北京冯璐：培养90多名心智障碍青年就业后，有些话必须跟家长说——

“以后没有我的参与，不要做我的决定。”

当智力障碍青年阿超怒气冲冲地走进冯璐办公室，指着她的鼻子说出这句话时，冯璐惊呆了：为什么我们做了那么多的事，却总吃力不讨好，“心青年”为什么从不买账！他们想要的到底是什么？

*心青年：心智障碍青年，包含智力障碍人士、智力发育迟缓、自闭症人士、以及唐氏综合征人士。

经过反复的思考讨论，大家发现：作为“心青年”最亲近的人，我们习惯性地替他们安排，几点吃饭，周几洗澡，什么时候外出……无形中，成了剥夺他们权利最多的人。

“心青年”，他们的人生是否只能等待被安排？前段时间，北京利智中心主任冯璐在CC讲坛的视频《心智障碍者，他们不只是等待安排的生命》引起了广泛讨论。

北京利智创办于2000年，是一所为16岁以上的心智障碍者提供多元化、专业化服务的非营利组织。作为中心主任，心智障碍青年守护者，冯璐从2013年开始，带领利智团队探索面向成年心智障碍者的自主生活服务。

他们提倡、支持并推行“心青年”自主生活，鼓励他们更多地在生活、学习以及工作规划上争取选择的自由。

这样的想法是否太理想化？

“心青年”在自主生活中会遇到哪些挑战？

我们应该为“心青年”提供哪些支持？

……

对上述问题，利智学校校长杨超代表学校，接受了大米和小米的专访。

利智：

“零拒绝”的初心从未动摇

大米和小米：利智的视频给了大家很多启发，感谢分享。我想了解利智的“心青年”都有哪些类型，分别占比多大？

利智：

目前，我们这边主要是自闭症青年，大概有2/3，剩下1/3主要是智力障碍青年。

大米和小米：我了解到，利智接收“心青年”的原则是“零拒绝”，为什么会有这样一个初心？

利智：

刚开始设立“零拒绝”主要是想跟小龄特殊需要孩子服务理念保持一致。对学龄孩子，现在提倡融合教育，而且政策都是零拒绝。因此我们想，当这些孩子长大后，也应该是一样的。

其实，很多大龄的“心青年”早期都接受过一定程度的教育，他们不应该只是待在家里，或是托养中心，他们也应该参与社会生活。

另一个原因是，成年心智障碍服务相对起步晚一些，心智障碍家庭能够选择的机构本来就很少，如果我们再对这些青年进行筛选，他们就更没地方去了。

所以在创办之初，我们便确认了“零拒绝”的服务原则。

大米和小米：在实际经营过程中，“零拒绝”的初心有过动摇吗？

利智：

对于“零拒绝”大家可能有些误解，认为所有的“心青年”一来我们就接收了，不是这样的，其实是一个双向选择。

一方面，我们在正式提供服务之前，有一个短暂的体验期，“心青年”和家长可以先感受我们的模式，他们在满意和喜欢的前提下，才会选择我们。

另一方面，我们的服务，也有自己的范围和原则。比如，我们只提供日间服务，所以对于需要一定医疗服务或者24小时监管的“心青年”，并不适合。

大米和小米：“心青年”在融入过程中，都遇到到哪些挑战，印象最深刻的是？

利智：

我们确实遇到过很多挑战。但很多时候，这些挑战并不是因为“心青年”本身的障碍，而是因为家长、服务机构、以及社区环境的限制。

印象比较深刻的是前段时间为期半年的“社区自主生活和成长”的活动——每周为5到6名“心青年”在社区提供一天6小时的服务。有位妈妈很早就给自闭症孩子报了名，但在活动开始前，她听到儿子特校的几名同学也报了名，就特别焦虑，几次想退出。

沟通后我们得知，这位“心青年”在学校经常发脾气，还会动手打自己、打别人，所以妈妈担心同学家长知道儿子参加活动后，会集体抗议。知道原因后，我们深度了解，发现这间特殊教育学校管理很严格，要求学生在休息时不能去操场，只能在楼道活动。长时间的活动空间狭小，可能是造成孩子情绪问题的原因。

