家长手记|我要拯救你

原创 纪香华  

作者简介:纪香华，山东平度人，现于山东德州临邑生活，工作，是一个23岁自闭症男孩的妈妈，一直希望自闭症患者能被社会接纳，包容，并一直为此努力着，也一直深信——万物皆有缝隙，不过是为了让阳光透进来。

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坎坷康复路

立秋后，天不由分说地就凉快了，天空一天天明亮起来。那些变幻的云朵，恣意舒展，跟着风不停地奔跑，一不小心，就在湛蓝的天空上开成一朵花的模样。儿子忽然恍惚起来，好像紧绷着的弦一下子松了……

饭毕，他积极收拾碗筷，然后用机械的语言跟我说:“妈，我要出去玩。”

这样的天气，他总想往外跑，他经常坐在窗台上，呆呆地看着天空，像一个懵懂无知的孩子。我叫他，他也不看我。

“去吧。”我话音未落，他早已穿戴整齐。冲出家门。

我忍不住大喊一声:“儿子，慢点啊。”话音未落，他已跑出老远了。

儿子患有自闭症，两岁的时候因行为异常带他去齐鲁医院求医，医生问，孩子小时候受过惊吓吗？我不记得儿子受过什么惊吓，医生又问，持续性发过高烧吗？我告知医生，有发高烧，但是都及时退烧了。最后，医生对儿子进行了智能和体能测试，确诊儿子为自闭症。

我嚎啕大哭，天下众生，这噩运为什么偏偏就降临在我头上。医生深表同情并建议进行早期干预，或者回家，多跟孩子交流，多带孩子去公共场所。当时的我，对自闭症一无所知，对康复机构自然也是一无所知。我选择了带孩子回家。

公婆偏执地认为，他们的孙子并没有病，直到孩子被拒绝入托。婆婆和幼儿园园长大吵一番，一气之下找到了教育局领导，经过调和，最终儿子得以入托。

儿子的刻板行为，让他一刻钟也不能安静下来，在幼儿园，每次室外活动，都会有一个老师紧抓着他的手。在家里，我每天都锁紧防盗门，生怕一不留神，他就开门出去。我不停地教他说话，但每次他鹦鹉学舌般回应，甚至沉默不语。我不停地跟他说，直到声嘶力竭。有很多次，我看着他空洞的眼睛，感觉很绝望。

我不能选择命运，是苦难选择了我。在阴暗的天空下，那种生不如死的感觉，我无数次咽进肚子，一颗心，被这沙砾磨损的无比卑微。

带他出来玩，我拉着他的手，不敢放松，稍有懈怠，他就跑，我一边追，一边泪流满面。有人询问，投过来异样的目光，一次次提醒着我那些说不出口的疼痛。

二零零一年，儿子四岁，朋友从齐鲁晚报上读到了一篇介绍自闭症的文章，说有个叫xxx的医生在这个领域颇有建树。我下决心带孩子去济南精神卫生中心求医。在那里，我和儿子接触到了康复机构，是全封闭的，每次把孩子送进去，都仿佛生离死别，我焦急的在外面等。他出来，我方才如释重负。强制干预了半个月，并无好转，当时康复价格是非常昂贵的，我和老公开始动摇了。

俗话说，有病乱投医，之前给儿子找过很多偏方，找神婆，叫魂，这些都做过无数次了，当时电视广告上有一款药物，是XXX做的广告，我感觉有一线希望浮起，我和他爸爸立刻打电话订购。

吃了几个疗程，并不见效。后来，又打听到xx医院专治多动症，我发动孩子他爸爸带着孩子去xx医院，几千块钱的药拿回来，让孩子吃，强制给孩子打针三个月，最后，孩子死活不肯进诊所了。

