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被耽搁5年!尖叫,咬手,撞墙,打滚...一位11岁自闭症女孩的拯救之路!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:
关键词:量表,孤独症,自闭症,认知,孤独症孩子,孤独症患者,康复训练,结构化,自闭症儿童,自闭症孩子,语言发育,问题行为,杜佳楣,星希望

写在前面 

在当今繁忙的打工社会,父母远走他乡务工赚钱,把孩子留给老人看管,早已成为一种主流现象。然而,这种异地“带娃”模式难免会造成一系列不良后果。

其中,最严重的一种情况,莫过于在孩子生长发育的过程中,出现的一些不正常反应,不能被及时发现,从而耽搁了治疗。而对于先天性“自闭症”儿童来说,不能被家人及早发现干预,将造成无法弥补的损失。

一位11岁自闭症女孩的拯救之路 

妈妈亲述:我的孩子出生六个多月就送到姥姥家,那时家里很穷,我们都出去打工,孩子管得很少,平均一个月见一次孩子,也没太注意其他方面。现在回想起来,她两岁多就有自闭症的现象,当时不懂也没接触过其他孩子,不知道差距。

两岁十个月

孩子两岁十个月上的幼儿园,上幼儿园之后老师反映了孩子的情况,说和其他小孩不一样,当时孩子姥姥把我误导了,总是说“今天挺好,老师说有进步”,当时我想,大人也没有多聪明,对孩子就别要求那么高了,然后这个事就放下了。

专家有话说

很多家长从内心深处就根本不愿意相信孩子是自闭症的事实,即使在生活中发现了孩子存在问题,并且医院已经确诊,他们的第一反应依然是否认,造成了很多延误治疗的情况,最终把孩子耽误了。

家长们要知道,自闭症也分轻重程度:

●低等功能自闭患者,占总自闭症儿童的25%,无社交,难以自理,更需要高强度训练。

●典型自闭患者,占到自闭症儿童50%,通过特殊机构的干预训练,可以逐步融入社会。

●高等功能自闭患者,占整个群体的10%--15%,有交流和生活基础能力,感知别人表情和情感能力差,如不干预,青春期以后会越来越麻烦。

所以无论哪种程度,及时发现,及时干预,才是最明智的选择!

五 岁

直到孩子五岁,我发现她除了乱画什么也不会,越发觉得不对劲,就没再出去打工了,就在家陪着孩子,和她多说话,到处玩。

最让人头疼的是孩子智力低下,和她说什么都听不懂,不会对话,不会说整句,自言自语很严重,带孩子出门,不管是什么场合,她都尖叫,咬手,碰头,打滚。

虽然知道不是孩子的错,但很丢人,不敢带孩子出门,走到哪都觉得自卑,低人一等,被别人排挤嘲笑了,也不敢和别人争执,一争执孩子就以为在凶她,嚎啕大哭,只能默默忍受,心里崩溃,有时候控制不好自己就揍她,过后想想又很后悔。

专家有话说

很多家长以为孩子说话晚,长大就好了,这个观点绝对是错误的!语言发育晚不是自闭症的诊断必须条件,但是很多自闭症孩子有语言发育延迟。

当一个孩子语言发育延迟,我们更加注意的是孩子能不能使用非言语交流,在社交方面是否也有障碍。

孤独症孩子的“说话晚”、“不合群”,不会随着年龄的增长而改善。家长一定要及时进行专业诊断和治疗,盲目等待只会让孩子错过最佳干预时间。

治疗8个月,放弃

我们当地的所有大医院都去了,有的医生直接说这个病倾家荡产也治不好,从电视上看到某儿童医院很权威,去了,很贵,但也没用;去医院精神科治疗了8个月,也不管用,放弃了。

