成长。但当你发现孩子与其他同龄小朋友有些不同的时候，我要放弃他吗？不可能的，他是我的血脉之亲。那要我放弃自己吗？那也是不可能的，我不能因为孩子而把自己彻底圈在他的圈子里。他需要很长时间去慢慢改善，我也需要有自己的空间。我爱彰彰，但也要爱自己！

其次，有时候家长很难胜任老师的⻆色，有些训练交给专业治疗师，分工明确才会事半功倍。出于对孩子的关爱和期许，你很难永远冷静地控制自己的情绪，在和孩子角力的过程中，往往会让双方僵持不下，相反，经验丰富的治疗师就可以在训练的过程中游刃有余。我很庆幸有AP提供为彰彰提供稳定而持续的治疗训练。

最后，真心希望更多了人解自闭症，在受到无心的滋扰的时候多一份理解和包容。作为家长的我们一定要坚强，才能在社会越来越好的时候，好好享受生活。曾经我也希望我有个完美的儿子，但是我也不是完美的妈妈。

五十分妈妈和五十分孩子，各自都不合格，但请互相关照，与生活握手言和！让我们一起勇敢坚强地面对眼前的生活和未来的路！

写在文末的话

「女子本弱，为母则刚！」彰彰妈妈无疑是一位刚强且伟大的母亲。感谢她在养育彰彰的过程中所做的所有牺牲和付出，亦感谢她接受我们的邀请，分享她的心路历程和孩子的治疗点滴，希望以此鼓励并帮助到更多星儿的家长们。

透过彰彰妈妈的分享，我们亦希望传递给大众一个重要讯息：大家应理解并包容自闭症人士，让他们能更好地融入这个社会，贡献出您的一份力量！

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