于是，我们开导妈妈，给孩子一个机会来试试，如果不行，她再把孩子接回家。

大米和小米：活动中，这位青年表现怎么样？

利智：

他很开心很放松，顺利完成了一天的活动，在后续的活动中也没发过脾气。爸爸妈妈担心的事情全部没有发生，他们特别惊讶，直接跑来问我们用了诀窍。

我们回答，诀窍就是只要不严重影响活动秩序，便尊重他的意见，比如，想坐哪个位置、吃什么、喝什么等，都可以自己做主，不用请示。

大米和小米：我看到介绍中利智是非盈利组织，那么在这些活动中，会收取“心青年”的费用吗？

利智：

利智是收费的。

社区活动收费标准是400元/天，机构中常驻的“心青年”收费标准是6000元/月。

但是利智本身并不盈利，“心青年”的这些费用只能覆盖部分成本支出，比如水电费、活动经费等，我们还需要一些基金会的帮助才能全部覆盖整体运营费用。

让“心青年”自主生活，

怎样做到的？

大米和小米：上面的案例让我想到利智的标语，很感动的一个词，叫“自主生活”。根据你们的经验，这个要求对“心青年”要求高不高，有多少人可以很快达到这个能力？

利智：

“自主生活”并不是要求“心青年”像一般人一样，在社区里完全独立自主自在的生活，而是把他们看做一个平等的社会成员，按照自己的想法、意愿来安排每一天。

“自主生活”概念的提出，是想让“心青年”和我们一样做和自己有关的决定，可以掌握自己所需的资源和支持协助。这是每一位“心青年”的权利，和个人的障碍无关！

大米和小米：我非常理解您的初衷，但是作为一个社会人，除了享有权利，还要承担后果。“心青年”如果做出不合理的决定，后果谁来承担呢？

利智：

我们提倡的“自主生活”的核心精神是自己选择、自己决定和自己负责。就是说，“心青年”需要为自己的行为买单。

举个例子，我们视频中提到了去北宫森林公园爬山的青年人，他们不顾出行当天大风又下雨，坚持做了计划就要执行，结果最后每个人都冷得瑟瑟发抖。回来以后便知道了：“雨天再也不去爬山了。”

大米和小米：同样是自闭症人士，轻度和重度的存在很大差异，我们会不会根据不同程度，筛选他们能够做的决定呢？

利智：

不会的。

就像我开始提到，首先要把“心青年”当成一个独立的社会成员，而不是一直盯着他们的障碍。换句话说，要先把他们当做独立人格的人，然后才是看见他可能面临的问题，需要的帮助。

对“心青年”而言，做决定、做选择、承担责任，都是需要学习的内容。这些和大家都是一样的，只不过，我们可以在一个自然的环境中领悟，而“心青年”则需要更系统的、针对性的学习。这一点常常被我们忽视。

所以，我们不是要筛选他们可以做什么决定，而是想他们要自主生活，我们需要提供什么支持。

有沟通和交流障碍的自闭症青年，

如何确保我们做的就是他们想的？

大米和小米：对于很多自闭症人士来说，他们缺乏沟通和交流能力，您们怎样判断他们的想法呢？

利智：

我举个例子来说吧。

我们机构有一位自闭症青年，表现一直很好，但前两年某段时间，他一直疯狂地破坏路边停着的汽车，常常拿着一个大板砖就拍过去了。家人因此赔了很多钱。

我们试图跟他沟通，想了解他这样做的原因。但是，他只会重复说谁没跟他打招呼。观察一段时间后，我们判断这不是真正的原因。

半年后，无意中我们得知他砸车的时候，是奶奶病重住院的日子。当时，家里直系亲属担心他接受不了，都不允许他去医院看望奶奶，甚至直到奶奶过世都没告诉他。对于这个青年来讲，奶奶是非常重要的一个人，无缘无故从生活中消失，让他很难过，但他自己讲不出来，就只能用行为来表达不满。