很多年后，我才明白，自己是多么的愚昧呀，那些神婆，那些药不但帮不了孩子，而且无一不是引发一个母亲对孩子间接的伤害，如果要怪罪，就怪罪那个可恶的自闭症吧。

我和他爸爸犹豫着要不要继续下去，这个时候，老家来电话了，我大姐查出脑瘤，要来济南看病。大哥要我照顾大姐，我们立刻办理出院手续，带着孩子离开了精神卫生中心。

后来，大姐没能下手术台。那是个秋天，我站在风里，感觉到寒凉沁骨，耳畔响着的都是河水结冰的声音。

日子，就这样一天天过去了，儿子五岁那年，我辗转打听到济南xxx康复机构，我心中的希望又开始一点一点膨胀，这次，婆婆坚持要跟我们去。

康复机构的人员说，培训是封闭式的，家长可以在周边租房，课后好照顾孩子。康复中心的条件并不好，孩子们睡通铺，院子里还晾晒着尿湿的被褥，康复器材很简陋，更让人揪心的是，一个孩子正嗷嗷叫着满院子疯跑，辅导员正接待我们，无暇顾及。我和婆婆的心一下子凉了半截，我哭，婆婆也哭，环境如此，我们怎么舍得把孩子留在这样的地方，就这样，这个计划在我和婆婆的眼泪里告终。

很多好心人跟我说，要多跟他说话，我就不停地跟他说，哪怕是对牛弹琴。后来，我发现他记忆力特别好，我就教他读唐诗，没想到，他鹦鹉学舌的不亦乐乎，我们一直坚持着，从未间断，直到他上学。现在，他还能背出很多首唐诗。那个时候，他的每一点成就，都能鼓舞我继续下去，我要以千万次的教，给他不离不弃的爱。

有一次，我带着他在厨房做饭，筷子掉了，他不看我，但竟然对我说:“掉。”这一个字，在正常人看来，是多么简单平凡啊，但却让我欣喜若狂，我抱着他，不停地笑，直到他漠然的挣扎着离开我的怀抱。这件事，我和他爸爸讨论了好久。

六岁，是在学堂里学习的年龄，可儿子只能跟着婆婆满大街转悠。七岁，我又打听到德州的一所康复学校，在多方查找资料后，得知早期干预是改善自闭症症状的唯一出路，一番商讨后，我带着儿子来到德州，令人高兴的是，培训过程家长可以全程陪护。

那是一段令人振奋的日子，虽然苦，但幸福感经常有。晚上，我按培训方法和孩子交流，结束后我就带他出去，租住的房子不远处，就是纵横交错的铁路，每次我拉着他的手走在铁轨之间，他都会嘿嘿的笑，我不知道他笑的原因，但我坚定地认为那是属于他的一种快乐，或者是一种表述，虽然无声，却给了我一个坚持走下去的理由。早晨，我早早地带他去培训室，让他走独木桥、仰卧起坐、弹跳、倒滑滑梯，以锻炼他的感知，然后带他吃早饭，再接收正规培训老师的培训。

几个月下来，他竟然认识了颜色，学会了简单数字的运算，刻板行为也少了很多，这让全家人非常惊喜。

日子一直清苦，总有人叹息着说，不容易呀！听多了，免不了会疲，会腻。但人心终似一张纸，轻轻一戳，就会破。人背后反骂一句，傻子！这话偏偏入了耳，让我心头一颤，疼和忧愁瞬间就会无边无际的袭过来。

过年了，我拿红艳艳的红包在儿子眼前晃，他笑嘻嘻的看着我，我说:“叫妈妈。”

他脑袋一晃，“叫妈妈。”

我说:“不许说叫。”

他说:“不许说叫。”

我不给他红包，他急了，上来就抢，抢过去，就扔在一边，自娱自乐去了。

过年的鞭炮声里，透着喜庆和对新生活的渴望，可儿子对此置若罔闻，有好长一段时间，我怀疑他听力有问题。

八岁时，婆婆说，让他上学吧，几经周折，儿子背上了书包，但需要全程陪读，婆婆承担了这个重任。我常常想，大爱无疆，唯婆婆如是！

老公和婆婆极力劝我要二胎，我害怕我的爱会转移，毅然拒绝。老公竟然偷偷地到我单位开了证明，在我毫不知情的情况下，办出了二胎指标。远在胶东的母亲也劝我再生一个，好在我百年之后来照顾他哥哥。我哭完了就想，想完了再哭，最终还是妥协了。