后来就把她送去当地的机构了,那里的老师说自闭症孩子是不会跟人有目光对视,眼神交流的,他们今后也不会有太大的发展,我不信,我想自己学方法康复孩子。

专家有话说

目前,对于自闭症,无法通过验血或者检查神经来进行确诊,只有通过行为观察来诊断。因为行为测量而非生理指标的测量,医生都是以量表为基础,以孩子的行为规则为参考来进行诊断的。所以很多的家长宁愿徘徊在反复的诊断和确认之中,而不愿意相信医生的话,也不听取专业医生的建议,以至于让孩子错过了最佳的干预时间。

孤独症目前暂时也没有针对性的药物能够治疗。所谓治疗孤独症的药物,通常是针对孤独症患者的某些外在表现症状,如焦虑、多动、睡眠障碍等。目前被证明最有效的方式还是康复训练。尽早发现、及时干预,分阶段、个性化地制定有针对性的训练计划,可以促使孤独症孩子综合提高各方面能力。

开始干预训练

一开始训练心里乱七八糟,特别没底,虽然也看了教材,也根据课程计划按步骤去给孩子做训练了,但心里还是很忐忑。

但随着反复看教材,给孩子训练的越来越多,心也逐渐安定下来了,中间遇到不懂的问题或不知道该怎么调整方式的时候,都会去问班主任陈老师(星希望教育),她不仅安慰我,给我鼓励,而且每次给我的解答和方法都非常有用,每次问完我都豁然开朗。

专家有话说

训练密度高时,孩子的进步大;干预时间减少了,孩子相应会退步。

不干预,对孩子的影响非常可怕:社会性退化,沟通能力退化,身体机能退化。

所以,家长不仅要给孩子进行高密度的干预,还要学习科学和专业的方法,进行干预。

进步不是一点点

现在孩子在各个方面都有很大的进步,能听懂我说话了,理解能力提升了,能说句子,能交流了,而且我们之间的对话越来越顺畅。我经常问她这个为什么那个怎么回事,孩子都能说出来了。对于不知道的就会说“我不知道”,比如相同数量连线这个项目不会做,就说“不会连了”;以前是什么也说不出来的,只会用“撞墙,打头,哭”去表达,问题行为少了很多;去公共场合也能保持安静,很听话,遇到事情我们可以商量着来了,我真的特别高兴,非常感激。

我和孩子的训练越来越生活化。

星希望班主任陈老师给我的帮助特别大,就像杜佳楣老师在课程里说的那样,训练时如果遇到了解决不了的问题,没有人帮助你就会寸步难行,根本没法进行,遇到困难有人分担而且是强有力的分担,那是多么好的事情。非常感激陈老师的帮助和指导,抛开其他的因素不说,我和孩子本身就是最大的受益者。

专家有话说

很多家长或许迫于生活压力,就把孩子全托给特殊学校或者机构,但是却不知道,自己才是孩子康复过程中最重要的角色。

目前大多数的机构都会将家长培训纳入机构服务内容,因为孤独症的干预是一个需要长时间的,和环境密切相关的事情。就干预时间上来说,有效干预时间是每周25-40小时,一般机构一周可以为一个孩子完成10个小时,剩余的时间就需要家长在家里完成。如果没有家长的介入,大多数的孩子基本上无法得到有效的干预。

孩子训练肯定是要泛化到生活中去的,家庭环境中存在大量生活场景,对于孩子的语言,认知,社交都有很重要的意义,这个部分几乎是机构相对结构化的环境无法替代的。家庭+机构共同干预努力,才是帮助孩子康复的有效手段。

课程在我看来很珍贵,用任何昂贵的东西都不交换,说到课程我很激动,有它我的孩子就有可能正常。孩子是锁,课程就是钥匙。每每夜深人静,我都发自内心感谢杜佳楣老师的课程,没有对比就不知道这套课程有多珍贵,我能遇到,我非常幸运。

最后,希望我的孩子能够越来越接近正常,能够平安健康,幸福快乐的活着。

杜佳楣老师建议各位家长,对自闭症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事,这就是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:ABA训练 | 地板时光 | | 职能治疗 | 言语训练 | | 早期丹佛 | 小组课
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梁佳颐
梁佳颐
人物性质:机构督导
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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