猜到这点后，我们就跟他聊，是不是因为看不见奶奶很伤心？他说是的。之后，家人一点一点把真相告诉了他，他这个问题行为就消失了。

大米和小米：这个案例我们用了半年的时间才找到原因，我深深地感受到了工作人员的不容易。我有一个疑问，会不会有很多时候，我们做出的回馈并不是“心青年”内心想要的？

利智：

肯定会的，这太自然了，我们一般人也是这样子呀，哪怕是跟家人、朋友，也不是每一次都满足对方真实的需要。

对工作人员来说，我们一方面需要不断提高判断解读的能力，另一方面需要跟“心青年”建立良好的关系，这样他才愿意在第一时间跟我们表达。当然，对一些语言表达困难的“心青年”，我们通常用他自己活动的视频、照片、网上的图片来辅助沟通，协助他表达。

能力不同的“心青年”发声机会和力量不同，

是否会造成资源分配的倾斜？

大米和小米：同样是自闭症人士，轻度的发声机会和力量会比重度多和强，这是否会造成资源分配的倾斜？

利智：

我们刚开始做自主生活服务试验型方案的那一年，的确会有这个状况，优势的精力和资源，一定会为那些自我意识比较好“心青年”服务。

举个例子，我前面提到砸车的自闭症青年，和机构其他“心青年”相比，他的自主意识还不错。所以刚开始只有他能提出来我今天想干什么，明天想去哪，安排和规划自己的生活。我们也会无条件地尊重他，让他按照自己的想法来。

不过同时，我们每天都会组织他在班组里分享：我今天出去做了什么、看见了什么、吃了什么、感觉怎么样、下次还想做什么……

大概两周后，就又有四五个青年人，也开始冒出自己的想法了。

心青年的自主计划

大米和小米：那对于程度比较重的，依旧没有自主意识的“心青年”，怎么办呢？

利智：

我们有一个“同伴计划”，让先觉醒的“心青年”带动同伴。

这些能够自主决定的“心青年”经过锻炼后，在执行新的计划时，需要去组里邀请其他同伴一起参加，做多6人一组，这个过程同伴就被带动了。

有时候，同伴在接受邀请时还会拒绝。这时工作人员就协助询问他的想法，为什么不喜欢跟着他一起去。从小决定开始，我们所谓能力相对来说比较弱一点的青年人，真的在一年以后也可以“自主决定”了。

大米和小米：有具体的案例吗？

利智：

我们有一个重度智力障碍的青年人，他妈妈是东北人，在家常常包饺子，他很喜欢。所以每次问他的个人计划时，他就说：“吃饺子。”

于是，我们就围绕吃饺子做文章。刚开始让别人包好饺子，煮好饺子，端上桌，直接让他吃现成的；一两次之后，我们招募了一个吃饺子小组，让大家一起动手包饺子；紧接着我们开始计划去不同的餐厅吃饺子，然后就需要规划不同的路线；慢慢的，我们加入先逛公园、看电影、去超市购物之后，再去吃饺子；再后来发展到去同伴家吃饺子，或者邀请同伴到我家吃饺子……

这样一点一点，他便学会了安排自己的事情，先做事情，再吃饺子。尊重“心青年”的意愿，并不是说满足他们所有的要求，而是有引导的。

理想和现实如何平衡？

大米和小米：我们知道，社会竞争很激烈，理想和现实很难平衡。对自己的生活有想法，但却没能力实现的“心青年”，您们会怎样引导？

利智：

还是直接用具体案例来说明吧。

我们有个“心青年”的理想是做出租车司机，这其实是对一个人的要求蛮高的，要看交通信号、和乘客交流、紧急情况处理等。种种这些客观条件，让我们觉得这个职业都不适合“心青年”。

但我们不会直接告诉他这条路行不通，而是陪着他去体验、去学习、去了解这个行业。我们带着他上网搜索查询了出租车司机每天的工作，然后按照这个内容做了一些准备工作，接着跟出租车公司联系，带这个青年去参观，同时在社区融合活动中，我们也邀请了出租车司机来现场，有意识地让他们跟这位“心青年”沟通和交流……