生下他弟弟没多久，儿子就做了一件令人意想不到的大事，他趁我们吃饭的空挡，掀翻了弟弟的婴儿床，他弟弟趴在地上，哇哇大哭，把我和他爸爸吓出一身冷汗，我批评儿子，儿子哈哈笑着，好像始作俑者跟他无关。我忽然发现，我开始偏心了，因为整个事件，我考虑的都是他弟弟的安危。我又开始焦虑，并极度地自责。

我努力，用心，但他的世界我仍然进不去，外面的世界他也进不来，这道门注定了他的孤独。我曾多么渴望他能在某个静谧的午后，他轻轻地走过来，暖暖地，腻腻地喊我一声妈妈呀。可这个愿望，至今尚未实现。

有婆婆陪着，儿子还是经常被同学尿湿衣服，经常被同学偷走书，儿子的班主任曾多次严厉地在班里说过，不允许大家欺负他，但是众心难齐，婆婆偶尔有事外出，儿子就会不知所措。有一次，婆婆有事早回家，我去接他，适逢小雨，我老早就等在校门口，怕找不到他，放学铃刚响过，他就顶着雨走出来，边走边笑，后面，紧跟着他的班主任，老远，我就听见老师说，去门卫避避雨，并拉着他的胳膊，往门卫走。那个时刻，风仿佛是雨滴弹奏着的琴弦，叮咚有声，美妙无度。我感受到了温暖，带着春天的味道，逐渐沁入我的心房。我赶紧迎过去，在确认了我的身份后，老师把他交给了我。此后很多年，我经常在忧伤的时候回味这位老师给予的温暖。

六年级那年，儿子的异常行为愈加严重，他经常跑去老师办公室，拔电脑线，要么就踹门，后来我猜想，可能是小学期间，每次电脑课老师都不允许他进电脑室，导致他对这个事物产生好奇，从而引发他的异常行为。为此，我们无数次被老师请到学校，最终被学校劝退。

坚强拯救心

十四岁的孩子，不谙世事。每天除了跟爷爷奶奶遛街，就是自己到处疯跑。那样的日子，连阳光都充盈着雾一般的哀伤，一声声叹息，如咏叹调一般撩拨着每一根神经，让人避不开染尽俗尘的沧桑。

那样一种绞痛心灵的时光，在儿子有限的人生里，种下了无限的缺憾。

但我还是要感谢这六年的学校生活，给了儿子一个坐的住的进步，这给他日后的弹琴生涯奠定了基础。

决定带儿子学钢琴，是因为有一天，我带着他逛店，当时店里正好放着音乐，儿子忽然间安静下来，认真地听，那首曲子，是他小时候我经常放给他听的（天鹅湖）。

我带着他找到了赵老师，赵老师以灵巧的手指，唤醒儿子沉睡多年的音乐意识，他迅速地走近音乐。

似乎在一夜之间，路边的树，被涂上一抹新绿，那种清芬的味道，正被风软软的吹在脸上，我忽然发现，是春天了！

世界已经有了风情袅娜的样子。而那扇打不开的门旁边，一扇窗子微启，有一缕阳光正透进来。

田垄上的麦子黄了又绿了，枝叶上的霜花融化了又凝结，又一个年头悄悄过去了。

小儿子上学了，儿子以他独有的方式要求跟我一起接弟弟，我想，这大概是源于他对学校的依恋，那段时光，于他来说，应该是美好的。

那年，儿子已经一米七的个头了，我无法再载着他，自如的骑行。我开始认真地教他骑自行车，之前曾教过他很多年，但他死活都学不会，不仅是骑自行车，就连系鞋带也是如此，我和他爸爸轮番上阵，一次次又败下阵来。

就在我心力交瘁，准备放弃的时候，忽然间有一天，儿子骑上自行车就冲上了街道，竟然还是稳健的，接下来，神奇的事情不断发生，儿子突然间会系鞋带了，儿子突然间会扎腰带了。此刻，儿子像极了窗外那些迟开的花朵，在尘世的风里曳曳地笑，不醒目，却恣意招摇。很多人都赞叹说，儿子变样了，这让我喜不自禁。

