我是康复师，居家干预重度自闭症儿子4年，最想讲的经验教训

文/华林

80后上海人，现居美国湾区硅谷，有一个重度自闭症儿子，和一个活泼可爱的女儿。

在我儿子被诊断为重度自闭症后，我非常纠结用什么方法干预他。那些天里，我一直在想：

如果我选错方法了呢？孩子的治疗不就被我耽误了吗？

或者就算没有对错，但我没有选到最优呢？

如果我选的这个方法恰恰对孩子治疗效果不明显呢？

我相信，这种真实的挣扎发生在很多家长身上。

干预重度自闭症儿子4年多，又系统学习了应用行为分析之后，我对自闭症的各种疗法有了更全面的理解。

我不知道

给孩子选什么方法

在我的儿子被确诊为重度自闭症后，我用很短的时间把专家推荐的书单看完了。我学到了自闭症的特点、主流的治疗服务、行为分析干预的核心理论以及方法。

其他的还好，但是选择干预方法的过程让我很紧张：回合式训练、语言行为、核心反应训练、自然情景教育、丹佛模式……就好像武当、峨眉、少林、昆仑、华山……我怎么知道我孩子应该用哪个？

自闭症干预在5岁前是黄金干预时期，2-3岁更是钻石期。我儿子2岁3个月时被确诊，正是干预最宝贵的时期。

机会只有一次！他的人生只有一次2岁、一次3岁，我只能做一次选择。对我这个有选择障碍的人来说，这是一种很大的压力。

虽然这些训练已经都是经科学实验证明是有效的，但是这些方法之间的差异很大。

我最害怕听到

有人说XX方法好

也许有家长会说，“是机构和老师在给你孩子干预，有什么好担心的？”

没错，但机构是我选的。打电话去机构排队前，我会了解这个机构主要用什么路数。我特地咨询了几位专家，究竟什么样的方法有用。更重要的是，什么样的方法适合我儿子。

我做了我可以做的功课，为他做了一个选择，安排了一个治疗的团队：行为干预（机构和家）、语言治疗、感统治疗。

同时，我自己一直学习自闭症干预的技能，和老师交流孩子的课业进度，找各种机会和他练习、泛化。

然而，尽管如此，在孩子四岁前，他的干预果效微乎甚微，语言还倒退到了只有一个单词。

那些日子，我最害怕听到有人说某方法好，某机构出来的孩子大部分都在幼儿园、小学成功融合了，某位小朋友在某老师的机构都脱帽了，某老师带了几个月，孩子就说话了。

“呀，你没听到过这个机构啊，我孩子严重挑食就是那里弄好的！”。我的脑子里立刻会有怀疑的声音响起，质疑自己是不是选错了干预的方法和机构。是不是当时如果选了另一个，他现在就很好了。

每次怀疑的攻击袭来，我都要做一个长长的深呼吸。

我需要回到当时的情景，告诉自己我的选择是有根有据的。我会分析给自己听，“我选的机构老师很有经验，这个机构里也有很多孩子成功在小学融合了，除了我儿子极个别的几个，其他孩子也都说话了。”

不同的方法

适合不同的孩子

不同的自闭症孩子问题不一样，有的孩子社会功能很差，方方面面都需要提高。有的孩子只是存在情绪问题，主要在情绪管理和学习社交规则上下功夫就可以。

不同的干预方法有不同的侧重，适合不同的自闭症孩子。

以我最近了解到的自然发展行为干预法（NaturalisticDevelopmentalBehavioralInterventions,NDBI）为例，它非常适合还没形成固定问题行为的低幼自闭症孩子。

这种干预方法是指在自然环境中，让成人和孩子共同参与，利用事态的自然结果以及行为干预策略来训练孩子符合年龄和发展轨迹的能力与先决技能。

它主要有3个特点：

第一，干预目标的整合性。

自然发展行为干预法的具体练习技能不是孤立、单一的，不是服从10个一步指令、认50个名词，而是包括认知、社交、语言、游戏和运动系统在内的整个发展领域。

在这种干预方法中，家长或老师通过孩子典型的日常互动和生活，用多种材料在多人场合中综合训练孩子。

第二，学习环境的自然性。

只有在自然的日常生活中学习，孩子能更好地明白这项技能的意义，更有动力去学，效率更高。

第三，技能发展策略的连续性。

举个例子，当家长指示孩子“去拿你的衬衫”时，孩子就必须从所有衣服中选择一件衬衫。

在达成指令后，家长鼓励孩子表达（可能需要辅助），“妈妈，看，我的红衬衫！”