持续一段时间以后，“心青年”自己就对职业目标做了调整。

大米和小米：也就是说，我们不会直接剥夺“心青年”尝试的权利，直接告诉他你不行，而是让他自己去觉察，对吧？

利智：

对，他任何天马行空的想法都可以，但这个想法怎样落地，我们该提供支持。

大米和小米：我们不能否认“心青年”本身有一些障碍，这注定妨碍他们成功步入社会，对此您怎么看？

利智：

首先，“心青年”确确实实存在心智障碍，这是先天限制的，不可逆转的，所以千万不要去盯着这些因素，因为这种情况会一直在。

我们需要注意的是，环境中哪一些条件和资源是利于他们生活的，哪些是阻碍的。然后把有利的条件和环境资源放大化，或者说鼓励他们选择这样的环境。

每个人都有自己擅长和不足的地方，把自己的优势利用好，更好地参与日常生活，做自己擅长的事，与此同时环境还应提供合理便利，这才是我们应该更关注的。

大米和小米：就是说“人人都能成功，各有各的舞台。”“心青年”找到合适自己的舞台就好，并不是要达到公众所认为的良好状态？

利智：

对。

就是说我们这些青年人，他要过什么样的生活，他可以自己来做决定和安排。这个过程中，他会形成自己对成功的定义和判断标准。他们的生活好与坏，应该自己界定，而不是用世俗眼光。

为什么说父母是剥夺孩子权利最多的人？

大米和小米：视频里面提到的，“父母是剥夺孩子权利最多的人”，这句话是否会伤害哪些家长，日常中你有无跟这类家长沟通甚至冲突过？

利智：

的确是这样呀，所有的父母，包括我也是。

我有两个小孩，老大是女儿，老二是儿子。一个周末，我在家处理一些工作，妈妈在单位加班，孩子们想要我陪他们到小区玩，我只能说“不行，爸爸要开会很忙，你们在家看动画片吧。”

当父母的需求和孩子的需求，或者说父母的利益和孩子的利益一致时，我们都会尊重他们。当有冲突的时候，我们就会选择自己更看重的。

家长在面对服务机构、学校、社区、社会、以及政府时，都会帮助孩子争取各种各样的权利，但在家庭生活中，很多时候难免剥夺了孩子的很多权利。

当然，刚开始家长可能会觉得被这句话伤害，经过问答环节的解释或是聊天之后，他们就明白了，确实是这样的。

为什么每个人都将是包容社会的受益者？

大米和小米：尊重“心青年”的权利，除了爱心机构和家人的帮助陪伴，社会还需要做些什么？

利智：

我觉得最最重要的是，政策在大方向上的引导。政策先行，因为政策真的是主导作用。

这些年政策的变化是特别大的，越来越贴近“心青年”的真实需要，但是目前我们国家的政策，关于障碍者的部分，还是有一些进步的空间。

比如从障碍者全生命周期角度来讲话，他各个年龄阶段的服务政策各自独立，没有做到顺畅的衔接。

大米和小米：您认为“每个人都将是包容社会的受益者”，但现实中很多人却认为心智障碍人群就不该出现在公共场合，他们为什么有这个认知，如何说服他们相信包容就会受益？

利智：

我们会经常举例子，比如现在有一些产品，其实最初都是为障碍者设计的，比如无障碍坡道。但因为有了这些无障碍设施的存在，至少说从硬件环境上，也给我们社会大众也带来了便利。

另外，我们从自身来看，每个人都会成为障碍者，比如年老的时候，这是每个人都逃不掉的。

所以，一个适合障碍者生活的社会，才是一个包容的社会，才是适合所有人生存的社会。

大米和小米：对于“心青年”的归宿，利智有没有好的案例或建议？

利智：

从2000年利智创办以来，20多年共有90多位“心青年”走上社会，融合就业，这是我认为的“心青年”最好的归宿。

但是能够就业的“心青年”还是少数，他们的就业岗位技术含量也比较低，主要是超市服务员、仓库保管员、货架整理员、宾馆保洁、西餐厅帮厨、烘焙坊裱花等。

这两年由于疫情的关系，“心青年”就业受到了很大的冲击，就业率更低了。

对于不能够走向社会的“心青年”，我希望他们在家庭环境中也可以自主安排生活，选择自己喜欢的生活方式，并在需要帮助时能够恰当的向社区、亲人、朋友寻求帮助。

但是，我更期待社会、企业可以提供更多融合就业的机会，让更多的“心青年”可以找到适合自己的工作岗位。

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编辑|夏天 当当 主编|秦馀