但接下来，让人糟心的事接连不断地发生了，楼道里忽然多了一条狗，儿子又开始狂躁起来，上下楼，他都以百米冲刺的速度，这让我很颓废，并一度绝望，没隔多久，狗主人找到我，说我儿子总是踹他家的门，疑惑半天，我一下想起了儿子小时候，我带他玩的时候，没留意，一条狗突兀地冲儿子吼叫，当时儿子嚎啕大哭。如此看来，应该是那条狗在儿子的心里种下了恶根。我的心冷冷地沉下去。

每每想起带孩子在医院就诊，医生问我孩子有没有受过惊吓的时候，我就哭，作为一个母亲，我是多么的不称职呀！如果当初，我把这个情况及时告知医生，或许，儿子的诊治就会是另一种结果。

因为狗，儿子所有的进步都停滞不前，我擦干眼泪，去找狗主人协调，狗主人说，没事，我家的狗狗不咬人，以后尽量注意吧。事后依然我行我素。时值立秋，第一片叶子落下来后，我看着老绿的叶子，忽然发现自己连争论的能力都缺失了，这是怎样的一种惆怅啊！

无奈之下，我只好慢慢引导孩子，以此来减轻他对狗的恐惧。此后，每次出门，儿子都要东张西望，一看到狗，就紧紧地抓住我的胳膊。直到去年，那家养狗的人搬走了，儿子才慢慢安静下来。

另一件糟心的事来的有些猝不及防，赵老师凭空消失了，打电话不接，再打就关机，这让我有点丈二和尚摸不着头脑，后来，赵老师另一个学生的家长愤怒地告诉我，这个不负责任的赵老师去济南发展了。算了，人心无底，我们又能计较些什么呢？

此时的儿子，已经能够娴熟的弹奏曲子，每次，我看到他沉浸在优美的旋律里，都忍不住落泪。我想，所有那些有过的和还没有到来的苦难，都不值一提了。

音乐正尝试着把儿子的心打开，阳光开始把温暖投射在音符上，音色跳跃出儿子的思想。

我相信，总有一天，儿子会破茧，不再孤独于一个人的世界。

我问儿子:“还想学琴吗？”

他说:“还想学琴。”

我接着给他找老师，直至遇到了刘老师。刘老师是个教风严谨的老师，热情，善良，教学一丝不苟。每节课听下来，我都忍不住暗暗叫好，为两个儿子找到造诣如此之高的好老师深感庆幸。

今年，儿子的钢琴考过了六级。

儿子俨然是一个帅气的大小伙子了，简单的家务他做的非常好，家里搬搬抬抬的活他都承担了。他会跟我简单的聊天，会安静地坐在广场的石凳上，看高高的天空上飞着的风筝。认识的人他会主动打招呼，有一次，路遇他的同学，他大喊同学的名字并问好，他同学看了儿子好一阵，才认出他。我为此深感欣慰，儿子看不见的未来，已经有了阳光的味道。

年前扫除，我翻出他描摹过的几十本钢笔字贴，说，没用了，扔掉吧。

他不让扔，他把字贴码放整齐，一本一本翻看。后来，他又找出小学课本，一本一本翻看。大概，他是在怀念他所经历过的那些美好时光吧。

我逐渐淡出了社交，也不再强求额外的美好，我深信，人生的疼痛也可以烘焙出历久弥新的芳香。

木心说，世事诚可原谅。经历过这些疼，所有的歧视，卑微，忧伤和悲悯，都已经微不足道了。

我想起了从前为儿子写过的诗:

沉默的少年

孤独地仰望着天

他读不懂世界的语言

也看不懂天的蓝

命运给他长长的一生

写下了沉重的悲叹

他站在迷惘之巅

沉默是回应的感念

太阳

是他寒冬里唯一的暖

他的脚步简单

走出了苍凉的遗憾

他喜欢看着天空的星星

一直看到忘记了时间

……

我忽然发现，这分明是写给自己的。