在使用演示、辅助、链接式塑造和差异强化等策略后，孩子得以拓展语言。家长也可以增加游戏的复杂性，从而增加孩子的社交需求，让孩子串联起单个技能以完成更复杂、更多步骤的常规。

自然发展行为干预法关注的几个核心能力是：注意力、模仿能力、在共同关注情景下分享情感和兴趣的能力，与他人互动能力等。

其中最为重要的是共同关注以及模仿能力。有共同关注，才能分享信息，与他人互动。会模仿才可以学习其他一系列具体的技能。

这种干预与生活融为一体的方法很适合全面发育迟缓的低幼孩子。它可以增加孩子的社交兴趣和能力，不会养成对辅助的依赖。在自然场景中，孩子可以逐渐增加语言能力，从而真正理解语言的意义。

但对于更适合回合式训练和结构式训练的孩子来说，自然发展行为干预法反而成了天马行空，让孩子们摸不到头脑。

好的机构

绝不会固守一种方法

几度春夏秋冬后，我儿子现在已经6岁9个月了。

他依然是一个中重度的自闭症孩子。和不少同龄自闭症孩子相比，他有很大差距，特别是语言能力落后很多。

但我也看到了他的很多进步，他会用最简单的句式表达他的需要，可以坐下来在大人的引导下学习点什么，自理行为也在增多。

而我现在是自闭症干预领域的从业者，需要一直关注干预理论方法以及新的实验数据。

我并没有就此不再质疑自己，有时还会因为一个“如果”的念头大哭一场，但更多的时间，我可以比较平静地过去。

在行为干预领域的这几年，我可以很负责地说，一个好的机构绝不会固守于一种方法，而是将这几种主流方法融会贯通，集各家之所长。

根据每个孩子的特点，制定适合的干预方案。同时，根据数据反馈，在方法上做必要的调整，对具体目标做及时的更新。

就像上文介绍的自然发展行为干预法，它的倡导者也不会否定回合式训练的有效性和必要性。

对于有些孩子来说，回合式训练更有效，因为他们适应有固定结构框架的教学模式。而且在教导某些特定技能时，回合式训练也会是首选方法。

回合式训练，虽然是行为干预界的鼻祖，也它也有局限性。在一些高功能孩子身上，容易引起问题，或是我们常说的“把孩子教傻了”。这些年，我也在调整，通过强调泛化，增加自然环境的因素，不断改善干预孩子的方法。

我终于释怀了

我知道在孩子的早期干预中，他的干预老师都是有经验的，并非固步自封的，有针对我孩子的特点、能力制定个性化的方案。

我觉得有些遗憾和难过的，是干预强度还不够。

像我儿子这样起始能力很低的孩子，在黄金干预阶段，学术界建议的一周25-30小时的干预是真需要，但是我们当时并没有达到这个干预强度。

可过去的已经无法改变。

现在作为从业人员，我会对我负责的家庭调干预强度的重要性。这并不是为了机构收入稳定。

现在自闭症孩子越来越多，真正好的机构还会缺客户吗？

事实上无论在中国还是美国，一般情况都是机构因干预师资有限而无法提供给一个家庭这么长时间的干预服务，能保证一天三小时就不错了。这就涉及培训家长的重要性，不过这又是另一个话题了。

回到方法层面，上述提到的回合式训练、语言行为、核心反应训练、自然情景教育、丹佛模式都是经科学实验验证的有效的行为干预方法。

但是市面上还有一些疗法，比如音乐疗法、宠物疗法、骑马疗法、脑电波治疗、脐带血治疗等，并未得到科学的认证。

我不是说这些方法一定没用。作为家长，你总可以听到一两个真实故事说明这个方法的有效性，比如孩子就是养了一只狗之后开始有语言了，注入脐带血后孩子就说话了。

但是这种故事性的见证和大量科学实验的验证还是两回事，望广大家长多做了解咨询，再掏腰包。

我把我的挣扎和释怀分享给大家，是希望家长们，尤其是那些孩子刚诊断不久的家长，不要太过于纠结一定要某个机构、某个方法、某个强度、某个“最好”。

适当的了解和学习很必要，然后按照自己的节奏和可承受的度，踏踏实实地做就好了。

绷得太紧，会适得其反。我们共勉。

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编辑| 柚柚当当  主编|秦馀