针对孤独症儿童无效的干预措施
有很多针对孤独症儿童和青少年的干预方法已经被实验证明是无效的。在健康领域,高压氧舱(hyperbaric chambers)和螯合疗法(chelation therapy)等干预措施被视为“前沿”疗法,但能证明它们疗效的证据有限。在教育领域中,便利沟通法(facilitated communication,FC)的有效性也缺乏支撑。在这项技术中,教师或家长在孤独症学生试图拼出表达他们想法的单词时,运用身体辅助来支持他们手臂或手的动作。在过去的25年里,超过19项严谨的实验研究表明,这种沟通的发起往往总是辅助者,而不是残疾人本身,因此它被视为一种不可信的教学方法。

其他在实践中出现的无效干预方法也在很大程度上被忽视了。例如,听觉整合疗法(auditory integration therapy)是一项可以由受过培训的听诊科医生提供的相关服务,但在2010年却被美国儿科学会质疑。有证据表明,Jean Ayres(2005)开发的感觉统合训练是有效的。相反,其他各种“感觉”干预措施,如加重背心、“感觉”饮食或“感觉”房间这些经常在学校使用的教学,是几乎没有其他任何证据表明它们是有效的。
对孤独症儿童和青少年的循证实践
为了防止无效甚至对学生有害的干预措施的扩散和使用,人们一直在系统地确定那些被证据证明有效的干预疗法和项目。一些研究小组已经进行了大规模的、系统的审查,以确定那些符合方法论标准的研究。例如,美国国家自闭症证据与实践交流中心(National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice)回顾了1990年至2017年的干预文献,确定了28个0-21岁孤独症患者的循证干预实践。美国国家标准项目(the National Standards Project)回顾了1957-2012年的研究,其中确定了14种针对22岁以下个体的干预疗法。随着孤独症干预研究的继续快速发展,识别、支持并推广有效的循证干预实践仍将是该领域的关键需求。
当学校成为干预实施的环境
实验室研究与实践之间的差距对于以学校为基础的干预项目来说是一个挑战。文章描述了学校环境的特点,这些特点为实施有效的干预实践提出了挑战。一些我们称之为iSciences的实践方法已经成为解决这些挑战的重要方法。
学校的结构
在学校环境中为孤独症学生提供服务是一项复杂的工作,因为这一群体需要不同的专业人员对不同环境中的教学进行个性化的设计。可供跨专业背景的普通教育工作者、特殊教育工作者、辅助专业人员和其他相关服务提供者实施的有效干预实践是有限的。学生或学生家长对学校资源的竞争性需求持续增加,学校也要求学生在考试中表现更好,学业压力也在增加。
这种压力使得孤独症学生在获得社会交往和沟通、转衔准备、生活技能等方面的专门指导上受到限制。这些结构性因素可能会影响孤独症学生的整体干预教学质量。因此,从学校、课堂氛围和教学特征来看,低质量的干预项目本身可能成为有效循证实践实施的障碍。
学校的人员
有效的教育需要有知识和技能的学校人员。调查结果显示,职前准备项目可能不足以让教师做好充分的准备。美国教育部一直认为特殊教育领域内的教师是短缺的。Billingsley和Bettini(2019)发现特殊教育工作者更有可能离职,离职的原因包括苛刻的工作条件,以及管理人员、同事和辅助专业人员支持的缺乏。为教师创造系统的专业发展机会(professional development,PD)可能会减少教师的流失。有效的PD系统的基本特征之一是拥有专业的培训/指导教师——这在一些研究中被认为是该系统运行的关键驱动力。
PD比传统的培训方式更能有效的提高教师的实践能力。理想情况下,PD将为培养跨学科合作提供机会,并为他们所服务的学生提供可以预见的好处。
学校的差距
另一个挑战就是差距问题,这包括地区之间、学校之间和儿童水平的差距。在学校和地区之间,资金和人员等资源存在差异;和同龄人相比,少数族裔群体的孩子和父母受教育水平较低的孩子接受个别化教育机会更少;同时还存在诊断差异。总的来说,这些差异可能会使孤独症学生的整个教育经历中,包括在离开学校后导致社会经济地位的不平等。
iSciences的出现
为了解决上述的各种差距和障碍,iSciences应运而生。尽管我们在这里描述的所有方法都不是以字母“I”开头,但当它们被用于教育时,它们都有一个共同的目标,那就是将有效教学和干预的循证实践应用到孤独症儿童和青少年的教育项目中。
信息科学(Information science)是指“信息的有效收集、存储、检索和使用”,它一直为共享循证实践信息而努力。改进科学(Improvement science)已经作为一种迭代出现,用于在学校中开发和测试各种干预措施,以及改进干预措施在特定学校环境中的应用。同样,创新扩散理论(Diffusion of Innovation theory)试图解释一种新的实践或想法如何在社会系统中传播。最后,实施科学(Implementation science)的目的是在学校项目的应用中促进相关人员使用项目或干预。尽管所有这些iSciences都有希望缩小实验研究与实践的差距,但迄今为止,实施科学最常被用于孤独症学生的教育项目中。